Nova etapa

da vida do João...

Começa daqui a poucas horas...

Peço a Deus que lhe conceda a graça da Saúde, para que possa colher os frutos do seu próprio "trabalho".

Já chega de interrupções forçadas - por motivos de saúde ou por falta de vontade institucional!

Em véspera de eleições, vamos pensar em conjunto como é que podemos mudar este sistema que é verdadeiramente surreal, de tão inadequado que é tendo em conta as necessidades daqueles que são diferentes... E espero que passemos brevemente das ideias às ACÇÕES!

Terça-feira, 15 de Setembro

Hoje foi dia de reunião com a educadora da sala JI e com a docente do ensino especial destacada.

Não me vou alongar a descrever a reunião pois decorreu normalmente: foram falados os assuntos normais destas primeiras reuniões e outros tantos serão falados quando surgirem outras oportunidades ou necessidades.

Informaram-nos que a auxiliar contratada para o acompanhar ainda não entrou a serviço, mas deve apresentar-se amanhã. Considero isto, entre outras coisas que vou sabendo, um bom sinal do empenho da direcção deste agrupamento de escolas...

Tão habituada que estou a que tudo corra mal e devagar... a que este tipo de situações só se resolva ou só "entre nos eixos" em Novembro...

Espero que consigam, efectivamente, ser um bom exemplo de Escola Inclusiva!

Perspectivei o início deste ano lectivo muito mais burocrático e moroso... inadequado às necessidades reais das crianças com NEE (enfim, talvez à semelhança dos programas de Intervenção Precoce que me têm sido dados a conhecer nestes últimos anos - que na realidade de precoce têm muito pouco!...). Ainda bem que por enquanto me enganei e fui surpreendida pela positiva!

É certo que o Principezinho não poderá frequentar o JI como nós gostaríamos ou até como ele precisaria (sim, porque bem precisa de rotinas e convívio com muitos meninos da idade dele!), mas é muito bom "sentir" a (boa) vontade das profissionais. Senti uma pontinha de desilusão ao saberem do horário semanal preenchido que ele tem agendado, deixando assim pouco tempo para trabalharem com ele em ambiente de jardim de infância.

Eu própria tenho pena que assim seja... Afinal de contas muito ansiei pela entrada na escolinha - como qualquer Mãe, penso eu! Hoje em dia, os meus anseios são bem diferentes...

Por outro lado, DEUS QUEIRA, que ele faça muito bom proveito do que está planeado para ele, semanalmente. Que tenha Saúde para o aproveitar!

Termino por hoje a contar que, como a reunião já estava a prolongar-se um pouco (e para o JM devia parecer interminável!) a educadora L. lembrou-se de o levar a conhecer o parque infantil...

Se ele já estava a fazer-lhe "olhinhos" durante a reunião, com aquilo é que o conquistou definitivamente!

Um pouco mais tarde, à saída da escola, quando o tirei da cadeira de rodas para o sentar na cadeira do automóvel, começou a fazer beicinho e a olhar para trás (para a escola)...

«- Não queres ir embora, filho?

- Não

- Queres voltar para a tua nova escola?

- Sim!»

E esta, hein?

Quero ver... quando for para frequentar mesmo...

*

Início de ano lectivo

O estado do Principezinho às 20h30... a "ver" o Jornal da Noite, enquanto a mãe preparava o jantar!

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Foi assim, ontem à noite, como resumo do início de ano lectivo que, oficialmente começou ontem.

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Logo na primeira hora da manhã marcámos presença na apresentação da nova escola do JM. Para ele conhecer o seu novo jardim de infância (que é completamente diferente do anterior que prima por ter um ambiente acolhedor e familiar). Este é enorme, tem centenas de crianças (JI e eb1), não fosse um JI público... e ele notou bem a diferença!

Estivémos lá muito pouco tempo porque tivémos que seguir para a UTAAC.

Aqui sim, ele sente-se em casa!

Tantas saudades da equipa da UTAAC e do JP!!!

A excitação era tanta que, apesar de ter acordado muito mais cedo e das actividades, não dormiu a sesta... e o resultado foi este: adormecer no seu sofá, a comer uma guloseima enquanto esperava o jantar!

Sim, ele come guloseimas enquanto espera o jantar...

As guloseimas podem ser fruta ou até chocolate! O importante é comer!

Toneladas de tampas

Hoje informaram-me a quantidade de tampas já recolhidas para ajudar a adquirir a "super-cadeira": SEIS toneladas!

Já é um número bem simpático, não acham?


Mas ainda é para continuar...

Tem sido difícil responder atempadamente a toda a gente (principalmente a quem, generosamente, junta tampas nos quatro cantos do país, quando nós estamos no centro), mas espero que compreendam que não é muito fácill conjugar tudo (principalmente porque não temos possibilidade de nos deslocarmos como gostaríamos)!

Reportagem RTP sobre os projectos das Tampas

Para quem não teve oportunidade de ver na altura que a reportagem passou na TV, aqui fica, para compreenderem um pouco melhor como se processa esta situação.

parabéns a nós!

porque faz anos que nos tornámos madrinha e afilhado MAI LINDO DO MUNDO!

obrigado Sónia!

desculpem esta "invasão" mas este agradecimento é mais que merecido.

porque sem a lembrança, a ajuda e a ponte que a Sónia fez muito provavelmente nunca teríamos chegado aos Samaritanos!

Divulgação da Campanha "João Manuel"

Como ficou desfocado, quem estiver interessado em receber o folheto de divulgação da campanha, com todos os dados (nossos e dos Samaritanos), por favor envie um email.

A campanha dos Samaritanos a favor do João Manuel já está em vigor, por isso

esclareço já uma das dúvidas que podem surgir: o dinheiro realizado com a venda das tampas plásticas será depositado para esta campanha dos Samaritanos (visto ter a causa ser a mesma).

Sinceramente, espero que a campanha das tampas termine dentro de pouco tempo!

Uma coisa é juntarmos tampas para ajudar alguém...

Outra coisa - muito diferente - é preocuparmo-nos constantemente com as tampas... a quantidade de tampas que já temos, onde temos que ir buscar tampas, o ter que as levar, o ter que as ensacar, o tentar incomodar o menos possível todas as pessoas que se têm disponibilizado em juntar tampas ou em reunir tampas nas suas casas e estabelecimentos comerciais...

Já sonhamos (ou temos pesadelos) com tampas...

E conciliar com o quotidiano de um menino de 5 anos, com necessidades especiais e com uma doença crónica...

Perdoem-nos aqueles que, inevitavelmente, ficarão sem resposta da nossa parte.

Infelizmente não somos elásticos...

Obrigada

2ª Boa Novidade

que surgiu como uma verdadeira Boa Nova, trazida por bons Samaritanos!

Literalmente!

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Uma IPSS de Vila Nova de Gaia, denominada "Samaritanos - Missão de Caridade" tomou conhecimento do caso do João, especificamente com esta história da super-cadeira e, depois de vir conhecer-nos pessoalmente, abriram processo e lançam esta semana uma campanha de angariação de fundos para aquisição da cadeira.

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A instituição não dá o numerário angariado, mas sim a ajuda técnica (doravante Produto de Apoio) que a pessoa necessita.

Para abertura do processo exigem conhecer pessoalmente a família, verem o relatório médico e a prescrição médica do produto de apoio.

Fazem uma pesquisa de orçamentos com vários fornecedores para o produto de apoio prescrito e no caso da cadeira para o JM até conseguiram um orçamento de valor inferior aos que nós tínhamos!

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Portanto quem quiser contibuir (empresas ou particulares) deve entrar em contacto com esta instituição para saber como doar para esta campanha e assim pode usufruir dos benefícios fiscais previstos pela Lei do Mecenato, visto que os Samaritanos passam recibo dos donativos para este fim (coisa que eu não poderia fazer por ser Pessoa Singular não abrangida por esta Lei).

Assim que tiver o texto que circulará pelos doadores publico-o aqui.

É ou não é uma Boa Nova?!?

Esta foto foi tirada a 13 de Agosto, em Fátima durante a nossa Peregrinação Anual

1ª novidade

o João já faz as suas necessidades fisiológicas na SUA Cadeira Sanitária!

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Pois é, já chegou!

Ocupa-nos quase metade da casa de banho (LOL)...

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Demorou algum tempo até ele aceitar sentar-se nela, mas agora já perdeu todo o medo (ou seja lá o que fosse que fazia com que berrasse de cada vez que tentava sentá-lo lá!).

Não deixa ter os pés apertados (que facilitam um correcto posicionamento), mas devagar se vai ao longe...

Ainda não tem um ritmo nem horário definido e raramente pede para ir, mas já vai e fica lá sentado o tempo que for preciso para fazer... bem... aquilo que tem a fazer!

Sim, estas "perninhas de alicate" são dele...

Pausa

Esta pausa aqui no blog não foi forçada pela "espécie" de férias...

A espécie de férias é que era a pausa aqui no blog!

E sinceramente a vontade de escrever ainda não é muita, mas temos boas notícias que têm que ser partilhadas...

Até breve

Não é esquizofrenia

mas é uma vozinha persistente

que volta e meia chateia

e alerta para o tempo que ainda nos resta

o tempo que já não é muito

e que temos que o aproveitar cada vez mais e melhor

2º dia de ENSACAR tampas

Foi uma tarde muito produtiva, visto que conseguimos acabar o trabalho!

Merecemos muitas palmas... eh eh eh ehe...

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Hoje foi mais fácil pois havia mais mãos a trabalhar.

Falei há pouco com a A.G. (pessoa responsável pelo projecto das tampas) e ela ficou admirada com a nossa capacidade de trabalho e organização.

Por isso e porque nada disto seria possível sem a ajuda de quem disponibilizou uma (ou duas...) tarde das suas vidas para ensacarem tampas:

Obrigado!

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Mais uma vez não faltou a boa disposição, apesar de andarmos a "catar lixo", literalmente... sim, porque naquele amontoado de tampas também havia rolhas de cortiça, beatas de cigarros, caricas, embalagens de nespresso... e não, meus caros: estes itens não podem ser incluídos!

Coisas que podem ser incluídas, além das tampas de plástico, são: embalagens (independentemente do tamanho) desde que sejam de plástico muito duro/rijo (por exemplo embalagens dos amaciadores da roupa, embalagens de queijo fresco... tudo o resto é seleccionado).
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As provas dos "trabalhos forçados":

Abrir os garrafões ou os sacos de plástico, despejar as tampas para os sacos-de-paletes (não sei que nome dão aquilo!), esmagar os garrafões e separá-los para a reciclagem, separando também os sacos de plástico utilizados (também para reciclagem, mas estes serão entregues a uma empresa que trata especificamente estes plásticos leves).

Apesar desate cenário inicial, deixámos tudo muito limpinho!

Os empregados dos armazéns circundantes, na segunda-feira, nem reconhecerão o local!

A A.G. disse-me também que já devemos ter entre 2 a 3 toneladas. Só faltam mais umas tantas para encher o camião TIR...

A partir de agora vamos tentar não deixar acumular tanto, para que seja mais fácil este trabalho (e para que não tenhamos que pedir ajuda a tantos voluntários!)

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Resposta do Ministério da Saúde à Sra. Deputada Luísa Mesquita

Na continuidade dos posts "Acreditando na Democracia (1)", "Acreditando na Democracia (2)", "Acreditando na Democracia (3)" e "Sistema de Iniquidade", esta semana recebi mais respostas.

O gabinete da Senhora Deputada Luísa Mesquita já me tinha informado das questões colocadas ao Ministério da Saúde acerca da situação do João Manuel. Esta semana recebi as cópias destas perguntas, das perguntas feitas um mês antes acerca do caso do JP (Grilices) e da resposta que o Ministério da Saúde deu.

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E, se eu intitulei "Sistema de Iniquidade" quando a Grilinha recebeu a sua resposta do MTSS (aqui), agora fiquei praticamente sem palavras quando li a resposta do Ministério da Saúde!

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Vou limitar-me a citar a Senhora Deputada Luísa Mesquita (porque, quando encontrar palavras "minhas" não devo ser tão suave!):

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«Lamentavelmente e por mera incompetência o Governo, através do Ministério da Saúde, responde a duas Perguntas distintas como poderá verificar em anexo, com uma única resposta.

Esta ausência de rigor evidencia o pouco respeito com que o Governo trata os cidadãos e as cidadãs deste país.»

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A resposta que deram nem RESPONDE às questões feitas acerca do caso do JP (muito menos ao do Principezinho, que nem sequer é mencionado!)

É que nem se deram ao trabalho...

E ainda querem continuar a governar assim?!?

Aguardo - mais ansiosa - a resposta do MTSS à Senhora Deputada Teresa Caeiro...

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1º dia de ENSACAR tampas

O primeiro dia de trabalho (forçado!) a ensacar tampas e tampinhas já passou.

Segundo me constou (sim, eu não fui porque fiquei com o João...) apesar de muito trabalho, também houve espaço para a boa disposição!

Aqui fica a prova...

Amanhã lá estaremos outra vez, para acabar o que ficou por fazer!

Continuamos a aceitar candidaturas de voluntários...

Um agradecimento público

Algumas alunas da Tia Sol queriam muito ajudar de alguma forma o Principezinho (além de participarem na campanha das tampas).

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Lembraram-se de vender rifas, cujo prémio seria um MP3.

O sorteio foi a semana passada e (não sei a quem é que saiu o prémio, mas desde já obrigada por ter comprado rifas e Parabéns!) e, sem dúvida, que o maior prémio saiu ao João que tem mais uma boa ajuda para a sua Super-Cadeira!

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Portanto, publicamente, agradecemos muito a quem teve a ideia, a quem a pôs em prática (sei que andaram a chatear a cabeça a muita gente para vos comprar rifas!) e a quem comprou. Desde alunos, a formadores/professores e outros funcionários da aldeia que se empenharam a vender todas as rifas: MUITO OBRIGADO!

n.b.: uma destas cores será a cor da super-Cadeira!

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Algumas... TAMPAS

É isto que nos espera.

Hoje passámos no local que precisa ser "arrumado"... e o aspecto geral é este!

O que é preciso fazer:

abrir todos os sacos e garrafões (ultimamente designados - pelo menos aqui na blogosfera - por "tampódromos") e passar todas as tampas para os sacos gigantescos que se vêem na imagem 2.

Aaaahh...

e ainda faltam aqui os vinte e tal sacos de 100 lts que estão na mega arrecadação do avô Manel...

Acabámos de saber que, em Santiago do Cacém, há cerca de 1 tonelada (!!!) de tampas à nossa espera. "Só" precisamos de arranjar o meio de transporte até cá...

Porreiro, pah!

Precisamos Voluntários

Para ensacar tampas, tampas e mais tampas...


Alguém tem disponibilidade para passar uma tarde diferente a ensacar, este fim de semana?!?

O Pato Marreco

Foi este o nome que decidimos dar a este pato que a nossa Catarina trouxe, da última vez que cá esteve em casa.

O João adora-o porque além de ter este ar "patusco" e de ser um brinquedo para o banho (ele não gosta de todos... tem as suas preferências: bola e baleia orca!), de vez em quando, emite sons "QUÁ - QUÁ - QUÁ"...

Mas ainda não percebemos como, quando ou porquê ele grasna...

Ao princípio pensávamos que seria com a água...

Depois pensámos que poderia ser com os sons...

Mas quando o Pato Marrreco começou a grasnar a meio da madrugada... bem... não sabemos o que pensar!

Só sabemos que esta noite voltou a fazer o mesmo.

Acordámos sobressaltados às 4h40 com o som do Pato a grasnar na casa de banho

(silêncio + eco!!!).

O Pai Pinguim foi lá tentar calá-lo e ele nada.

Continuava QUÁ - QUÁ - QUÁ como se tivesse a gozar connosco!

O Principezinho acordou a rir-se!

E o Pai Pinguim acabou por desistir e ir escondê-lo dentro de algum armário...

Divertido, hein?!?