A febre voltou

Após 2 dias de ter acabado o antibiótico!!!

Febres de Verão são ainda mais chatas que as de Inverno!

Assim nem posso aproveitar os dias (e as noites) bons que se fazem sentir...

Madrinha: quando é que consegues fazer O antibiótico que me cure de vez?!?

Vá lá... pelo menos um que seja mais eficaz que todos os outros que, por sinal, já não surtem o efeito esperado... Fala com os teus colegas (que têm sido tão meus amigos e demonstrado tanta generosidade) para que te ajudem nesta árdua tarefa!

Ainda há magia no cinema

A Pixar realizou o desejo final de uma menina de 10 anos. Nos seus últimos dias de vida, Colby Curtin de 10 anos (que sofria de uma forma rara de cancro) tinha apenas um único desejo: ver o filme Up da Pixar, que chegou recentemente aos cinemas.

Como se encontrava demasiado doente para ser transportada até uma sala de cinema, um amigo da família contactou a Pixar, para tentar arranjar uma solução.

Depois de vários contactos, a Pixar enviou um funcionário com um DVD, fazendo uma exibição privada especialmente para Colby.

Colby morreu 7 horas depois de ter visto o filme.É bom ver que ainda há magia neste mundo...

texto retirado daqui

Gente Boa e gentinha (má... o Estado!)

Como a madrinha Piquenina contou aqui, há um grupo de gente muito BOA que arregaçou as mangas e propôs-se a ajudar o Principezinho, naquilo que lhes for possível, para que ele consiga ter a "super-cadeira".

Gente que não nos conhece pessoalmente - por isso AINDA não se apaixonaram pelo olhar cativante do meu filho!

Gente que quer ajudar de uma forma muito sincera e que não tem medo do trabalho.

Gente a quem agradecemos do fundo do coração!

Como escreveu Elizabeth Gilbert:

"Afinal, talvez devêssemos todos desistir de tentar retribuir às pessoas que sustentam as nossas vidas neste mundo. Afinal, talvez fosse mais sensato rendermo-nos diante do alcance miraculoso da generosidade humana e limitarmo-nos a dizer incessantemente obrigada, para sempre e sinceramente, enquanto tivermos voz".

Enquanto um grupo de cidadãos se esforça... o Estado continua a ignorar as suas obrigações!

Assim como o meu João precisa de uma cadeira de posicionamento e transporte adaptada às suas necessidades, outro João está EXACTAMENTE na mesma situação... e outros "Joões" estão também, mesmo que nós não os conheçamos. INFELIZMENTE!

Peço-vos mais uma vez (como já pedi aqui), como forma de se manifestarem, sem se prejudicarem, MAS principalmente SEM SE RESIGNAREM: assinem esta PETIÇÃO - está em nome do JP, mas é por Todos!

Obrigada!

Molhar os pés

em dia de caloriiiii

no quintal da Tita, com a prima Céu...

(desta vez não pode tomar banho no tanque, apenas por precaução)

é mais um dos muitos divertimentos do Principezinho quando vai a Arraiolos

Ana Moura em Arraiolos a cantar para mim!

Ó meu amigo João
Em que terras te perdeste
(...)
Proibiram-te a infância
transformaram-te em distância
com braços de alcançar
Foste folha a flutuar
arrastada p'la corrente
(...)
Gostavas de ouvir cantar as modas da nossa terra
E a verdade se encerra
seu jeito de curar
(...)
Meu amigo, meu irmão
Quem forçou a tua sorte?

*
Temos um video desta musica (que não consegui colocar aqui, mas se gostarem de fado podem ouvir AQUI)
*

Apesar de algumas pessoas não terem assistido ao concerto porque estavam sempre a ouvir:
"Silêncio, que se vai cantar o Fado!"... até desistirem de estar ali, porque não as deixavam conversar... Não foi, MR ?!?
Também não consegui ficar até ao fim do concerto porque estava muito cansado e foi muito complicado sair do meio da plateia, de cadeira de rodas, sem saídas organizadas, nem sequer saídas de emergência.
Acho que a organização se esqueceu deste pormenor, talvez pelo facto dos concertos serem ao ar livre, na Praça...
Mas nada como a Mãe Sisa encontrar o Sr. Presidente da Câmara e dar-lhe o recado pessoalmente. "Obrigado! Ficou registado, pode estar descansada." - foi a resposta.
Para o ano há mais e constataremos isto, se Deus quiser...

Fim de semana prolongado

em Arraiolos, com indicação médica!

Ih ih ih ih...

O tapete esteve na rua... de Arraiolos, com muitas coisas giras para ver e experimentar.

Tive pena de não poder aproveitar (ainda!) mais, porque afinal de contas não estou ainda a 100%, mesmo que os ares alentejanos me façam bem...

Já estou em casa há mais de 24 horas e já se nota a diferença!

Mas posso contar o que mais gostei: concertos, claro!

Música, música e mais música!

Ah... e as Fanfarras dos Bombeiros - que também tocavam... música!

A foto é do concerto de Deolinda, que eu AMEI!
O melhor de tudo foi que, desta vez, tive a companhia da minha querida Madrinha!!!

Já fui ao médico

Fui ao meu Dr.House...

(sim, porque eu tenho um Dr. House!)

Ao princípio da consulta tive que me chatear... de volta de mim com o estetoscópio, otoscópio... a analisar as minhas partes "privadas"... tive que me impôr! Mas depois fiz as pazes com ele...

Eu não sou pessoa de ficar chateado com alguém muito tempo. E além disso, curto mesmo dele. Ele é mesmo fixe!

A mãe e o pai tinham razão, eu estava a preparar alguma: uma infecçãozita na garganta.

Já estou a tomar o antibiótico.

A nível respiratório ainda não era nada de muito preocupante (até porque os meus pais começaram logo a terapêutica que é para continuar ainda durante 5 dias).

Desejem-me as melhoras para eu ainda poder aproveitar o fim de semana prolongado, sff...

e obrigado.

Junho molhado

não é nada abençoado...

O meu olho esquerdo tem o dobro do tamanho do direito, de tão inchado... acho que nunca tive um treçolho tão severo! E detesto a pomada!

Desde ontem que estou prostrado, subfebril, com hiper-secreções...

Este quadro preocupa um bocadinho os meus pais (eu cá acho que eles já deviam estar habituados... a isto e ao facto de SEMPRE QUE PLANEAMOS ALGUMA COISA COM ANTECEDÊNCIA, as coisas correm-nos precisamente ao contrário! Pai e Mãe: eu já vos disse - não façam planos! Isso é só para quem pode!)

*

"parece um deficiente"

Há poucos dias atrás, estava a mostrar à Ti'Mari'Maluca as talas para os pés que a fisioterapeuta emprestou ao Principezinho, para experimentarmos cá em casa, no período em que ele faça standing-frame...

Ela faz uma careta quando as vê e confessa o seu primeiro pensamento:

"-Ah... é que se ele andar com isto na rua parece um deficiente!..."

Ao verbalizar isto, desatámo-nos a rir...

Dããããhhhhh, ele já é!

Agora digam-me sinceramente: quem é mais deficiente?!?

deficiente
adj. 2 gén.
1. Em que há deficiência

deficiência
s. f.
Imperfeição, falta, lacuna

Petição Pública

O que deve fazer uma Mãe quando faz tudo ao seu alcance para que o seu filho tenha tudo aquilo que necessita e tem direito e isso não chega?...

CONTINUA A FAZER TUDO O QUE ESTÁ AO SEU ALCANCE!

Por isso a nossa amiga Grilinha lançou esta Petição Pública para se fazer ouvir melhor, já que as entidades competentes teimam em "fazer ouvidos de mercador"...

Esta luta da Grilinha e do JP é exactamente a nossa luta!

Por isso, caros amigos, conhecidos e leitores, deixem os vossos receios ou melindres de lado e sejam solidários a esta causa, que também é nossa e de tantos outros que não conseguem fazer-se ouvir.

Basta assinarem a petição:

http://www.peticaopublica.com/PeticaoVer.aspx?pi=P2009N85

Obrigado!

DIA DA CRIANÇA

«Ao contrário do que muitas pessoas pensam, o Dia Mundial da Criança não é só uma festa onde as crianças ganham presentes.
É um dia em que se pensa nas centenas de crianças que continuam a sofrer de maus tratos, doenças, fome e discriminações (discriminação significa ser-se posto de lado por ser diferente).
Sabias que o primeiro Dia Mundial da Criança foi em 1950?
Tudo começou logo depois da 2ª Guerra Mundial, em 1945.Muitos países da Europa, do Médio Oriente e a China entraram em crise, ou seja, não tinham boas condições de vida.
As crianças desses países viviam muito mal porque não havia comida e os pais estavam mais preocupados em voltar à sua vida normal do que com a educação dos filhos. Alguns nem pais tinham!
Como não tinham dinheiro, muitos pais tiravam os filhos da escola e punham-nos a trabalhar, às vezes durante muitas horas e a fazer coisas muito duras.
Sabias que mais de metade das crianças da Europa não sabia ler nem escrever? E também viviam em péssimas condições para a sua saúde.
Em 1946, um grupo de países da ONU (Organização das Nações Unidas) começou a tentar resolver o problema. Foi assim que nasceu a UNICEF.

Clica aqui para leres sobre esta organização.
Mesmo assim, era difícil trabalhar para as crianças, uma vez que nem todos os países do mundo estavam interessados nos direitos da criança.
Foi então que, em 1950, a Federação Democrática Internacional das Mulheres propôs às Nações Unidas que se criasse um dia dedicado às crianças de todo o mundo.
Este dia foi comemorado pela primeira vez logo a 1 de Junho desse ano!
Com a criação deste dia, os estados-membros das Nações Unidas, reconheceram às crianças, independentemente da raça, cor, sexo, religião e origem nacional ou social o direito a:- afecto, amor e compreensão;- alimentação adequada;- cuidados médicos;- educação gratuita;- protecção contra todas as formas de exploração;- crescer num clima de Paz e Fraternidade universais.
Sabias que em só nove anos depois, em 1959 é que estes direitos das crianças passaram para o papel?
A 20 de Novembro desse ano, várias dezenas de países que fazem parte da ONU aprovaram a "Declaração dos Direitos da Criança".Trata-se de uma lista de 10 princípios que, se forem cumpridos em todo o lado, podem fazer com que todas crianças do mundo tenham uma vida digna e feliz.
Claro que os Dia Mundial da Criança foi muito importante para os direitos das crianças, mas mesmo assim nem sempre são cumpridos.
Então, quando a "Declaração" fez 30 anos, em 1989, a ONU também aprovou a "Convenção sobre os Direitos da Criança", que é um documento muito completo (e comprido) com um conjunto de leis para protecção dos mais pequenos (tem 54 artigos!).

Clica aqui para os leres. Estão escritos de uma forma mais simples para tu os perceberes melhor.
Esta declaração é tão importante que em 1990 se tornou lei internacional! »

texto retirado DAQUI

Celebrar o Dia da Criança

Haverá coisa melhor para celebrar o Dia da Criança que passá-lo com quem mais gostamos?!?

E divertirmo-nos à grande?!?

...Só lá faltavam os avós Manel, Zeza e "Bito"...

Aaaaahhhhhhhh, estou tão cansado!

Passei o dia no Zoo (que está muito melhor que no ano passado e por isso aconselhamos a toda gente uma visita a este lugar mágico!) .

Qualquer dia digo-vos quais foram as associações que eu fiz de determinados animais a determinadas pessoas da minha família!

É muito engraçado!

E tive ainda uma surpresa: o Noddy e a Ursa Teresa apareceram no Delfinário!

Parabéns MICRO!

Parabéns à micro

nesta data querida

muitas felicidades

muitos anos de vida

Hoje é dia de festa

Cantam as nossas almas

para a menina "microDeusa"

uma salva de palmas....

Desejamos-te uma vida longa, saudável e Feliz
Muitos presentes ... o melhor que a vida te pode dar
E bolo de brigadeiro com recheio de mousse de chocolate!

Na estante do Cucu (11)

Mais um livro deliciso que, ao ler o texto e ver as simples e doces ilustrações, nos faz reviver momentos de ternura e carinho experimentados com os nossos próprios filhos.

«A minha Mamã é especial, a melhor que se pode ter.

E eu quero ser como ela... um dia, quando crescer!»

A Mamã do Urso Bébé é tão esperta e habilidosa! Sabe fazer quase tudo: rugir, patinar e nadar como um peixe, e nunca tem medo do escuro. mas aquilo em que ela é a melhor do mundo é a dar grandes e aconchegantes abraços ao seu ursinho!


Título: Eu e a minha Mamã
Autoria: Alison Ritchie
Ilustração: Alison Edgson
Editora: Minutos de Leitura - Edições Lda.

*
Como também sabemos reconhecer este tipo de relação mãe-filho(a) noutras pessoas, este livro é um presente para alguém muito especial!...

Mais uma lição de solidariedade...

(na continuação das) TAMPAS & TAMPINHAS

Agora é mesmo oficial: aceitamos Tampas (e não daquelas cujo significado é "balda", porque destas já nós estamos fartos).

Tampas de plástico de qualquer forma e feitio.

Já sabemos onde as entregar e o que será feito com elas...

Não aceitámos inscrever o João em listas de espera de determinadas instituições por não confiarmos na seriedade das pessoas envolvidas - sem querer ofender alguém especificamente. Apenas não conhecemos as pessoas e soubemos de casos em que a ordem das listas poderia ser modificada sem razão aparente, poderiam decidir de repente não avançar com a campanha para determinada pessoa e porque sabemos que há muita gente a ESFORÇAR-SE REALMENTE para juntar tampas especificamente para o Principezinho.

Depois temos ainda outro factor importante: é que a cadeira que ele precisa não é "apenas" uma cadeira de rodas... é uma cadeira de transporte e posicionamento, completamente adaptada às suas necessidades e cujas adaptações são literalmente à medida dele (além disto é EVOLUTIVA, por isso dará para "crescer com ele").

É uma cadeira cujo orçamento ultrapassa as nossas possibilidades e (alegadamente) as da Segurança Social - que como já referi anteriormente, todos os anos quando lhes apresentamos os papéis (entenda-se prescrições médicas das ajudas técnicas necessárias ao desenvolvimento e reabilitação e respectivos orçamentos) "fogem com o rabo à seringa" (desculpem-me os mais sensíveis!) e alegam sempre que já não têm verbas no ano corrente!!!

Um pouco à semelhança do que se tem vindo a passar com o nosso tão querido amigo JP (grilices), com o Hospital do Barreiro.

A madrinha abreviou a história de como milagres acontecem, quando há vontade para isso e por isso, aceitamos tampas de quem quiser fazer parte de um pequeno milagre...

E também aceitamos outras alternativas... porque juntar 30 toneladas de tampas é obra impossível, pelo menos para quem já se disponibiliza um terreno particular para juntar entre 2 a 3 toneladas e cuja mão-de-obra envolvida (em todo o trabalho de ensacar, pesar e transportar da zona de Sintra até Águeda) ser gratuita...

Então, a quem tiver outras ideias ou outras possibilidades, estamos a aceitar tudo o que seja viável!

Por exemplo, se alguém do Porto ou do Alentejo tiver possibilidade e (principalmente) vontade de juntar tampas e vendê-las a quem as compre e depois depositar essa quantia na conta do Principezinho, nós AGRADECEMOS do fundo do coração.

A cadeira avaliada pelos técnicos do Centro de Paralisia Cerebral de Lisboa, para o João é ESTA (astrotilt jr + uma série de acessórios...).

Quem quiser saber mais pormenores pode contactar-nos através do email, mas adiantando o valor da mesma, falamos em 7.800€!

E visto que ainda antes do Verão temos que adquirir uma cadeira sanitária para ele (cujos orçamentos variam entre os 800€ e os 1.500€)... agradecemos toda a ajuda que vier para a "SUPER-CADEIRA"...

*

Agora é que sou mesmo o John Cena!

Obrigada, Paula, pelos acessórios do John Cena!

Agora mascaro-me sempre que quero lutar com alguém...

(re)Visitando amigos

Os últimos dias foram muito agitados!

Andámos sempre de um lado para o outro, entre a consulta médica habitual, as (poucas) actividades que me é permitido fazer e revisitar amigos ou recebê-los na nossa casa (como nos bons "velhos" tempos em que ainda não nos preocupávamos com o descanso essencial, com a saúde frágil, com as "trocas & baldrocas" de gente a entrar e a sair a todo o momento!...).

Apesar de cansativo, foi muito bom.

Não querendo desvalorizar ninguém - porque todos foram importantes (como por exemplo a minha querida micro!)... não posso deixar de salientar que conheci uma nova amiga: a Madalena. Ela é a irmã mais nova da minha primeira amiga (a Mariana, cuja amizade cresceu ainda dentro dos úteros das nossas respectivas mães). E pela primeira impressão, a Madalena também gostou muito de mim!
Éramos "unha e carne"... mas entretanto com estas minhas constantes recaídas, a mãe precisou de evitar muitas situações para que eu recuperasse mais depressa e melhor.

Agora, que o tempo está a melhorar, espero que possa voltar à vadiagem e ao constante contacto com os nossos amigos!

Deus queira...

que nós bem precisamos...

*

"Wrestlemania" continua

Ontem vimos o resumo do WWE e como foram apenas 10 minutos de visualização, quando acabou o menino João desatou numa birra zangado comigo, com o pai e com o "tio das barbas" (para começar porque a personagem deste tio - CM PUNK - esteve à luta com o EDGE e estava a ganhar até aparecer o monstro do UMAGA que lhe deu uma valente tareia!... depois porque estava à espera que o mesmo tio aparecesse para uma visita!!!)

Conclusão:

1. temos que comprar um dvd do WWE!

2. tio, agora levas o recado "blogado": vê lá se apareces mais vezes...

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Impossível ficar indiferente

a notícias destas:

«Directora do Colégio Décroly, em Lisboa, foi acusada de cinco crimes de maus tratos contra

pessoa deficiente, depois de um ano de investigação. O caso divulgado pelo DN contém denúncias de crianças amarradas, do acesso fácil à medicação e do internamento compulsivo de um aluno.

(...)

De acordo com informações recolhidas pelo DN, a investigação do DIAP começou após uma denúncia feita pelo Tribunal de Família e Menores. A este tribunal, uma médica do Centro de Paralisia Cerebral da Fundação Calouste Gulbenkian fez chegar uma série de relatos sobre a forma como jovens e adultos com deficiência eram tratados no colégio. Há suspeitas de que alguns eram presos às cadeiras com cintos e com fita de estores. As suspeitas de maus tratos passam ainda pela alimentação dos doentes internados. A situação encontrada pela investigação (que além dos procuradores do DIAP, envolveu ainda Segurança Social, a ASAE, a Inspecção-geral de Educação, a Autoridade de Saúde e a Delegação de Lisboa do Instituto de Medicina Legal) levou a que alguns dos doentes mais graves fossem transferidos para outra instituição.»

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artigo do DN

ver completo AQUI

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Numa das ocasiões em que o Principezinho estava internado na UCI, deu entrada uma jovem deficiente, residente numa instituição, por (alegadamente) maus tratos e negligência... Acabou por falecer, se não me falha a memória, nesse mesmo dia.

Não sei qual era a instituição.

Apenas sei que não duvido que existam muitas situações semelhantes...

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