A colcha feita de amor

Já chegou:

é linda e fica mesmo a condizer no quarto do Principezinho: os motivos"Petit Prince" e até a cor da colcha condiz com a dos cortinados do quarto dele!

Estamos muito agradecidos às bordadeiras do projecto Acolchoados de Amor!

Felicidade das pequenas coisas

comer um chocolate Kinder(R) à 1h da manhã...

depois dos necessários aerossóis O2 para fluidificar as secreções que teimam em agarrar-se aos brônquios do piquenote, neste dia de extrema humidade.

Isto fez-me recordar que a primeira vez que o Principezinho se deliciou com um chocolate foi precisamente um Kinder(R), mas não foi em casa - pelo menos não nesta... mas naquela que é praticamente a sua segunda casa: a Unidade de Cuidados Intensivos e foi o enfermeiro Nacho que lhe deu a provar!

Coisas da memória... não dizem que os chocolates fazem bem à memória? Pois fazem!

madrinhar...

é do melhor que há!

Doentes, nós

Não bastava o filho estar doentinho... pois não é que a mãe armou-se em "copiona" e teve que ficar de cama também?!?

Com sintomas diferentes, mas com necessidade de repouso absoluto (o que é um pouco difícil!). Conclusão: o Pai Pinguim teve que ficar, literalmente, de assistência à família.

A esta hora já me sinto um pouco melhor - até já me levantei da cama e já consegui pegar no filho ao colo: ai, que saudadinhas deste colinho tão doce, destes beijos hiper-babados e dos murros (involuntários!) que me deitam os óculos ao chão!

Mas devo dizer-vos: isto das vertigens é uma grande chatice!!!

Estado de Infecção

Mais um dia de febre e afins...

Paragem respiratória?

Talvez.

Hoje, de madrugada, uma.
Hoje, de manhã, outra.

Crise convulsiva?
Não sabemos.
Estávamos a dormir...
Acordámos com a tosse - que serviu para os pulmões voltarem a funcionar... isso e a oxigenoterapia "de urgência"!
Ele nem acordou... ou será mais correcto dizer que não recuperou a consciência de imediato?!?
Não sei.

artigos relacionados ( in MEDIPEDIA ):

Paragem respiratória

Insuficiência respiratória

Vida Associativa

Como sócia da Associação de Paralisia Cerebral de Lisboa (APCL), faço questão de participar o máximo que me é possível, por isso, ontem fui a mais uma Assembleia Geral.

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Não vou aqui partilhar todos os pormenores da ordem de trabalhos, mas posso dizer que é gratificante ser parte desta Associação e devo sublinhar que NÃO é NADA maçador participar destas assembleias!

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Como não posso servir a APCL como gostaria, sinto-me impelida a convidar-vos a associarem-se.

SÓCIOS PRECISAM-SE!

Basta fazer o download da ficha de inscrição para sócio (aqui ou ALI) e enviar, depois de preenchida, para a sede da APCL por correio (no caso de não terem disponibilidade para se deslocarem pessoalmente. Aos meus próximos: outra opção é darem-me a ficha e eu entregá-la, uma vez que vou lá com muita frequência!).

Ao associar-se podem usufruir de benefícios fiscais.

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A APCL comemora 50 anos de existência em 2010 e uma das realizações que farão parte das comemorações será o Campeonato do Mundo de Boccia em Lisboa.

Para este evento são precisos voluntários!

O Campeonato do Mundo de Boccia realizar-se-á entre os dias 31 de Maio e 9 de Junho de 2010, no Estádio Universitário.

Voluntários para os seguintes serviços:

- para distribuição de águas e alimentação (as refeições para as várias delegações de participantes no campeonato serão "refeições-volantes")

- para ajudar participantes no acesso ao computador, por exemplo

- (com conhecimentos de informática) para introduzir os dados das competições, de forma a haver informação sempre actualizada

- para árbitro*

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Serão necessários cerca de 30.000 lts. de água engarrafada, por isso se houver alguém / empresa / fornecedor que queira oferecer... a APCL agradece!

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Relativamente aos árbitros:

Será ministrado um curso para árbitros no próximo dia 20 de Dezembro.

Inscrição através de email ( mundialboccia@gmail.com ) ou na sede da APCL.

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Vida Nova (3)

Passou no programa de hoje:

Feliz Aniversário, Sofia

Escrevo palavras que não são minhas, mas que as sinto como tal, para homenagear alguém muito importante nas nossas vidas, que hoje completa mais um aniversário.

Alguém que é capaz de se doar a 100%...

Alguém que demonstra o seu amor sem medos...

Alguém que é (também) uma força da natureza...

*

HOJE É SEU ANIVERSÁRIO!...

DEVE SER LEMBRADO, COMEMORADO, BRINDADO...

POIS O MUNDO FICOU UM LUGAR MELHOR COM SUA PRESENÇA.

EU LHE DESEJO TUDO DE BOM E ALGO MAIS.

QUE SUAS AMIZADES SEJAM VERDADEIRAS E MULTIPLIQUEM-SE.

QUE MUITAS ALEGRIAS E VITÓRIAS LHE ACOMPANHEM.

QUE, SE HOUVER DERROTAS,

ELAS SEJAM APENAS DEGRAUS PARA UMA VITÓRIA MAIOR.

QUE AS LÁGRIMAS SEJAM POUCAS,

E, QUANDO SURGIREM, SEJAM COMPARTILHADAS,

POIS HÁ QUE SURGIR SEMPRE UMA PALAVRA AMIGA

E UM ABRAÇO QUE LHE AGASALHE.

QUE O CARINHO ESTEJA SEMPRE PRESENTE NO SEU CONVÍVIO.

QUE DEUS, COM SUA MÃO ESTENDIDA, AMPARE SUA CRIA.

QUE A INVEJA OU O DESAMOR

NÃO SEJAM OBSTÁCULOS NO SEU CRESCIMENTO,

POIS TEM A SUA VERDADE ACIMA DE TODA A PEQUENEZ.

QUE, NAS DESAVENÇAS, A COMPREENSÃO SUSCITE O PERDÃO,

TORNANDO SEU CORAÇÃO MAIS LEVE DAS AMARGURAS.

QUE O AMOR PELO PRÓXIMO ESTEJA AO SEU REDOR,

COMO PRÓXIMO QUE É PARA QUEM E DE QUEM LHE CERCA.

QUE, NO DIA DE HOJE, SUA JORNADA ESTEJA REPLETA DE FLORES.

QUE NOSSA AMIZADE SEJA SINCERA E DURADOURA.

SÃO TANTAS COISAS... QUE É DIFÍCIL FALAR.

POSSO DIZER, OBRIGADO POR VOCÊ EXISTIR EM MINHA VIDA,

COMO UM PRESENTE SURPREENDENTE

QUE A GENTE GANHA, ASSIM, DE REPENTE...

EU QUERO SER TAMBÉM, PARA VOCÊ, UM PRESENTE,

MUITO ALÉM DE QUALQUER PRESENTE QUE EU LHE POSSA DAR.

poema de Ana da Cruz

retirado daqui

Bronquiolite Obliterante

Neste preciso momento está a passar novamente o episódio de "Clínica Privada" na Foxlife, onde um dos personagens secundários tem bronquiolite obliterante...

(o que resumi há cerca de 10 meses atrás está aqui)

Dói-me fisicamente ver este episódio.
Obriga-me a pensar em coisas que quero adiar o máximo possível e pelas quais não quero ter de passar.

Mãe/Pai nenhum(a) deveria passar...

:(

Acolchoados de Amor

A colcha que fizeram para mim já está pronta e vem a caminho...

E é LINDA!!!!

Obrigado Acolchoados de Amor!

Conheça este projecto AQUI

Inscrevam-se para também receberem uma colcha feita com muito amor...

assim de repente

deu-me umas saudades disto!

Nova brincadeira favorita

brincar com os carrinhos que o Sr. Fernando Matias (representante da Associação de Concessionários FIAT Portugal) me ofereceu hoje!

Gosto muito mais destes do que dos outros que já tinha cá em casa...

Será que é porque estes são idênticos aos automóveis grandes?

Ou será que é porque já me considero um grande condutor... o próximo Fittipaldi (porque agora conduzo um carro fantástico, uma vez por semana)?!?

Vida Nova (2)

Hoje de manhã estivémos com a "Fatinha" (como é carinhosamente chamada aqui em casa, desde que fomos ao programa... O menino João só de ouvir o nome faz logo aquela cara de charme com "olhinhos" e tudo!). Hoje não foi excepção... Teve direito aos miminhos e atenções que ele tanto queria e que no dia do programa não foi possível.

*
A SIC pediu-nos para fazer esta reportagem com uma nova avaliação de posicionamento do João na "super-cadeira", que acedi apesar de achar desnecessário porque o JM não cresceu muito desde a avaliação feita pelas terapeutas no Centro e por isso as medidas mantêm-se todas... depois havia a questão das birras: ele não suporta tudo o que esteja relacionado com medições e ajustes! Faz birras de tal maneira que se descontrola completamente, descompensa a respiração... enfim, é sempre uma grande dor de cabeça. Desta vez, ele até se portou razoavelmente bem. Claro que resmugou e berrou quando lhe apeteceu - mas já não foi tão teimoso e insistente. Talvez pela presença da Fatinha, ajudado pelo facto de estarmos num stand de automóveis e por isso andámos a passear pelo stand sempre que ele se "passava"...

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Na foto acima está o técnico da BOAVISTA Solutions a montar o sistema de posicionamento (sim, porque isto não é "apenas" uma cadeira! É um sistema de posicionamento e transporte como já tinha explicado aqui).

A cadeira que o João experimentou hoje ainda não é a dele... mas posso dizer que chegou HOJE a PORTUGAL! Agora só faltam alguns acessórios e marcar o dia para a entrega!

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Apesar de algumas birrices, mais para o final nem lhe apetecia muito sair da cadeira!

Convencemo-lo ao dizer-lhe que íamos experimentar um dos carros do stand - e fomos, obviamente!

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Mais uma vez o nosso agradecimento à Associação de Concessionários FIAT Portugal que oferece este sistema de posicionamento e transporte!

Benditas políticas de responsabilidade social!

Infelizmente não foi possível filmar esta reportagem no Centro de Paralisia Cerebral de Lisboa, com as terapeutas que avaliaram as necessidades do João e prescreveram este sistema porque a Direcção da Segurança Social não autorizou as filmagens dentro das instalações do Centro, uma vez que envolvia marcas de fornecedores estarem presentes e terem algum destaque na reportagem. Tudo tem uma razão de ser... e a devida justificação!

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É certo que, com mais boa vontade de todas as partes as coisas podiam ser bem mais simples e toda a gente ter benefícios com esta situação, mas enfim... para quê facilitar agora, se desde o princípio a Segurança Social NÃO NOS ASSEGURA NADA?!?

Bem sei que agora até posso estar a ser um pouco injusta porque a Direcção do Centro não tem nada a ver com a autorização superior, nem com o facto de um determinado balcão de atendimento se recusar a aceitar as prescrições ano após ano, só porque "já não estamos em Janeiro e então já não há verbas..." (esperem até à próxima!!!)

Mas não posso deixar de desabafar sempre que me apetece!

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Ah... para não se queixarem que eu não aviso: acho que a reportagem filmada hoje passará amanhã, no programa "Vida Nova".

Actualização

De vez em quando é preciso alimentar este "bichinho" que é o blog...
E por isso vou fazer uma breve actualização das nossas rotinas:

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- O Principezinho adora ir para o Centro de Paralisia Cerebral e já sabe que 2 dias da semana vai para a UTAAC e outros 2 dias vai para a "escolinha". Nesta "escolinha" ele está numa sala de jardim de infância com mais 5 crianças, a educadora, as auxiliares, as terapeutas e a enfermeira. Obviamente que o facto de ter uma enfermeira disponível descansa bastante esta Mãe-Galinha-Ansiosa (como já sou chamada por aqueles lados!) e ontem até já me ausentei do Centro por umas horinhas! Ele integrou-se rapidamente no grupo das crianças e dos adultos. Gosta muito de todos (bem... na verdade há uma pessoa pela qual ele tem algumas... reservas, digamos assim. Mas vou deixar passar mais algum tempo para perceber mesmo o porquê desta situação. Não é nada de grave... Eu acho que é só porque ela não cultiva o hábito de sorrir... e ele não está habituado a pessoas que não se "derretam" com ele!)

*

-Na piscina já se sabe: é um peixe dentro de água!

Podem ler um bom resumo da última sessão AQUI, descrita pela própria R.

Nesta sessão (além do que foi resumido) deu para notar algumas diferenças comportamentais no menino João Manuel: é que esta semana o Tio das Barbas não pôde ir e foi a Ti'Mari'Maluca... Em jeito de conclusão a R. comentou no final. "já sei porque é que o JM identifica esta tia como "macaca"! Sim, porque é só galhofa e ele não se concentra tanto para fazer os exercícios como deve ser!

*

- O Syd (do post anterior) não é o nosso cão. É de uma amiga. Mas esperamos poder recebê-lo cá em casa sempre que possível! Infelizmente não podemos ter animais cá em casa por causa da doença pulmonar do JM, por isso vamos recebendo estas visitas e brincando como e quando pudermos!

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- As noites voltaram a ser mais difíceis... talvez por causa do arrefecimento nocturno e crescente humidade relativa no ar que já se faz sentir (apesar das temperaturas amenas durante o dia). A instabilidade respiratória faz com que a Mãe-Galinha volte a ter insónias... daí a ausência na blogosfera!

*

Espero publicar, dentro de pouco tempo, outras (boas!) notícias...

Visita de domingo

Sim, já passaram 2 dias, mas ainda não tinha passado as fotos para aqui e também não me apetecia "acabar" o dia ainda com o pensamento na convulsão das 7h30!

O importante é que o Syd trouxe uma alegria e excitação cá a casa que só visto!

O Syd é esta "bola de pêlo" (como diz a nossa querida Nana - temos tantas saudadinhas tuas!!!), super meiguinho e divertido.

Começar o dia

com uma crise convulsiva...

não é bom, não.

Aliada a uma noite em que ambos tivémos dificuldades em adormecer

alguma tosse com baixa de oximetrias (inevitavelmente!)


O pai Pinguim chegou da noite de trabalho subfebril, calafrios e dores no corpo.
Animador, este dia, não acham?!?

Coisas que nos chateiam VS coisas que nos ANIMAM

"mentalidades-inhas"
daquelas bem pequeninas
que se contentam apenas com o "suficiente para desenrascar"
porque batalhar pelo que deve ser, dá muito trabalho ou
"não vale a pena" - neste país de sistemas hiperburocratizados
(sim, acabei de inventar esta palavra!)
*
que acham que qualquer coisinha já é bom
e que temos que agradecer aquilo que já temos...
...quando aquilo que nos dão são apenas migalhinhas
tendo em conta os direitos e
sem olhar ao tempo perdido em listas de espera
*

irrita-me mesmo!

*

JÁ A SITUAÇÃO SEGUINTE É UM INCENTIVO A NUNCA CRUZARMOS OS BRAÇOS PERANTE AS ADVERSIDADES e a RECLAMARMOS SEMPRE PARA VER OS DIREITOS GARANTIDOS:

*

É de lamentar que tenhamos que continuar a recorrer à comunicação social para darem atenção às situações que carecem - mais que respostas - de acções concretas e urgentes!

É de lamentar que o Estado continue sem cumprir o seu DEVER!

Colecção de Contos Adaptados a NEE

«A KALANDRAKA apresenta uma colecção de livros de leitura fácil para leitores de necessidades específicas, como de autismo ou disfasia. (...) O objectivo principal da colecção Makakinhos consiste em aproximar a leitura de pessoas com necessidades educativas especiais: atraso global de desenvolvimento, perturbações específicas do desenvolvimento da linguagem (PEDL), paralisia cerebral (PC), perturbações do espectro do autismo, dificuldades de aprendizagem e, em geral, utilizadores ou potenciais utilizadores da Comunicação Aumentativa. Os profissionais e os especialistas que trabalham no âmbito da Educação Especial há já muito que solicitavam algum material de apoio. Rompendo com as barreiras na comunicação, estes livros tentam aproximar a leitura de muitos meninos e meninas cuja forma de expressão é diferente da convencional, estimulando a sua imaginação e a sua capacidade de fantasia.»

retirado do comunicado à imprensa - KALANDRAKA

Na estante do Cucu (15)

*

O Principezinho já tem este!

Título: O Patinho Feio

Autor: B.A.T.A a partir da versão de Manuela Rodríguez

Ilustrações: Ana Sande
Tradução e Adaptação: Margarida Nunes da Ponte e Anabela Caiado (UTAAC - Unidade de Técnicas Aumentativa e Alternativas de Comunicação)

Edição: kalandraka

Colecção: MAKAKINHOS

Há pessoas que nos ensinam

a ver com outros olhos,

a ler com outras palavras.

Com elas aprendemos que, por vezes,

um Sol pode ser uma Lua.