terça-feira, 15 de dezembro de 2009

Diferenças de postura (e atitude!)

"Ao lidarmos com uma criança com Paralisia Cerebral
damo-nos conta de uma variedade de problemas, tais como: não segurar a cabeça, não se manter sentada, não andar ou então mover-se de uma maneira descontrolada e insegura."

*
...ou isto tudo ao mesmo tempo, como é o caso do Principezinho
É ele quem pede para ir para o standing frame
(para ficar em pé... treinar a verticalização, melhorar a postura, encorajar a tonificação muscular, etc).
De há uns meses a esta parte começámos a utilizar um elástico dobrado em 8,
nos braços, para tentar melhorar o tal descontrolo e movimentos involuntários,
diminuindo a amplitude dos membros superiores
(que às vezes parecem os tentáculos de um polvo de tanto que se mexem... chamamos-lhe a "dança das sevilhanas"!)

Depressa percebeu que o elástico o ajudava a controlar e direccionar os movimentos.
Cada vez que o posiciono no standing pergunto sempre se ele quer o tal elástico.
Ainda nunca me disse que não...

Nota-se a diferença na postura, no dia-a-dia!
Está a crescer
e continuo a pedir Saúde, todos os dias... porque ela é tão pouca...
(não só para ele!)
*

sábado, 12 de dezembro de 2009

Memórias de um Natal passado (1)

memória
(do latim memoria, -ae)
s.f.
1. Faculdade pela qual o espírito conserva ideias ou imagens, ou as readquire sem grande esforço.
2. Lembrança.
3. Recordação, presente.

*
E este ano apetece-me recordar as primeiras épocas natalícias do Principezinho...


(e sim, esta era a minha barriga com 6 meses de gestação!)
*

sexta-feira, 11 de dezembro de 2009

11 de Dezembro

é um dia deveras especial, pois uma pessoa especialíssima completa hoje mais um aniversário: a Super-Madrinha-Piquenina!

As palavras são poucas para descrever o amor que nos une há tantos anos - e não foi nada por acaso que a escolhemos para madrinha do nosso filho.
Por isso aqui fica expressa a nossa singela homenagem pública:







Este foi o teu afilhado que escolheu:







Feliz Aniversário, Madrinha
Que a tua vida seja um reflexo do Amor
(do teu e do nosso!)

terça-feira, 8 de dezembro de 2009

Não ao "Pai Natal"


Este ano o Principezinho faz uma grandiosa careta ao Pai Natal...

ao contrário do ano passado (data desta foto)

Não só não se quer sentar no colo desta figura para a tradicional fotografia (o que por mim até não é mal pensado, principalmente se não conhecer quem está "mascarado"!... sei lá quem é que ele já teve ao colo e com o quê... paranóias de mãe-galinha-preocupada com a saúde frágil do seu filhinho querido-doente crónico-fazendo um esforço para que ele tenha o máximo de experiências possível, que são tão poucas, ainda assim), como nem sequer quer tirar a tal foto da praxe apenas sentado ao lado desta mítica figura rechonchuda...


Não quer, não quer... também não o vou obrigar...

quinta-feira, 3 de dezembro de 2009

Azitromicina


foi o antibiótico receitado desta vez.


Apesar da ausência de febre, os pulmões estão de tal forma entupidos que não há volta a dar...
Sinceramente não sei até que ponto é bom ele não ter tido febre desta vez.

Espero que comece a fazer efeito depressa, até porque a aplicação da terapêutica será um pouco diferente do habitual... ah! e já agora que me dê mais que duas semanas de "descanso" (ou seja: sem fazer outra infecção e sem necessitar de antibiótico!).

segunda-feira, 30 de novembro de 2009

Últimos dias

Sem sair de casa, numa maratona de oxigenoterapia (através de aerossóis) para tentar compensar as baixas oximetrias do Principezinho.
Sem febre, mas com uma produção de secreções inacreditável!
Na passada 5ª feira de manhã, na escolinha, ele "ameaçou" qualquer coisa...
Possivelmente devido aos ares do estúdio (ar condicionado, algumas correntes de ar), no dia anterior.
Na 6ª feira começou em força. Portanto, estou há mais de 48h sem dormir convenientemente: sim, porque esta maratona de aerossóis só é interrompida no horário das refeições e mesmo assim temos que fazer intervalos forçados a meio destas porque ele desencadeia tosse "mista" (produtiva - mas sem conseguir expulsar e por isto torna-se irritativa!). Ainda ontem (ou hoje...) acabámos de jantar à 1h!
Obviamente que o quadro complica-se ao anoitecer (e nestas últimas noites o Pai Pinguim está de serviço - tudo a ajudar!), por isso, com licença que o meu filho precisa de mim...

sexta-feira, 27 de novembro de 2009

A entrega, em directo "Vida Nova"



Resta-nos agradecer
- a todos aqueles que se empenharam em juntar tampas para a aquisição desta cadeira (acreditem que não foi em vão!);
- ao programa "Vida Nova" (apesar da minha renitência inicial...), com carinho especial à Fatinha e ao Carlos;

- à Associação de Concessionários FIAT em Portugal por ter doado este importante produto de apoio ao João Manuel.

e desejar Saúde e Alegria!

A "Super-Cadeira"... finalmente






















sábado, 21 de novembro de 2009

2 dias depois

de acabar o antibiótico: noite mal dormida que foi, provavelmente, a antevisão de uma manhã com baixas oximetrias (na "casa" dos 81% - 83% SpO2 ) e secreções do tipo "super-gorila" (entenda-se: pastilha elástica!).
*
Coisas de uma doença pulmonar crónica!
*A doença do Principezinho não é DPOC mas manifesta-se de forma muito semelhante
*
Reportagem SIC acerca da DPOC

terça-feira, 17 de novembro de 2009

Ainda as Tampas&Tampinhas...


Por sinal não ficou muito claro o destino das tampas a partir da data em que nos informaram que ofereceriam a super-cadeira ao Principezinho, por isso espero esclarecer agora as dúvidas que possam ainda existir...
*
Continuámos a recolher tampas que estavam já armazenadas em diversos locais, por uma questão de compromisso para com as pessoas que gentilmente se disponibilizaram para as juntar para o João (e sim, ainda temos algumas sacas para recolher - mas esta tarefa será realizada na próxima semana se não tivermos mais nenhum contratempo e se nos emprestarem a carrinha de mercadorias para conseguirmos fazer tudo no mesmo dia!) mas, a partir do momento em que soubémos que a FIAT ofereceria a cadeira já não fazia sentido continuarmos a juntar tampas para o João, uma vez que a cadeira já estava garantida.


Obviamente que foi um sacrifício para muita gente juntar as tampas durante tanto tempo e só se disponibilizaram a amontoarem tampas & tampinhas porque se destinavam a ajudar o João, especificamente, por isso também temos isso em conta e combinámos com os Rotários que o montante referente a determinada parte das tampas que já entregámos seria guardado para quando o João precisar de outro produto de apoio. Esse está GARANTIDO! Outra parte das tampas já juntas e aquelas que ainda iremos entregar nós achámos melhor DOAR aos outros projectos que entretanto estão em curso ou em lista de espera... Sei que é difícil alguns de vocês perceberem porque é que "oferecemos" tampas que se poderiam converter para o João mas:
- a Solidariedade é um sentimento passado à prática, sempre que possível... é um hábito ou até quase uma necessidade para quem assim foi educado, como eu...
- o meu filho precisa - é um facto - mas há muitos outros que também precisam e que provavelmete não têm a ajuda de tanta gente como nós tivémos a sorte de TER, e por isso mesmo como não partilhar com outros um pouco do que recebemos?!?
*
Quem estiver disposto a continuar a juntar tampas para este tipo de projectos e quiser saber onde as entregar, basta enviar-nos um mail que nós indicaremos os locais onde podem entregar.
Quem continuar com dúvidas, também pode escrever-nos...
Bem-Haja a todos!

A colcha feita de amor

Já chegou:

é linda e fica mesmo a condizer no quarto do Principezinho: os motivos"Petit Prince" e até a cor da colcha condiz com a dos cortinados do quarto dele!
Estamos muito agradecidos às bordadeiras do projecto Acolchoados de Amor!

segunda-feira, 16 de novembro de 2009

Felicidade das pequenas coisas

comer um chocolate Kinder(R) à 1h da manhã...

depois dos necessários aerossóis O2 para fluidificar as secreções que teimam em agarrar-se aos brônquios do piquenote, neste dia de extrema humidade.
Isto fez-me recordar que a primeira vez que o Principezinho se deliciou com um chocolate foi precisamente um Kinder(R), mas não foi em casa - pelo menos não nesta... mas naquela que é praticamente a sua segunda casa: a Unidade de Cuidados Intensivos e foi o enfermeiro Nacho que lhe deu a provar!
Coisas da memória... não dizem que os chocolates fazem bem à memória? Pois fazem!

sexta-feira, 13 de novembro de 2009

Doentes, nós


Não bastava o filho estar doentinho... pois não é que a mãe armou-se em "copiona" e teve que ficar de cama também?!?

Com sintomas diferentes, mas com necessidade de repouso absoluto (o que é um pouco difícil!). Conclusão: o Pai Pinguim teve que ficar, literalmente, de assistência à família.


A esta hora já me sinto um pouco melhor - até já me levantei da cama e já consegui pegar no filho ao colo: ai, que saudadinhas deste colinho tão doce, destes beijos hiper-babados e dos murros (involuntários!) que me deitam os óculos ao chão!


Mas devo dizer-vos: isto das vertigens é uma grande chatice!!!

sexta-feira, 6 de novembro de 2009

Paragem respiratória?

Talvez.

Hoje, de madrugada, uma.
Hoje, de manhã, outra.

Crise convulsiva?
Não sabemos.
Estávamos a dormir...
Acordámos com a tosse - que serviu para os pulmões voltarem a funcionar... isso e a oxigenoterapia "de urgência"!
Ele nem acordou... ou será mais correcto dizer que não recuperou a consciência de imediato?!?
Não sei.

artigos relacionados ( in MEDIPEDIA ):

quarta-feira, 4 de novembro de 2009

Vida Associativa

Como sócia da Associação de Paralisia Cerebral de Lisboa (APCL), faço questão de participar o máximo que me é possível, por isso, ontem fui a mais uma Assembleia Geral.
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Não vou aqui partilhar todos os pormenores da ordem de trabalhos, mas posso dizer que é gratificante ser parte desta Associação e devo sublinhar que NÃO é NADA maçador participar destas assembleias!
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Como não posso servir a APCL como gostaria, sinto-me impelida a convidar-vos a associarem-se.
SÓCIOS PRECISAM-SE!
Basta fazer o download da ficha de inscrição para sócio (aqui ou ALI) e enviar, depois de preenchida, para a sede da APCL por correio (no caso de não terem disponibilidade para se deslocarem pessoalmente. Aos meus próximos: outra opção é darem-me a ficha e eu entregá-la, uma vez que vou lá com muita frequência!).
Ao associar-se podem usufruir de benefícios fiscais.
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A APCL comemora 50 anos de existência em 2010 e uma das realizações que farão parte das comemorações será o Campeonato do Mundo de Boccia em Lisboa.
Para este evento são precisos voluntários!
O Campeonato do Mundo de Boccia realizar-se-á entre os dias 31 de Maio e 9 de Junho de 2010, no Estádio Universitário.
Voluntários para os seguintes serviços:
- para distribuição de águas e alimentação (as refeições para as várias delegações de participantes no campeonato serão "refeições-volantes")
- para ajudar participantes no acesso ao computador, por exemplo
- (com conhecimentos de informática) para introduzir os dados das competições, de forma a haver informação sempre actualizada
- para árbitro*
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Serão necessários cerca de 30.000 lts. de água engarrafada, por isso se houver alguém / empresa / fornecedor que queira oferecer... a APCL agradece!
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Relativamente aos árbitros:
Será ministrado um curso para árbitros no próximo dia 20 de Dezembro.
Inscrição através de email ( mundialboccia@gmail.com ) ou na sede da APCL.
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