Actualização

De vez em quando é preciso alimentar este "bichinho" que é o blog...
E por isso vou fazer uma breve actualização das nossas rotinas:

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- O Principezinho adora ir para o Centro de Paralisia Cerebral e já sabe que 2 dias da semana vai para a UTAAC e outros 2 dias vai para a "escolinha". Nesta "escolinha" ele está numa sala de jardim de infância com mais 5 crianças, a educadora, as auxiliares, as terapeutas e a enfermeira. Obviamente que o facto de ter uma enfermeira disponível descansa bastante esta Mãe-Galinha-Ansiosa (como já sou chamada por aqueles lados!) e ontem até já me ausentei do Centro por umas horinhas! Ele integrou-se rapidamente no grupo das crianças e dos adultos. Gosta muito de todos (bem... na verdade há uma pessoa pela qual ele tem algumas... reservas, digamos assim. Mas vou deixar passar mais algum tempo para perceber mesmo o porquê desta situação. Não é nada de grave... Eu acho que é só porque ela não cultiva o hábito de sorrir... e ele não está habituado a pessoas que não se "derretam" com ele!)

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-Na piscina já se sabe: é um peixe dentro de água!

Podem ler um bom resumo da última sessão AQUI, descrita pela própria R.

Nesta sessão (além do que foi resumido) deu para notar algumas diferenças comportamentais no menino João Manuel: é que esta semana o Tio das Barbas não pôde ir e foi a Ti'Mari'Maluca... Em jeito de conclusão a R. comentou no final. "já sei porque é que o JM identifica esta tia como "macaca"! Sim, porque é só galhofa e ele não se concentra tanto para fazer os exercícios como deve ser!

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- O Syd (do post anterior) não é o nosso cão. É de uma amiga. Mas esperamos poder recebê-lo cá em casa sempre que possível! Infelizmente não podemos ter animais cá em casa por causa da doença pulmonar do JM, por isso vamos recebendo estas visitas e brincando como e quando pudermos!

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- As noites voltaram a ser mais difíceis... talvez por causa do arrefecimento nocturno e crescente humidade relativa no ar que já se faz sentir (apesar das temperaturas amenas durante o dia). A instabilidade respiratória faz com que a Mãe-Galinha volte a ter insónias... daí a ausência na blogosfera!

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Espero publicar, dentro de pouco tempo, outras (boas!) notícias...

Visita de domingo

Sim, já passaram 2 dias, mas ainda não tinha passado as fotos para aqui e também não me apetecia "acabar" o dia ainda com o pensamento na convulsão das 7h30!

O importante é que o Syd trouxe uma alegria e excitação cá a casa que só visto!

O Syd é esta "bola de pêlo" (como diz a nossa querida Nana - temos tantas saudadinhas tuas!!!), super meiguinho e divertido.

Começar o dia

com uma crise convulsiva...

não é bom, não.

Aliada a uma noite em que ambos tivémos dificuldades em adormecer

alguma tosse com baixa de oximetrias (inevitavelmente!)


O pai Pinguim chegou da noite de trabalho subfebril, calafrios e dores no corpo.
Animador, este dia, não acham?!?

Coisas que nos chateiam VS coisas que nos ANIMAM

"mentalidades-inhas"
daquelas bem pequeninas
que se contentam apenas com o "suficiente para desenrascar"
porque batalhar pelo que deve ser, dá muito trabalho ou
"não vale a pena" - neste país de sistemas hiperburocratizados
(sim, acabei de inventar esta palavra!)
*
que acham que qualquer coisinha já é bom
e que temos que agradecer aquilo que já temos...
...quando aquilo que nos dão são apenas migalhinhas
tendo em conta os direitos e
sem olhar ao tempo perdido em listas de espera
*

irrita-me mesmo!

*

JÁ A SITUAÇÃO SEGUINTE É UM INCENTIVO A NUNCA CRUZARMOS OS BRAÇOS PERANTE AS ADVERSIDADES e a RECLAMARMOS SEMPRE PARA VER OS DIREITOS GARANTIDOS:

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É de lamentar que tenhamos que continuar a recorrer à comunicação social para darem atenção às situações que carecem - mais que respostas - de acções concretas e urgentes!

É de lamentar que o Estado continue sem cumprir o seu DEVER!

Colecção de Contos Adaptados a NEE

«A KALANDRAKA apresenta uma colecção de livros de leitura fácil para leitores de necessidades específicas, como de autismo ou disfasia. (...) O objectivo principal da colecção Makakinhos consiste em aproximar a leitura de pessoas com necessidades educativas especiais: atraso global de desenvolvimento, perturbações específicas do desenvolvimento da linguagem (PEDL), paralisia cerebral (PC), perturbações do espectro do autismo, dificuldades de aprendizagem e, em geral, utilizadores ou potenciais utilizadores da Comunicação Aumentativa. Os profissionais e os especialistas que trabalham no âmbito da Educação Especial há já muito que solicitavam algum material de apoio. Rompendo com as barreiras na comunicação, estes livros tentam aproximar a leitura de muitos meninos e meninas cuja forma de expressão é diferente da convencional, estimulando a sua imaginação e a sua capacidade de fantasia.»

retirado do comunicado à imprensa - KALANDRAKA

Na estante do Cucu (15)

*

O Principezinho já tem este!

Título: O Patinho Feio

Autor: B.A.T.A a partir da versão de Manuela Rodríguez

Ilustrações: Ana Sande
Tradução e Adaptação: Margarida Nunes da Ponte e Anabela Caiado (UTAAC - Unidade de Técnicas Aumentativa e Alternativas de Comunicação)

Edição: kalandraka

Colecção: MAKAKINHOS

Há pessoas que nos ensinam

a ver com outros olhos,

a ler com outras palavras.

Com elas aprendemos que, por vezes,

um Sol pode ser uma Lua.

Hoje é assim

Baixas saturações sem razão aparente, o que fez com que precisasse de colocar os óculos nasais durante um período do dia.

*

Com estas oximetrias perguntei-lhe:

"-Filho, estás com falta de ar?"

Ao que ele respondeu com um aceno "NÃO"!!!

Impossível... de acreditar ou de compreender...

*

Tivémos umas óptimas visitas (que por acaso até trouxeram um presente MARAVILHOSO para o Principezinho e que será aqui publicado brevemente!), mas como estavam com os sintomas normais desta época do ano* não puderam brincar à vontade e dar beijinhos e miminhos como o JM tanto gosta... fica para a próxima, esperemos!

Portanto, nesta altura do ano, as visitas têm frequentemente este aspecto:

*que não são da GRIPE A, obviamente!

[Dipdive] Black Eyed Peas Home

Acho que é de uma coisa assim que precisamos!

[Dipdive] Black Eyed Peas Home

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Novo "Susto"

(imagem retirada DAQUI)

Ainda há poucas horas tivemos na consulta de Neuropediatria...

EEG sem grandes novidades... de tal forma sem novidades que nem explica como e porque é que ele continua a ter estas crises:

"Electrogénese de base regularmente estruturada para o grupo etário, com sobrecarga rápida difusa de significado inespecífico. Discreta actividade paroxística de incidência central e parietal à direita"

Devido às "ausências" diárias do Principezinho e da convulsão que teve há 2 semanas atrás, o Dr.

JPV devidiu aumentar a dose de Valproato e manter o Diazepam.

...

Estava a fazer os aerossóis da noite, adormeceu e passados uns 10 minutos lá abre os olhos revirados para o lado direito e PRONTO: mais uma convulsão tónico-clónica...

Desta vez não conseguimos fazer uma leitura das saturações de oxigénio nos primeiros minutos (e também nos esquecemos de controlar o tempo desde o início da convulsão!). A partir do momento que o oxímetro começou a fazer a leitura as saturações estavam na casa dos 40%SpO2 (isto já no minuto 2 ou 3!).

Mais uma vez iniciou a convulsão durante o sono e mais uma vez enquanto fazia o aerossol, que por si já é uma nebulização de oxigénio a pelo menos 8 lts. Mesmo aumentando para 15 lts. (máx) as saturações demoraram ainda, pelo menos, um minuto até começarem a subir...

Não dá para ficarmos "descansados" com estas situações! Até porque ainda ninguém nos disse o que esperar destas constantes paragens respiratórias e os danos que daqui advêm - não só neurológicos como pulmonares!

O que me faz chorar

«Rowan saiu da água como um deus do rio e começou a correr de um aldo para o outro na areia da margem, com os braços abertos.

-Voa como um pássaro! Voa como uma águia!

Até que, subitamente, parou, põs-se em bicos de pés e começou a estremecer. Era o "Código Castanho". Levantei-me, preparado para pegar nele e levá-lo para junto dos salgueiros, onde ele pudesse ter maior privacidade. Mas depois mudei de ideias.

- Vá lá, Rowan - exclamei eu, dando por mim a gritar. - Vá lá! Tu consegues! A sério. é só baixares-te um bocadinho e deixar sair.

E lá me baixei eu também (...) a fazer de conta que também estava a fazer cocó. Rowan olhou à volta, com aquele olhar de veado assustado que eu tão bem conhecia.

- Rowan! - Tomoo tinha saído da água e também se tinha posto de cócoras. - Rowan! Olha!

Da água saíram também Michel e Jeremy, de boxers, baixando-se agora também, por entre gritos de encorajamento, numa cena absolutamente ridícula. Do canto do olho conegui ver três dos guias, a observar junto dos salgueiros e a coçar a cabeça. Confuso, Rowan continuava em bicos dos pés, a tremer, com as mãos a abanar no seu jeito autístico.

- Vá lá, Rowan!

O tom era agora já de desespero.

- Vamos! - gritei eu, tentando temperar a minha urgência com fingido humor. - Código castanho! Tu lembras-te! Código castanho!

Rowan pôs-se a correr pela margem do rio, saturado, assustado, confuso, criando distância entre nós e ele. Senti um aperto no coração.

Mas de repente, parou. Pôs-se de cócoras. E fez o que tinha a fazer.

- Não acredito! - grritou Jeremy.

- Bom trabalho - gritei eu também dos mais ou menos cem metros que nos separavam. - Oh, Rowan! Belíssimo trabalho!

- Meu Deus! - exclamou Kristin.

Pus-me aos saltos e aos gritos.

- Não acredito! é como ver a Inglaterra a ganhar o Mundial!

(...)

Olhámos mais uma vez para Rowan. Este encaminhou-se para a beira do rio, baixou-se e lavou-se com água. Sozinho. Tinha tido o seu primeiro movimento intestinal voluntário e agora estava a limpar-se.

(...)

- ESTOU TÃO ORGULHOSO DE TI! - gritei eu à distância, com as minha palavras a ecoar ligeiramente na água. - SIM. DE TI, ROWAN! MEU FILHO! ESTOU TÃO ORGULHOSO!»

*

Do livro que acabei hoje de ler:

"O menino e o cavalo - a extraordinária viagem de um pai para curar o filho"

de Rupert Isaacson

*

Rupert Isaacson tinha sonhado o melhor para o filho, imaginava as brincadeiras, as conversas, os passeios... Depois de Rowan nascer, porém, começou a perceber que o seu sonho nunca se iria realizar. O menino não falava, não reagia, refugiava-se no seu mundo, fechado numa concha invisível. Era autista.

É a história real, extraordinária, de um pai que vai até aos confins do mundo para curar o filho. É a aventura de uma família única, que arrisca tudo, movida por uma fé inabalável. E que, nas distantes estepes da Mongólia, consegue finalmente o milagre de abrir aquela concha e entrar no mundo misterioso de Rowan.

(a propósito deste post)

Sim, isto fez-me chorar!

Porque aquilo que a maior parte dos pais têm como garantido, é tão banal que nem dão importância...

Já os pais de crianças especiais sentem e vibram, assim, a mais ínfima conquista dos seus filhos.

Época de

antibiótico, pois claro!

O que é que estávamos á espera?!?

Há precisamente um ano atrás estava neste estado.

O Principezinho continua com hiper-secreções, ocasionalmente baixas oximetrias e acessos de tosse ininterrupta quando começa a subir a temperatura e enquanto esta não estabiliza... mas já recuperou a voz.

Primeira semana de faltas (às suas novas actividades/rotinas).

Aumentámos a toma de corticóides inalados, acrescentámos o anti-inflamatório oral e o broncodilatador.

A consulta de Pneumonologia decorreu sem grandes novidades...

Esta semana estamos "de molho", a aumentar ainda mais a "mãezite aguda"!

artigo do site "Para que não lhe falte o Ar"

especificamente para doentes pulmonares crónicos, para que ajudará muitos a compreenderem melhor os cuidados essenciais a termos com quem padece de doenças pulmonares.

Começou a época

da humidade... do nevoeiro... dos chuviscos
e
das maratonas de aerossóis contínuos que são autênticas provas de resistência
de rouquidão e (ainda mais) tosse e consequente falta de apetite...

Um dia Especial

A Grilinha intitulou-o como "Momentos mágicos", por isso e só por isso eu tive que arranjar outro título para este post.

Foi sem dúvida um dia especial porque decidimos experimentar uma sessão de hidroterapia com a Rita, que já acompanha o nosso amigo JP há vários anos.

Ainda mais porque a frequência do Principezinho na piscina até à data, limitava-se a estar dentro de água e pouco mais, uma vez que eram sessões conjuntas e sem uma "ordem de trabalho" ou objectivos definidos. Apesar de ser com a TO que o acompanha não dava para desenvolver um trabalho contínuo e eficaz... primeiro porque o JM falta muito devido às constantes infecções respiratórias e depois porque cada sessão tinha dentro de água cerca de 5 crianças e respectivo familiar... sendo que dois meninos têm autismo é perfeitamente compreensível que a terapeuta se dedicasse mais a eles e fosse dando indicações gerais aos pais dos outros meninos. Nós aproveitávamos mesmo para a mobilização das secreções, portanto também não foi tempo perdido... Nada se perde, tudo se aproveita!

*

Simpatizámos com a Rita. Meiga, atenciosa e exigente.

*

Portanto, juntar piscina + JP + Tio das Barbas é uma explosão de alegria!

Os momentos de cumplicidade entre o JM e o JP são deliciosos e viciantes...

*

Esperamos (e pedimos) mais e melhor... Saúde - para poder aproveitar estas coisas boas e a companhia de pessoas tão especiais.

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Outro... pequeno susto

à semelhança do que se passou em Julho.

Hoje de manhã, a caminho do Centro, o Principezinho adormeceu profundamente (o que não é NADA normal com tráfego intenso, como estava)... eu estava talvez mais atenta do que o habitual e medindo as saturações de oxigénio, porque ele acordou com as secreções mais espessas e quando assim é, necessita de mais nebulizações a O2, cinesioterapia respiratória e com as pressas da manhã, não conseguimos fazer tudo como deve ser...

*

A determinada altura olho para ele e estava já a ficar transparente - nem cianótico estava! Estava mesmo branco-quase-transparente. Chamei-o e ele semi-abriu os olhos mas não os mexeu. Sem reacção. Não me apercebi de alterações do tónus muscular. Liguei o oxímetro e deu uma leitura de 24% SpO2... desceu aos 18% SpO2...

Os meus olhos não queriam acreditar - nem os do pai Pinguim, que entretanto parara o carro na berma da 2ªcircular!

Liguei o oxigénio a 6 lts e aos poucos, foi aumentando as saturações e recuperando a consciência (se é que ele a perdeu...) ou pelo menos ficando reactivo.

*

Decidimos seguir até ao Centro (a hipótese de ir a correr para o hospital nem foi verbalizada, apesar de ser a nossa vontade, mas temos MESMO que evitar o meio hospitalar!).

Não entrou logo para a sala, ficou um pouco cá fora comigo enquanto eu contava à enfermeira o que se tinha passado e enquanto isso observávamos as reacções dele - o que me ajudou a decidir em deixá-lo participar nas actividades. Estabilizou, apesar de ter ficando extremamente cansado, mas demonstrou vontade em ir para a sala ter com os seus novos colegas.

Durante a manhã fomos sendo informados do seu estado, obviamente...

*

Se já nos tínhamos assustado e fiacdo apreensivos com os valores das oximetrias das duas últimas crises convulsivas, como reagir a esta? O que poderemos esperar daqui?

*

Para começar, de cada vez que tem uma crise convulsiva apresenta sinais diferentes...

Depois, está devidamente medicado e é considerada uma Epilepsia controlada... mas volta e meia dá-nos estes sustos!

Depois...

Sei que os outros pais nzão têm oxímetros em casa que lhes permita fazer leituras concretas deste tipo de situações, mas nós temos devido à Doença Pulmonar e por isso estamos sempre a controlar e assustámo-nos da última vez...

A Pneumonologista "descansou-nos" em Julho ao explicar o seguinte:

- Qualquer pessoa com uma crise convulsiva faz paragem respiratória (atenção: paragem respiratória NÃO é a mesma coisa que paragem cardio-respiratória!), durante uns segundos, só que ninguém se apercebe disso;

- A paragem respiratória dá-se quando se atingem os 40%SpO2. Neste instante o centro respiratório faz uma espécie de reset (reinício do sistema) e começa a bombear oxigénio automaticamente até "entrar nos eixos", digamos assim...

O meu filho hoje "ultrapassou" esta barreira dos 40%SpO2...

Falta uma semana para a consulta com a Pneumo e duas para o Neuro...

Será que vão adiantar de alguma coisa?!?

Fraude e Roubo de Identidade

ATENÇÃO!

ISTO É MUITO SÉRIO:
Recebi este mail dos pais do Dinis

«O DINIS ESTÁ A SER ROUBADO.

Alguém pegou numa série de informação que saiu nos jornais, e “montou” um esquema de pedido de ajuda…. Mas colocou um NIB que não pertence ao Dinis.

Soubemos deste acontecimento através de um Senhor que nos alertou.

Para que não sobrem dúvidas…. O NIB do Dinis pertence ao Banco Português de Negócios – BPN, banco na qual a mãe do Dinis trabalha, daí a razão de se ter escolhido este banco.

Não voltaremos a anunciar o n.º do NIB do Dinis através de email, caso pretendam ajudar o Dinis, por favor façam-no através da consulta do seu NIB que está na página principal do Site dele: www.dinis.webnode.comDivulguem por favor este email por todos os vossos contactos…

URGENTEMENTE - é uma vergonha o que estão a fazer com o nosso menino

UMA VEZ MAIS AJUDEM-NOS.

Paulo, Sofia, Gonçalo e Dinis.»

POR ISSO É QUE É IMPORTANTE CONFIRMAR TODAS AS SITUAÇÕES DE PEDIDOS DE AJUDA...

MESMO QUE TENHAM FOTOGRAFIAS DE CRIANÇAS!

MESMO QUE FALEM EM DESAPARECIMENTOS OU DOENÇAS GRAVES...

O APELO DA GENEROSIDADE É MARAVILHOSO, MAS CONFIRMEM ANTES DE AJUDAR!

Caminhos

Há dois dias atrás, ao conversarmos acerca da nossa recente experiência televisiva, a Madrinha Piquenina, relembrou uma situação de há 4 anos atrás.

Precisamente o episódio da transferência do JM para a UCI do HSM para ser ventilado pela primeira vez...

Como contei no programa, soube que ele iria ser transferido durante o almoço (o único dia que fui a casa para dar os Parabéns ao meu irmão), pedi boleia a um amigo da altura e assim que cheguei ao hospital fui saber todos os pormenores inerentes. Enquanto preparavam a transferência e se aguardava a ambulância vim cá fora ter com os amigos que estiveram sempre presentes naqueles longos dias...

E o que a Madrinha me disse foi isto:

«Nunca mais me esqueço daquele dia (...) vieste cá fora e deitaste duas lágrimas, uma de cada olho. Limpaste a cara e "já está"»

Ora aqui está uma coisa que eu, sinceramente, já não me lembrava, mas agora revivendo esses dias e revendo o programa assumo que é uma atitude que se tornou intrínseca desde aí.

Ainda hoje em dia, qualquer motivo que me faça chorar, faz-me verter essas duas lágrimas e já está. As outras são só minhas e não as deito cá para fora.

Contudo acho que não perdi a capacidade de chorar...

Nem nunca perdi muito tempo a pensar no porque é que não consigo chorar como deveria ou como seria de esperar. Cada pessoa tem o seu tempo... e os seus porquês...

Sei que sempre fui muito pragmática e que assim como naquele mesmo dia perguntei pela primeira vez a uma médica quais seriam as hipóteses do meu filho ficar com Paralisia Cerebral, em dias posteriores e ainda mais angustiantes que vivemos, voltei a colocar muitas outras questões a outras médicas.

Sempre, mas sempre mantendo a maior serenidade possível. De tal forma que os profissionais de saúde pensavam que eu e o meu marido não "batíamos bem da cabeça" e que "não percebíamos o que se estava a passar" - como nos disseram passados alguns meses de convivência obrigatória (naqueles primeiros e longos 5 meses e meio que passámos a viver numa Unidade de Cuidados Intensivos quando o Principezinho adquiriu a PC e a Doença Pulmonar, com prognóstico reservado).

Cedo soubemos que os nossos caminhos seriam sinuosos.

Com muito esforço, muita dedicação, muito empenho...

Mas sem faltar a Sinceridade, o Amor, a Alegria e a Fé!

Estes sim, são autênticos pilares do nosso modo de vida.

Graças a Deus que não caminhamos sós...

Vida Nova

porque daqui a 3 semanas o Principezinho terá a sua "super-cadeira"!

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Pois é, para quem não sabe, ontem convenceram-me a ir ao programa "Vida Nova" da SIC.

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Nunca quis expôr o João desta forma, nem a mim própria, nem à minha família... e obviamente que não fazia ideia da surpresa que nos prepararam, e sinceramente nunca esperámos nada. Mesmo nada. Fui com a intenção de falar de outros assuntos, nomeadamente da falta de apoios institucionais. Além de dar o exemplo de vida que tem sido a nossa - da família inteira (sim, porque esta situação mudou por completo TODA a dinâmica familiar, de TODA a família e até de alguns amigos mais próximos), queria mesmo falar de outros assuntos tão ou mais importantes, dando o nosso como exemplo, mas principalmente para chamar a atenção do que se passa neste país!

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Ontem, num dos muitos telefonemas que troquei com a produção do programa, foi dito "pois, porque vocês devem estar a atravessar graves dificuldades económicas..." ao que eu interrompi respondendo "Não. Graças a Deus nunca nos faltou comida em casa e sempre que necessário conseguimos comprar roupa. Graças a Deus que temos um bom suporte familiar e de amigos que nos ajudam imenso, por isso é até quase ofensivo considerar a nossa situação como grave, quando conheço tantas outras situações piores que a nossa, onde por vezes até se trata de famílias monoparentais e que não têm suporte absolutamente nenhum, além dos serviços sociais" - e estes sabemos (alguns de nós, pelo menos) como é que funcionam!

É um facto que não conseguimos adquirir sozinhos todos os produtos de apoio que são prescritos ao João e por isso mesmo disponibilizámos o NIB dele aqui no blog, porque admitimos que precisamos de ajuda de outrém uma vez que comprovamos anualmente a falta de apoio do estado que, continuamente se demite das suas obrigações, amplificando as dificuldades de quem já tem a vida dificultada...

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Enfim, sinto-me um pouco frustrada precisamente porque não consegui falar do que tinha planeado - aliás até a história do JM ficou a meio... nem sequer consegui enquadrar a nossa maior preocupação que é, efectivamente, a doença pulmonar do João. Mas compreendo! Os tempos de "antena" são mesmo assim.

Espero, contudo, que haja outras oportunidades (até com outras pessoas) de se falar publicamente acerca disto, sem medos.

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Por outro lado, estamos muito FELIZES por sabermos que já não faltará muito para o Principezinho ter algo que melhorará o seu dia-a-dia.

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Ainda não sabemos o que faremos às tampas.

Terei que falar com os Rotários para saber se podemos converter as tampas num outro produto de apoio que o João precise ou se as doaremos a outra pessoa.

Também ainda não falei com os Samaritanos acerca da campanha que possivelmente agora, será suspensa. Mas assim que souber destes pormenores todos, obviamente que os publicarei aqui!

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Obrigado a todos que têm telefonado ou deixado mensagens relativas à nossa aparição televisiva.

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Obrigado ao programa VIDA NOVA (Fátima: o João Manuel ficou com vontade de ir ao seu colo! Fica para a próxima, ok?!)

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E MUITO OBRIGADO à FIAT que oferecerá esta Super-Cadeira!

Nova etapa

da vida do João...

Começa daqui a poucas horas...

Peço a Deus que lhe conceda a graça da Saúde, para que possa colher os frutos do seu próprio "trabalho".

Já chega de interrupções forçadas - por motivos de saúde ou por falta de vontade institucional!

Em véspera de eleições, vamos pensar em conjunto como é que podemos mudar este sistema que é verdadeiramente surreal, de tão inadequado que é tendo em conta as necessidades daqueles que são diferentes... E espero que passemos brevemente das ideias às ACÇÕES!

Terça-feira, 15 de Setembro

Hoje foi dia de reunião com a educadora da sala JI e com a docente do ensino especial destacada.

Não me vou alongar a descrever a reunião pois decorreu normalmente: foram falados os assuntos normais destas primeiras reuniões e outros tantos serão falados quando surgirem outras oportunidades ou necessidades.

Informaram-nos que a auxiliar contratada para o acompanhar ainda não entrou a serviço, mas deve apresentar-se amanhã. Considero isto, entre outras coisas que vou sabendo, um bom sinal do empenho da direcção deste agrupamento de escolas...

Tão habituada que estou a que tudo corra mal e devagar... a que este tipo de situações só se resolva ou só "entre nos eixos" em Novembro...

Espero que consigam, efectivamente, ser um bom exemplo de Escola Inclusiva!

Perspectivei o início deste ano lectivo muito mais burocrático e moroso... inadequado às necessidades reais das crianças com NEE (enfim, talvez à semelhança dos programas de Intervenção Precoce que me têm sido dados a conhecer nestes últimos anos - que na realidade de precoce têm muito pouco!...). Ainda bem que por enquanto me enganei e fui surpreendida pela positiva!

É certo que o Principezinho não poderá frequentar o JI como nós gostaríamos ou até como ele precisaria (sim, porque bem precisa de rotinas e convívio com muitos meninos da idade dele!), mas é muito bom "sentir" a (boa) vontade das profissionais. Senti uma pontinha de desilusão ao saberem do horário semanal preenchido que ele tem agendado, deixando assim pouco tempo para trabalharem com ele em ambiente de jardim de infância.

Eu própria tenho pena que assim seja... Afinal de contas muito ansiei pela entrada na escolinha - como qualquer Mãe, penso eu! Hoje em dia, os meus anseios são bem diferentes...

Por outro lado, DEUS QUEIRA, que ele faça muito bom proveito do que está planeado para ele, semanalmente. Que tenha Saúde para o aproveitar!

Termino por hoje a contar que, como a reunião já estava a prolongar-se um pouco (e para o JM devia parecer interminável!) a educadora L. lembrou-se de o levar a conhecer o parque infantil...

Se ele já estava a fazer-lhe "olhinhos" durante a reunião, com aquilo é que o conquistou definitivamente!

Um pouco mais tarde, à saída da escola, quando o tirei da cadeira de rodas para o sentar na cadeira do automóvel, começou a fazer beicinho e a olhar para trás (para a escola)...

«- Não queres ir embora, filho?

- Não

- Queres voltar para a tua nova escola?

- Sim!»

E esta, hein?

Quero ver... quando for para frequentar mesmo...

*

Início de ano lectivo

O estado do Principezinho às 20h30... a "ver" o Jornal da Noite, enquanto a mãe preparava o jantar!

*

Foi assim, ontem à noite, como resumo do início de ano lectivo que, oficialmente começou ontem.

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Logo na primeira hora da manhã marcámos presença na apresentação da nova escola do JM. Para ele conhecer o seu novo jardim de infância (que é completamente diferente do anterior que prima por ter um ambiente acolhedor e familiar). Este é enorme, tem centenas de crianças (JI e eb1), não fosse um JI público... e ele notou bem a diferença!

Estivémos lá muito pouco tempo porque tivémos que seguir para a UTAAC.

Aqui sim, ele sente-se em casa!

Tantas saudades da equipa da UTAAC e do JP!!!

A excitação era tanta que, apesar de ter acordado muito mais cedo e das actividades, não dormiu a sesta... e o resultado foi este: adormecer no seu sofá, a comer uma guloseima enquanto esperava o jantar!

Sim, ele come guloseimas enquanto espera o jantar...

As guloseimas podem ser fruta ou até chocolate! O importante é comer!