Controlo de esfíncteres

Para a maioria dos pais a etapa de controlo de esfíncteres é difícil de lidar porque implica um ajuste nas rotinas e principalmente no comportamento dos filhos. Algumas crianças não estão preparadas na altura que os pais decidem.

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Qualquer criança saudável consegue controlar os esfíncteres quando tem maturidade neurológica. Não vale a pena obrigar a criança ficar sentada na sanita ou no bacio durante horas até conseguir fazer alguma coisa ou ter horas marcadas...

Claro que este processo implica retrocessos ocasionais, como qualquer outra aprendizagem. Estas "tentativas-erro" muitas vezes deixam os pais desiludidos, fazendo-os procurar ajuda médica ou psicológica para a criança, esquecendo-se que eles próprios também já passaram por isso.

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É uma etapa normal do desenvolvimento. Normalmente entre os 2 e os 3 anos.

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Para o Principezinho inicia-se agora, provavelmente com a frequência necessária para se tornar uma rotina... não só para ele, mas também para os seus músculos (que como sabem, têm vontade própria).

Apesar de ter a cadeira sanitária há quase um ano, demorou uns mesinhos até aceitar ficar lá sentado... Quando está sentado na cadeira de posicionamento e transporte (a tal "super-cadeira"), de vez em quando pede para ir para a sanita porque tem lá colado o símbolo da mesma. Mas até aqui era preciso estar muito aflito (digamos, já há alguns dias sem evacuar!) .

Hoje pediu para ir à sanita através do GRID, pela 1ª vez!

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É tão bom ter voz, não acham?!?

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O Tapete está na Rua - Arraiolos 2010

resumos destes fins de semana prolongados que coincidem com "O Tapete está na Rua" em Arraiolos:

Não passeámos tanto como de costume porque o tempo não ajudou e o Principezinho teve períodos de maior cansaço (devido à pieira, farfalheira e afins...).

De qualquer forma, este fim de semana destacamos o concerto dos OqueStrada (onde nos fartámos de cantar e de dançar) e o teatro ao ar livre, encenada por "do IMAGINARIO - associação cultural" a peça "AZULÃO".

O cansaço que sentimos quando chegamos a casa VALE SEMPRE A PENA!

O Principezinho e as figuras públicas

atraem-se...
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Conheceu o Prof. Marcelo Rebelo de Sousa e o Dr. Jorge Miranda, em Maio durante a cerimónia da Benção das Fitas, na Cidade Universitária (Lisboa).

Uma ou duas semanas depois disseram-me que o tinham visto na revista TVGuia e eu nem acreditei... afinal aqui está a prova! Tenho pena que o fotojornalista (já agora!) não tenha tirado uma foto comprovativa da simpatia e cumplicidade do Prof. Marcelo Rebelo de Sousa e o meu filho.

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E no passado fim de semana fomos a um concerto da Mafalda Veiga

que ainda me me fez perder a paciência com uma situação no final do concerto - enquanto esperava pela oportunidade de a cumprimentar e para que ele a conhecesse... nada que não se resolvesse, graças à empatia de uma pessoa que acompanha a MV e que, coincidência, também tem um filho com PC!

Não me chateei com a MV nem com a equipa... chateei-me com os pseudo-seguranças do recinto... nada de mais.

Mas não pensem que o Principezinho gosta de todas as figuras públicas, pois no dia anterior assistimos ao concerto da Carminho e ele fez questão de dizer "NÃO, NÃO e NÃO!" quando lhe perguntámos se queria ir conhecê-la e tirar a foto da praxe... "NÃO". Nem na companhia da prima Céu!

(outra) Criança Feliz

Outra doença pulmonar (rara) que apesar de não ser a mesma do Principezinho é semelhante em muitas coisas!

para ler o artigo basta clicar na imagem e aumentar

Exercício físico na doença pulmonar

«O exercício físico deve ser prescrito de forma individualizada com o objectivo de estimular os sistemas cardiovascular, respiratório e musculoesquelético, minimizando o impacto do descondicionamento físico. Assim, tem que ser adaptado às limitações dos indivíduos, que incluem a incapacidade para aumentar a entrega do oxigénio ao músculo periférico, devido à deficiente troca gasosa pulmonar, resultante das limitações ventilatórias. Além destas limitações, a deficiência orgânica do músculo é actualmente reconhecida como um dos principais efeitos sistémicos que limita a tolerância ao esforço físico na maioria dos indivíduos.

Ao longo dos anos, considerou-se o exercício aeróbio, para os membros superiores e inferiores, como a componente essencial dos programas de reabilitação para indivíduos com doença pulmonar crónica. Actualmente, considera-se que o exercício de força muscular dinâmica apresenta benefícios adicionais. O exercício aeróbio conduz consistentemente a melhorias clínicas na tolerância ao esforço físico, diminuição da dispneia e melhoria da eficiência do trabalho muscular, contribuindo para uma melhoria do estado de saúde, sem, no entanto, promover aumentos da força e massa muscular.

O exercício de força, por sua vez, conduz ao aumento da força e massa muscular, permitindo ainda, aumentar a densidade do osso, um efeito potencial interessante nestes indivíduos, cuja incidência de osteoporose é altamente predominante. Se o exercício de força aumenta a massa e força muscular, associada a uma diminuição da dispneia e, se o exercício aeróbio oferece modestas alterações ao nível da função muscular, a combinação de ambos é provavelmente a melhor estratégia para melhorar a função muscular periférica, com repercussões benéficas sobre a função respiratória, em indivíduos com doença pulmonar crónica.

Programas de reabilitação pulmonar

As técnicas de fisioterapia respiratória, por sua vez, melhoram a ventilação pulmonar, facilitam a higiene brônquica, aumentam a eliminação de muco, minimizando exacerbações. No entanto, não devem ser realizadas de forma isolada, mas em combinação com outras intervenções, como o exercício aeróbio e de força muscular dinâmica.

Nos indivíduos portadores de doença pulmonar crónica o exercício, em particular o exercício combinado, deve ser mantido de forma contínua, associado às técnicas de controlo respiratório, para que se mantenham os benefícios atingidos. Uma vez suspendidos os programas de exercício, os benefícios vão diminuindo ao longo do tempo, verificando-se perdas após seis meses de suspensão. Assim, o encorajamento à manutenção de alguma actividade física é fundamental para manter os bons resultados induzidos pelo exercício, em indivíduos com doença pulmonar crónica.

De realçar ainda que o exercício físico, como parte integrante do programa de reabilitação pulmonar apresenta modificações do estado de saúde, quer ao nível da componente física, quer ao nível da componente mental. A modificação na percepção do estado de saúde é acompanhada por melhorias clinicamente significativas, com ganhos para o doente e consequentemente menos consumo de recursos de saúde.»

artigo de
Prof.ª Helena Santa-Clara e Mestre Ângela Maria Pereira (Faculdade de Motricidade Humana)
maio de 2009

in Jornal do Centro de Saúde

Haverá coisa melhor nesta vida

que os beijos lambuzados e babados e os abraços (que finalmente*!) o meu filho me dá?!?

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não me parece que haja...

às vezes até me parece que só isto era capaz de me alimentar

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*finalmente porque ele não CONSEGUIA dar abraços....

agora sim, consegue colocar os braços à volta do nosso pescoço e apertaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

Caminhada pela Paralisia Cerebral, em Espinho (Sorriso da Rita)

Abandono...

da blogosfera...
é o que devem pensar nestes últimos tempos...
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Verdade é que não tenho sentido a atracção de outrora, nem a mínima vontade para escrever sobre a minha vida ou a do Principezinho (que é a mesma que a minha, diga-se de passagem...).

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E quando aqui volto é para dizer que ele está novamente a tomar antibiótico!

Há mais de 1 mês (até já perdi a conta das semanas!) que ele está com um quadro de hipersecreções, hiperreactividade brônquica (possivelmente devido às secreções organizadas e em excesso que se produzem nos seus brônquios). Não há maneira de deixar o oxigénio... Melhora 1 ou 2 dias e depois agrava outra vez durante 5 ou 6 dias. Esta semana decidi não deixar passar mais tempo e fomos ao médico dele. Prescreveu o antibiótico sem hesitar. Passadas 24 horas de estar a tomar o antibiótico inicia quadro febril. Isto não é nada normal!!

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Entretanto já tenho alguns Pirilampos aqui em casa, mas não vieram os Pins (acho que se esgotaram logo, e ainda não sei se vêm mais), portanto assim que o João estiver melhor combino a entrega dos mesmos às poucas pessoas que mos encomendaram...

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Espero voltar aqui brevemente com muita mais vontade de partilhar... coisas BOAS, de preferência!!!

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e porque nenhuma missão é impossível: quem quer PIRILAMPO MÁGICO?

Quem estiver interessado em adquirir um dos produtos da campanha Pirilampo Mágico 2010, pode entrar em contacto comigo da maneira que vos for mais conveniente...
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A Campanha Pirilampo Mágico 2010 (CPM) irá decorrer entre 8 e 31 de Maio, em todo o país. O Pirilampo custa 2€, a T-shirt 6€, o Pin 1€ e o CD 5€.
Com esta campanha, a FENACERCI pretende alertar a opinião pública para as questões dos direitos das pessoas com deficiência, como o direito à igualdade de oportunidades e o exercício da cidadania plena.

mais informações aqui

nenhuma missão é impossível

Feliz Dia da Mãe

O melhor presente que poderia receber...

feito por ele mesmo!

Cansaço

É o que sentimos...

O Principezinho continua com um quadro de hipersecreções, dependência de oxigénio , alguma pieira recorrente...

Tosse = falta de ar.

Apesar de fazer cinesioterapia respiratória diariamente não notamos muitas melhoras... Nas 2 últimas semanas até decidimos ter apoio de uma fisioterapeuta especializada. E apesar de nos últimos dias já não ter tantas secreções pulmonares, tem ainda (demasiadas!) secreções brônquicas (vulgarmente tratadas - por nós - por "pastilhas elásticas"...).

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Continuamos, por isso, sem conseguir descansar.

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E daí também a falta de força, de tempo e de vontade para vir aqui partilhar outras experiências que entretanto vamos vivendo, como por exemplo o Curso de Comunicação Aumentativa e Tecnologias de Apoio que frequentei no final de Março e que nem tive disponibilidade para contar alguma coisa do que lá se passou...

Mas posso incentivar - sem dúvida alguma - profissionais da área da deficiência e familiares/amigos a frequentarem este curso ministrado pela equipa NuUTAAC que, além de ser educativo é também desmistificador de certos mitos que ainda existem nesta área e com esta população diferente.

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Daí também adiarmos decisões que precisam ser tomadas dentro de pouco tempo (não há volta a dar... já temos prazo e tudo!). Mas são decisões que não podem ser tomadas de ânimo leve, que exigem muita ponderação e responsabilidade.

Que exigem um certo afastamento físico, equilibrando a estabilidade emocional...

Isto exige também disponibilidade de outras pessoas para reuniões / avaliações para nos ajudar a decidir melhor (e que são uma preciosa ajuda!).

Mas, na data daremos uma resposta definitiva...

Até lá esperemos que o João melhore!

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Que consiga respirar autonomamente e de preferência

sem dependência de O2 e sem tantas secreções.

Aliás, ele precisa MESMO é de APRENDER a respirar.

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Ó S. Pedro: quando é que te decides a estabilizar o clima

(a ver se ajudas o pessoal aqui em baixo)?!

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Momentos

que me alegram
que me rejuvenescem
que me fortalecem
que vivificam

são, por exemplo

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quando ouvimos uma música que adoramos e desatamos a dançar os 3

ver a atenção do meu filho enquanto observa alguma coisa que ainda não conhece

deixar-me contagiar pelo seu sorriso quando vê alguma coisa ou alguém que ele gosta especialmente

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principalmente durante dias difíceis

O anúncio preferido neste momento é

Laugh Out Loud!!!

PAIS-EM-REDE (PER)

Impulsionada pela Grilinha e seguindo uma vez mais o seu exemplo, já me inscrevi como sócia do movimento cívico PAIS-EM-REDE.

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Espero com este testemunho incentivar alguns de vocês a fazerem o mesmo (inclusivamente aqueles a quem distribui fichas de inscrição para a APCL e até hoje ainda não tiveram "tempo" para a preencher!).

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"Ser membro deste movimento é ser parte de uma rede de suporte familiar. Não tem quaisquer obrigações nem cotas fixas a pagar"

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Espero que deixem as palavras de solidariedade (que ficam sempre bem em qualquer ocasião) passarem à Acção...

Muitos de vocês dizem às vezes que gostavam de nos ajudar mais... então, cá está uma boa oportunidade: estudem o vosso tempo livre (que hoje em dia é pouco para qualquer pessoa) e ponham em prática os vossos talentos. O PER precisa de voluntários para algumas áreas (que podem consultar aqui).

Nada como pormos os nossos talentos ao serviço dos outros, voluntariamente, para nos sentirmos (e sermos) realmente úteis!

E nada como testemunharmos outras experiências de vida para nos apercebermos que afinal a nossa própria realidade não é assim tão má quanto nos parece...

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semanas de ausência

Pois temos estado desaparecidos da blogosfera (e não só) por motivos alheios à nossa vontade...

A nossa Páscoa não foi Páscoa...

Exilados em casa, escondidos do mundo...

A nossa ausência deve-se ao facto do Principezinho ainda não estar bem.

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Continua dependente de oxigénio 24h/dia e mesmo assim de vez em quando baixa (demasiado) as saturações.

Continua com um quadro de hiper-secreções. Organizadas como sempre... produz, produz, produz e tem dificuldade em expeli-las todas o que nos obriga a fazer cinesioterapia respiratória várias vezes ao dia - sem falhar! - senão corremos o risco de infectar e daí já se sabe o que poderá advir...

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Noites sem dormir

Dias sem dormir

Muita tosse à mistura

e ainda mais falta de ar (mesmo com suporte de O2)

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Muito cansaço

físico e emocional

Coisas da Bronquiolite Obliterante (BO)

Não há mais nada a fazer... além do que já fazemos...

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Bronquiolite Obliterante

é uma forma rara e irreversível de doença pulmonar com risco de vida, em que os bronquíolos (pequenas ramificações das vias aereas) são conectados com tecidos de granulação. Bronquiolite significa inflamação dos bronquíolos e Obliterante refere-se ao facto de que a inflamação dos bronquíolos oblitera parcialmente as vias aereas.

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Votos de Santa Páscoa

aos nossos amigos e leitores

4 dias depois

de terminar a toma do último antibiótico já está novamente entupido de secreções (que até as vomita!) e faz febre...
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Não há Quaresma descansada...
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Agora a sério: quem é que ainda nos inveja?!?
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1 dia no hospital

Poucos dias depois das celebrações de aniversário, lá fomos passar um dia no hospital...

Era dia de consulta e coincidiu com o agravamento do quadro respiratório (hiper-secreções, broncospasmo, baixas saturações O2, com dependência O2 nasal 1,5lt). Isso e o olho negro que assustou toda a gente - principalmente a pneumonologista que ligou logo para as Urgências a saber que médico especialista estava de serviço para que atendesse o Principezinho.

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Aerossóis

RX tórax

RX crânio (por causa da queda)

Aerossóis

Oftamologia

Aerossóis

...

Lá estabilizou o suficiente para que a médica (que já nos conhece há 5 anos!) desse alta e viémos para casa com mais antibiótico e broncodilatadores. Mais uma vez constatámos que só deram alta porque é o João Manuel... e porque somos nós os pais...

Pais de uma criança com uma doença crónica. Dedicados e responsáveis. E capazes de tratar dele com segurança q.b. e também com humildade - assumindo quando não somos capazes e precisamos de ajuda!

O olho está óptimo e a cabeça também!

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Encontrámos muitas "tias amarelas" (entenda-se: enfermeiras dos Cuidados Intensivos), que o João tão bem conhece...

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Num período de espera disseram-me que o Rodrigo já não está entre nós.

Era um menino de 8 anos com Paralisia Cerebral e com uma Epilepsia grave.

Sei que este Inverno foi muito difícil pois passou muito tempo internado.

Não sei se o seu último suspiro se deveu à Epilepsia ou se teve outra causa, porque nem perguntei...

Passados poucos minutos de me terem dado esta notícia, os seus pais apareceram.

Sem qualquer frase de circunstância dei um abraço sentido e esforcei-me por controlar as lágrimas.

Era a única coisa que podia fazer: dar um forte abraço.

Não pode haver palavras que minimizem as emoções de pais que perderam um filho.

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Celebrar o aniversário

com amigos de todos os dias, no próprio dia de aniversário

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celebrar o aniversário no dia seguinte com os colegas de jardim de infância (que ainda só conhecia através de Skype!)

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celebrar o aniversário com a família

e ainda ter uma SUPER-surpresa vinda de Arraiolos, no próprio dia de anos

e outra SUPER-surpresa no fim de semana vinda de Braga

é uma verdadeira BENÇÃO!

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E porque nada é perfeito...

sofreu a sua primeira queda a sério e ficou com o olho "à belenenses" pela primeira vez!