Últimos dias

Sem sair de casa, numa maratona de oxigenoterapia (através de aerossóis) para tentar compensar as baixas oximetrias do Principezinho.

Sem febre, mas com uma produção de secreções inacreditável!

Na passada 5ª feira de manhã, na escolinha, ele "ameaçou" qualquer coisa...

Possivelmente devido aos ares do estúdio (ar condicionado, algumas correntes de ar), no dia anterior.

Na 6ª feira começou em força. Portanto, estou há mais de 48h sem dormir convenientemente: sim, porque esta maratona de aerossóis só é interrompida no horário das refeições e mesmo assim temos que fazer intervalos forçados a meio destas porque ele desencadeia tosse "mista" (produtiva - mas sem conseguir expulsar e por isto torna-se irritativa!). Ainda ontem (ou hoje...) acabámos de jantar à 1h!

Obviamente que o quadro complica-se ao anoitecer (e nestas últimas noites o Pai Pinguim está de serviço - tudo a ajudar!), por isso, com licença que o meu filho precisa de mim...

A entrega, em directo "Vida Nova"

Resta-nos agradecer
- a todos aqueles que se empenharam em juntar tampas para a aquisição desta cadeira (acreditem que não foi em vão!);
- ao programa "Vida Nova" (apesar da minha renitência inicial...), com carinho especial à Fatinha e ao Carlos;

- à Associação de Concessionários FIAT em Portugal por ter doado este importante produto de apoio ao João Manuel.

e desejar Saúde e Alegria!

A "Super-Cadeira"... finalmente

Ideias para um Natal Solidário

2 dias depois

de acabar o antibiótico: noite mal dormida que foi, provavelmente, a antevisão de uma manhã com baixas oximetrias (na "casa" dos 81% - 83% SpO2 ) e secreções do tipo "super-gorila" (entenda-se: pastilha elástica!).

*

Coisas de uma doença pulmonar crónica!

*A doença do Principezinho não é DPOC mas manifesta-se de forma muito semelhante

*

Reportagem SIC acerca da DPOC

Ainda as Tampas&Tampinhas...

Por sinal não ficou muito claro o destino das tampas a partir da data em que nos informaram que ofereceriam a super-cadeira ao Principezinho, por isso espero esclarecer agora as dúvidas que possam ainda existir...

*

Continuámos a recolher tampas que estavam já armazenadas em diversos locais, por uma questão de compromisso para com as pessoas que gentilmente se disponibilizaram para as juntar para o João (e sim, ainda temos algumas sacas para recolher - mas esta tarefa será realizada na próxima semana se não tivermos mais nenhum contratempo e se nos emprestarem a carrinha de mercadorias para conseguirmos fazer tudo no mesmo dia!) mas, a partir do momento em que soubémos que a FIAT ofereceria a cadeira já não fazia sentido continuarmos a juntar tampas para o João, uma vez que a cadeira já estava garantida.

Obviamente que foi um sacrifício para muita gente juntar as tampas durante tanto tempo e só se disponibilizaram a amontoarem tampas & tampinhas porque se destinavam a ajudar o João, especificamente, por isso também temos isso em conta e combinámos com os Rotários que o montante referente a determinada parte das tampas que já entregámos seria guardado para quando o João precisar de outro produto de apoio. Esse está GARANTIDO! Outra parte das tampas já juntas e aquelas que ainda iremos entregar nós achámos melhor DOAR aos outros projectos que entretanto estão em curso ou em lista de espera... Sei que é difícil alguns de vocês perceberem porque é que "oferecemos" tampas que se poderiam converter para o João mas:

- a Solidariedade é um sentimento passado à prática, sempre que possível... é um hábito ou até quase uma necessidade para quem assim foi educado, como eu...

- o meu filho precisa - é um facto - mas há muitos outros que também precisam e que provavelmete não têm a ajuda de tanta gente como nós tivémos a sorte de TER, e por isso mesmo como não partilhar com outros um pouco do que recebemos?!?

*

Quem estiver disposto a continuar a juntar tampas para este tipo de projectos e quiser saber onde as entregar, basta enviar-nos um mail que nós indicaremos os locais onde podem entregar.

Quem continuar com dúvidas, também pode escrever-nos...

Bem-Haja a todos!

A colcha feita de amor

Já chegou:

é linda e fica mesmo a condizer no quarto do Principezinho: os motivos"Petit Prince" e até a cor da colcha condiz com a dos cortinados do quarto dele!

Estamos muito agradecidos às bordadeiras do projecto Acolchoados de Amor!

Felicidade das pequenas coisas

comer um chocolate Kinder(R) à 1h da manhã...

depois dos necessários aerossóis O2 para fluidificar as secreções que teimam em agarrar-se aos brônquios do piquenote, neste dia de extrema humidade.

Isto fez-me recordar que a primeira vez que o Principezinho se deliciou com um chocolate foi precisamente um Kinder(R), mas não foi em casa - pelo menos não nesta... mas naquela que é praticamente a sua segunda casa: a Unidade de Cuidados Intensivos e foi o enfermeiro Nacho que lhe deu a provar!

Coisas da memória... não dizem que os chocolates fazem bem à memória? Pois fazem!

madrinhar...

é do melhor que há!

Doentes, nós

Não bastava o filho estar doentinho... pois não é que a mãe armou-se em "copiona" e teve que ficar de cama também?!?

Com sintomas diferentes, mas com necessidade de repouso absoluto (o que é um pouco difícil!). Conclusão: o Pai Pinguim teve que ficar, literalmente, de assistência à família.

A esta hora já me sinto um pouco melhor - até já me levantei da cama e já consegui pegar no filho ao colo: ai, que saudadinhas deste colinho tão doce, destes beijos hiper-babados e dos murros (involuntários!) que me deitam os óculos ao chão!

Mas devo dizer-vos: isto das vertigens é uma grande chatice!!!

Estado de Infecção

Mais um dia de febre e afins...

Paragem respiratória?

Talvez.

Hoje, de madrugada, uma.
Hoje, de manhã, outra.

Crise convulsiva?
Não sabemos.
Estávamos a dormir...
Acordámos com a tosse - que serviu para os pulmões voltarem a funcionar... isso e a oxigenoterapia "de urgência"!
Ele nem acordou... ou será mais correcto dizer que não recuperou a consciência de imediato?!?
Não sei.

artigos relacionados ( in MEDIPEDIA ):

Paragem respiratória

Insuficiência respiratória

Vida Associativa

Como sócia da Associação de Paralisia Cerebral de Lisboa (APCL), faço questão de participar o máximo que me é possível, por isso, ontem fui a mais uma Assembleia Geral.

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Não vou aqui partilhar todos os pormenores da ordem de trabalhos, mas posso dizer que é gratificante ser parte desta Associação e devo sublinhar que NÃO é NADA maçador participar destas assembleias!

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Como não posso servir a APCL como gostaria, sinto-me impelida a convidar-vos a associarem-se.

SÓCIOS PRECISAM-SE!

Basta fazer o download da ficha de inscrição para sócio (aqui ou ALI) e enviar, depois de preenchida, para a sede da APCL por correio (no caso de não terem disponibilidade para se deslocarem pessoalmente. Aos meus próximos: outra opção é darem-me a ficha e eu entregá-la, uma vez que vou lá com muita frequência!).

Ao associar-se podem usufruir de benefícios fiscais.

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A APCL comemora 50 anos de existência em 2010 e uma das realizações que farão parte das comemorações será o Campeonato do Mundo de Boccia em Lisboa.

Para este evento são precisos voluntários!

O Campeonato do Mundo de Boccia realizar-se-á entre os dias 31 de Maio e 9 de Junho de 2010, no Estádio Universitário.

Voluntários para os seguintes serviços:

- para distribuição de águas e alimentação (as refeições para as várias delegações de participantes no campeonato serão "refeições-volantes")

- para ajudar participantes no acesso ao computador, por exemplo

- (com conhecimentos de informática) para introduzir os dados das competições, de forma a haver informação sempre actualizada

- para árbitro*

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Serão necessários cerca de 30.000 lts. de água engarrafada, por isso se houver alguém / empresa / fornecedor que queira oferecer... a APCL agradece!

*

Relativamente aos árbitros:

Será ministrado um curso para árbitros no próximo dia 20 de Dezembro.

Inscrição através de email ( mundialboccia@gmail.com ) ou na sede da APCL.

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Vida Nova (3)

Passou no programa de hoje:

Feliz Aniversário, Sofia

Escrevo palavras que não são minhas, mas que as sinto como tal, para homenagear alguém muito importante nas nossas vidas, que hoje completa mais um aniversário.

Alguém que é capaz de se doar a 100%...

Alguém que demonstra o seu amor sem medos...

Alguém que é (também) uma força da natureza...

*

HOJE É SEU ANIVERSÁRIO!...

DEVE SER LEMBRADO, COMEMORADO, BRINDADO...

POIS O MUNDO FICOU UM LUGAR MELHOR COM SUA PRESENÇA.

EU LHE DESEJO TUDO DE BOM E ALGO MAIS.

QUE SUAS AMIZADES SEJAM VERDADEIRAS E MULTIPLIQUEM-SE.

QUE MUITAS ALEGRIAS E VITÓRIAS LHE ACOMPANHEM.

QUE, SE HOUVER DERROTAS,

ELAS SEJAM APENAS DEGRAUS PARA UMA VITÓRIA MAIOR.

QUE AS LÁGRIMAS SEJAM POUCAS,

E, QUANDO SURGIREM, SEJAM COMPARTILHADAS,

POIS HÁ QUE SURGIR SEMPRE UMA PALAVRA AMIGA

E UM ABRAÇO QUE LHE AGASALHE.

QUE O CARINHO ESTEJA SEMPRE PRESENTE NO SEU CONVÍVIO.

QUE DEUS, COM SUA MÃO ESTENDIDA, AMPARE SUA CRIA.

QUE A INVEJA OU O DESAMOR

NÃO SEJAM OBSTÁCULOS NO SEU CRESCIMENTO,

POIS TEM A SUA VERDADE ACIMA DE TODA A PEQUENEZ.

QUE, NAS DESAVENÇAS, A COMPREENSÃO SUSCITE O PERDÃO,

TORNANDO SEU CORAÇÃO MAIS LEVE DAS AMARGURAS.

QUE O AMOR PELO PRÓXIMO ESTEJA AO SEU REDOR,

COMO PRÓXIMO QUE É PARA QUEM E DE QUEM LHE CERCA.

QUE, NO DIA DE HOJE, SUA JORNADA ESTEJA REPLETA DE FLORES.

QUE NOSSA AMIZADE SEJA SINCERA E DURADOURA.

SÃO TANTAS COISAS... QUE É DIFÍCIL FALAR.

POSSO DIZER, OBRIGADO POR VOCÊ EXISTIR EM MINHA VIDA,

COMO UM PRESENTE SURPREENDENTE

QUE A GENTE GANHA, ASSIM, DE REPENTE...

EU QUERO SER TAMBÉM, PARA VOCÊ, UM PRESENTE,

MUITO ALÉM DE QUALQUER PRESENTE QUE EU LHE POSSA DAR.

poema de Ana da Cruz

retirado daqui

Bronquiolite Obliterante

Neste preciso momento está a passar novamente o episódio de "Clínica Privada" na Foxlife, onde um dos personagens secundários tem bronquiolite obliterante...

(o que resumi há cerca de 10 meses atrás está aqui)

Dói-me fisicamente ver este episódio.
Obriga-me a pensar em coisas que quero adiar o máximo possível e pelas quais não quero ter de passar.

Mãe/Pai nenhum(a) deveria passar...

:(

Acolchoados de Amor

A colcha que fizeram para mim já está pronta e vem a caminho...

E é LINDA!!!!

Obrigado Acolchoados de Amor!

Conheça este projecto AQUI

Inscrevam-se para também receberem uma colcha feita com muito amor...

assim de repente

deu-me umas saudades disto!

Nova brincadeira favorita

brincar com os carrinhos que o Sr. Fernando Matias (representante da Associação de Concessionários FIAT Portugal) me ofereceu hoje!

Gosto muito mais destes do que dos outros que já tinha cá em casa...

Será que é porque estes são idênticos aos automóveis grandes?

Ou será que é porque já me considero um grande condutor... o próximo Fittipaldi (porque agora conduzo um carro fantástico, uma vez por semana)?!?

Vida Nova (2)

Hoje de manhã estivémos com a "Fatinha" (como é carinhosamente chamada aqui em casa, desde que fomos ao programa... O menino João só de ouvir o nome faz logo aquela cara de charme com "olhinhos" e tudo!). Hoje não foi excepção... Teve direito aos miminhos e atenções que ele tanto queria e que no dia do programa não foi possível.

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A SIC pediu-nos para fazer esta reportagem com uma nova avaliação de posicionamento do João na "super-cadeira", que acedi apesar de achar desnecessário porque o JM não cresceu muito desde a avaliação feita pelas terapeutas no Centro e por isso as medidas mantêm-se todas... depois havia a questão das birras: ele não suporta tudo o que esteja relacionado com medições e ajustes! Faz birras de tal maneira que se descontrola completamente, descompensa a respiração... enfim, é sempre uma grande dor de cabeça. Desta vez, ele até se portou razoavelmente bem. Claro que resmugou e berrou quando lhe apeteceu - mas já não foi tão teimoso e insistente. Talvez pela presença da Fatinha, ajudado pelo facto de estarmos num stand de automóveis e por isso andámos a passear pelo stand sempre que ele se "passava"...

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Na foto acima está o técnico da BOAVISTA Solutions a montar o sistema de posicionamento (sim, porque isto não é "apenas" uma cadeira! É um sistema de posicionamento e transporte como já tinha explicado aqui).

A cadeira que o João experimentou hoje ainda não é a dele... mas posso dizer que chegou HOJE a PORTUGAL! Agora só faltam alguns acessórios e marcar o dia para a entrega!

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Apesar de algumas birrices, mais para o final nem lhe apetecia muito sair da cadeira!

Convencemo-lo ao dizer-lhe que íamos experimentar um dos carros do stand - e fomos, obviamente!

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Mais uma vez o nosso agradecimento à Associação de Concessionários FIAT Portugal que oferece este sistema de posicionamento e transporte!

Benditas políticas de responsabilidade social!

Infelizmente não foi possível filmar esta reportagem no Centro de Paralisia Cerebral de Lisboa, com as terapeutas que avaliaram as necessidades do João e prescreveram este sistema porque a Direcção da Segurança Social não autorizou as filmagens dentro das instalações do Centro, uma vez que envolvia marcas de fornecedores estarem presentes e terem algum destaque na reportagem. Tudo tem uma razão de ser... e a devida justificação!

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É certo que, com mais boa vontade de todas as partes as coisas podiam ser bem mais simples e toda a gente ter benefícios com esta situação, mas enfim... para quê facilitar agora, se desde o princípio a Segurança Social NÃO NOS ASSEGURA NADA?!?

Bem sei que agora até posso estar a ser um pouco injusta porque a Direcção do Centro não tem nada a ver com a autorização superior, nem com o facto de um determinado balcão de atendimento se recusar a aceitar as prescrições ano após ano, só porque "já não estamos em Janeiro e então já não há verbas..." (esperem até à próxima!!!)

Mas não posso deixar de desabafar sempre que me apetece!

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Ah... para não se queixarem que eu não aviso: acho que a reportagem filmada hoje passará amanhã, no programa "Vida Nova".