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Hoje foi dia de Junta Médica.

Apresentámos o João a nova Junta Médica para procederem a uma reavaliação da incapacidade (Atestado de Incapacidade Multiuso).

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Fomos nós que pedimos esta reavaliação pois não concordávamos com a percentagem dada há 2 anos.

Desta vez apresentámos mais relatórios médicos. Não apenas o relatório referente ao seu desenvolvimento motor (Medicina Física e Reabilitação), mas também relatórios das outras especialidades médicas: Pneumonologia e Neurologia.

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O relatório do Neurologista (apesar de 2 pequenas gaffes referentes à idade actual do Principezinho e da idade com que adquiriu a lesão cerebral...) menciona além da tetraparésia, a distonia, discinesia orofacial, total dependência do adulto e a epilepsia.

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O relatório da Pneumonologista foi acompanhado do relatório da TAC Tórax e de análises.

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Os médicos ficaram incrédulos ao ver os resultados laboratoriais da Gasimetria*... tal não são os resultados!!! Duvidaram mesmo...

Infelizmente são mesmo reais.

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Ele vive (ou SOBREvive) com uma Insuficiência Respiratória Crónica.

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À parte estes "pormenores"... foi-lhe atribuída uma INCAPACIDADE DE 98%.

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Parece inacreditável que o meu filho (tão perfeito!) tenha uma incapacidade destas.

Mas tem.

Eu sei que tem.

Mas não quer dizer que doa menos ver isso escrito.

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*ou gasometria (análise dos gases no sangue arterial):

"A análise dos gases no sangue arterial, incluindo a avaliação independente das pressões parciais de oxigénio, dióxido de carbono, pH sanguíneo e equilíbrio ácido-base, denominada gasometria arterial, é uma apreciação essencial no estudo das funções ventilatória, circulatória e do metabolismo em geral.
Também para o estudo e escolha de decisões a tomar no doente crítico, a gasometria assume o papel de protagonista de primeira linha."

in «Gases no Sangue» de Couto, António

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VER MAIS no MANUAL MERCK

A minha jóia

Eu tenho uma jóia preciosa,
Que é linda, casta e pura...
Nascida de um ventre que gerei
E transmite a mais bela candura.
Voa na imensidão do seu olhar,
Mil desejos sem palavras verbalizadas.
Quem dela cuida, sabe sempre o que precisa,
E assim a jóia, está sempre lapidada.
Está fechada numa caixinha,
que por sinal, é cheia de surpresas
E cuidadosamente tratada por alguém
Descendente da realeza!
Se assim não fosse,
Que seria desta jóia?

A sua boca não teria este sorriso,
Que nos acolhe e nos dá força nesta cruz...

...e, os seus olhos não teriam este brilho,
Que nos levam a mergulhar num mar de luz!


Avó Tété

«Felicidade não é o que acontece na nossa vida, mas como nós elaboramos esses acontecimentos. A diferença entre o sábio e o ignorante é que o primeiro sabe aproveitar suas dificuldades para evoluir, enquanto o segundo se sente vítima de seus problemas.»

Roberto Shinyashiki

*

Hoje, na nossa volta saloia ao quarteirão, enquanto visitávamos umas amigas no comércio local, disseram-me: "Ainda bem que veio cá... É que ele é tão feliz, que mesmo que a gente esteja a passar um mau bocado, basta ele aparecer para nos deixar também felizes"

Gosto de saber que o meu filho faz outros felizes, apenas com a sua presença...
*

E o que é a Felicidade?

interessantes dicas acerca deste tema AQUI

"olh'Ó pintainho"

Eu gosto de animais...

Não propriamente de galináceos, para ser precisa não sou amante de aves (traumas de infância!),

mas gosto e quero que o Principezinho aproveite todas as oportunidades de contacto com animais, sejam eles domésticos ou não.

Temos que ter algum cuidado devido à possibilidade de reacção alérgica, mas sem exageros...*

Este fim de semana, aproveitámos o bom tempo (e as folgas do pai) e fomos matar saudades dos avós.

O João adorou os pintainhos!

Também brincámos com o Max, claro... O João queria soltar o Max assim que chegou lá!

Mas quando o Max está solto desata-se a rir - medo à mistura da excitação!

E é fantástico observar esta criatura (que é completamente doidivanas se o incentivarem a brincadeiras malucas) vir a correr - quase a galopar! - e saltar-nos para cima como se não houvesse amanhã e quando o chamo para vir ao João ele acalma-se de imediato...

*

No dia seguinte, fizémos uma surpresa à avó Tété (que é "simplesmente" a Mãe) e por isso o João também teve oportunidade de passar o dia com o PUM...

Este é outro exemplo da percepção e sensibilidade dos animais perante as crianças...

Já desde que o JM nasceu... o PUM deitava-se debaixo da cadeirinha dele como que a guardá-lo e dali não saía!

Neste dia também não foi excepção...

*

Qualquer dia também teremos um animal de estimação só nosso...
*

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ver "A utilização de Animais de Estimação no Curriculo da criança/jovem com Nee"

Oração pelas Mães

"Louvado sejas, meu Senhor, pelas Mães,
pela Mãe de cada um de nós,
pela Tua Mãe, Maria de Nazaré,
que Tu quiseste que fosse também nossa,
que é o modelo mais perfeito de todas elas,
pela Santa Igreja, nossa Mãe e Mestra,
por todas as Mães ainda vivas ou já falecidas.

Louvado sejas, meu Senhor,
pelas Mães pobres e doentes,
pelas Mães sobrecarregadas pelo trabalho
no emprego e em casa,
pelas Mães doadoras de muitas vidas,
pelas Mães aflitas ou saudosas,
pelas que perderam os seus filhos,
pelas que os vão perdendo na doença, na guerra, na fome, no vício, na droga,
pelas Mães que choram ou
por aquelas cujos olhos já secaram de tanto chorar.

Ouve-as como ouviste, junto à cruz, a Mãe do Teu Filho,
pelas Mães que se gastam cuidando dos filhos doentes,
pelas Mães cujos filhos se afastaram da Igreja e do teu Amor,
pelas Mães cujos bons conselhos não são ouvidos,
pelas Mães que não são amadas pelos seus filhos,
pelas Mães solteiras ou viúvas,
pelas que, casadas, lutam sozinhas e
pelas mulheres que não conseguiram ser Mães,
pelas Mães que morreram ao dar à luz uma vida nova.

Porque todas as boas Mães são iguais
perante o mistério da vida,
todas são mártires e santas,
todas colaboram Contigo na continuação do género humano.

Nós Te pedimos, Senhor,
pelas Mães que rejeitam os filhos
que já nasceram ou estão para nascer,
pelas que não sabem amar,
pelas que não sabem educar,
pelas que arrastam os seus filhos pelos caminhos do Mal,
pelas que não ensinam a estrada que a Ti conduz e
por aquelas que, não sendo Mães, cuidam com amor
dos filhos que outras geraram, fazendo-os seus.

Louvado sejas, meu Senhor,
pelas Mães que, com gratidão e alegria,
acolhem o chamamento de qualquer dos seus filhos ou filhas
a uma consagração especial por amor do Teu reino,
e o dom do seu amor se multiplica, graças à vocação sagrada
dos seus filhos, para lá das limitadas dimensões humanas.

Louvado sejas, meu Senhor,
pela dedicação que cada um de nós recebeu de sua Mãe,
pela doação de todas as Mães a seus filhos e
porque, no amor das Mães,
revelas o rosto materno do Teu amor a todos os homens."

Dia da Mãe

«O sono mais descansado

Que a gente no mundo tem

Será sempre o embalado

Pelo coração de Mãe!»

Januário dos Santos

Cuidado com os Pés

Hoje soube que o João, provavelmente, terá que usar uma das seguintes hipóteses:

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- Talas nos pés

ou

- Sapatos ortopédicos

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devido ao mau posicionamento dos pés enquanto está no standing-frame...

Já há muito tempo que ele não fazia isto aos pés, mas nas últimas semanas tem sido uma constante. Tanto que ele pede para sair do SF muito mais cedo (aguenta apenas 30min/máx, quando já chegou a estar quase 3hrs!).

Já experimentei alternar o calçado, pensando que poderia ser defeito do calçado, até posicioná-lo descalço e VER como ele colocava os pés!

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Ainda bem que os sapatos ortopédicos de hoje em dia não são como no meu tempo (apesar de eu nunca ter usado lembro-me bem que eram todos iguais, só mudavam a cor!).

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Já fui "investigar" o fornecedor dos sapatos... espreitem AQUI.

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O volante "já era"!

Ah pois é...

O meu filho tanto viajou para visitar o JP, que o volante não aguentou a pressão de viajar aqueles milhares de quilómetros (ou milhas!).

E agora?

As saudades que eu já tinha

do POCOYO, da ELI e restantes personagens...

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É que eu tinha emprestado o meu DVD à minha Educadora, então, já há um mês que não via estes desenhos animados!

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Para não variar cada um dos personagens representa alguém da minha família!

Hoje, quando revi a ELI até gritei "YEEAAHHH!" (olhando simultaneamente para o quadro da tia SOL... é que é ela a ELI - porque é grande e... cor-de-rosa?!)

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P.S.: esta foto foi tirada numa das vezes que me cortaram o cabelo cá em casa. A mãe achou que se pusesse o meu cabelo cortado na cabeça da Eli e do Pocoyo eu acharia graça e me calaria... Ingénua!

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Na estante do Cucu (9)

De regresso à estante com um livro encantador...
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«Às vezes, quando gostamos muito, muito de alguém, queremos encontrar uma maneira de descrever como os nossos sentimentos são grandes. Mas como descobrem a Pequena Lebre Castanha e Grande Lebre Castanha, o amor não é coisa fácil de medir! »
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"Depois deitou-se muito pertinho e murmurou sorrindo:
-E eu gosto de ti até à Lua...
e de volta até cá abaixo."
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Uma descrição de amor assim, só poderia servir de inspiração para uma música tão ternurenta como a cantada por André Sardet...
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Título: Adivinha Quanto Gosto de Ti
Autor: Sam McBratney
Ilustração: Anita Jeram
Edição. Caminho
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Hoje é dia de...

WWE

Por isso, tenho um CD novo... para ouvir quando me apetecer os temas dos meus "personagens" preferidos! Aqui fica o link do "meu" tema.

P.S. - já repararam como, além da minha música ser a primeira do CD, eu sou o que estou à frente de todos na capa?!?

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Ah! E a Tia Sol também me surpreendeu com um poster ENORME dos meus ídolos todos do WWE: John Cena (eu); "The Animal" Baptista (pai); CM Punk (Tio João das Barbas) e o Shawn Michaels (Tio Quim)...

Só que a Mãe ainda não o colocou no meu quarto!...

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Novidades... boas (já chega de más!)

Hoje escrevo para vos apresentar o novo equipamento do João: um Standing-Frame (SF) novo para substituir o que tínhamos adquirido há 2 anos.

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Este novo SF é da Ormesa e foi emprestado pelo Centro de Reabilitação de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian (CRPCCG), logo na consulta de avaliação da passada segunda-feira!
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Portanto, apesar de ainda não sabermos nada concreto relativamente à periocidade das terapias que ele terá (deve ser apenas uma vez por semana, mas mesmo assim será melhor que nada!... desde há 3 anos que tem apenas Terapia Ocuapcional 1x/semana e está sem Fisioterapia!), o facto de ele ter vaga (FINALMENTE) num Centro especializado em Paralisia Cerebral já nos revigora as esperanças.

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O SF anterior foi adquirido através de prescrição do CMR-Alcoitão e apesar de gostarmos muito da médica e da equipa técnica que integra as consultas semestrais que o João tinha, desde há algum tempo que sabemos que o CMR-Alcoitão não é suficiente para as características do João. Não menosprezando o trabalho deste Centro. São muito bons em reabilitação de outras situações. Acredito até que são bons em reabilitação de portadores de Paralisia Cerebral com características diferentes do Principezinho. Ele é que precisa de outro tipo de acompanhamento...

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Por isso, depois de 2 anos a pedir avaliações e reavaliações, finalmente arranjaram vaga para ele no CRPCCG.

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Em termos técnicos, de certeza que é a melhor opção. Basta comparar o tipo de material/ajuda técnica utilizada e prescrita por um e outro Centro!

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Agora é esperar que o Principezinho tenha mais saúde para poder trabalhar um pouquinho mais...

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Quanto à Amigdalite:

Apesar da febre estar mais espaçada, ainda hoje teve...

Até está minimamente bem disposto (principalmente quando vê e fala com a madrinha no skype!), mas assim que a temperatura começa a subir... é o que se sabe!

Os calafrios já passaram, mas também tem diarreia. Já não me parece uma amigdalite...

Esperávamos que melhorasse mais rapidamente - até porque foi a primeira vez que tomou uma injecção de penicilina e não estávamos nada à espera que ao 5º dia ainda tivesse febre... Logo à tarde vamos ao pediatra...

porque estar longe... dói

tenho pena de ser uma madrinha ausente, sobretudo quando não há razão nenhuma a não ser a sobrevivência monetária.

gostava de poder ver os olhos e ouvir o sorriso sempre que me apetecesse e a Mãe deixasse.

morro de saudades dele. uns dias mais ainda do que nos outros.

Conclusão...

Le Petit Prince tem uma Amigdalite

Passou a noite com picos de febre em intervalos inferiores a 4 horas, por isso de manhã fomos ao hospital.

Quando a febre surge - mesmo que seja uma febre baixa (38ºC - 38,5ºC) é SEMPRE sinal de alguma infecção. Considerando todo o historial dele: nunca podemos esperar, por exemplo, que faça os 3 dias de febre como se fosse uma criança "normal" (entenda-se relativamente saudável!).

Reencontrámos algumas "amigas" do João (Enfermeiras), que ele já não via há algum tempo mas que reconheceu de imediato.

Estas 2 pessoas em questão - Enfª A.G. e Enfª R.C. - são daquelas profissionais que nos transmitem serenidade no meio do turbilhão que se sente sempre, quando "vivemos" um tempo numa Unidade de Cuidados Intensivos.

O misto segurança - sensibilidade - confiança - tranquilidade é-lhes perfeitamente natural. Também é certo que não são as únicas assim... mas podiam ser mais.

Evidentemente que, respeitando a individualidade de cada uma das pessoas, quando nos vemos confrontados a "viver" em ambiente hospitalar durante largos períodos de tempo, fazemos sempre a nossa espécie de selecção: preferindo determinadas pessoas a outras, principalmente quando se trata de ser X ou Y a ser responsável pelo nosso filho! Não é por mal, nem por preconceito... é mais por empatia, simpatia e acima de tudo conhecer a forma de trabalhar de cada um.

Bem, mas com isto tudo quero contar o seguinte: há 2 anos atrás, estava o João ventilado por causa de uma pneumonia a Mycoplasma, quando deu entrada uma jovem também com Paralisia Cerebral. Com 13 anos. Completamente dependente para tudo. A sua única forma de comunicação era o olhar. A única pessoa que a compreendia era a sua mãe (de acolhimento, por sinal!). A rapariga teve uma série de infecções que se traduziram numa septicemia cujas complicações foram, infelizmente, irreversíveis.

Durante os dias que ela esteve ventilada, esteve sempre consciente. E quase ninguém falava com ela, além da mãe.

Entre auxiliares e enfermeiros que precisavam de a posicionar, entre médicas que explicavam o que se estava passar à mãe, enfermeiras a tratarem dela constantemente... ela tudo via, tudo ouvia e (creio eu, pela sintonia do seu doce olhar) tudo compreendia e ninguém lhe dirigia a palavra.

Quem me conhece bem, acredita que esta situação não passou em claro para mim, até porque reconhecia naquele olhar o olhar do meu próprio filho. Disse sempre a quem tratava dela que ela era uma pessoa, consciente doque se estava a passar e por isso deviam sempre dirigir-lhe a palavra!

Eram apenas 3 as profissionais que falavam com ela. Uma delas (a RC) falava-lhe e tocava-lhe sempre com tanto carinho como só uma "Cuidadora" consegue fazer...

Cheguei até a parabenizá-la por tal atitute! Porque são raras as pessoas que têm capacidade para agir assim.

O toque suave e seguro de quem cuida é importante para quem é cuidado!

Um toque que, no meio da dor, seja capaz de transmitir Amor.

Quando e se o meu filho precisar, é de profissionais assim que eu desejo que o rodeiem...

E por falar em situações hipotéticas do que o meu filho virá ou não necessitar e/ou usufruir: quem é que ainda não se fez sócio da APCL?!?

Resumo do dia de hoje

Manhã

Acordar rabugento por não ter dormido de noite,

Não me apetecer tomar o pequeno almoço

Puxar o vómito porque não apetece vestir ----------- Nova muda de roupa...

No carro todo contente porque sabia que ía retomar uma das actividades que mais gosto: Comunicação Alternativa!

Depois tivemos um encontro com a equipa de terapeutas (encontro este que conto mais tarde)

De volta a casa: cheeeiiio de sono!

Só almocei metade do que tinha no prato... de seguida dormi um soninho curto e quando acordei: rabugento outra vez, que nem quis lanchar.

Final da tarde: FEBRE

Lá voltamos nós ao mesmo...

wrestleMANIA

Ah pois é, eu sou um "wrestlemaníaco"...

Aliás até vos vou contar um segredo: eu sou o John Cena.

E por isso não me vou demorar muito agora, porque está a dar na SIC Radical, neste momneto, mais um combate WWE.

Depois eu conto quem são os outros...

Até logo

querem ver a "minha" biografia?... cliquem aqui

Família Galaró Solidária

Sigamos-lhe o exemplo, então...

Quando não souberem o que devem oferecer a alguma criança por determinada ocasião especial, aqui fica mais uma sugestão original e solidária:

CD's de música e/ou Livros+CD

A relançada Família Galaró é um projecto infanto-juvenil com um cariz fortemente solidário. Uma vez mais, levou à prática as boas intenções e está a auxiliar a instituição Ajudas, ao proporcionar brinquedos adaptados a crianças deficientes.

Na compra de qualquer CD da Família Galaró (no valor de €5), €3 revertem para o site Ajudas.com, mais concretamente para auxiliar a compra de brinquedos adaptados para crianças com deficiência motora severa, com perturbações no desenvolvimento ou com necessidade de intervenção precoce.

“Um brinquedo adaptado pelo aniversário de cada criança!” é a iniciativa exclusiva do portal e a única que permite que brinquedos vulgares, mas com as devidas adaptações e o respectivo manípulo, cheguem a muitas crianças que dependem desta ajuda para brincar e aprender. A oferta surge como consequência do sucesso alcançado anteriormente, cujas quantidades totais já ultrapassam os 800 brinquedos.

Para poder adquirir e contribuir para esta campanha basta escolher um dos CDS AQUI

O João tem o CD "Cresce Connosco" cujas músicas são sobre os Direitos da Criança nos dias de hoje.

Para terem uma pequena ideia, deixo-vos excerto da primeira música (a minha favorita):

"GOSTO DE TODOS OS MENINOS, GRANDES E PEQUENINOS, SÃO TODOS MEUS AMIGOS. OS MENINOS POBRES, OS MENINOS DIFERENTES, TODOS PRECISAM DE CARINHO. FICO TRISTE QUANDO NÃO CUIDAM BEM DE ALGUNS MENINOS"

QUANDO ENTREI PARA A ESCOLA EU VI

UM MENINO QUE ERA DIFERENTE:

FALAVA COM AS MÃOS, SORRIA PARA MIM,

ELE NÃO OUVE MAS SENTE

(...)

ELE NÃO É DIFERENTE NÃO,

SÓ PRECISA DE TER MAIS ATENÇÃO!

outras letras AQUI

Aconselhamos a toda a gente!

Tampas e tampinhas

em sacos de 100 lt

em garrafões de 5lt

em sacas de batatas

a estorvarem (pelo menos) duas garagens!

Ninguém faz ideia de quantos quilos (ou até toneladas...) já temos

Mas o que, recentemente, sabemos é que as empresas de valorização de resíduos plásticos já não estão a aceitar a troca de tampas por cadeiras de rodas ou outras ajudas técnicas.

*

e AGORA?

*

Agora que a Associação Tampa Amiga já encerrou actividade por falta de apoio, assim como nós, vêem-se SEM apoio muitas pessoas que viam como "luz ao fundo do túnel" esta campanha, uma vez que o nosso sistema de Segurança Social é só para alguns e não para todos - como deveria!

*

Isto porque ao apresentar as prescrições médicas das ajudas técnicas necessárias na Segurança Social a resposta é sempre: "Ah, já não pode entregar porque já não há dinheiro para ajudas técnicas!"

Foi a resposta que ouvimos no ano passado e este ano (ainda não a ouvimos, mas) vai pelo mesmo caminho.

Mas não faz mal, o importante é que haja ainda dinheiro para uma 3ª travessia sobre o Tejo, para um novo aeroporto e até para um comboio de alta velocidade que ninguém faz questão de usar porque o Alfa é muito bom!...

O que é que interessa que haja pessoas a necessitarem de AJUDAS TÉCNICAS ESSENCIAIS à sua reabilitação física e autonomia?!?

Ainda aguardamos UMA resposta acerca das "nossas" tampas... mantenhamos a Esperança - porque esta deve ser sempre a última a morrer!

"Micro" Surpresa

A nossa micro surpreendeu-nos com ISTO (e já que ela ainda não sabe fazer as hiperligações, fazemos nós!).

Como temos andado esquecidos da nossa rubrica/etiqueta "Na estante do Cucu" aqui fica esta ideia tão bem sugerida por ela!

Livro "O Pequeno Trevo" + CD/DVD

Comprar em: APPC-Leiria (basta clicar!)

E agora os vídeos:

As minhas viagens...

Como já toda a gente sabe eu gosto muito de "laurear a pevide"...

É uma chatice eu não poder sair de casa todos os dias (ainda para mais por motivos de saúde!), mas não é por isso que perco a oportunidade de viajar à minha maneira.

Todos os dias peço à mãe para me colocar no standing frame com o meu volante colado no respectivo tabuleiro e depois de lá estar há algum tempo, perguntam-me sempre até onde vou...

Ao que eu respondo olhando para determinadas fotografias ou objectos que representam um sítio ou alguém.

Até há pouco tempo atrás respondia sempre a mesma coisa: Braga/Madrinha, Arraiolos e ocasionalmente ía até aos "Padrinhos" em Resende.

Agora, além de "marcar o ponto" em Braga ou em Arraiolos, já acrescentei mais dois destinos: casa da Tia Sol e casa do JP!... Quer-se dizer, a mãe ainda não percebeu se vou mesmo para a casa do JP ou se quero ir "curtir" para Cuba com ele!