Não é esquizofrenia

mas é uma vozinha persistente

que volta e meia chateia

e alerta para o tempo que ainda nos resta

o tempo que já não é muito

e que temos que o aproveitar cada vez mais e melhor

2º dia de ENSACAR tampas

Foi uma tarde muito produtiva, visto que conseguimos acabar o trabalho!

Merecemos muitas palmas... eh eh eh ehe...

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Hoje foi mais fácil pois havia mais mãos a trabalhar.

Falei há pouco com a A.G. (pessoa responsável pelo projecto das tampas) e ela ficou admirada com a nossa capacidade de trabalho e organização.

Por isso e porque nada disto seria possível sem a ajuda de quem disponibilizou uma (ou duas...) tarde das suas vidas para ensacarem tampas:

Obrigado!

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Mais uma vez não faltou a boa disposição, apesar de andarmos a "catar lixo", literalmente... sim, porque naquele amontoado de tampas também havia rolhas de cortiça, beatas de cigarros, caricas, embalagens de nespresso... e não, meus caros: estes itens não podem ser incluídos!

Coisas que podem ser incluídas, além das tampas de plástico, são: embalagens (independentemente do tamanho) desde que sejam de plástico muito duro/rijo (por exemplo embalagens dos amaciadores da roupa, embalagens de queijo fresco... tudo o resto é seleccionado).
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As provas dos "trabalhos forçados":

Abrir os garrafões ou os sacos de plástico, despejar as tampas para os sacos-de-paletes (não sei que nome dão aquilo!), esmagar os garrafões e separá-los para a reciclagem, separando também os sacos de plástico utilizados (também para reciclagem, mas estes serão entregues a uma empresa que trata especificamente estes plásticos leves).

Apesar desate cenário inicial, deixámos tudo muito limpinho!

Os empregados dos armazéns circundantes, na segunda-feira, nem reconhecerão o local!

A A.G. disse-me também que já devemos ter entre 2 a 3 toneladas. Só faltam mais umas tantas para encher o camião TIR...

A partir de agora vamos tentar não deixar acumular tanto, para que seja mais fácil este trabalho (e para que não tenhamos que pedir ajuda a tantos voluntários!)

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Resposta do Ministério da Saúde à Sra. Deputada Luísa Mesquita

Na continuidade dos posts "Acreditando na Democracia (1)", "Acreditando na Democracia (2)", "Acreditando na Democracia (3)" e "Sistema de Iniquidade", esta semana recebi mais respostas.

O gabinete da Senhora Deputada Luísa Mesquita já me tinha informado das questões colocadas ao Ministério da Saúde acerca da situação do João Manuel. Esta semana recebi as cópias destas perguntas, das perguntas feitas um mês antes acerca do caso do JP (Grilices) e da resposta que o Ministério da Saúde deu.

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E, se eu intitulei "Sistema de Iniquidade" quando a Grilinha recebeu a sua resposta do MTSS (aqui), agora fiquei praticamente sem palavras quando li a resposta do Ministério da Saúde!

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Vou limitar-me a citar a Senhora Deputada Luísa Mesquita (porque, quando encontrar palavras "minhas" não devo ser tão suave!):

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«Lamentavelmente e por mera incompetência o Governo, através do Ministério da Saúde, responde a duas Perguntas distintas como poderá verificar em anexo, com uma única resposta.

Esta ausência de rigor evidencia o pouco respeito com que o Governo trata os cidadãos e as cidadãs deste país.»

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A resposta que deram nem RESPONDE às questões feitas acerca do caso do JP (muito menos ao do Principezinho, que nem sequer é mencionado!)

É que nem se deram ao trabalho...

E ainda querem continuar a governar assim?!?

Aguardo - mais ansiosa - a resposta do MTSS à Senhora Deputada Teresa Caeiro...

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1º dia de ENSACAR tampas

O primeiro dia de trabalho (forçado!) a ensacar tampas e tampinhas já passou.

Segundo me constou (sim, eu não fui porque fiquei com o João...) apesar de muito trabalho, também houve espaço para a boa disposição!

Aqui fica a prova...

Amanhã lá estaremos outra vez, para acabar o que ficou por fazer!

Continuamos a aceitar candidaturas de voluntários...

Um agradecimento público

Algumas alunas da Tia Sol queriam muito ajudar de alguma forma o Principezinho (além de participarem na campanha das tampas).

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Lembraram-se de vender rifas, cujo prémio seria um MP3.

O sorteio foi a semana passada e (não sei a quem é que saiu o prémio, mas desde já obrigada por ter comprado rifas e Parabéns!) e, sem dúvida, que o maior prémio saiu ao João que tem mais uma boa ajuda para a sua Super-Cadeira!

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Portanto, publicamente, agradecemos muito a quem teve a ideia, a quem a pôs em prática (sei que andaram a chatear a cabeça a muita gente para vos comprar rifas!) e a quem comprou. Desde alunos, a formadores/professores e outros funcionários da aldeia que se empenharam a vender todas as rifas: MUITO OBRIGADO!

n.b.: uma destas cores será a cor da super-Cadeira!

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Algumas... TAMPAS

É isto que nos espera.

Hoje passámos no local que precisa ser "arrumado"... e o aspecto geral é este!

O que é preciso fazer:

abrir todos os sacos e garrafões (ultimamente designados - pelo menos aqui na blogosfera - por "tampódromos") e passar todas as tampas para os sacos gigantescos que se vêem na imagem 2.

Aaaahh...

e ainda faltam aqui os vinte e tal sacos de 100 lts que estão na mega arrecadação do avô Manel...

Acabámos de saber que, em Santiago do Cacém, há cerca de 1 tonelada (!!!) de tampas à nossa espera. "Só" precisamos de arranjar o meio de transporte até cá...

Porreiro, pah!

Precisamos Voluntários

Para ensacar tampas, tampas e mais tampas...


Alguém tem disponibilidade para passar uma tarde diferente a ensacar, este fim de semana?!?

O Pato Marreco

Foi este o nome que decidimos dar a este pato que a nossa Catarina trouxe, da última vez que cá esteve em casa.

O João adora-o porque além de ter este ar "patusco" e de ser um brinquedo para o banho (ele não gosta de todos... tem as suas preferências: bola e baleia orca!), de vez em quando, emite sons "QUÁ - QUÁ - QUÁ"...

Mas ainda não percebemos como, quando ou porquê ele grasna...

Ao princípio pensávamos que seria com a água...

Depois pensámos que poderia ser com os sons...

Mas quando o Pato Marrreco começou a grasnar a meio da madrugada... bem... não sabemos o que pensar!

Só sabemos que esta noite voltou a fazer o mesmo.

Acordámos sobressaltados às 4h40 com o som do Pato a grasnar na casa de banho

(silêncio + eco!!!).

O Pai Pinguim foi lá tentar calá-lo e ele nada.

Continuava QUÁ - QUÁ - QUÁ como se tivesse a gozar connosco!

O Principezinho acordou a rir-se!

E o Pai Pinguim acabou por desistir e ir escondê-lo dentro de algum armário...

Divertido, hein?!?

Na estante do Cucu (14)

Esta semana é uma sugestão diferente, específica para quem tem disfunções neuromotoras graves.

Apresento um conto da infância de todos nós (acho eu) e que agora tentei adaptar com os símbolos SPC, que o Principezinho utiliza:

Apesar de eu saber que esta minha adaptação não foi feita conforme as especificações das estratégicas adequadas à elaboração de histórias adaptadas (conf. curso leccionado pelas técnicas da UTAAC “Comunicação Aumentativa: Histórias Adaptadas para o desenvolvimento da literacia”, que tem como objectivo principal a criação e elaboração de materiais de intervenção, baseados na adaptação de histórias através de estratégias de Comunicação Aumentativa, visando o desenvolvimento da linguagem e da literacia), a minha intenção aqui, é apenas a introdução de novos símbolos e conceitos.
Por exemplo:

Orientações para actividades de leitura (pelo PNL):

Selecção das histórias

Estratégias de Intervenção

Este livro faz parte de uma colecção muito acessível, da Porto Editora (comprei aqui).

Este ou outro, adaptado ou não... o mais importante é manter o hábito de ler!

Boas leituras!

Ou são tampas

que não páram de chegar até nós...

Sou eu!!!

A fazer uma surpresa à avó Tété!!!

Ah ah ah

enganei-vos

Qual é coisa, Qual é ela

Que chega numa caixa tão grande???

Adivinham que encomenda è esta que acabámos de receber?

Situação actual das" Tampas & Tampinhas"

Uma amiga de longa data lembrou-me que seria bom referir aqui como é que está a correr a recolha das tampas, porque muitas pessoas, à medida que vão entregando os sacos ou os garrafões cheios de tampas ou às vezes, até mesmo meia dúzia de tampas (são todas importantes!), perguntam como está a correr esta espécie de campanha.

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Mas antes disto não posso deixar de referir algumas situações que iluminam qualquer dia cinzento: a nossa amiga Xanax e os pais da Madrinha-mais-fabulosa-de-qualquer-planeta (conhecida nestas - e noutras - andanças por Piquenina) dão-se ao trabalho de apanhar tampas do chão! O pai desta amiga (Jô) veio da Madeira trazendo tampas no avião! A tia Céu corre a vila de Sintra e arredores a pedir a toda a gente que encontra para juntar tampas... e depois vai buscá-las (a pé!), leva-as para casa e só depois para a garagem do avô Manel! A MicroDeusa e o Pipo (amigos do Principezinho) apanham tampas em qualquer lado, chegando a ir à mesa de pessoas desconhecidas (em cafés, restaurantes, etc) tirar-lhes as tampas e dizerem: "é para o meu amigo João"!

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E depois há ainda escolas, ATL's, Instituto Superior P., Univ.Porto, Centros Comerciais da área de residência, pais e funcionários do JI onde o Principezinho andou, a PT, os Escoteiros, alguns elementos da GNR, a Altitude, o ITG, um Lar de Idosos, a DS e ainda todas as pessoas que eu aqui não referi e que nos têm contactado para ajudar neste sentido (a mim, à tia Sol, à Madrinha ou ao Avô Bito).

Como já mencionei anteriormente: algumas destas pessoas eram completamente desconhecidas para nós e têm-se mostrado tão empenhadas e dedicadas como nós mesmos!

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OBRIGADA!

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Sinceramente, ainda não sei o peso certo das tampas que já entregámos.

A primeira remessa foi entregue no Linhó (22 sacos de 1oo lts) e serviram para uma outra causa: para ajudar a acabar a campanha que estava em curso para aquisição de cadeiras de transporte de praia para deficientes, da CERCICA (Cooperativa para a Educação e Reabilitação de Cidadãos Inadaptados do Concelho de Cascais). Estas tampas foram juntas antes de lançarmos esta campanha na blogosfera e decidimos contribuir para o projecto da CERCICA porque compreendemos a necessidade de outros como nós e quanto mais depressa acabasse a campanha para a CERCICA, mais depressa começaria a nossa!

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Depois entregámos de uma só vez 18 sacos (e sempre que aqui falar em sacos, refiro-me a sacos de 100 lts cheios de tampas, porque mesmo que nos entreguem as tampas em sacos das compras ou garrafões, estas são transferidas para sacos de 100 lts antes de serem entregues, para facilitar o trabalho dos voluntários que depois fazem o resto...). E depois disto já foram entregues outros tantos que eu não sei as quantidades porque não passaram por nós.

Ambos os sítios onde entregamos as tampas pertencem a pessoas ligadas ao mesmo clube (prestadores de serviços que emprestam o seu tempo e talentos em consonância com a máxima "Dar de Si Antes de Pensar em Si"), que disponibilizam o espaço e o trabalho de voluntariado de ensacar (em sacos de transporte para paletes), pesar e transportar.

Neste momento já temos (espalhados por garagens de familiares e amigos) cerca de 20 sacos para levar aos locais de recolha. E ainda hoje iremos recolher tampas que estão a ocupar a bagageira do jipe da V. No fim de semana esperamos mais uma "bagageira" e sei que há uma carrinha parcialmente ocupada por tampas - cuja entrega também temos que combinar (preferencialmente antes do N. ir de férias, não é P.?).

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Por tudo isto, acho que a campanha está a correr bem!

Há muitas (e boas!) pessoas empenhadas, que aplicam a sua disponibilidade (de tempo ou de espaço) para que consigamos atingir o nosso objectivo.

Depois de assistirmos a tamanha movimentação, só podemos ficar muito gratos!

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Alguns exemplos do movimento "passa-a-palavra-e-dá-cá-a-tampa":

No planeta (1)

No planeta (2)

No planeta (3)

No planeta (4)

Pipocas e Piruás

Três Chávenas de Chá

Consulta de Pneumonologia

O Principezinho estava com muitas saudades da sua médica. A médica disse que também já estava com saudades dele (no Outono/Inverno a frequência das consultas chega a ser semanal, enquanto que nesta altura do ano alteramos para uma frequência mensal ou bimensal).

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Ele que detesta estetoscópios (e quaisquer outros "scópios"), portou-se exemplarmente!

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Ajustámos a terapêutica e relativamente à prevenção da Gripe ficou decidido que...

tchan tchan tchan tchan

fica tudo na mesma.

Ou seja: todos os cuidados que temos desde há 4 anos, continuamos a ter. Não há nada a alterar naquilo que já é, para nós, uma rotina institucionalizada!

Em Outubro tomará a vacina da Gripe Sazonal (como toma todos os anos). Antes disto não frequentará o jardim de infância público no qual já está inscrito. Mas pode (e deve!) frequentar o Centro de Paralisia Cerebral de Lisboa. Nessa altura, veremos como está a situação da Gripe A. Se realmente houver a epidemia que se espera o JM não frequentará o JI até ao final do ano e nessa altura também se avaliará a toma da vacina da Gripe A, ou não (temos que pesar os prós e contras, uma vez que é uma vacina muito recente, que ainda não foi bem testada, que não se sabe bem os efeitos secundários que poderão resultar desta vacina).

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A quem se preocupa (excessivamente ou não) com a situação pandémica da Gripe A: não há nada a fazer! É imprescindível ter os cuidados básicos de higiene que já publiquei aqui e que, por esta altura, já toda a gente deve saber.

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Relativamente ao susto que ele nos pregou ela assegurou que fiz tudo o que devia.

Não há mais nada a fazer nestas situações...

Espero conseguir falar com o Neurologista para lhe contar o que se passou e quiçá acertar novamente a medicação se assim for necessário.

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Mais um pequeno susto...

que o Principezinho nos deu.

Não temos a certeza se foi efectivamente uma crise convulsiva, porque estavámos meio adormecidos...

Era dia do JM visitar os avós e - desconfio que por isso mesmo (visto que ele já estava a "morrer de saudades" deles e sabia que era O dia) - acordou com o nascer do sol e já não queria dormir mais! Visto que as saturações de oxigénio estavam razoáveis, e que ainda faltavam 2 horas e meia para o despertador tocar disse-lhe que ainda tinha que dormir, pois era muito cedo... Não resultou: esteve às voltas na cama. Decidi deitá-lo na nossa cama (às vezes acalma-o), mas isto também não resultou! Não parou quieto durante 2 horas!

Estava eu a adormecer quando deixei de sentir o peito dele (quando ele está na nossa cama fico sempre com a minha mão no peito dele - desde sempre... até antes de adquirir a doença pulmonar) e oiço nitidamente uma voz no meu ouvido dizer-me "o teu filho não está a respirar". Sentei-me na cama de imediato, olhei para ele e estava branco-quase-transparente! Coloco o oxímetro no dedo e faz uma leitura de 41% SpO2. Não tem reacção. Pego-lhe ao colo e levo-o para a sala (onde temos o depósito de O2) e começo as nebulizações. As saturações aumentam e estabilizam gradualmente. Ele adormece profundamente.

Tudo sinais de que tenha sido uma crise convulsiva.

Mesmo sem certeza... o facto é que ele está a fazer o desmame do diazepam, na manhã do dia anterior não tomou o valproato de sódio (anti-epiléptico) porque já tinha passado da hora e a privação de sono e o cansaço são factores desencadeantes de crises...

O que mais assusta é que tanto eu como o Pai-Pinguim estávamos num estado "zombie". Nada nos garante que ele tenha mais crises assim durante o sono (o dele e o nosso) e nós nem nos apercebemos e assim a medicação não é, de certeza, suficientemente eficaz...

Por outro lado também sei que ele ficou assim pela falta de descanso - ele NUNCA dorme o suficiente (nem para a idade, nem para a PC, nem para a doença pulmonar e muito menos para a epilepsia!).

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No meio disto tudo dou graças a Deus pelo meu Anjo da Guarda (desculpem-me aqueles que não acreditam em Anjos... o meu é muita fixe!)

Aproveito para aconselhar este livro do Dr. António Levy Gomes.

Está escrito de uma forma muito acessível e tranquilizadora, desmistificando muitas situações.

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Na estante da Mãe Sisa (2) e Na estante do Cucu (13)

As mães perseguem os lobos nos seus sonhos, durante toda a vida.

E, acordadas, cantam para espantar o medo.

(não é, Mães?!?)

"Num tempo em que não há caminhos feitos, todos podem andar por todo o lado e comer maçãs com cheiro de maçã!
Uma mãe adormece a filha com uma canção e histórias vindas dos montes do Norte com cheiro a pão de forno e cores de lantejoulas de ciganas… Era uma vez… Uma formiga chamada Matilde farta de seguir o carreiro e com um sonho: deitar-se de barriga para o Sol e não pensar no Inverno, nem sequer no dia de amanhã!
- E depois?
Depois a mãe continua a contar. A menina ri! E, todas as noites, adormece no meio de um abraço ao som do canto da mãe que espanta o medo dos lobos."
*

De manhã segue uma estrela

à tarde os girassóis

De noite segue o silêncio

escondido nos lençóis

*

Bem, este é um livro "misto" pois está na estante da Mãe Sisa e na do Cucu também (ele adora ouvir-me contar esta história e cantar estes versos!)
*
Título: Coisas de Mãe

Autora: Sílvia Alves

Ilustrações: João Caetano

Edição: Paulinas

*

Killing Spree

It’s like a dark place full of diseases,
It’s like an alley with no turning back.
All go and enter and nobody stays the same.
All go and enter, all die in vain.
*
Money is corrupting minds.
Shallow heads see black.
They are in a killing spree
And we’re standing up to fight back.
*
No more, spilled blood,
Against...
Against the wall!
*
Put an end to your fucking careless
Wake up and smell the blood.
There are many people in your hands,
And they’re suffering ‘cause of you.
*
Warriors, stand up to fight.
Warriors, start the march...
Against the throne!
*
Put an end to this children’s pain.
They lose more than what can gain.
Put an end to the killing spree,
Stop the suffer that no one can see.

http://www.myspace.com/burnedbloodband

*




AVISO AOS MAIS SENSÍVEIS OU A QUEM NÃO SUPORTA DEATH METAL: NÃO OUÇAM!

O importante aqui é a mensagem que transmite...
O sentimento de amor ao sobrinho e de revolta contra o "sistema" (neste caso o "sistema" que provocou a PC e a doença crónica)
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O amor pode manifestar-se de variadas formas - esta é, sem dúvida, uma delas (da qual me orgulho muito!)
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Aos incrédulos: SIM, o Principezinho ADOOOOORA esta música!
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Sistema de Iniquidade

É o nosso... aquele em que vivemos!

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A Grilinha já recebeu a resposta do Sr. Ministro do Trabalho e Solidariedade Social. Ela ficou em choque e eu também. Eu esperava uma resposta digna, adequada, razoável... enfim: JUSTA! Mas não foi isso que aconteceu. O Sr. Ministro não teve a rectidão que seria esperada. Limitou-se a responder as justificações que (provavelmente) os serviços inquiridos lhe deram, com base em acusações infundadas, contra-argumentando da pior maneira possível: alegando uma certa "irresponsabilidade" da Mãe por não apresentar os papéis devidos.

E isto quando os próprios serviços NÃO informam adequada e atempadamente acerca de todos os procedimentos e papéis necessários.

Mas esta situação não se passa apenas na margem sul. Na zona de Sintra é igual... Aliás, no meu caso é pior na medida em que na Segurança social de Sintra não só se recusaram a ficar com as prescrições médicas, como não temos papéis que justifiquem as nossas recorrentes tentativas de entregar as mesmas! Mas enfim...

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O importante, hoje, é a resposta absurda do MTSS.

Como justificam pedir uma ficha de prescrição preenchida por um centro especializado quando o diploma legal que cria este modelo só entrará em vigor A PARTIR DO DIA 16 DE JULHO?!?

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Eu também não sabia da existência deste novo diploma. Quem me informou foi a assessora do Grupo Parlamentar do CDS-PP (a quem eu muito agradeço!).

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No passado dia 16 de Abril foi publicado em Diário da República o Decreto-Lei nº 93/2009, que cria o Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio (SAPA). Produtos de Apoio é o nome dado agora às Ajudas Técnicas. No entanto, este Decreto-Lei só entrará em vigor 90 dias após a sua publicação (ou seja a 16 de Julho).

Este diploma está disponível no sítio do INR.

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Entre outras coisas é de sublinhar:

Artigo 9.º
Fichas de prescrição

1 - Com vista ao financiamento dos produtos de apoio as entidades intervenientes no SAPA devem obrigatoriamente preencher uma ficha de prescrição disponível online, incluída no sistema informático centralizado.

Artigo 15.º
Entrada em vigor

O presente decreto-lei entra em vigor 90 dias após a sua publicação.

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Até estou "em pulgas" para receber a resposta do Sr. Ministro TSS para o caso do meu filho!

É indispensável que outras famílias com as mesmas problemáticas denunciem o mau funcionamento dos serviços do Estado que não cumprem o seu dever.

Por favor: façam-no e incentivem outros a fazerem-no!

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Cadeira Sanitária

Já encomendámos a Cadeira Sanitária Rifton

(que tem sido prescrita pela médica desde 2007 e todos os anos temos que pedir a renovação da prescrição médica para podermos apresentar a documentação na segurança Social e... que todos os anos nos respondem "NÃO HÁ VERBAS")

Pois, mas agora não dá para esperar mais que o Estado cumpra o seu dever, porque o João já tem 5 anos e é impossível fazer treino sanitário/controlo de esfíncteres sem este "produto de apoio"!

PVP aprox. 1500€

comercializada por Medical Plus

Parte do valor que pagaremos por esta cadeira é do "mealheiro" para o qual alguns amigos e outros desconhecidos vão, generosamente, contribuindo para a conta bancária do Principezinho. Por isso, obrigado!

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Aos amigos (as) do João que gostam tanto de experimentar os outros produtos de apoio que temos cá em casa (standing-frame, andarilho, cadeiras...): será que também vão querer experimentar esta?!?

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