Petição Pública

O que deve fazer uma Mãe quando faz tudo ao seu alcance para que o seu filho tenha tudo aquilo que necessita e tem direito e isso não chega?...

CONTINUA A FAZER TUDO O QUE ESTÁ AO SEU ALCANCE!

Por isso a nossa amiga Grilinha lançou esta Petição Pública para se fazer ouvir melhor, já que as entidades competentes teimam em "fazer ouvidos de mercador"...

Esta luta da Grilinha e do JP é exactamente a nossa luta!

Por isso, caros amigos, conhecidos e leitores, deixem os vossos receios ou melindres de lado e sejam solidários a esta causa, que também é nossa e de tantos outros que não conseguem fazer-se ouvir.

Basta assinarem a petição:

http://www.peticaopublica.com/PeticaoVer.aspx?pi=P2009N85

Obrigado!

DIA DA CRIANÇA

«Ao contrário do que muitas pessoas pensam, o Dia Mundial da Criança não é só uma festa onde as crianças ganham presentes.
É um dia em que se pensa nas centenas de crianças que continuam a sofrer de maus tratos, doenças, fome e discriminações (discriminação significa ser-se posto de lado por ser diferente).
Sabias que o primeiro Dia Mundial da Criança foi em 1950?
Tudo começou logo depois da 2ª Guerra Mundial, em 1945.Muitos países da Europa, do Médio Oriente e a China entraram em crise, ou seja, não tinham boas condições de vida.
As crianças desses países viviam muito mal porque não havia comida e os pais estavam mais preocupados em voltar à sua vida normal do que com a educação dos filhos. Alguns nem pais tinham!
Como não tinham dinheiro, muitos pais tiravam os filhos da escola e punham-nos a trabalhar, às vezes durante muitas horas e a fazer coisas muito duras.
Sabias que mais de metade das crianças da Europa não sabia ler nem escrever? E também viviam em péssimas condições para a sua saúde.
Em 1946, um grupo de países da ONU (Organização das Nações Unidas) começou a tentar resolver o problema. Foi assim que nasceu a UNICEF.

Clica aqui para leres sobre esta organização.
Mesmo assim, era difícil trabalhar para as crianças, uma vez que nem todos os países do mundo estavam interessados nos direitos da criança.
Foi então que, em 1950, a Federação Democrática Internacional das Mulheres propôs às Nações Unidas que se criasse um dia dedicado às crianças de todo o mundo.
Este dia foi comemorado pela primeira vez logo a 1 de Junho desse ano!
Com a criação deste dia, os estados-membros das Nações Unidas, reconheceram às crianças, independentemente da raça, cor, sexo, religião e origem nacional ou social o direito a:- afecto, amor e compreensão;- alimentação adequada;- cuidados médicos;- educação gratuita;- protecção contra todas as formas de exploração;- crescer num clima de Paz e Fraternidade universais.
Sabias que em só nove anos depois, em 1959 é que estes direitos das crianças passaram para o papel?
A 20 de Novembro desse ano, várias dezenas de países que fazem parte da ONU aprovaram a "Declaração dos Direitos da Criança".Trata-se de uma lista de 10 princípios que, se forem cumpridos em todo o lado, podem fazer com que todas crianças do mundo tenham uma vida digna e feliz.
Claro que os Dia Mundial da Criança foi muito importante para os direitos das crianças, mas mesmo assim nem sempre são cumpridos.
Então, quando a "Declaração" fez 30 anos, em 1989, a ONU também aprovou a "Convenção sobre os Direitos da Criança", que é um documento muito completo (e comprido) com um conjunto de leis para protecção dos mais pequenos (tem 54 artigos!).

Clica aqui para os leres. Estão escritos de uma forma mais simples para tu os perceberes melhor.
Esta declaração é tão importante que em 1990 se tornou lei internacional! »

texto retirado DAQUI

Celebrar o Dia da Criança

Haverá coisa melhor para celebrar o Dia da Criança que passá-lo com quem mais gostamos?!?

E divertirmo-nos à grande?!?

...Só lá faltavam os avós Manel, Zeza e "Bito"...

Aaaaahhhhhhhh, estou tão cansado!

Passei o dia no Zoo (que está muito melhor que no ano passado e por isso aconselhamos a toda gente uma visita a este lugar mágico!) .

Qualquer dia digo-vos quais foram as associações que eu fiz de determinados animais a determinadas pessoas da minha família!

É muito engraçado!

E tive ainda uma surpresa: o Noddy e a Ursa Teresa apareceram no Delfinário!

Parabéns MICRO!

Parabéns à micro

nesta data querida

muitas felicidades

muitos anos de vida

Hoje é dia de festa

Cantam as nossas almas

para a menina "microDeusa"

uma salva de palmas....

Desejamos-te uma vida longa, saudável e Feliz
Muitos presentes ... o melhor que a vida te pode dar
E bolo de brigadeiro com recheio de mousse de chocolate!

Na estante do Cucu (11)

Mais um livro deliciso que, ao ler o texto e ver as simples e doces ilustrações, nos faz reviver momentos de ternura e carinho experimentados com os nossos próprios filhos.

«A minha Mamã é especial, a melhor que se pode ter.

E eu quero ser como ela... um dia, quando crescer!»

A Mamã do Urso Bébé é tão esperta e habilidosa! Sabe fazer quase tudo: rugir, patinar e nadar como um peixe, e nunca tem medo do escuro. mas aquilo em que ela é a melhor do mundo é a dar grandes e aconchegantes abraços ao seu ursinho!


Título: Eu e a minha Mamã
Autoria: Alison Ritchie
Ilustração: Alison Edgson
Editora: Minutos de Leitura - Edições Lda.

*
Como também sabemos reconhecer este tipo de relação mãe-filho(a) noutras pessoas, este livro é um presente para alguém muito especial!...

Mais uma lição de solidariedade...

(na continuação das) TAMPAS & TAMPINHAS

Agora é mesmo oficial: aceitamos Tampas (e não daquelas cujo significado é "balda", porque destas já nós estamos fartos).

Tampas de plástico de qualquer forma e feitio.

Já sabemos onde as entregar e o que será feito com elas...

Não aceitámos inscrever o João em listas de espera de determinadas instituições por não confiarmos na seriedade das pessoas envolvidas - sem querer ofender alguém especificamente. Apenas não conhecemos as pessoas e soubemos de casos em que a ordem das listas poderia ser modificada sem razão aparente, poderiam decidir de repente não avançar com a campanha para determinada pessoa e porque sabemos que há muita gente a ESFORÇAR-SE REALMENTE para juntar tampas especificamente para o Principezinho.

Depois temos ainda outro factor importante: é que a cadeira que ele precisa não é "apenas" uma cadeira de rodas... é uma cadeira de transporte e posicionamento, completamente adaptada às suas necessidades e cujas adaptações são literalmente à medida dele (além disto é EVOLUTIVA, por isso dará para "crescer com ele").

É uma cadeira cujo orçamento ultrapassa as nossas possibilidades e (alegadamente) as da Segurança Social - que como já referi anteriormente, todos os anos quando lhes apresentamos os papéis (entenda-se prescrições médicas das ajudas técnicas necessárias ao desenvolvimento e reabilitação e respectivos orçamentos) "fogem com o rabo à seringa" (desculpem-me os mais sensíveis!) e alegam sempre que já não têm verbas no ano corrente!!!

Um pouco à semelhança do que se tem vindo a passar com o nosso tão querido amigo JP (grilices), com o Hospital do Barreiro.

A madrinha abreviou a história de como milagres acontecem, quando há vontade para isso e por isso, aceitamos tampas de quem quiser fazer parte de um pequeno milagre...

E também aceitamos outras alternativas... porque juntar 30 toneladas de tampas é obra impossível, pelo menos para quem já se disponibiliza um terreno particular para juntar entre 2 a 3 toneladas e cuja mão-de-obra envolvida (em todo o trabalho de ensacar, pesar e transportar da zona de Sintra até Águeda) ser gratuita...

Então, a quem tiver outras ideias ou outras possibilidades, estamos a aceitar tudo o que seja viável!

Por exemplo, se alguém do Porto ou do Alentejo tiver possibilidade e (principalmente) vontade de juntar tampas e vendê-las a quem as compre e depois depositar essa quantia na conta do Principezinho, nós AGRADECEMOS do fundo do coração.

A cadeira avaliada pelos técnicos do Centro de Paralisia Cerebral de Lisboa, para o João é ESTA (astrotilt jr + uma série de acessórios...).

Quem quiser saber mais pormenores pode contactar-nos através do email, mas adiantando o valor da mesma, falamos em 7.800€!

E visto que ainda antes do Verão temos que adquirir uma cadeira sanitária para ele (cujos orçamentos variam entre os 800€ e os 1.500€)... agradecemos toda a ajuda que vier para a "SUPER-CADEIRA"...

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Agora é que sou mesmo o John Cena!

Obrigada, Paula, pelos acessórios do John Cena!

Agora mascaro-me sempre que quero lutar com alguém...

(re)Visitando amigos

Os últimos dias foram muito agitados!

Andámos sempre de um lado para o outro, entre a consulta médica habitual, as (poucas) actividades que me é permitido fazer e revisitar amigos ou recebê-los na nossa casa (como nos bons "velhos" tempos em que ainda não nos preocupávamos com o descanso essencial, com a saúde frágil, com as "trocas & baldrocas" de gente a entrar e a sair a todo o momento!...).

Apesar de cansativo, foi muito bom.

Não querendo desvalorizar ninguém - porque todos foram importantes (como por exemplo a minha querida micro!)... não posso deixar de salientar que conheci uma nova amiga: a Madalena. Ela é a irmã mais nova da minha primeira amiga (a Mariana, cuja amizade cresceu ainda dentro dos úteros das nossas respectivas mães). E pela primeira impressão, a Madalena também gostou muito de mim!
Éramos "unha e carne"... mas entretanto com estas minhas constantes recaídas, a mãe precisou de evitar muitas situações para que eu recuperasse mais depressa e melhor.

Agora, que o tempo está a melhorar, espero que possa voltar à vadiagem e ao constante contacto com os nossos amigos!

Deus queira...

que nós bem precisamos...

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"Wrestlemania" continua

Ontem vimos o resumo do WWE e como foram apenas 10 minutos de visualização, quando acabou o menino João desatou numa birra zangado comigo, com o pai e com o "tio das barbas" (para começar porque a personagem deste tio - CM PUNK - esteve à luta com o EDGE e estava a ganhar até aparecer o monstro do UMAGA que lhe deu uma valente tareia!... depois porque estava à espera que o mesmo tio aparecesse para uma visita!!!)

Conclusão:

1. temos que comprar um dvd do WWE!

2. tio, agora levas o recado "blogado": vê lá se apareces mais vezes...

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Impossível ficar indiferente

a notícias destas:

«Directora do Colégio Décroly, em Lisboa, foi acusada de cinco crimes de maus tratos contra

pessoa deficiente, depois de um ano de investigação. O caso divulgado pelo DN contém denúncias de crianças amarradas, do acesso fácil à medicação e do internamento compulsivo de um aluno.

(...)

De acordo com informações recolhidas pelo DN, a investigação do DIAP começou após uma denúncia feita pelo Tribunal de Família e Menores. A este tribunal, uma médica do Centro de Paralisia Cerebral da Fundação Calouste Gulbenkian fez chegar uma série de relatos sobre a forma como jovens e adultos com deficiência eram tratados no colégio. Há suspeitas de que alguns eram presos às cadeiras com cintos e com fita de estores. As suspeitas de maus tratos passam ainda pela alimentação dos doentes internados. A situação encontrada pela investigação (que além dos procuradores do DIAP, envolveu ainda Segurança Social, a ASAE, a Inspecção-geral de Educação, a Autoridade de Saúde e a Delegação de Lisboa do Instituto de Medicina Legal) levou a que alguns dos doentes mais graves fossem transferidos para outra instituição.»

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artigo do DN

ver completo AQUI

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Numa das ocasiões em que o Principezinho estava internado na UCI, deu entrada uma jovem deficiente, residente numa instituição, por (alegadamente) maus tratos e negligência... Acabou por falecer, se não me falha a memória, nesse mesmo dia.

Não sei qual era a instituição.

Apenas sei que não duvido que existam muitas situações semelhantes...

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Pequena Luz ao fundo do túnel...

Haverá uma pequena Luz ao fundo do túnel, nesta história das tampas?!?...

...graças às amigas que o meu filho faz...

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arte de Kaimiirah (também conhecido por Tio João das Barbas)

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Noite de "contar ovelhinhas"

...sim, porque gosto mais de ovelhinhas do que carneirinhos (estes são mais ariscos)...

Não estava mal disposto, não me doía coisa alguma.

Apenas não me apeteceu dormir.

Até ver o dia a nascer: aí sim, deixei chegar a mim o "João Pestana"!

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Na estante do Cucu (10)

Gosto de ti...

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Porque a vida sem amor não tem sentido... voltamos à estante com um livro novo: "novinho em folha" (literalmente) cá em casa e novo nas estantes das livrarias!

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Oferecido pela Educadora de apoio (ensino especial) à mãe e ao filho, já que é um livro para ser lido dos dois lados: o lado da Mãe e o lado do Filho!

Com dedicatórias

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"Para um Filho Lutador" e

"Para uma Mãe Coragem"
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É só miminhos...

Obrigada, Paula!

Mais um livro que transcreve a minha relação com o meu Principezinho e que ele próprio reconheceu de imediato como sendo nossa!

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Título: "Gosto de ti"

Autoria: Fernanda Serrano

Ilustração : Sandra Serra

Editora: Zero a Oito - Marketing Infantil, Lda.

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Pirilampo Mágico 2009

Este ano aceitámos com agrado o convite para vendermos Pirilampos e Pin's.

Foram todos vendidos antes de chegarem às nossas mãos! É bom ver que a solidariedade se mantém, mesmo em tempos de crise!

A quem ainda não entregámos os "bicharocos": já cá estão em casa, agora é só combinarmos a entrega...

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E tu, já compraste o teu Pirilampo, este ano?

skype

pelo que ouvi dizer o Cucu passou a semana passada toda a pedir à mãe para falr comigo no skype. acho que se "viciou". :)

bom, estou de volta Cucu, vamos lá ver se acertamos os relógios e comunicamos.
boa?

98

Hoje foi dia de Junta Médica.

Apresentámos o João a nova Junta Médica para procederem a uma reavaliação da incapacidade (Atestado de Incapacidade Multiuso).

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Fomos nós que pedimos esta reavaliação pois não concordávamos com a percentagem dada há 2 anos.

Desta vez apresentámos mais relatórios médicos. Não apenas o relatório referente ao seu desenvolvimento motor (Medicina Física e Reabilitação), mas também relatórios das outras especialidades médicas: Pneumonologia e Neurologia.

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O relatório do Neurologista (apesar de 2 pequenas gaffes referentes à idade actual do Principezinho e da idade com que adquiriu a lesão cerebral...) menciona além da tetraparésia, a distonia, discinesia orofacial, total dependência do adulto e a epilepsia.

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O relatório da Pneumonologista foi acompanhado do relatório da TAC Tórax e de análises.

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Os médicos ficaram incrédulos ao ver os resultados laboratoriais da Gasimetria*... tal não são os resultados!!! Duvidaram mesmo...

Infelizmente são mesmo reais.

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Ele vive (ou SOBREvive) com uma Insuficiência Respiratória Crónica.

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À parte estes "pormenores"... foi-lhe atribuída uma INCAPACIDADE DE 98%.

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Parece inacreditável que o meu filho (tão perfeito!) tenha uma incapacidade destas.

Mas tem.

Eu sei que tem.

Mas não quer dizer que doa menos ver isso escrito.

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+

*ou gasometria (análise dos gases no sangue arterial):

"A análise dos gases no sangue arterial, incluindo a avaliação independente das pressões parciais de oxigénio, dióxido de carbono, pH sanguíneo e equilíbrio ácido-base, denominada gasometria arterial, é uma apreciação essencial no estudo das funções ventilatória, circulatória e do metabolismo em geral.
Também para o estudo e escolha de decisões a tomar no doente crítico, a gasometria assume o papel de protagonista de primeira linha."

in «Gases no Sangue» de Couto, António

+

VER MAIS no MANUAL MERCK

A minha jóia

Eu tenho uma jóia preciosa,
Que é linda, casta e pura...
Nascida de um ventre que gerei
E transmite a mais bela candura.
Voa na imensidão do seu olhar,
Mil desejos sem palavras verbalizadas.
Quem dela cuida, sabe sempre o que precisa,
E assim a jóia, está sempre lapidada.
Está fechada numa caixinha,
que por sinal, é cheia de surpresas
E cuidadosamente tratada por alguém
Descendente da realeza!
Se assim não fosse,
Que seria desta jóia?

A sua boca não teria este sorriso,
Que nos acolhe e nos dá força nesta cruz...

...e, os seus olhos não teriam este brilho,
Que nos levam a mergulhar num mar de luz!


Avó Tété

«Felicidade não é o que acontece na nossa vida, mas como nós elaboramos esses acontecimentos. A diferença entre o sábio e o ignorante é que o primeiro sabe aproveitar suas dificuldades para evoluir, enquanto o segundo se sente vítima de seus problemas.»

Roberto Shinyashiki

*

Hoje, na nossa volta saloia ao quarteirão, enquanto visitávamos umas amigas no comércio local, disseram-me: "Ainda bem que veio cá... É que ele é tão feliz, que mesmo que a gente esteja a passar um mau bocado, basta ele aparecer para nos deixar também felizes"

Gosto de saber que o meu filho faz outros felizes, apenas com a sua presença...
*

E o que é a Felicidade?

interessantes dicas acerca deste tema AQUI

"olh'Ó pintainho"

Eu gosto de animais...

Não propriamente de galináceos, para ser precisa não sou amante de aves (traumas de infância!),

mas gosto e quero que o Principezinho aproveite todas as oportunidades de contacto com animais, sejam eles domésticos ou não.

Temos que ter algum cuidado devido à possibilidade de reacção alérgica, mas sem exageros...*

Este fim de semana, aproveitámos o bom tempo (e as folgas do pai) e fomos matar saudades dos avós.

O João adorou os pintainhos!

Também brincámos com o Max, claro... O João queria soltar o Max assim que chegou lá!

Mas quando o Max está solto desata-se a rir - medo à mistura da excitação!

E é fantástico observar esta criatura (que é completamente doidivanas se o incentivarem a brincadeiras malucas) vir a correr - quase a galopar! - e saltar-nos para cima como se não houvesse amanhã e quando o chamo para vir ao João ele acalma-se de imediato...

*

No dia seguinte, fizémos uma surpresa à avó Tété (que é "simplesmente" a Mãe) e por isso o João também teve oportunidade de passar o dia com o PUM...

Este é outro exemplo da percepção e sensibilidade dos animais perante as crianças...

Já desde que o JM nasceu... o PUM deitava-se debaixo da cadeirinha dele como que a guardá-lo e dali não saía!

Neste dia também não foi excepção...

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Qualquer dia também teremos um animal de estimação só nosso...
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ver "A utilização de Animais de Estimação no Curriculo da criança/jovem com Nee"