Momentos de 2009

Primeiro semestre de 2009

reencontros com amigos, festejar o seu aniversário (pela primeira vez, com os amigos - fora de casa e sem ser no hospital!), uma (curta!) hospitalização, passar a Páscoa no Alentejo (e dar comer às ovelhas), aquisição de novos produtos de apoio, brincar até não poder mais nos repuxos de Praça e aproveitar ao máximo os dias em Arraiolos, campanha das "Tampas e Tampinhas", passear no jardim zoológico com toda a família-de-gente-maluca, trabalhar muito em Comunicação Aumentativa e Alternativa, novas experiências com bichinhos, comer pela primeira vez no McDonald's...

Segundo semestre de 2009 salientamos

mais vivências com bichos... lindos (que nos visitam em casa!), mais peregrinações a Fátima que nos refortalecem o espírito, férias de Agosto partilhadas com a família-de-gente-maluca e as primas da Bélgica, mais concertos ao ar livre, entrada numa Unidade de Intervenção Precoce (que já dá os seus frutos, apesar das faltas), novo standing-frame, voltar à hidroterapia (e desta vez com uma nova terapeuta) descida gradual de saturações de oxigénio (mesmo sem infecção respiratória activa) e mais crises convulsivas (e ambas as situações nos deixam mais apreensivos quanto ao futuro), a condução de um carro (!!!), participar no programa "Vida Nova" e conhecer a Fatinha e toda a equipa (que o João está sempre desejoso de rever!)... e darem a super-cadeira!!! E claro, o Natal em família e mantermo-nos em casa nestas últimas semanas do ano, por motivos de força maior...
*
Foi mais um ano que passou...

A Saúde não abundou, mas por isso não foi menos aproveitado.

Desejamos para 2010 mais Saúde...

para nós (especial e principalmente para o Principezinho) e para os outros!
As outras coisas vêm sempre por acréscimo...

*

Memórias de um Natal passado (3)

Dezembro de 2004

Aproveitamos para dizer que continuamos "de molho"... mas também, com este tempo, quem é que tem vontade de sair de casa?!?

O nosso Natal foi passado em família (apesar de alguns elementos doentes com quem não pudemos estar), com tranquilidade e o presente que o Principezinho mais gostou foi o que veio de Bruxelas!

Gros bisous, mes cheries et merci!

Votos de Santo Natal

"Estando eles ali, aconteceu completarem-se-lhe os dias e ela deu à luz seu filho primogénito, enfaixou-o e deitou-o numa manjedoura, porque não havia lugar para eles na hospedaria"

É nosso desejo que este Natal seja celebrado com

muita Saúde,

com Paz,

Alegria,

Caridade,

Humildade,

Justiça

e

Partilha

(de sentimentos, antes e acima dos presentes...)

Obrigado a quem nos segue publica ou anonimadamente

a quem comenta e a quem tem vontade mas não o faz

Obrigado pelos sentimentos sinceros de empatia, compaixão, amizade

(aos outros menos bons: não nos fazem falta!)

Impossível ficar InDiferente

a este vídeo:

Eu chorei (aos mais cépticos, por eu chorar: deve ser da época do ano!).

E tu?

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enreGelados...

estamos todos...

Eu, o Pai Pinguim (a trabalhar na rua, ainda por cima!) e o Principezinho, como devem calcular...

As secreções já são organizadas de base... agora estão hiper-produtivas e acho que também estão a congelar, (pela dificuldade que ele tem em expeli-las. Nariz completamente entupido a dificultar a entrada de oxigénio que neste momento se faz via sondas nasais...


Natal à porta...

Memórias de um Natal passado (2)

O seu primeiro Natal

(fora do barrigão protector da mãe!)

coincidiu com a estreia da maior árvore de Natal da Europa

e nós

(ainda livres de qualquer tipo de restrição devido a questões de saúde, como acontece actualmente...) marcámos lá presença!

Hoje de manhã

"presenteou-nos" com uma crise convulsiva.

Acordei ao sentir os tremores (ele estava deitado comigo, a dormir testa-com-testa)!

Bem que eu peço Saúde!!!

Diferenças de postura (e atitude!)

"Ao lidarmos com uma criança com Paralisia Cerebral

damo-nos conta de uma variedade de problemas, tais como: não segurar a cabeça, não se manter sentada, não andar ou então mover-se de uma maneira descontrolada e insegura."

(retirado DAQUI)

*

...ou isto tudo ao mesmo tempo, como é o caso do Principezinho

É ele quem pede para ir para o standing frame

(para ficar em pé... treinar a verticalização, melhorar a postura, encorajar a tonificação muscular, etc).

De há uns meses a esta parte começámos a utilizar um elástico dobrado em 8,

nos braços, para tentar melhorar o tal descontrolo e movimentos involuntários,

diminuindo a amplitude dos membros superiores

(que às vezes parecem os tentáculos de um polvo de tanto que se mexem... chamamos-lhe a "dança das sevilhanas"!)

Depressa percebeu que o elástico o ajudava a controlar e direccionar os movimentos.

Cada vez que o posiciono no standing pergunto sempre se ele quer o tal elástico.

Ainda nunca me disse que não...

Nota-se a diferença na postura, no dia-a-dia!

Está a crescer

e continuo a pedir Saúde, todos os dias... porque ela é tão pouca...

(não só para ele!)

*

Memórias de um Natal passado (1)

memória

(do latim memoria, -ae)

s.f.

1. Faculdade pela qual o espírito conserva ideias ou imagens, ou as readquire sem grande esforço.

2. Lembrança.

3. Recordação, presente.

*

E este ano apetece-me recordar as primeiras épocas natalícias do Principezinho...

(e sim, esta era a minha barriga com 6 meses de gestação!)

*

11 de Dezembro

é um dia deveras especial, pois uma pessoa especialíssima completa hoje mais um aniversário: a Super-Madrinha-Piquenina!

As palavras são poucas para descrever o amor que nos une há tantos anos - e não foi nada por acaso que a escolhemos para madrinha do nosso filho.
Por isso aqui fica expressa a nossa singela homenagem pública:







Este foi o teu afilhado que escolheu:

Feliz Aniversário, Madrinha

Que a tua vida seja um reflexo do Amor

(do teu e do nosso!)

Não ao "Pai Natal"

Este ano o Principezinho faz uma grandiosa careta ao Pai Natal...

ao contrário do ano passado (data desta foto)

Não só não se quer sentar no colo desta figura para a tradicional fotografia (o que por mim até não é mal pensado, principalmente se não conhecer quem está "mascarado"!... sei lá quem é que ele já teve ao colo e com o quê... paranóias de mãe-galinha-preocupada com a saúde frágil do seu filhinho querido-doente crónico-fazendo um esforço para que ele tenha o máximo de experiências possível, que são tão poucas, ainda assim), como nem sequer quer tirar a tal foto da praxe apenas sentado ao lado desta mítica figura rechonchuda...

Não quer, não quer... também não o vou obrigar...

Espírito Natalício

Azitromicina

foi o antibiótico receitado desta vez.

Apesar da ausência de febre, os pulmões estão de tal forma entupidos que não há volta a dar...
Sinceramente não sei até que ponto é bom ele não ter tido febre desta vez.

Espero que comece a fazer efeito depressa, até porque a aplicação da terapêutica será um pouco diferente do habitual... ah! e já agora que me dê mais que duas semanas de "descanso" (ou seja: sem fazer outra infecção e sem necessitar de antibiótico!).

Últimos dias

Sem sair de casa, numa maratona de oxigenoterapia (através de aerossóis) para tentar compensar as baixas oximetrias do Principezinho.

Sem febre, mas com uma produção de secreções inacreditável!

Na passada 5ª feira de manhã, na escolinha, ele "ameaçou" qualquer coisa...

Possivelmente devido aos ares do estúdio (ar condicionado, algumas correntes de ar), no dia anterior.

Na 6ª feira começou em força. Portanto, estou há mais de 48h sem dormir convenientemente: sim, porque esta maratona de aerossóis só é interrompida no horário das refeições e mesmo assim temos que fazer intervalos forçados a meio destas porque ele desencadeia tosse "mista" (produtiva - mas sem conseguir expulsar e por isto torna-se irritativa!). Ainda ontem (ou hoje...) acabámos de jantar à 1h!

Obviamente que o quadro complica-se ao anoitecer (e nestas últimas noites o Pai Pinguim está de serviço - tudo a ajudar!), por isso, com licença que o meu filho precisa de mim...

A entrega, em directo "Vida Nova"

Resta-nos agradecer
- a todos aqueles que se empenharam em juntar tampas para a aquisição desta cadeira (acreditem que não foi em vão!);
- ao programa "Vida Nova" (apesar da minha renitência inicial...), com carinho especial à Fatinha e ao Carlos;

- à Associação de Concessionários FIAT em Portugal por ter doado este importante produto de apoio ao João Manuel.

e desejar Saúde e Alegria!

A "Super-Cadeira"... finalmente

Ideias para um Natal Solidário

2 dias depois

de acabar o antibiótico: noite mal dormida que foi, provavelmente, a antevisão de uma manhã com baixas oximetrias (na "casa" dos 81% - 83% SpO2 ) e secreções do tipo "super-gorila" (entenda-se: pastilha elástica!).

*

Coisas de uma doença pulmonar crónica!

*A doença do Principezinho não é DPOC mas manifesta-se de forma muito semelhante

*

Reportagem SIC acerca da DPOC

Ainda as Tampas&Tampinhas...

Por sinal não ficou muito claro o destino das tampas a partir da data em que nos informaram que ofereceriam a super-cadeira ao Principezinho, por isso espero esclarecer agora as dúvidas que possam ainda existir...

*

Continuámos a recolher tampas que estavam já armazenadas em diversos locais, por uma questão de compromisso para com as pessoas que gentilmente se disponibilizaram para as juntar para o João (e sim, ainda temos algumas sacas para recolher - mas esta tarefa será realizada na próxima semana se não tivermos mais nenhum contratempo e se nos emprestarem a carrinha de mercadorias para conseguirmos fazer tudo no mesmo dia!) mas, a partir do momento em que soubémos que a FIAT ofereceria a cadeira já não fazia sentido continuarmos a juntar tampas para o João, uma vez que a cadeira já estava garantida.

Obviamente que foi um sacrifício para muita gente juntar as tampas durante tanto tempo e só se disponibilizaram a amontoarem tampas & tampinhas porque se destinavam a ajudar o João, especificamente, por isso também temos isso em conta e combinámos com os Rotários que o montante referente a determinada parte das tampas que já entregámos seria guardado para quando o João precisar de outro produto de apoio. Esse está GARANTIDO! Outra parte das tampas já juntas e aquelas que ainda iremos entregar nós achámos melhor DOAR aos outros projectos que entretanto estão em curso ou em lista de espera... Sei que é difícil alguns de vocês perceberem porque é que "oferecemos" tampas que se poderiam converter para o João mas:

- a Solidariedade é um sentimento passado à prática, sempre que possível... é um hábito ou até quase uma necessidade para quem assim foi educado, como eu...

- o meu filho precisa - é um facto - mas há muitos outros que também precisam e que provavelmete não têm a ajuda de tanta gente como nós tivémos a sorte de TER, e por isso mesmo como não partilhar com outros um pouco do que recebemos?!?

*

Quem estiver disposto a continuar a juntar tampas para este tipo de projectos e quiser saber onde as entregar, basta enviar-nos um mail que nós indicaremos os locais onde podem entregar.

Quem continuar com dúvidas, também pode escrever-nos...

Bem-Haja a todos!

A colcha feita de amor

Já chegou:

é linda e fica mesmo a condizer no quarto do Principezinho: os motivos"Petit Prince" e até a cor da colcha condiz com a dos cortinados do quarto dele!

Estamos muito agradecidos às bordadeiras do projecto Acolchoados de Amor!