Caminhada pela Paralisia Cerebral, em Espinho (Sorriso da Rita)

Abandono...

da blogosfera...
é o que devem pensar nestes últimos tempos...
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Verdade é que não tenho sentido a atracção de outrora, nem a mínima vontade para escrever sobre a minha vida ou a do Principezinho (que é a mesma que a minha, diga-se de passagem...).

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E quando aqui volto é para dizer que ele está novamente a tomar antibiótico!

Há mais de 1 mês (até já perdi a conta das semanas!) que ele está com um quadro de hipersecreções, hiperreactividade brônquica (possivelmente devido às secreções organizadas e em excesso que se produzem nos seus brônquios). Não há maneira de deixar o oxigénio... Melhora 1 ou 2 dias e depois agrava outra vez durante 5 ou 6 dias. Esta semana decidi não deixar passar mais tempo e fomos ao médico dele. Prescreveu o antibiótico sem hesitar. Passadas 24 horas de estar a tomar o antibiótico inicia quadro febril. Isto não é nada normal!!

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Entretanto já tenho alguns Pirilampos aqui em casa, mas não vieram os Pins (acho que se esgotaram logo, e ainda não sei se vêm mais), portanto assim que o João estiver melhor combino a entrega dos mesmos às poucas pessoas que mos encomendaram...

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Espero voltar aqui brevemente com muita mais vontade de partilhar... coisas BOAS, de preferência!!!

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e porque nenhuma missão é impossível: quem quer PIRILAMPO MÁGICO?

Quem estiver interessado em adquirir um dos produtos da campanha Pirilampo Mágico 2010, pode entrar em contacto comigo da maneira que vos for mais conveniente...
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A Campanha Pirilampo Mágico 2010 (CPM) irá decorrer entre 8 e 31 de Maio, em todo o país. O Pirilampo custa 2€, a T-shirt 6€, o Pin 1€ e o CD 5€.
Com esta campanha, a FENACERCI pretende alertar a opinião pública para as questões dos direitos das pessoas com deficiência, como o direito à igualdade de oportunidades e o exercício da cidadania plena.

mais informações aqui

nenhuma missão é impossível

Feliz Dia da Mãe

O melhor presente que poderia receber...

feito por ele mesmo!

Cansaço

É o que sentimos...

O Principezinho continua com um quadro de hipersecreções, dependência de oxigénio , alguma pieira recorrente...

Tosse = falta de ar.

Apesar de fazer cinesioterapia respiratória diariamente não notamos muitas melhoras... Nas 2 últimas semanas até decidimos ter apoio de uma fisioterapeuta especializada. E apesar de nos últimos dias já não ter tantas secreções pulmonares, tem ainda (demasiadas!) secreções brônquicas (vulgarmente tratadas - por nós - por "pastilhas elásticas"...).

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Continuamos, por isso, sem conseguir descansar.

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E daí também a falta de força, de tempo e de vontade para vir aqui partilhar outras experiências que entretanto vamos vivendo, como por exemplo o Curso de Comunicação Aumentativa e Tecnologias de Apoio que frequentei no final de Março e que nem tive disponibilidade para contar alguma coisa do que lá se passou...

Mas posso incentivar - sem dúvida alguma - profissionais da área da deficiência e familiares/amigos a frequentarem este curso ministrado pela equipa NuUTAAC que, além de ser educativo é também desmistificador de certos mitos que ainda existem nesta área e com esta população diferente.

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Daí também adiarmos decisões que precisam ser tomadas dentro de pouco tempo (não há volta a dar... já temos prazo e tudo!). Mas são decisões que não podem ser tomadas de ânimo leve, que exigem muita ponderação e responsabilidade.

Que exigem um certo afastamento físico, equilibrando a estabilidade emocional...

Isto exige também disponibilidade de outras pessoas para reuniões / avaliações para nos ajudar a decidir melhor (e que são uma preciosa ajuda!).

Mas, na data daremos uma resposta definitiva...

Até lá esperemos que o João melhore!

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Que consiga respirar autonomamente e de preferência

sem dependência de O2 e sem tantas secreções.

Aliás, ele precisa MESMO é de APRENDER a respirar.

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Ó S. Pedro: quando é que te decides a estabilizar o clima

(a ver se ajudas o pessoal aqui em baixo)?!

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Momentos

que me alegram
que me rejuvenescem
que me fortalecem
que vivificam

são, por exemplo

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quando ouvimos uma música que adoramos e desatamos a dançar os 3

ver a atenção do meu filho enquanto observa alguma coisa que ainda não conhece

deixar-me contagiar pelo seu sorriso quando vê alguma coisa ou alguém que ele gosta especialmente

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principalmente durante dias difíceis

O anúncio preferido neste momento é

Laugh Out Loud!!!

PAIS-EM-REDE (PER)

Impulsionada pela Grilinha e seguindo uma vez mais o seu exemplo, já me inscrevi como sócia do movimento cívico PAIS-EM-REDE.

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Espero com este testemunho incentivar alguns de vocês a fazerem o mesmo (inclusivamente aqueles a quem distribui fichas de inscrição para a APCL e até hoje ainda não tiveram "tempo" para a preencher!).

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"Ser membro deste movimento é ser parte de uma rede de suporte familiar. Não tem quaisquer obrigações nem cotas fixas a pagar"

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Espero que deixem as palavras de solidariedade (que ficam sempre bem em qualquer ocasião) passarem à Acção...

Muitos de vocês dizem às vezes que gostavam de nos ajudar mais... então, cá está uma boa oportunidade: estudem o vosso tempo livre (que hoje em dia é pouco para qualquer pessoa) e ponham em prática os vossos talentos. O PER precisa de voluntários para algumas áreas (que podem consultar aqui).

Nada como pormos os nossos talentos ao serviço dos outros, voluntariamente, para nos sentirmos (e sermos) realmente úteis!

E nada como testemunharmos outras experiências de vida para nos apercebermos que afinal a nossa própria realidade não é assim tão má quanto nos parece...

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semanas de ausência

Pois temos estado desaparecidos da blogosfera (e não só) por motivos alheios à nossa vontade...

A nossa Páscoa não foi Páscoa...

Exilados em casa, escondidos do mundo...

A nossa ausência deve-se ao facto do Principezinho ainda não estar bem.

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Continua dependente de oxigénio 24h/dia e mesmo assim de vez em quando baixa (demasiado) as saturações.

Continua com um quadro de hiper-secreções. Organizadas como sempre... produz, produz, produz e tem dificuldade em expeli-las todas o que nos obriga a fazer cinesioterapia respiratória várias vezes ao dia - sem falhar! - senão corremos o risco de infectar e daí já se sabe o que poderá advir...

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Noites sem dormir

Dias sem dormir

Muita tosse à mistura

e ainda mais falta de ar (mesmo com suporte de O2)

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Muito cansaço

físico e emocional

Coisas da Bronquiolite Obliterante (BO)

Não há mais nada a fazer... além do que já fazemos...

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Bronquiolite Obliterante

é uma forma rara e irreversível de doença pulmonar com risco de vida, em que os bronquíolos (pequenas ramificações das vias aereas) são conectados com tecidos de granulação. Bronquiolite significa inflamação dos bronquíolos e Obliterante refere-se ao facto de que a inflamação dos bronquíolos oblitera parcialmente as vias aereas.

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Votos de Santa Páscoa

aos nossos amigos e leitores

4 dias depois

de terminar a toma do último antibiótico já está novamente entupido de secreções (que até as vomita!) e faz febre...
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Não há Quaresma descansada...
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Agora a sério: quem é que ainda nos inveja?!?
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1 dia no hospital

Poucos dias depois das celebrações de aniversário, lá fomos passar um dia no hospital...

Era dia de consulta e coincidiu com o agravamento do quadro respiratório (hiper-secreções, broncospasmo, baixas saturações O2, com dependência O2 nasal 1,5lt). Isso e o olho negro que assustou toda a gente - principalmente a pneumonologista que ligou logo para as Urgências a saber que médico especialista estava de serviço para que atendesse o Principezinho.

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Aerossóis

RX tórax

RX crânio (por causa da queda)

Aerossóis

Oftamologia

Aerossóis

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Lá estabilizou o suficiente para que a médica (que já nos conhece há 5 anos!) desse alta e viémos para casa com mais antibiótico e broncodilatadores. Mais uma vez constatámos que só deram alta porque é o João Manuel... e porque somos nós os pais...

Pais de uma criança com uma doença crónica. Dedicados e responsáveis. E capazes de tratar dele com segurança q.b. e também com humildade - assumindo quando não somos capazes e precisamos de ajuda!

O olho está óptimo e a cabeça também!

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Encontrámos muitas "tias amarelas" (entenda-se: enfermeiras dos Cuidados Intensivos), que o João tão bem conhece...

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Num período de espera disseram-me que o Rodrigo já não está entre nós.

Era um menino de 8 anos com Paralisia Cerebral e com uma Epilepsia grave.

Sei que este Inverno foi muito difícil pois passou muito tempo internado.

Não sei se o seu último suspiro se deveu à Epilepsia ou se teve outra causa, porque nem perguntei...

Passados poucos minutos de me terem dado esta notícia, os seus pais apareceram.

Sem qualquer frase de circunstância dei um abraço sentido e esforcei-me por controlar as lágrimas.

Era a única coisa que podia fazer: dar um forte abraço.

Não pode haver palavras que minimizem as emoções de pais que perderam um filho.

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Celebrar o aniversário

com amigos de todos os dias, no próprio dia de aniversário

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celebrar o aniversário no dia seguinte com os colegas de jardim de infância (que ainda só conhecia através de Skype!)

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celebrar o aniversário com a família

e ainda ter uma SUPER-surpresa vinda de Arraiolos, no próprio dia de anos

e outra SUPER-surpresa no fim de semana vinda de Braga

é uma verdadeira BENÇÃO!

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E porque nada é perfeito...

sofreu a sua primeira queda a sério e ficou com o olho "à belenenses" pela primeira vez!

6º aniversário

celebrado HOJE.
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Um dia em tudo especial...
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Pelo dom da vida do meu filho tão amado, tão amado... que me enche a alma e o coração, que me insufla os pulmões e faz a minha vida continuar com alegria.
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Um dia especial, que será vivido de maneira o mais normal possível.
Um dia especial porque não estamos no hospital
(agora rimou e foi sem querer!)

Reflexão

Que opinião seria a vossa se isto acontecesse com os vossos?

[Não, isto não aconteceu connosco!]

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Imaginem que confiam os vossos filhos a uma instituição (um infantário, uma escola, seja o que for...). À partida confiam na instituição e em quem a representa: educadoras, professoras, auxiliares e membros da direcção.

Imaginem que o edifício onde os vossos filhos ficam todo o dia é vandalizado... é roubado... algumas vezes...

Imaginem que o edifício onde os vossos filhos ficam todo o dia é invadido por desconhecidos que utilizam as instalações para fazerem o que lhes apetece...

Imaginem que isto acontece num bairro onde moram elementos referenciados pelas autoridades...

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Imaginem que os responsáveis pela instituição querem esconder esta situação aos pais...

Imaginem agora que os vossos filhos têm uma incapacidade (motora ou intelectual)...

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Quero andar a pé (ou de cadeira de rodas)! Posso?

«Os peões nas nossas cidades têm visto o seu diminuto espaço constantemente usurpado por veículos estacionados ilegalmente. Passeios totalmente ocupados, passadeiras bloqueadas e logradouros totalmente rodeados de carros estacionados impedem a passagem dos peões. Até carros a circular nos passeios são situações relativamente banais.

Perante o laxismo dos cidadãos e a ineficácia conivente das autoridades, tentaremos alertar para cidades que envergonham. Colabore!»

Será preciso dizer que eu já encomendei estes autocolantes?!?

:)

http://passeiolivre.blogspot.com/
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Aventuras na Segurança Social portuguesa

«Mãe Sisa: não resisti, e este tenho mesmo que comentar (a propósito da clausúla 5) ! Sou mãe de um menino com PC, e resolvi aos 20 meses de vida do meu filho ,usufruir da licença especial parental para apoio ao doente crónico ou seja ...fui para casa... ! (não há patrão nenhum que queira uma empregada que sai 11 horas por semana para levar o filho as diversas terapias). Isto passou-se em Novembro de 2009 e no final de janeiro de 2010 chegou carta da Segurança Social com processo INDEFERIDO. Como é evidente fui contestar o indeferimento (fez-se luz nas nossas vidas , pois alguem achou que o meu filho nao tem PC), com toda a papelada do meu filho na mão (e não é ela assim tão pouca),e pedi audiencia com a chefe do respectivo serviço que indeferiu o processo . De forma rápida e eficaz foi marcada a dita reunião e eis que quando lhe pergunto PORQUE ??, ela me respondeu que efectivamente eu tinha razão ..." MAS É QUE NÃO SE NOTA, NEM PARECE "..(se calhar a sra. queria que se notasse !!!); e lá me resolveu o problema (e está esta senhora no apoio á doença crónica ...)
Acho que vou fazer como a Mãe Sisa ... vou tirar umas cópias e entregar POR AÍ...»

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Este comentário foi aqui deixado por uma outra mãe de um menino com PC, que decidiu partilhar este episódio depois de ler este post.

Acho que não deve haver uma mãe/pai que não tenha episódios semelhantes com a Segurança Social!

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Eu própria já tive dezenas, nestes últimos 5 anos: desde não aceitarem dar entrada a pedidos de ajudas técnicas porque já não havia dinheiro (no último ano responderam-me isto ANTES do orçamento de estado ser aprovado!)...

A última foi terem "perdido" os impressos que eu entreguei em mãos no próprio edifício da Avª Afonso Costa (Areeiro) em Novembro passado. Pelo menos foi o que responderam quando questionadas acerca do atraso na resposta ao meu pedido. Passados 2 meses surgiram na minha caixa do correio os impressos (preenchidos por mim e com carimbo de entrada datado de Novembro), mas faltavam os anexos que foram entregues simultaneamente: a minha última baixa médica e a informação clínica do João feita pela médica, devidamente autenticada pelo Centro que o acompanha. Curioso: estavam lá os buraquinhos do agrafe que anexava estes documentos aos impressos! Ou seja: entre o rés-do-chão e o 6º andar (ou 4º!) -e em 2 meses - perderam-se APENAS os anexos... Devem ter caído no elevador!

Enfim... Obviamente que tive que pedir nova informação clínica à médica do João (mais um "atrasozito") e quando fui entregar tudo foi outro filme!...

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Mais uma curiosidade:

Para apresentar a prescrição médica de qualquer produto de apoio (anteriormente designando como ajuda técnica) é necessário marcar uma entrevista com a assistente social (AS) da área de residência.

Para marcarmos entrevista com a AS da nossa área temos que telefonar ao dia 15 de cada mês, às 9h00. É o único dia/horário para efectuar a marcação de entrevista!

[para uma cidade com cerca de 90.000 habitantes, sendo a 4ª maior cidade da área metropolitana de Lisboa...]

Eu liguei no último dia 15 - era véspera de Carnaval - ninguém me atendeu. Será que tiveram direito a ponte?!? Já enviei um mail para o CDSSL. Estou à espera da resposta...

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Saiba como relacionar-se

com pessoas com Paralisia Cerebral

1. Não trate a pessoa com PC como se ela fosse doente! Paralisia Cerebral não é doença! Isso vale até para médicos, acredite!
Paralisia Cerebral é uma desordem neurológica, um distúrbio do movimento e da postura causado por lesão cerebral ocorrida na gravidez ou nos primeiros meses de vida, normalmente causada por falta de oxigênio (hipoxia).
Perguntas como “ela é doentinha?” ou “qual é o problema dela”, são antipáticas e demonstram falta de sensibilidade.
Pense bem, antes de falar.

2. Antes de abordar uma pessoa com PC, procure saber qual é a deficiência.
Isso é importante especialmente no caso da paralisia cerebral, já que ela pode assumir várias formas.
O que parece, pode não ser. É comum que as pessoas pensem que o tal que está numa cadeira - ou que tem limitações motoras - não entende nada do que está sendo dito e por isso se permitem fazer comentários inadequados, tais como, "Coitadinho!”, “Qual que é problema dele?”, “O que ela tem?”, “Ele nasceu assim?”, “Ela entende alguma coisa?”

3. Não ignore sua presença nem menospreze sua capacidade intelectual!
Paralisia Cerebral não é doença mental.
Algumas pessoas apresentam déficit cognitivo (de entendimento) associado ao quadro motor, mas o que define a paralisia cerebral é uma disfunção motora e não intelectual.

4. Tente descobrir o melhor meio de se comunicar com uma pessoa com PC
Muitos deles apresentam prejuízos na fala, mas isso não significa que não possam se expressar.
Ainda que não fale, isso não quer dizer que não entende o que está sendo dito.
Se estiver interessado, tente se comunicar e observe a expressão da pessoa que tem meios muito eficientes de comunicação: sorrisos, olhares, acenos, gestos.
Basta você querer e ter paciência que a conversa vai se dar.

5. Nem todo PC é cadeirante e nem todo cadeirante tem paralisia cerebral.
Algumas crianças com PC conseguem andar antes dos sete anos e outros nunca andarão. Depende da extensão da lesão, do tratamento etc.
Se a pessoa diz que tem PC e não usa cadeira de rodas, não diga: “ah, mas nem parece”, como se a lesão fosse algo a ser estampado no rosto de alguém.

6. A Paralisia Cerebral não é contagiosa, portanto não perca a oportunidade de conviver e aprender com a diferença.
Ensine as crianças que estão à sua volta que o simples fato de estar numa cadeira de rodas ou ter expressões diferentes daquelas com as quais se costuma conviver, não faz de um PC um ser com o qual não é possível brincar, conversar, se relacionar.

7. Não infantilize as pessoas com paralisia cerebral.
Não se esqueça que na maioria das vezes a PC não acarreta comprometimento cognitivo.
Todos crescem, amadurecem, envelhecem. A pessoa com PC não se mantém criança indefinidamente. É comum ver pessoas mal informadas sobre a deficiência quase fazendo "bilu-tetéia" com homens e mulheres de 20, 30 ou 40 anos.

8. Não olhe alguém com PC como se fosse um ser exótico.
Estima-se que surjam de 30 mil a 40 mil novos casos de paralisia cerebral por ano no Brasil.
Então, eles não são raridade nem bicho de sete cabeças.

9. Não tenha medo de se aproximar de alguém com uma órtese (aparelho ortopédico, bengalinha, etc.).
Algumas pessoas com PC usam aparelhos para corrigir posturas, evitar deformidades e melhorar funções.
Esses aparelhos não tornam seus usuários agressivos ou exóticos. Assim como algumas pessoas usam sapatos especiais, outras usam cadeira de rodas, umas usam próteses e outras usam órteses.
Não mexa em seus aparelhos sem pedir autorização, mesmo das crianças! Se estiver curioso, converse com a pessoa.

10. Sempre vale o bom senso: nada de piedade, mas condições iguais, companheirismo!
Normalmente, a pessoa com PC não precisa de tantos cuidados especiais. Aliás, a maioria precisa mesmo é de boas condições de acessibilidade.
Assim, não fique cheio de dedos em convidá-los para festas. PCs também fazem aniversário, vão ao cinema, viajam, estudam, namoram, compram e fazem tudo o mais que todo mundo faz.

descobri este mimo AQUI.

Acho que vou imprimir e distribuir a algumas pessoas!

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Melindres...

Acabei de saber que causei melindre a alguém por dizer - em vésperas de Carnaval - que iria mascarar o João de DEFICIENTE ou então, uma outra hipótese, seria mascará-lo de PORTADOR DE PARALISIA CEREBRAL!

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Para bom entendor meia palavra basta... para mau entendor, eu explico: queria dizer que não o iria mascarar! Assim como não o mascarei.

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As pessoas não estão, de facto, habituadas a chamar as coisas pelo nome e muito menos a conviverem com pais que encarem as suas próprias vidas com algum sentido de humor.

Temos pena.

Principalmente porque esta reacção veio de técnicos que trabalham na área da deficiência, com população deficiente.

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Não colocamos "paninhos quentes". As situações são aquilo que são.

O João Manuel é deficiente.

O João Manuel tem Paralisia Cerebral.

Mas também tem um sentido de humor refinadíssimo.

E também sabe que é DEFICIENTE e que tem PARALISIA CEREBRAL.

E mais: para ele é muito importante ter paralisia cerebral. E é mesmo.

A diferença pode ser sinónimo de importância.

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Assim como também tem epilepsia e uma bronquiolite obliterante...

E sim, ocasionalmente, também brincamos com a forma como a epilepsia se manifesta, conforme as crises convulsivas - às vezes até o imitamos depois da crise passar para ele saber como é que nós assistimos ao que aconteceu... mesmo apesar do susto...

E também "gozamos" com a produção excessiva de secreções - que é uma das principais manifestações da sua doença pulmonar... A dizer parvoíces do estilo: "se houvesse quem comprasse as secreções que ele produz não precisávamos de apostar no euromilhões porque já estaríamos milionários!"

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Não serão, com toda a certeza, estas reacções que nos farão pensar duas vezes na forma como encaramos a vida e como dizemos as coisas. Antes pelo contrário.

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Obviamente que gostaríamos que ele não tivesse nada disto. Mas tem. Esta é a nossa realidade.

O que eu não percebo é porque é que as pessoas não são capazes de assumir.

Graças a Deus que conseguimos viver com bom humor e com genuína alegria.

Sabiam que a alegria é um sinal que Cristo vive em nós?!?

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