Regresso à rotina

Esta semana o Principezinho voltou às suas actividades (q.b.)...

Ainda não está a 100% (bem, tendo em conta que tem uma incapacidade física atestada em 98% e os pulmões a funcionarem a 50% - em dias bons!... esta percentagem dos 100% é depois de subtraídas aquelas que são normais para ele!!!).

Continua com baixas saturações de oxigénio, mas que vamos dando conta e controlando como podemos. Intercalamos os aerossóis com o uso das sondas nasais que ele mal tolera - principalmente durante a noite o que o impede de ter um sono minimamente descansado: não tem. Recusa-se a dormir com aquilo no nariz, mesmo que o ajude a respirar melhor. Prefere que fiquemos o tempo todo a fazer-lhe aerossóis para compensar o oxigénio! Conclusão: ele dorme assim, mas eu não!

Bem, para falar a verdade, não durmo mesmo que não esteja a fazer os aerossóis, porque se ele tiver necessidade de ter as sondas nasais, passa o tempo todo a fungar e a ranger os dentes e a tentar arrancar aquilo da cara.

[O que pode levar à loucura qualquer pessoa sã...

quanto mais uma que não sabe o que DORMIR há não sei quanto tempo... sim, as insónias voltaram por agora]

Quanto às actividades, depois de um mês e pouco de ausências, é bem notória a felicidade dele ao reencontrar os colegas e as pessoas adultas que o acompanham nesta fase (eram tantas saudadinhas!).

Assim que o Pai Pinguim ou a avó Tété chegam quer logo contar o que mais lhe agradou no dia.

Tinha algum receio que, devido às baixas bruscas e prolongadas de oxigénio neste último período, que tivesse afectado de alguma forma, alguma área do cérebro... que ele tivesse regredido de alguma maneira a concentração (que já não é muita - só para aquilo que ele bem entende!) ou até mesmo a sua capacidade cognitiva... Apesar do médico me ter dito que não, e que, aparentemente, até agora ninguém notou diferença nesse aspecto, posso garantir que ainda não estou muito tranquila em relação a isto.

O que regrediu, sem sombra de dúvida, foi a mastigação e deglutição... como sempre acontece quando ele sofre mais uma infecção respiratória.

É fazer um "reboot"...

Ah: e os mimos... muitos!

Começou a tosse...

20 de Janeiro

Considero-me sortuda. Uma pessoa feliz.
Tive uma infância de fantasias, daquelas em que um bom dia de brincadeira era denunciado por roupas encardidas e mãos e joelhos esfolados.
Além disso, a partilha sempre fez parte do meu ambiente familiar (mais que não fosse porque não tinhamos outro remedio, mas parte da felicidade veio disso), e eu, como filha mais nova, provavelmente fui a mais beneficiada!
Digo muitas vezes que tenho três mães, e a minha mãe nº2, que não me teve, mas que em muito me criou, faz hoje anos!!

É alguém que está sempre presente na recordação de infância de uma menina...
Foi ela que me ensinou a andar de bicicleta,
foi ela que me ensinou a dançar,
foi ela que me mostrou que não vale a pena ter complexos,
foi ela que me ofereceu o meu primeiro sutien e a roupa que levei ao meu primeiro baile,
foi ela que me emprestou os primeiros saltos altos, a primeira maquilhagem ou uma roupa diferente...

Curioso é como ainda continua a ensinar-me e a contibuir para a minha educação.
É ela que todos os dias me dá lições de amor, compaixão, paciência, perdão e auto-estima...mesmo que o faça, por vezes entre orgulho e mau-humor.
É ela que sei que está sempre presente e a quem posso recorrer.
É ela o meu porto seguro.

Por isso, em gratidão pelo meu privilégio de irmã mais nova, partilho com os leitores do blog o amor que tenho á minha Nana-Si, a minha segunda mãe e uma irmã maravilhosa, desejando-lhe publicamente um Feliz Aniversário!!





Ti'Mari'Maluca

40 dias

um número bíblico. é o número de dias que separa as nossas datas de nascimento.

porque uma faz no fim, e outra no início viemos ao mundo em anos diferentes, mas com o mesmo nome.

parabéns! hoje é o teu dia e dia de celebrar esse enorme dom que é a tua vida.

batotice (1)

;)

saudades

nunca se acabam. a culpa é deles que são irresistíveis!

(foto de Julho 2009)

"para mae sisa e principezinho"

Um dia nasceste
Saudavel como eu sonhava
Dia após dia cresceste
Como imaginava e desejava

Certo dia, quando ninguém esperava
Disseram-me que tinhas paralisia cerebral
Não chorei.
Engoli as lagrimas e caminhei.
Segui em frente. Lutei.

Hoje ao olhar para ti
Continuas perfeito,
Como outrora sonhei.
Vejo a perfeição no teu olhar
Nesse olhar vibrante e alegre,
- porque este não há doença capaz de te roubar!
Esse olhar único
Que me dá força,
Que não me deixa quebrar...
Esse olhar feliz e brilhante
Que me dá certeza de te saber amar
(Mais do que ontem,
Menos do que amanhã!)
p r

Este poema foi escrito por uma amiga

aqueceu tanto o meu coração, que tenho que o partilhar

valor da vida

Esta semana tem sido especialmente difícil.

O Principezinho esteve 2 dias internado e só veio para casa para evitar outra infecção cruzada, uma vez que ainda tinha parâmetros para continuar o internamento... isso e porque considerámos sermos capazes de ficar com ele em casa, depois de devidamente medicado, nestas condições e porque a equipa médica confia em nós, dado o historial.

Mas já tivémos quase a voltar por diversas vezes (e não sei se não teremos mesmo que o fazer...).

O que nos impediu foi "simplesmente" o terror que sentimos durante a ponderação "vamos ou não vamos?" com tudo o que isso implica.

Porque sabemos, efectivamente, o que uma "simples" ida ao hospital pode significar... que resultados concretos poderão daí advir...

Cada vez mais sentimos que estamos na corda bamba e que cada nossa decisão pode vir a ter consequências devastadoras.

Apenas quem tem filhos doentes crónicos poderá ter percepção do que aqui falo...

Perdoem-me os outros, mas não têm a verdadeira noção do dom da vida e, muito sinceramente (cada vez mais) não acredito que lhe consigam dar o devido valor!

nada a declarar

porque continuamos sem sair de casa (exceptuam-se as saídas para consultas ou exames!)

Cá continuamos, na nossa vidinha desinteressante de sempre.
Não valerá a pena descrever os dias passados a fazer aerossóis com oxigénio + cinesioterapia respiratória... avaliar se pode ou não fazer um esforço e ir para o standing-frame... ou brincar de outra qualquer forma que o faça ficar demasiado cansado e descompensar... lidar com as birras de menino mimado que passa demasiado tempo sozinho com a mãe, que acaba por lhe fazer as vontades quase todas.

Sim, faço. E depois?!?
Já basta o tempo que é dispendido em formas de atenuar a insuficiência respiratória, que nos ocupa a maior parte útil do dia.

Não sobra muita energia para coisas interessantes ou com outro tipo de importância (infelizmente).

Ah! Outra má notícia: o Max (o nosso querido cão) também "partiu"...

Adeus Rosa

«Foi o tempo que perdeste com a tua rosa que tornou a tua rosa tão importante»

Antoine Saint-Exúpery in Le Petit Prince

Para nós, o tempo não foi perdido, foi tempo ganho aquele que partilhámos com a nossa Rosa...

Uma amiga de todas as horas, que mesmo estando no hospital, com todo o sofrimento e com a consciência já um pouco alterada (provavelmente devido à medicação que serviria apenas para atenuar a dor) continuava a pedir às enfermeiras que guardassem as tampas de plástico para o Joãozinho...

Uma boa amiga que partiu no passado dia 2 (o dia que fez 3 anos da partida do Alexandre).

Ontem foi o dia do último adeus.

Daí também a minha ausência...

De qualquer forma,

obrigado a quem tem expressado os votos de Feliz Ano Novo,

que nós retribuímos com muita sinceridade!

Momentos de 2009

Primeiro semestre de 2009

reencontros com amigos, festejar o seu aniversário (pela primeira vez, com os amigos - fora de casa e sem ser no hospital!), uma (curta!) hospitalização, passar a Páscoa no Alentejo (e dar comer às ovelhas), aquisição de novos produtos de apoio, brincar até não poder mais nos repuxos de Praça e aproveitar ao máximo os dias em Arraiolos, campanha das "Tampas e Tampinhas", passear no jardim zoológico com toda a família-de-gente-maluca, trabalhar muito em Comunicação Aumentativa e Alternativa, novas experiências com bichinhos, comer pela primeira vez no McDonald's...

Segundo semestre de 2009 salientamos

mais vivências com bichos... lindos (que nos visitam em casa!), mais peregrinações a Fátima que nos refortalecem o espírito, férias de Agosto partilhadas com a família-de-gente-maluca e as primas da Bélgica, mais concertos ao ar livre, entrada numa Unidade de Intervenção Precoce (que já dá os seus frutos, apesar das faltas), novo standing-frame, voltar à hidroterapia (e desta vez com uma nova terapeuta) descida gradual de saturações de oxigénio (mesmo sem infecção respiratória activa) e mais crises convulsivas (e ambas as situações nos deixam mais apreensivos quanto ao futuro), a condução de um carro (!!!), participar no programa "Vida Nova" e conhecer a Fatinha e toda a equipa (que o João está sempre desejoso de rever!)... e darem a super-cadeira!!! E claro, o Natal em família e mantermo-nos em casa nestas últimas semanas do ano, por motivos de força maior...
*
Foi mais um ano que passou...

A Saúde não abundou, mas por isso não foi menos aproveitado.

Desejamos para 2010 mais Saúde...

para nós (especial e principalmente para o Principezinho) e para os outros!
As outras coisas vêm sempre por acréscimo...

*

Memórias de um Natal passado (3)

Dezembro de 2004

Aproveitamos para dizer que continuamos "de molho"... mas também, com este tempo, quem é que tem vontade de sair de casa?!?

O nosso Natal foi passado em família (apesar de alguns elementos doentes com quem não pudemos estar), com tranquilidade e o presente que o Principezinho mais gostou foi o que veio de Bruxelas!

Gros bisous, mes cheries et merci!

Votos de Santo Natal

"Estando eles ali, aconteceu completarem-se-lhe os dias e ela deu à luz seu filho primogénito, enfaixou-o e deitou-o numa manjedoura, porque não havia lugar para eles na hospedaria"

É nosso desejo que este Natal seja celebrado com

muita Saúde,

com Paz,

Alegria,

Caridade,

Humildade,

Justiça

e

Partilha

(de sentimentos, antes e acima dos presentes...)

Obrigado a quem nos segue publica ou anonimadamente

a quem comenta e a quem tem vontade mas não o faz

Obrigado pelos sentimentos sinceros de empatia, compaixão, amizade

(aos outros menos bons: não nos fazem falta!)

Impossível ficar InDiferente

a este vídeo:

Eu chorei (aos mais cépticos, por eu chorar: deve ser da época do ano!).

E tu?

*

enreGelados...

estamos todos...

Eu, o Pai Pinguim (a trabalhar na rua, ainda por cima!) e o Principezinho, como devem calcular...

As secreções já são organizadas de base... agora estão hiper-produtivas e acho que também estão a congelar, (pela dificuldade que ele tem em expeli-las. Nariz completamente entupido a dificultar a entrada de oxigénio que neste momento se faz via sondas nasais...


Natal à porta...

Memórias de um Natal passado (2)

O seu primeiro Natal

(fora do barrigão protector da mãe!)

coincidiu com a estreia da maior árvore de Natal da Europa

e nós

(ainda livres de qualquer tipo de restrição devido a questões de saúde, como acontece actualmente...) marcámos lá presença!

Hoje de manhã

"presenteou-nos" com uma crise convulsiva.

Acordei ao sentir os tremores (ele estava deitado comigo, a dormir testa-com-testa)!

Bem que eu peço Saúde!!!

Diferenças de postura (e atitude!)

"Ao lidarmos com uma criança com Paralisia Cerebral

damo-nos conta de uma variedade de problemas, tais como: não segurar a cabeça, não se manter sentada, não andar ou então mover-se de uma maneira descontrolada e insegura."

(retirado DAQUI)

*

...ou isto tudo ao mesmo tempo, como é o caso do Principezinho

É ele quem pede para ir para o standing frame

(para ficar em pé... treinar a verticalização, melhorar a postura, encorajar a tonificação muscular, etc).

De há uns meses a esta parte começámos a utilizar um elástico dobrado em 8,

nos braços, para tentar melhorar o tal descontrolo e movimentos involuntários,

diminuindo a amplitude dos membros superiores

(que às vezes parecem os tentáculos de um polvo de tanto que se mexem... chamamos-lhe a "dança das sevilhanas"!)

Depressa percebeu que o elástico o ajudava a controlar e direccionar os movimentos.

Cada vez que o posiciono no standing pergunto sempre se ele quer o tal elástico.

Ainda nunca me disse que não...

Nota-se a diferença na postura, no dia-a-dia!

Está a crescer

e continuo a pedir Saúde, todos os dias... porque ela é tão pouca...

(não só para ele!)

*

Memórias de um Natal passado (1)

memória

(do latim memoria, -ae)

s.f.

1. Faculdade pela qual o espírito conserva ideias ou imagens, ou as readquire sem grande esforço.

2. Lembrança.

3. Recordação, presente.

*

E este ano apetece-me recordar as primeiras épocas natalícias do Principezinho...

(e sim, esta era a minha barriga com 6 meses de gestação!)

*

11 de Dezembro

é um dia deveras especial, pois uma pessoa especialíssima completa hoje mais um aniversário: a Super-Madrinha-Piquenina!

As palavras são poucas para descrever o amor que nos une há tantos anos - e não foi nada por acaso que a escolhemos para madrinha do nosso filho.
Por isso aqui fica expressa a nossa singela homenagem pública:







Este foi o teu afilhado que escolheu:

Feliz Aniversário, Madrinha

Que a tua vida seja um reflexo do Amor

(do teu e do nosso!)

Não ao "Pai Natal"

Este ano o Principezinho faz uma grandiosa careta ao Pai Natal...

ao contrário do ano passado (data desta foto)

Não só não se quer sentar no colo desta figura para a tradicional fotografia (o que por mim até não é mal pensado, principalmente se não conhecer quem está "mascarado"!... sei lá quem é que ele já teve ao colo e com o quê... paranóias de mãe-galinha-preocupada com a saúde frágil do seu filhinho querido-doente crónico-fazendo um esforço para que ele tenha o máximo de experiências possível, que são tão poucas, ainda assim), como nem sequer quer tirar a tal foto da praxe apenas sentado ao lado desta mítica figura rechonchuda...

Não quer, não quer... também não o vou obrigar...