Hoje acordei com... saudade

Hoje não dormi quase nada de noite: tive muita tosse, alguma falta de ar...

Por isso os aerossóis começaram mais cedo do que o costume...

Mas assim que estabilizei, chateei a Mãe até ela mandar uma mensagem à Madrinha a dizer que eu estava cheio de saudades dela e que queria falar com ela JÁ!

(isto depois de 1h e tal... e da Mãe me ter explicado que a Madrinha ainda devia estar a dormir)

Mas consegui! Falei e vi a Madrinha logo de manhãzinha.

QUANDO TENHO SAUDADES, TENHO MESMO SAUDADES!!!

Uma amostra dos nossos olhares apaixonados um pelo outro...

Vai mas é trabalhar, ó...

Para vos dar a conhecer outro personagem favorito do meu filho:


Directamente do programa "Os Contemporâneos" que passa na rtp1 aos Domingos à noite
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Ontem, ao ver este sketch e os risos do João, comentei: "não me digas que também queres ser como ele, quando fores grande?!" ao que ele acenou um SIM (sem sombra de dúvida!). E ao que eu e o pai respondemos: "Seria muito bom que evoluísses assim tanto!" pelo menos fisicamente, porque o sentido de humor já ele tem!

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Há umas semanas atrás, ao entrarmos no Centro de Paralisia Cerebral de Lisboa, cumprimentámos o Sr. M. (segurança) e ele estava acompanhado com um senhor que, ao falar com o João este desata-se a rir e a olhar para mim... confesso que não percebi logo (mas depois perguntei-lhe em segredo, só para confirmar: "filho, este senhor faz lembrares-te de alguém?"

"Sim"... e eu "aquele do vai mas é trabalhar?" - ao que ele confirmou com uma gargalhada!!!)

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Na estante do Cucu (12)

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O Jaime gosta muito de que lhe dêem palmadinhas nas costas e apertos de mão, mas não suporta beijinhos. Com uma família enorme cheia de tios e de tias, o rapaz precisa urgentemente de arranjar uma maneira de fugir aos beijinhos lambuzados, aos beijinhos que picam, aos beijinhos peganhentos e aos beijinhos que mais parecem um aspirador. Mas não é nada fácil, porque toda a gente tem a mesma grande mania: andar sempre a dar beijinhos, por tudo e por nada. Biaaarc!

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Mas ele tem um segredo...

E é precisamente por causa deste segredo do Jaime que o Principezinho adora este livro...

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Título: Beijinhos Não Dou!

Autoria: Julia Jarman

Ilustração: Erica-Jane Waters

Edição: Dinalivro

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Nós por Cá - "A Dança da Cadeira"

A reportagem do programa "Nós por Cá" da SIC acerca da problemática da cadeira do JP.
Para quem não teve oportunidade de ver:
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A reportagem ficou disponível para "debate público" no site da SIC online até à próxima 2ª feira, 19h. Cliquem AQUI e COMENTEM pf.

Outra vez?!?

Pois é, acabou o 3º frasco de antibiótico deste mês na terça-feira e ontem já piorou outra vez!

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Hiper-secreções...

Oximetrias baixas...

Necessidade constante de aerossolterapia a O2, intervalando com cinesioterapia respiratória.

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Mas será possível?!?

Sim.

Possível é, se não não estaríamos nesta situação...

Foi o Outono e o Inverno todo com agravamento do quadro respiratório, mas pelo menos dava-nos uma ou duas semaninhas de descanso entre cada agravamento!

Agora que até já começou o Verão, parece que ainda está pior.

Ninguém percebe... nem nós, nem o Dr. House.

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Só queremos é evitar a todo o custo o Hospital - principalmente agora que começam a surgir cada vez mais novos casos da tão famosa gripe A, aqui em Portugal.

Não dá para esquecer que as 3 piores infecções do Principezinho, que deram necessidade a suporte ventilatório e cuja vida esteve "na corda bamba", foram contraídas em ambiente hospitalar!

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«A prevenção de infecções hospitalares por todo o mundo depende muito mais da instituição hospitalar e de seus trabalhadores do que dos pacientes, já que ninguém se interna com intenção de contrair doenças dentro do hospital.
Os cuidados para não ocorrer elevado número de infecções e sua prevenção e controle envolvem medidas de qualificação da assistência hospitalar, de vigilância sanitária e outras»

Infelizmente, já conhecemos BEM DEMAIS esta realidade!

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Por isso, aproveito para fazer um apelo:

Não acreditem que só pode acontecer aos outros!
Sejam cautelosos
Evitem os contactos físicos em locais muito movimentados
Não tussam ou espirrem para cima das pessoas, nem para as mãos
Não reutilizem os lenços de papel

Lavem as mãos. Mas, já agora, bem lavadas (sabiam que a maior parte das pessoas não sabe lavar as mãos como deve ser?!?)




Parece "mariquice"?... Paciência!
É que eu sei o que nos espera!

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Acreditando na Democracia... (3)

Mais uma resposta - digna, no meu entender, de ser aqui publicada (e apenas depois de ter a devida autorização!):

*«Exma. Senhora,

Pede-me o Deputado José Paulo Carvalho que responda ao seu email, agradecendo o facto de nos ter dado conhecimento deste facto. A situação que relata é inadmissível e preocupante. O Senhor Deputado irá apresentar ao Ministério da Saúde um requerimento sobre o assunto, requerimento esse que posteriormente - se assim o desejar - terei todo o prazer de lhe enviar. Agradecia que me enviasse mais alguns dados ou informações se considerasse que podem completar o requerimento.

Permita-me também felicitá-la pela sua iniciativa e transmitir-lhe toda a força e coragem do mundo para a meritória tarefa que a acompanhará ao longo da vida. Os meus contactos seguem neste email, não hesite em utilizá-los quando considerar necessário.

Creia-me ao dispor,

Com os melhores cumprimentos,

AS»

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Os contactos posteriores foram efectuados telefonicamente e sempre com um sentimento de empatia e com a certeza que, no mínimo, o Ministério da Saúde e o Ministério do Trabalho e da Solidariedade Social serão obrigados a responder aos requerimentos apresentados e portanto terão que acarear os respectivos departamentos responsáveis por estas tomadas de decisão e pelas respostas que (não) dão!

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O importante, agora, é que outras pessoas que estejam a passar pela mesma situação que nós e que os "Grilinhos" também não se resignassem, arregaçassem as mangas e pedissem satisfações até verem as vossas questões respondidas e as questões resolvidas!

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Com isto não quero insinuar que as nossas questões estão resolvidas - longe disso!

Quero é incentivar os outros "Joões" e mães, pais, amigos dos outros "Joões" a não deixarem passar o tempo sem lutarem pelos seus EFECTIVOS DIREITOS consagrados na Constituição Portuguesa, bem como na Carta das Nações Unidas referente aos Direitos dos Cidadãos com Deficiência!

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Chega de esperar por Ajudas Técnicas que, quando chegam (!) já são obsoletas para quem necessita delas!

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Para quem ainda não sabe e está interessado: foi publicado, a 16 de Abril do corrente ano, a nova legislação que cria o "SAPA" - Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio (anteriormente designados "ajudas técnicas"). O diploma, que aguarda legislação complementar, entrará em vigor 90 dias após a sua publicação.

Para terem acesso ao "SAPA" cliquem AQUI

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A "Super-Cadeira"

Uma vez que muitas pessoas nos têm contactado nos últimos dias para saberem mais pormenores da "super-cadeira" que foi prescrita ao Principezinho, decidi torná-la efectivamente pública!

Para compreenderem porque é que precisamos de 30 toneladas de tampas plásticas ou porque precisamos de algum mecenas... visto que o Estado demite-se das suas obrigações...

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Em Portugal é comercializada pela Boavista Solutions *

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Não é "apenas" uma cadeira de rodas, é um Sistema Integrado de Posicionamento composto por:

-Cadeira de Rodas Posicionamento Astrotilt Jr com sistema de basculação + apoio braços regulável em altura + rodas anti volteio + tabuleiro em acrílico + sistema fixação a veículos + patins p/ astrotilt + barra estabilizadora de punhos + rodas traseiras + rodas dianteiras.

Esta é a base do sistema e tem um valor orçamentado em cerca de 3700€

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-depois há todo um conjunto de acessórios que são tão ou mais importantes que a própria base da cadeira de rodas, entre eles uma série de acessórios VARILITE (bem caros por sinal, cujos preços variam entre os 192,86€ e os 597,86€) + cintos pélvicos e de abdução e colete de tronco BODYPOINT (cujos preços variam entre os 120€ e os 671,43€) + apoio de cabeça WHITMYER LINX CCS3 composto pelos interfaces necessários à utilização de sistemas alternativos de comunicação (cujos preços variam entre os 55,54€ e os 382,63€).

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A importância da qualidade:

Almofada VARILITE EVOLUTION
Para utilizadores com um elevado risco de contracção de úlceras por pressão e com necessidades de posicionamento simétrico. Recomendada para disfunções motoras e neurológicas devido a lesões medulares, AVC, EM, paralisia cerebral e traumatismos cranianos. Os terapeutas valorizam a EVOLUTION PSV pela sua excelente distribuição de pressão e apoio lateral.

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Faixas Abdutoras BODY POINT
Cada faixa segura o interior da coxa,, fornecendo uma resistência exceptional à rotação pélvica e obliquidade, sem limitar movimento anterior ou pressão na bexiga.
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Apesar de saber que dificilmente conseguiremos angariar as 30 toneladas de tampas plásticas que paguem os 7800€ necessários para esta "super-cadeira", quero acreditar que de uma maneira ou de outra, coneguiremos adquiri-la ainda em tempo útil (ou seja: para ser em tempo útil, de certeza que não dependerá das verbas da Segurança Social - que de segura e solidária não tem nada!)
Dá até vontade de fazer posters com o significado destas palavras (que parecem ser desconhecidas as quem as devia cumprir) e enviá-las a todos os departamentos do MTSS!

segurança
s. f.
1. Acto!Ato ou efeito de segurar.
2. Amparo.
3. Confiança, firmeza, certeza.
4. Caução.
5. Afoiteza.
6. Garantia.
7. Esteio.
8. Evidência.
9. Força.
10. Convicção

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solidariedade
s. f.
1. Qualidade do que é solidário.
2. Dependência mútua.
3. Reciprocidade de obrigações e interesses.

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social
adj. 2 gén.
adj. 2 gén.
1. Sociável.
2. Que diz respeito à sociedade.
3. Que diz respeito a uma sociedade comercial.
Ciência social: ciência da organização e do desenvolvimento da sociedade.
Contrato ou pacto social: convenção expressa que regula os direitos e deveres de um povo, bem como a sua forma de governo.
Relações sociais: convivência.
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* Uma vez que o site da Boavista Solutions ainda está em construção, retirámos as imagens disponíveis no site do próprio fabricante: PDG Mobility Technologies, e mesmo assim não encontrei nenhuma imagem do "sistema integrado de posicionamento" completo nem de todos os acessórios necessários para o Principezinho!

Só faltam...

320 assinaturas para que a Petição Pública

"Ajudem a ter o que temos direito- Uma cadeira para deficiente de 4 anos"

siga para a Assembleia da República.

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Todos juntos, vamos conseguir que, no mínimo, o assunto chegue a ser discutido no Parlamento!

Ainda não assinaste?

Basta clicares AQUI.

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Assuntos relacionados:

Blog "Grilices"

Post acerca da Petição aqui

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"À espera do Estado para crescer"

Artigo da TVI24, para LEREM e COMENTAREM AQUI, acerca do nosso amigo JP.

É importante que os comentários sejam feitos no próprio site, para que esta reportagem tenha mais visibilidade, seja bastante destacada e quem sabe pode dar direito a uma reportagem televisiva.

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Para quem não teve oportunidade de ver

Deixo aqui a Grande Reportagem SIC "Até Onde Poderei Sonhar", de Mário Augusto

Na estante da Mãe Sisa (1)

Decidi inaugurar uma nova rubrica neste espaço familiar... porque afinal de contas, não é só o "Cucu" (também conhecido por Principezinho) que gosta de livros. A Mãe Sisa também gosta. E muito! E não é só de romance, ficção, ou livros técnicos... Também gosto de livros com "bonecos", por isso decidi partilhar alguns com quem me lê.
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O primeiro que aqui partilho intitula-se "Quando a Mãe Grita"

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«Ao observarmos este pequeno álbum ilustrado, percebemos que os pequenos pinguins sentem exactamente o que sentem as nossas crianças. Um diz, a mãe do nosso pinguim zangou-se: perdeu a paciência e deu um grito! O pequeno pinguim ficou desfeito. A cabeça voou até ao espaço, o seu corpo foi pousar sobre as ondas do mar, as asas desaparecem no meio da selva, o bico anda perdido no meio dos montes e a cauda (imagine-se!) foi parar a uma grande cidade, no meio do trânsito. Primeiro, as suas patas ficaram paralisadas, mas, depois, começaram a correr, até que chegaram ao deserto; aí, pararam para descansar. E porquê no deserto? Porque surgiu uma refrescante sombra... Era a mãe do pequeno pinguim, que, depois de ter gritado, fora ao encontro de cada pedaço do filho e, com paciência, linha e agulha, já tinha unido quase todos, faltando só as patas. "Desculpa...", disse ela, abraçando o filho e levando-o consigo. »

Através da sua magnífica ilustração (tão suave e expressiva), Jutta Bauer não poderia ter encontrado melhor maneira de dizer esta palavras tão simples, "desculpa", no momento certo. Com este livro, os filhos aprendem o quanto os pais os amam (mesmo quando perdem a paciência); e também os pais aprendem algo de importante: pedir desculpa e abraçar um filho não é um sinal de fraqueza, mas antes um sinal de amor.
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Título: Quando a Mãe Grita

Autoria: Jutta Bauer

Editora: Ana Paula Faria - Editora

GATAfunho

Até onde poderei sonhar

Para ver no próximo Domingo:
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Grande Reportagem SIC

(a seguir ao Jornal da Noite)

«Até onde poderei Sonhar»

de Mário Augusto

e Rita

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Reportagem sobre Paralisia Cerebral

«Três Ritas e uma Fernanda, com diferentes níveis de paralisia cerebral, são as protagonistas de ‘Até Onde Poderei Sonhar’, peça do jornalista Mário Augusto, que a SIC transmite domingo, às 21h00.

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Uma das Ritas tem nove anos, é filha de Mário Augusto e é ela quem inicia e finaliza a reportagem. Rita sonha ser fisioterapeuta ou jornalista como o pai.

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"Há um grande desconhecimento sobre a doença, que não escolhe idades nem estratos sociais. A paralisia cerebral é um azar no momento mais feliz da vida, o do nascimento, porque, por algum motivo, o cérebro não é devidamente oxigenado", explica Mário Augusto.

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Numa reportagem de 30 minutos, Mário Augusto apresenta quatro histórias de vida e de coragem. Uma das narrativas fala de Fernanda, uma mulher de 37 anos que, apesar da gravidade da doença, é engenheira informática, conduz e concretizou o sonho de ser mãe.»

* artigo retirado do CM

"Não há PRECONCEITO que impeça sorrir"

Acreditando na Democracia... (2)

... já recebi algumas respostas.

Certo é que a maior parte são apenas a acusar a recepção do meu "desabafo".

Independentemente das convicções políticas de cada um e apesar de estarmos em ano de eleições não é minha intenção fazer campanha seja por quem for. Se se sentirem influenciados que seja uma boa influência, que vos desperte o vosso sentido de cidadania e o vosso empenho na luta a favor dos Direitos dos Cidadãos com Deficiência.

Esta foi a primeira resposta e esperei até ter a devida autorização da Senhora Deputada Teresa Caeiro para a publicar aqui:

*

«Exma. Senhora

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Recebo, diariamente, muitas cartas e mails de cidadãos. Mas, creia-me, não me lembro de ter ficado tão sensibilizada, triste e comovida como com a sua breve, mas pungente exposição. É um depoimento de tal dignidade que me deixou abalada para além do que as palavras podem dizer.

*

Como se não bastasse a fatalidade da paralisia cerebral, agravada pela epilepsia e doença pulmonar adquiridas em meio hospitalar, ainda tem de enfrentar esse monstro da burocracia para tentar obter mínimos de dignidade humana, para si e seu filho.

*

Sei bem o que é o caos, desorganização, morosidade e injustiça do acesso a ajudas técnicas. Garanto-lhe que irei ler com atenção a petição e o blog e que insistirei com o Governo para que cumpra os seus deveres. Se for caso disso, apresentarei uma iniciativa legislativa, o que já não será nesta legislatura pois já não há espaço para agendamentos, mas, se cá estiver depois de Outubro tenha a certeza que tomarei as iniciativas necessárias.

*

Mas, até lá, tudo farei para que, pelo menos o sistema que está em vigo funcione com alguma humanidade e equidade.

*

Mantenho-me ao seu dispor para o que tiver por conveniente. E peço autorização para a voltar a contactar se precisar de mais informação sobre o seu caso em concreto.

*

Com elevada estima e admiração da

Teresa Caeiro »

*

Felizmente a troca de informações mantém-se e isto faz-me acreditar em algo que há muito desaparecera do meu coração...

Esperamos...

Acreditando na Democracia e nos Direitos dos Cidadãos

e inspirada, não só pela nossa experiência pessoal, mas também pelo exemplo de luta incansável da Grilinha, decidi escrever aos Grupos Parlamentares e Deputados Independentes o seguinte "desabafo":

«Excelentíssimos Senhores Deputados,

Em meu nome pessoal, como Mãe de uma criança de 5 anos portadora de Paralisia Cerebral, Epilepsia e Doença Pulmonar Crónica (Bronquiolite Obliterante), adquiridas ao fazer 1 ano de vida após infecção hospitalar a Adenovírus, venho solicitar a vossa atenção para as verdadeiras angústias de quem vive e luta diariamente para ter uma vida digna, pedindo Respeito, acima de tudo, a quem (ainda) não tem voz para se fazer ouvir.

Em nome do meu filho, que provavelmente, nunca terá a capacidade verbal de se fazer ouvir e fazer valer os seus direitos como cidadão

Em nome de filhos de outras mães que já perderam as forças, a fé e a esperança

Em nome de outras Mães que lutam pelos direitos dos seus filhos, como eu

Em nome de todas os Cidadãos, cumpridores dos seus deveres e cientes dos seus direitos

Solicito apenas que acompanhem o processo burocrático que se torna demasiadamente penoso para estes "alguéns"... O direito às Ajudas Técnicas ou Tecnologias de Apoio a quem tem Necessidades Especiais que NÃO está a ser cumprido pelas entidades competentes. As minhas sugestões de leitura:

http://grilices.blogspot.com

http://www.peticaopublica.com/PeticaoVer.aspx?pi=P2009N85

Grata pela atenção dispensada a este assunto e na esperança de ver assuntos relacionados à Igualdade de Direitos dos Cidadãos Deficientes e respectivo cumprimento (!)

Acreditando (ainda) num sistema que se diz democrático, subscrevo-me

S A A

As nossas venturas e desventuras: http://principezinho11.blogspot.com

Novo Projecto: http://partilha-entre-maes.blogspot.com »

Adenda ao post anterior

Hoje lá voltámos ao Dr. House...

Confirmou o diagnóstico: mais uma infecção respiratória.
Mesmo antes de o auscultar já estavam os dois a fazerem caretas: O Dr. House porque não gostava do que conseguia ouvir ao longe(!) e o Principezinho porque não lhe apetecia ser auscultado e "mexido"!

Portanto: mais um antibiótico (diferente dos últimos 2), mais broncodilatadores!

Hoje o Dr. House admirou-se com 2 situações do JM:

1º - quando já estava mais calmo, medi-lhe a temperatura e as saturações de oxigénio. Enquanto esperava a leitura do oxímetro perguntei-lhe se ele estava com falta de ar. Ele respondeu NÃO 2x.

Olhámos para o oxímetro e este dava uma leitura de 85% SpO2 (qualquer outra criança estaria com falta de ar!... o meu filho não... só com saturações ainda mais baixas!)

2º - O meu filho começou a olhar para os 2 placards cheios de fotografias dos "mini" pacientes... para um e para outro, para mim e para o Dr. House - intercaladamente - e fazia "huumm" em cada olhar. Era um "huummm" chateado!

Até que eu consegui traduzir: O Dr. House não tinha ali nenhuma fotografia do JM! E ele acha-se merecedor de ter ali uma foto dele...
Combinámos então que, se da próxima vez que voltarmos ele não fizer nenhuma birra, podemos dar uma fotografia dele para ser exposta no conultório do seu Dr. House.

Mesmo doentinho vai tendo as suas manias!

NOTA: esta é a foto/postal que o JM tem no seu placard, junto com as da família e amigos!

A febre voltou

Após 2 dias de ter acabado o antibiótico!!!

Febres de Verão são ainda mais chatas que as de Inverno!

Assim nem posso aproveitar os dias (e as noites) bons que se fazem sentir...

Madrinha: quando é que consegues fazer O antibiótico que me cure de vez?!?

Vá lá... pelo menos um que seja mais eficaz que todos os outros que, por sinal, já não surtem o efeito esperado... Fala com os teus colegas (que têm sido tão meus amigos e demonstrado tanta generosidade) para que te ajudem nesta árdua tarefa!

Ainda há magia no cinema

A Pixar realizou o desejo final de uma menina de 10 anos. Nos seus últimos dias de vida, Colby Curtin de 10 anos (que sofria de uma forma rara de cancro) tinha apenas um único desejo: ver o filme Up da Pixar, que chegou recentemente aos cinemas.

Como se encontrava demasiado doente para ser transportada até uma sala de cinema, um amigo da família contactou a Pixar, para tentar arranjar uma solução.

Depois de vários contactos, a Pixar enviou um funcionário com um DVD, fazendo uma exibição privada especialmente para Colby.

Colby morreu 7 horas depois de ter visto o filme.É bom ver que ainda há magia neste mundo...

texto retirado daqui

Gente Boa e gentinha (má... o Estado!)

Como a madrinha Piquenina contou aqui, há um grupo de gente muito BOA que arregaçou as mangas e propôs-se a ajudar o Principezinho, naquilo que lhes for possível, para que ele consiga ter a "super-cadeira".

Gente que não nos conhece pessoalmente - por isso AINDA não se apaixonaram pelo olhar cativante do meu filho!

Gente que quer ajudar de uma forma muito sincera e que não tem medo do trabalho.

Gente a quem agradecemos do fundo do coração!

Como escreveu Elizabeth Gilbert:

"Afinal, talvez devêssemos todos desistir de tentar retribuir às pessoas que sustentam as nossas vidas neste mundo. Afinal, talvez fosse mais sensato rendermo-nos diante do alcance miraculoso da generosidade humana e limitarmo-nos a dizer incessantemente obrigada, para sempre e sinceramente, enquanto tivermos voz".

Enquanto um grupo de cidadãos se esforça... o Estado continua a ignorar as suas obrigações!

Assim como o meu João precisa de uma cadeira de posicionamento e transporte adaptada às suas necessidades, outro João está EXACTAMENTE na mesma situação... e outros "Joões" estão também, mesmo que nós não os conheçamos. INFELIZMENTE!

Peço-vos mais uma vez (como já pedi aqui), como forma de se manifestarem, sem se prejudicarem, MAS principalmente SEM SE RESIGNAREM: assinem esta PETIÇÃO - está em nome do JP, mas é por Todos!

Obrigada!

Molhar os pés

em dia de caloriiiii

no quintal da Tita, com a prima Céu...

(desta vez não pode tomar banho no tanque, apenas por precaução)

é mais um dos muitos divertimentos do Principezinho quando vai a Arraiolos

Ana Moura em Arraiolos a cantar para mim!

Ó meu amigo João
Em que terras te perdeste
(...)
Proibiram-te a infância
transformaram-te em distância
com braços de alcançar
Foste folha a flutuar
arrastada p'la corrente
(...)
Gostavas de ouvir cantar as modas da nossa terra
E a verdade se encerra
seu jeito de curar
(...)
Meu amigo, meu irmão
Quem forçou a tua sorte?

*
Temos um video desta musica (que não consegui colocar aqui, mas se gostarem de fado podem ouvir AQUI)
*

Apesar de algumas pessoas não terem assistido ao concerto porque estavam sempre a ouvir:
"Silêncio, que se vai cantar o Fado!"... até desistirem de estar ali, porque não as deixavam conversar... Não foi, MR ?!?
Também não consegui ficar até ao fim do concerto porque estava muito cansado e foi muito complicado sair do meio da plateia, de cadeira de rodas, sem saídas organizadas, nem sequer saídas de emergência.
Acho que a organização se esqueceu deste pormenor, talvez pelo facto dos concertos serem ao ar livre, na Praça...
Mas nada como a Mãe Sisa encontrar o Sr. Presidente da Câmara e dar-lhe o recado pessoalmente. "Obrigado! Ficou registado, pode estar descansada." - foi a resposta.
Para o ano há mais e constataremos isto, se Deus quiser...