Paralisia Cerebral - através da Maria Elisa

Depois da reportagem da TVI (e porque efectivamente gostei do trabalho) telefonei para a tal pessoa que admiro e ela disse-me que também já tinham participado no programa "Serviço de Saúde" na RTP. É um programa de muita qualidade que vos convido a ver (como o programa é demorado foi repartido por vários vídeos):

(também podem aceder através do link: http://videos.sapo.pt/KZA0s7qTAyQOpB9ffDC7 )

"Asas de Ferro" - Repórter TVI

Visualização disponível AQUI

São quase sempre associados a doentes mentais, intelectualmente incapazes de fazerem uma vida normal.

Quantas vezes já não nos cruzamos com alguém numa cadeira de rodas e pensámos imediatamente num deficiente mental? A verdade é que a paralisia cerebral pode significar apenas um problema motor, cujos sintomas podem variar desde uma leve contracção até uma deformidade severa.

Há casos de doentes com paralisia cerebral que conseguiram tirar cursos superiores, com médias verdadeiramente surpreendentes, mas que depois esbarram com todos os problemas ligados à deficiência em Portugal: falamos da falta oportunidade de emprego, os apoios sempre insuficientes por parte do estado, a discriminação e ainda e sempre o olhar indiferente dos outros.

O Governo fala num investimento nunca visto no nosso país: cerca de 80 milhões de euros para serem aplicados numa área, que é pouco dizer, tem sido negligenciada ao longo dos anos.

O caminho a percorrer ainda é longo, muito longo.... Esta reportagem foi encontrar velhos abandonados, à espera de um fim de vida com dignidade, adultos que cresceram atrofiados em cadeiras feitas à medida de uma criança. Quem tem dinheiro, consegue ainda pensar num futuro, quem não tem, resta a essas famílias imaginar o que poderia ter sido feito.

"Asas de Ferro", é uma reportagem Ana Leal, com imagem de Júlio Barulho e montagem de Miguel Freitas, que fala da angústia de todas essas famílias, mas também da força e da coragem de quem, apesar de tudo, não quer desistir.

TVI, Televisão independente
http://www.tvi.iol.pt/

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Esta reportagem foi emitida esta noite, depois do Jornal Nacional.

Além das pessoas com Paralisia Cerebral e familiares, foram também entrevistados profissionais que trabalham em prol da melhoria de vida destas pessoas. Uma das entrevistadas é uma pessoa que muito admiro (dado o seu empenho e frontalidade - fazem falta MUITAS pessoas como ela!). Deixo-vos um repto: depois de visualizarem a reportagem tentem adivinhar quem é esta que acabo de mencionar...

Outro desafio que aqui vos lanço (mais uma vez):

tornem-se sócios da Associação de Paralisia Cerebral de Lisboa!

Não dói nada e não custa (quase) nada...

Basta preencher a ficha de inscrição (pagar e) enviar para a morada

Avenida Rainha Dona Amélia - Lumiar - 1600-676 Lisboa

Fax: 217568978

Downolad da Ficha de inscrição APCL

Fez ontem 5 anos

que o João foi ventilado pela primeira vez.

Não deixa de ser um aniversário... de uma primeira prova difícil e superada.

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Uma aventura na ambulância (que ía virando connosco lá dentro, durante a tranferência para a UCI do HSM).

A primeira vez que coloquei a hipótese dele poder ficar com uma lesão cerebral (questão esta que muito estranhou os médicos que nos explicavam os procedimentos - porque foi a primeira coisa que perguntei). Nesta altura ainda não havia risco algum disto vir a acontecer... Os procedimentos foram atempados.

Esta ventilação durou 6 dias.

Lembro-me bem que a partir do 4º ou 5º dia o João começou a chuchar no tubo traqueal. Ele adorava a chucha! Mesmo a dormir conseguia descobrir a chucha com a sua própria mão e colocava-a na boca sem chegar a acordar. Um gesto tão simples que agora, mesmo que quisesse (visto que - obviamente! - já não usa chucha há muito tempo) não conseguiria fazer.

Aquela UCI não tinha os famosos cadeirões para os pais descansarem - tinham ido para estofar. Por isso tínhamos que dormir em cadeiras normais...

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Aquele que é hoje o pediatra do João acompanhou-nos nesta primeira dolorosa experiência e enquanto nos explicavam os procedimentos e a dificuldade que tiveram em sedar o João de forma a conseguirem entubá-lo. Este médico contou-nos - na brincadeira - que chegou a dizer à enfermeira que se aquele bolus de midazolan não resultasse ela que trouxesse um taco de basebol para lhe dar uma marretada na cabeça... nunca vira uma criança a lutar tanto contra os sedativos como ele. O nosso filho.

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O médico poderia ter-nos ofendido com aquele gracejo. Mas não. Este foi um dos motivos que nos levou à procura deste profissional para ser o novo pediatra do João, depois de adquirida a PC, a EPI e a BO (enfim, depois de sabermos que não seríamos mais pais de uma criança saudável, mas sim de um doente crónico). O bom-humor numa situação de crise. Os outros motivos foram a sinceridade, frontalidade e claro, a experiência como médico de Cuidados Intensivos.

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Há cinco anos atrás começava uma nova vida para a nossa família.

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Não passa um mês sem

uma infecção respiratória, nesta altura do ano.

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Tem os pulmões completamente entupidos de secreções.

Farfalheira audível na outra ponta da casa.

Pieira (agora) controlada.

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Dependência total de O2

Antibiótico

Aumento de Corticóides (anti-inflamatórios)

Reforço de Broncodilatadores

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Alguém me sabe dizer quais são as previsões meteorológicas para as próximas semanas?

Quando é que esta massa de ar polar se vai embora,

quando é que começam as subir as temperaturas (max. e min.)

e quando é que diminui a humidade relativa?

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Futuro Hoje - SIC

Desta reportagem tenho a sublinhar o seguinte:

- Foi um prazer conhecer pessoalmente o Lourenço Medeiros (que dispensa apresentações) e o Luís Pinto (repórter de imagem, cujo trabalho também admiro).

- O primeiro menino que aparece nesta reportagem é o Lourenço (que podem conhecer AQUI).

Resumo da semana

Esta semana foi um pouco diferente do habitual, sendo que na quarta-feira passámos o dia com câmaras de filmar e na sexta-feira visitámos a escola de referência (com Unidade de Multideficiência e Unidade de Ensino Estruturado) do agrupamento a que o João pertence.

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Na quarta-feira de manhã participámos numa reportagem SIC acerca do Palmiber (que deve passar no Jornal da Noite de Domingo, na rubrica Futuro Hoje). O João, contentíssimo de conduzir novamente esta viatura, de ser o centro das atenções (quando na verdade o centro das atenções era o Palmiber) e de ser filmado! Este miúdo parece que nasceu virado para uma câmara! Bem contrário às vontades da mãe... Mas, por ele e principalmente para dar a conhecer coisas novas e positivas a outras pessoas, porquê não?

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De tarde participámos da surpresa que a produção do programa Vida Nova preparou para a Fátima Lopes e assistimos à primeira parte do programa. Quando percebeu que iríamos embora antes das outras pessoas ainda fez um beicinho fofo a pedir para voltar para o estúdio, mas eram muitas horas lá dentro e a manhã já tinha sido bem preenchida...

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Na sexta-feira de manhã fomos conhecer a Unidade de Multideficiência do agrupamento de escolas a que o João pertence. O que nos foi dado a conhecer coincidiu com a expectativa e com aquilo que ouviramos falar... Nota positiva.

Confesso que não estou muito entusiasmada porque me sinto pressionada. Temos poucos dias para decidir se inscrevemos o João no 1º ano, já este ano lectivo ou se peço adiamento.

Sabemos que tem capacidade cognitiva para seguir a via de ensino regular, mas temos que ponderar se deverá ser JÁ este ano ou se devemos esperar que ele tenha mais maturidade e mais conhecimentos - e assim arriscamo-nos a perder a vaga naquela unidade que é uma referência aqui na zona, pelas condições que oferecem...

Resolver-se-á, de uma maneira ou outra.

Ter um filho muda (quase) sempre a nossa perspectiva das coisas, não é?

"Experimentar" ter um filho especial faz com que abandonemos o que tínhamos como garantido e faz-nos apreciar as coisas mais simples e banais que passam despercebidas ao mais comum dos mortais.

"Experimentar" ter um filho especial faz-nos dar graças, todos os dias, pelo ar que respiramos (mesmo que seja poluído ou que não tenhamos capacidade pulmonar suficiente para levar uma vida "normal").

"Experimentar" ter um filho especial faz-nos amar com mais sinceridade e maior intensidade.

Voltamos a ficar resguardados em casa, pois este frio polar faz toda a diferença nos frágeis pulmões do meu Príncipe e já estão a dar sinal...

3 anos

Faz hoje 3 anos que ele foi internado com uma [habitual] dificuldade respiratória obstrutiva baixa.

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Neste internamento esteve sempre dependente de oxigénio (O2). Episódios súbitos de irritabilidade com hipoxémia e broncoespasmo importantes com regularidade.

Melhorava e agravava sucessivamente.

Esteve ventilado duas vezes com BiPAP (ventilação não-invasiva), devido a duas infecções distintas: Pneumonia a Mycoplasma e cerca de 2 semanas depois (quando já se estava a recuperar desta) Mononucleose (EBV).

Tantas coisas se passaram nestes meses...

Chegando até a ficar com a vida suspensa por um fio (e as emoções daquela madrugada continuam bem presentes no meu coração!)...

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Este internamento (em Cuidados Intensivos e Especiais) durou quase 4 meses.

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Antes deste internamento (e apesar de ter havido outros internamentos, de curta duração, que são normais tendo em conta a bronquiolite obliterante), ele frequentava o jardim de infância, não era dependente de oxigénio (os tratamentos respiratórios eram metade do que são hoje em dia, não precisávamos de O2 em casa pois os aerossóis eram feitos com um nebulizador ultrasónico normal) e eu ainda podia trabalhar...

stressar-me com as correrias do quotidiano

- acordar entre as 5h30 e as 6h (independentemente de como tinha corrido a noite!);

- levar o João ao JI;

- entrar ao serviço às 8h e fartar-me do trabalho, dos colegas ou dos chefes (que saudades!!!);

- sair a correr para ir buscar o João (nos dias em que o pai não podia e que eu conseguia sair a horas...);

- chegada a casa : banhos, jantar e mais o que fosse necessário

- entre as 23h e as 0h ler a história "Boa noite, Ursinho" e adormecer (quando possível)

Fora os "extras" necessários que o João precisa (dependência do adulto para qualquer tarefa + tratamentos respiratórios).

Parece-me inacreditável que estou sem trabalhar já há 3 anos!

3 anos de mãe-cuidadora 24h/dia...

E, mesmo sabendo que neste preciso momento ele ainda não tem saúde suficiente para conseguir frequentar JI ou escola sem cuidados especiais e específicos à sua condição física (pulmonar e consequentemente imunológica), ainda tenho esperança que venha a adquirir o suficiente para ficar mais independente da mãe...

mais "aparições" públicas...

a quem já tinha enviado mensagens a perguntar (e que ainda não tinha respondido)
- Sim, o Principezinho voltou a aparecer na tv, na RTP2 há quase 1 mês (estávamos no hospital na altura. A reportagem foi filmada em meados de Dezembro, na UTAAC, no âmbito do livros adaptados da editora Kalandraka. Já coloquei o link do lado direito, em "Para ler, ver ou rever", programa Consigo)

- Sim, ontem à noite e hoje de manhã voltou a aparecer (disfarçado!) no jornal da
RTP1, na reportagem acerca do PALMIBER (o tal carro que ele "conduziu", porque fazia parte do estudo que decorreu em Dezembro). Cá fica esta...



Ah! A quem estiver interessado na aquisição deste carrinho, contacte a ANDITEC.

Sensibilidade...

O meu filho ontem ficou sensibilizado ao ver esta parte do episódio de "Glee" na FoxLife

(até fez beicinho!!!):

Depois perguntámos-lhe o porquê do beicinho...

Era porque estavam TODOS em cadeiras de rodas e a dançar!

Regresso à rotina

Esta semana o Principezinho voltou às suas actividades (q.b.)...

Ainda não está a 100% (bem, tendo em conta que tem uma incapacidade física atestada em 98% e os pulmões a funcionarem a 50% - em dias bons!... esta percentagem dos 100% é depois de subtraídas aquelas que são normais para ele!!!).

Continua com baixas saturações de oxigénio, mas que vamos dando conta e controlando como podemos. Intercalamos os aerossóis com o uso das sondas nasais que ele mal tolera - principalmente durante a noite o que o impede de ter um sono minimamente descansado: não tem. Recusa-se a dormir com aquilo no nariz, mesmo que o ajude a respirar melhor. Prefere que fiquemos o tempo todo a fazer-lhe aerossóis para compensar o oxigénio! Conclusão: ele dorme assim, mas eu não!

Bem, para falar a verdade, não durmo mesmo que não esteja a fazer os aerossóis, porque se ele tiver necessidade de ter as sondas nasais, passa o tempo todo a fungar e a ranger os dentes e a tentar arrancar aquilo da cara.

[O que pode levar à loucura qualquer pessoa sã...

quanto mais uma que não sabe o que DORMIR há não sei quanto tempo... sim, as insónias voltaram por agora]

Quanto às actividades, depois de um mês e pouco de ausências, é bem notória a felicidade dele ao reencontrar os colegas e as pessoas adultas que o acompanham nesta fase (eram tantas saudadinhas!).

Assim que o Pai Pinguim ou a avó Tété chegam quer logo contar o que mais lhe agradou no dia.

Tinha algum receio que, devido às baixas bruscas e prolongadas de oxigénio neste último período, que tivesse afectado de alguma forma, alguma área do cérebro... que ele tivesse regredido de alguma maneira a concentração (que já não é muita - só para aquilo que ele bem entende!) ou até mesmo a sua capacidade cognitiva... Apesar do médico me ter dito que não, e que, aparentemente, até agora ninguém notou diferença nesse aspecto, posso garantir que ainda não estou muito tranquila em relação a isto.

O que regrediu, sem sombra de dúvida, foi a mastigação e deglutição... como sempre acontece quando ele sofre mais uma infecção respiratória.

É fazer um "reboot"...

Ah: e os mimos... muitos!

Começou a tosse...

20 de Janeiro

Considero-me sortuda. Uma pessoa feliz.
Tive uma infância de fantasias, daquelas em que um bom dia de brincadeira era denunciado por roupas encardidas e mãos e joelhos esfolados.
Além disso, a partilha sempre fez parte do meu ambiente familiar (mais que não fosse porque não tinhamos outro remedio, mas parte da felicidade veio disso), e eu, como filha mais nova, provavelmente fui a mais beneficiada!
Digo muitas vezes que tenho três mães, e a minha mãe nº2, que não me teve, mas que em muito me criou, faz hoje anos!!

É alguém que está sempre presente na recordação de infância de uma menina...
Foi ela que me ensinou a andar de bicicleta,
foi ela que me ensinou a dançar,
foi ela que me mostrou que não vale a pena ter complexos,
foi ela que me ofereceu o meu primeiro sutien e a roupa que levei ao meu primeiro baile,
foi ela que me emprestou os primeiros saltos altos, a primeira maquilhagem ou uma roupa diferente...

Curioso é como ainda continua a ensinar-me e a contibuir para a minha educação.
É ela que todos os dias me dá lições de amor, compaixão, paciência, perdão e auto-estima...mesmo que o faça, por vezes entre orgulho e mau-humor.
É ela que sei que está sempre presente e a quem posso recorrer.
É ela o meu porto seguro.

Por isso, em gratidão pelo meu privilégio de irmã mais nova, partilho com os leitores do blog o amor que tenho á minha Nana-Si, a minha segunda mãe e uma irmã maravilhosa, desejando-lhe publicamente um Feliz Aniversário!!





Ti'Mari'Maluca

40 dias

um número bíblico. é o número de dias que separa as nossas datas de nascimento.

porque uma faz no fim, e outra no início viemos ao mundo em anos diferentes, mas com o mesmo nome.

parabéns! hoje é o teu dia e dia de celebrar esse enorme dom que é a tua vida.

batotice (1)

;)

saudades

nunca se acabam. a culpa é deles que são irresistíveis!

(foto de Julho 2009)

"para mae sisa e principezinho"

Um dia nasceste
Saudavel como eu sonhava
Dia após dia cresceste
Como imaginava e desejava

Certo dia, quando ninguém esperava
Disseram-me que tinhas paralisia cerebral
Não chorei.
Engoli as lagrimas e caminhei.
Segui em frente. Lutei.

Hoje ao olhar para ti
Continuas perfeito,
Como outrora sonhei.
Vejo a perfeição no teu olhar
Nesse olhar vibrante e alegre,
- porque este não há doença capaz de te roubar!
Esse olhar único
Que me dá força,
Que não me deixa quebrar...
Esse olhar feliz e brilhante
Que me dá certeza de te saber amar
(Mais do que ontem,
Menos do que amanhã!)
p r

Este poema foi escrito por uma amiga

aqueceu tanto o meu coração, que tenho que o partilhar

valor da vida

Esta semana tem sido especialmente difícil.

O Principezinho esteve 2 dias internado e só veio para casa para evitar outra infecção cruzada, uma vez que ainda tinha parâmetros para continuar o internamento... isso e porque considerámos sermos capazes de ficar com ele em casa, depois de devidamente medicado, nestas condições e porque a equipa médica confia em nós, dado o historial.

Mas já tivémos quase a voltar por diversas vezes (e não sei se não teremos mesmo que o fazer...).

O que nos impediu foi "simplesmente" o terror que sentimos durante a ponderação "vamos ou não vamos?" com tudo o que isso implica.

Porque sabemos, efectivamente, o que uma "simples" ida ao hospital pode significar... que resultados concretos poderão daí advir...

Cada vez mais sentimos que estamos na corda bamba e que cada nossa decisão pode vir a ter consequências devastadoras.

Apenas quem tem filhos doentes crónicos poderá ter percepção do que aqui falo...

Perdoem-me os outros, mas não têm a verdadeira noção do dom da vida e, muito sinceramente (cada vez mais) não acredito que lhe consigam dar o devido valor!

nada a declarar

porque continuamos sem sair de casa (exceptuam-se as saídas para consultas ou exames!)

Cá continuamos, na nossa vidinha desinteressante de sempre.
Não valerá a pena descrever os dias passados a fazer aerossóis com oxigénio + cinesioterapia respiratória... avaliar se pode ou não fazer um esforço e ir para o standing-frame... ou brincar de outra qualquer forma que o faça ficar demasiado cansado e descompensar... lidar com as birras de menino mimado que passa demasiado tempo sozinho com a mãe, que acaba por lhe fazer as vontades quase todas.

Sim, faço. E depois?!?
Já basta o tempo que é dispendido em formas de atenuar a insuficiência respiratória, que nos ocupa a maior parte útil do dia.

Não sobra muita energia para coisas interessantes ou com outro tipo de importância (infelizmente).

Ah! Outra má notícia: o Max (o nosso querido cão) também "partiu"...

Adeus Rosa

«Foi o tempo que perdeste com a tua rosa que tornou a tua rosa tão importante»

Antoine Saint-Exúpery in Le Petit Prince

Para nós, o tempo não foi perdido, foi tempo ganho aquele que partilhámos com a nossa Rosa...

Uma amiga de todas as horas, que mesmo estando no hospital, com todo o sofrimento e com a consciência já um pouco alterada (provavelmente devido à medicação que serviria apenas para atenuar a dor) continuava a pedir às enfermeiras que guardassem as tampas de plástico para o Joãozinho...

Uma boa amiga que partiu no passado dia 2 (o dia que fez 3 anos da partida do Alexandre).

Ontem foi o dia do último adeus.

Daí também a minha ausência...

De qualquer forma,

obrigado a quem tem expressado os votos de Feliz Ano Novo,

que nós retribuímos com muita sinceridade!

Momentos de 2009

Primeiro semestre de 2009

reencontros com amigos, festejar o seu aniversário (pela primeira vez, com os amigos - fora de casa e sem ser no hospital!), uma (curta!) hospitalização, passar a Páscoa no Alentejo (e dar comer às ovelhas), aquisição de novos produtos de apoio, brincar até não poder mais nos repuxos de Praça e aproveitar ao máximo os dias em Arraiolos, campanha das "Tampas e Tampinhas", passear no jardim zoológico com toda a família-de-gente-maluca, trabalhar muito em Comunicação Aumentativa e Alternativa, novas experiências com bichinhos, comer pela primeira vez no McDonald's...

Segundo semestre de 2009 salientamos

mais vivências com bichos... lindos (que nos visitam em casa!), mais peregrinações a Fátima que nos refortalecem o espírito, férias de Agosto partilhadas com a família-de-gente-maluca e as primas da Bélgica, mais concertos ao ar livre, entrada numa Unidade de Intervenção Precoce (que já dá os seus frutos, apesar das faltas), novo standing-frame, voltar à hidroterapia (e desta vez com uma nova terapeuta) descida gradual de saturações de oxigénio (mesmo sem infecção respiratória activa) e mais crises convulsivas (e ambas as situações nos deixam mais apreensivos quanto ao futuro), a condução de um carro (!!!), participar no programa "Vida Nova" e conhecer a Fatinha e toda a equipa (que o João está sempre desejoso de rever!)... e darem a super-cadeira!!! E claro, o Natal em família e mantermo-nos em casa nestas últimas semanas do ano, por motivos de força maior...
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Foi mais um ano que passou...

A Saúde não abundou, mas por isso não foi menos aproveitado.

Desejamos para 2010 mais Saúde...

para nós (especial e principalmente para o Principezinho) e para os outros!
As outras coisas vêm sempre por acréscimo...

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Memórias de um Natal passado (3)

Dezembro de 2004

Aproveitamos para dizer que continuamos "de molho"... mas também, com este tempo, quem é que tem vontade de sair de casa?!?

O nosso Natal foi passado em família (apesar de alguns elementos doentes com quem não pudemos estar), com tranquilidade e o presente que o Principezinho mais gostou foi o que veio de Bruxelas!

Gros bisous, mes cheries et merci!