Família Galaró Solidária

Sigamos-lhe o exemplo, então...

Quando não souberem o que devem oferecer a alguma criança por determinada ocasião especial, aqui fica mais uma sugestão original e solidária:

CD's de música e/ou Livros+CD

A relançada Família Galaró é um projecto infanto-juvenil com um cariz fortemente solidário. Uma vez mais, levou à prática as boas intenções e está a auxiliar a instituição Ajudas, ao proporcionar brinquedos adaptados a crianças deficientes.

Na compra de qualquer CD da Família Galaró (no valor de €5), €3 revertem para o site Ajudas.com, mais concretamente para auxiliar a compra de brinquedos adaptados para crianças com deficiência motora severa, com perturbações no desenvolvimento ou com necessidade de intervenção precoce.

“Um brinquedo adaptado pelo aniversário de cada criança!” é a iniciativa exclusiva do portal e a única que permite que brinquedos vulgares, mas com as devidas adaptações e o respectivo manípulo, cheguem a muitas crianças que dependem desta ajuda para brincar e aprender. A oferta surge como consequência do sucesso alcançado anteriormente, cujas quantidades totais já ultrapassam os 800 brinquedos.

Para poder adquirir e contribuir para esta campanha basta escolher um dos CDS AQUI

O João tem o CD "Cresce Connosco" cujas músicas são sobre os Direitos da Criança nos dias de hoje.

Para terem uma pequena ideia, deixo-vos excerto da primeira música (a minha favorita):

"GOSTO DE TODOS OS MENINOS, GRANDES E PEQUENINOS, SÃO TODOS MEUS AMIGOS. OS MENINOS POBRES, OS MENINOS DIFERENTES, TODOS PRECISAM DE CARINHO. FICO TRISTE QUANDO NÃO CUIDAM BEM DE ALGUNS MENINOS"

QUANDO ENTREI PARA A ESCOLA EU VI

UM MENINO QUE ERA DIFERENTE:

FALAVA COM AS MÃOS, SORRIA PARA MIM,

ELE NÃO OUVE MAS SENTE

(...)

ELE NÃO É DIFERENTE NÃO,

SÓ PRECISA DE TER MAIS ATENÇÃO!

outras letras AQUI

Aconselhamos a toda a gente!

Tampas e tampinhas

em sacos de 100 lt

em garrafões de 5lt

em sacas de batatas

a estorvarem (pelo menos) duas garagens!

Ninguém faz ideia de quantos quilos (ou até toneladas...) já temos

Mas o que, recentemente, sabemos é que as empresas de valorização de resíduos plásticos já não estão a aceitar a troca de tampas por cadeiras de rodas ou outras ajudas técnicas.

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e AGORA?

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Agora que a Associação Tampa Amiga já encerrou actividade por falta de apoio, assim como nós, vêem-se SEM apoio muitas pessoas que viam como "luz ao fundo do túnel" esta campanha, uma vez que o nosso sistema de Segurança Social é só para alguns e não para todos - como deveria!

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Isto porque ao apresentar as prescrições médicas das ajudas técnicas necessárias na Segurança Social a resposta é sempre: "Ah, já não pode entregar porque já não há dinheiro para ajudas técnicas!"

Foi a resposta que ouvimos no ano passado e este ano (ainda não a ouvimos, mas) vai pelo mesmo caminho.

Mas não faz mal, o importante é que haja ainda dinheiro para uma 3ª travessia sobre o Tejo, para um novo aeroporto e até para um comboio de alta velocidade que ninguém faz questão de usar porque o Alfa é muito bom!...

O que é que interessa que haja pessoas a necessitarem de AJUDAS TÉCNICAS ESSENCIAIS à sua reabilitação física e autonomia?!?

Ainda aguardamos UMA resposta acerca das "nossas" tampas... mantenhamos a Esperança - porque esta deve ser sempre a última a morrer!

"Micro" Surpresa

A nossa micro surpreendeu-nos com ISTO (e já que ela ainda não sabe fazer as hiperligações, fazemos nós!).

Como temos andado esquecidos da nossa rubrica/etiqueta "Na estante do Cucu" aqui fica esta ideia tão bem sugerida por ela!

Livro "O Pequeno Trevo" + CD/DVD

Comprar em: APPC-Leiria (basta clicar!)

E agora os vídeos:

As minhas viagens...

Como já toda a gente sabe eu gosto muito de "laurear a pevide"...

É uma chatice eu não poder sair de casa todos os dias (ainda para mais por motivos de saúde!), mas não é por isso que perco a oportunidade de viajar à minha maneira.

Todos os dias peço à mãe para me colocar no standing frame com o meu volante colado no respectivo tabuleiro e depois de lá estar há algum tempo, perguntam-me sempre até onde vou...

Ao que eu respondo olhando para determinadas fotografias ou objectos que representam um sítio ou alguém.

Até há pouco tempo atrás respondia sempre a mesma coisa: Braga/Madrinha, Arraiolos e ocasionalmente ía até aos "Padrinhos" em Resende.

Agora, além de "marcar o ponto" em Braga ou em Arraiolos, já acrescentei mais dois destinos: casa da Tia Sol e casa do JP!... Quer-se dizer, a mãe ainda não percebeu se vou mesmo para a casa do JP ou se quero ir "curtir" para Cuba com ele!

Fim de semana de Páscoa

Arriscámos uma pequena viagem ao nosso Alentejo, para passarmos uma Páscoa diferente dos últimos anos.

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Tive pena do meu Principezinho porque teve uma recaída devida, provavelmente, à descida de temperatura, vento forte e elevada humidade que se fez sentir. Por causa disto não teve oportunidade de passear como ele (e nós) gostaríamos, pois passou a maior parte do tempo em casa.

Contudo ainda conseguimos fazer qualquer coisa diferente: ver de perto e alimentar as ovelhas de um vizinho! É engraçado aperceber como o animal "ovelha" tem estado sempre presente: um dos primeiros presentes que ele recebeu foi uma moldura pintada à mão por uma amiga (MR) com 2 ovelhinhas e que até hoje está pendurada na parede do quarto dele; quase de seguida a avó Tété ofereceu-lhe uma almofada com uma ovelha com que ele dorme até hoje e que o acompanha sempre nos internamentos e além disto há a música da "Ovelhinha branca tens alguma lã..." que ele adoora... No ano passado conseguimos ver a tosquia de ovelhas...

*VER ADENDA

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Além da diferença de local e de termos tido oportunidade de estar com mais família, eu consegui ter momentos de silêncio verdadeiramente significantes. Momentos necessários a (re)encontrar alguma paz de espírito, no meio de uma vida turbulenta e que NÃO se adivinha mais calma num futuro próximo... Momentos para experimentar Cristo - porque Ele não é apenas para ser Alguém em quem acreditar, mas para se sentir e viver.

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Domingo de Páscoa o tempo melhorou e com ele o João também melhorou! Decidimos almoçar fora, apesar da hora já ser um pouco avançada... e embora não termos conseguido almoçar onde planearamos, ainda bem que fomos parar aquele restaurante! Conhecemos outras pessoas... e isso é sempre enriquecedor.

Um casal com os seus dois filhos: o P. de 27 anos e a I. de 6 anos.

O P. tem Paralisia Cerebral. E a mãe - S. - precisa de apoio institucional, social e familiar. Precisa de um ombro amigo e de um colo. Precisa de alguém que a Escute e a Compreenda.

empatia solidariedade companheirismo

carinho alegria AMOR

Precisa de Família e de Amigos. Possivelmente não daqueles que a "abandonaram" quando se aperceberam do peso da cruz que ela viria a carregar e carrega até hoje por ser uma Mãe-Especial que se dedica a 100%, 200%, 300%... ao seu filho!

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«De uma coisa podemos ter certeza: de nada adianta querer apressar as coisas. Tudo vem ao seu tempo, dentro do prazo que lhe foi previsto. Mas a natureza humana não é muito paciente. Temos pressa em tudo! Aquela situação que você mesmo provoca, por pura ansiedade de não aguardar o tempo certo. Mas poderia dizer: "Mas qual é o tempo certo?" Bom, basta você observar os sinais.

Geralmente quando alguma coisa está para acontecer ou chegar até sua vida, pequenas manifestações do quotidiano, enviarão sinais indicando o caminho certo. Pode ser a palavra de um amigo, um texto lido, uma observação qualquer.

Mas com certeza, o sincronismo se encarregará de colocar você no lugar certo, na hora certa, no momento certo, diante da situação OU DA PESSOA CERTA!

Basta você acreditar que nada acontece por acaso! E talvez por isso que você esteja agora lendo essas linhas... Tente observar melhor o que está a sua volta. Com certeza alguns desses sinais já estão por perto, e você nem os notou ainda.

Lembre-se que o universo, sempre conspira a seu favor, quando você possui um objectivo claro e uma disponibilidade de crescimento.»

Paulo Coelho

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Adenda:

Não fosse ele (o meu) verdadeiro Principezinho, na nossa fonte de inspiração - a obra "O Principezinho" de Antoine Saint-Exúpery, também existe uma ovelha...

Podem ler o livro ou excertos no SCRIBD, basta clicar AQUI e vão ter à versão ilustrada.

É logo no segundo capítulo que o narrador trava conhecimento com o Principezinho.

Só para vos aguçar o apetite:

"O meu sítio é muito pequenino... Preciso é de uma ovelha. Desenha-me uma ovelha."

Mensagem de Páscoa

Será difícil para muitas pessoas entender o porquê de eu insistir em colocar aqui mensagens de âmbito religioso... mas para mim, difícil é não as colocar.

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"A Fé move montanhas"

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Como posso eu deixar passar em branco este tempo de reflexão e de vivência tão profunda?!?

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Desde o primeiro ano de vida do João que a nossa Quaresma foi vivida literalmente como um tempo de sacrifícios, de dor, de autêntico calvário... pois ele esteve sempre doente, com internamentos em Cuidados Intensivos... em dois anos esteve mesmo com suporte ventilatório... entre cá e Lá.

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Este ano, a nossa Quaresma foi bem mais calma.

O nosso Principezinho foi submetido a uma cirurgia simples e, com a graça de Deus, correu muito bem. Não teve complicações no bloco, nem no pós-operatório. A recuperação está a correr bem. Não notamos nenhuma diferença a nível das saturações de oxigénio (continua com os seus altos e baixos habituais), mas o clima também não ajuda porque ainda há muita humidade e muitas diferenças de temperatura. Notamos que o sono é reparador... e isto, para quem nunca dormia uma noite completa e com um sono sempre muito agitado - desde a nascença, é muito bom!

Esta Quaresma proporcionou um tempo de reflexão e não de desespero.

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Este é O tempo... em que devemos reflectir seriamente na vida que levamos. Assumir o Bom e o Mau. Arrependermo-nos do que nos devemos arrepender, cada um, individualmente...

"Ninguém tem maior Amor do que Aquele que dá a Vida pelo seu Amigo"

E consolarmo-nos... porque Jesus ressuscitou!

Lenga-lenga de Mãe transformada em canção

Para rirmos um bocadinho, nestes tempos de coisas tão sérias a acontecerem no mundo...

Projecto "O sorriso da Rita"

Assim como os projectos de carácter pessoal, tendo em vista a concretização de planos para o Principezinho ou a aquisição de material adaptado às suas necessidades, vão sendo aqui publicados e mesmo apesar do João não ter usufruído deste projecto, achei importante e interessante partilhar convosco aquilo que foi a colheita de um autêntico campo de trigo dourado: o projecto "O sorriso da Rita" que partiu da cedência dos direitos de autor de dois livros do jornalista e escritor Mário Augusto.
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A verba perfez um total de quase € 40.000 e concretizou-se em diverso material como cadeiras de rodas eléctrica/mecânica, cadeiras de de posicionamento/transporte, cadeiras de banho, computadores/dispositivos adaptados e outros apoios à comunicação.

Por isso é importante agradecer a todos os que sentem o apelo da Solidariedade

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"Plante um pensamento, colha uma acção
Plante uma acção, colha um hábito
Plante um hábito, colha um carácter

Plante um carácter, colha um destino"

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E nesta onda de solidariedade lembro que no próximo dia 16 de Abril, a companhia CIM estreia o espectáculo O AQUI. A receita da venda de bilhetes reverterá a favor da Associação de Paralisia Cerebral de Lisboa.

Mais informações AQUI.

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«Lança-te corajosamente à acção e faz com que às palavras se sigam os actos»

Santo Agostinho, Epístola 127

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Os símbolos da Páscoa

A Páscoa comemora-se este ano no dia 12 de Abril. É uma festa móvel, que segundo uma antiga tradição, acontece após a primeira lua cheia da Primavera. A festa da Páscoa está ligada ao Baptismo, por isso é tradição os padrinhos oferecerem um presente aos afilhados, normalmente um “Ovo de Páscoa” ou um “Coelhinho de chocolate”.

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O símbolo Ovo quer dizer início de vida, vida nova que se comemora na Páscoa. Após a morte, Jesus ressuscita para uma vida nova. A Primavera é a altura em que os seres vivos, nomeadamente, os pássaros põem ovos, chocam-nos, saindo novos seres vivos. Época fecunda onde tudo se renova.

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O coelho é outro símbolo da Páscoa, aliás a coelha. Simboliza o nascimento e a nova vida. Este animal é o símbolo da fertilidade, pois em cada ninhada nascem vários filhotes e o período de gestação é de apenas 30 dias.
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Antigamente coziam-se ovos em cascas de cebola ou beterraba, que lhes dava um certo colorido. Os padrinhos ofereciam-nos aos afilhados, para se recordarem que este ovo simboliza a vida.
Conta a lenda de que havia uma mulher pobre que coloriu alguns ovos de galinha e os escondeu, para os dar a seus filhos como presente de Páscoa. Quando as crianças descobriram os ovos, um coelho passou perto delas correndo. Espalhou-se, então, a história de que o coelho é que tinha trazido os ovos.

escrito por Manuela Andrade

(Directora Pedagógica BICA curta)

Deficiência = Dificuldade?

«Antes de sentir pena de alguém em qualquer ocasião, é preciso parar e observar de verdade. A dificuldade está nos olhos de quem vê e a felicidade no coração de quem sente.»

in O Gato de Rodas

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Subscrevo completamente o que a Ani, mãe do Lucas, escreveu.

Muitas pessoas ficam boquiabertas quando lhes respondo que a dificuldade não está em lidar com a Paralisia Cerebral do meu filho, a nossa grande dificuldade está em minimizar as sequelas da doença pulmonar crónica que ele padece. As pessoas não percebem!
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Somos, antes de mais nada, uma família perfeitamente normal e feliz (dentro das nossas possibilidades, claro). O nosso filho é tão normal para nós como qualquer outro filho de qualquer outro casal...

Lembro-me agora da minha tia que me respondeu (numa ocasião em que falávamos acerca de deficiências e eu ter referido a deficiência do meu João): "Ai, filha, não digas isso do menino, ele não é deficiente!"... Graças a Deus, não somos só nós, pais, que encaramos o João com extrema normalidade, mas também o resto da família.

Não é o facto de ele precisar de uma cadeira de rodas para se deslocar e de necessitar de um sistema alternativo de comunicação que o torna "menos" que os outros.

Para nós, ele é sempre MAIS!
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Maneiras de Rezar

Das dezenas de fowards que recebo diariamente nas minhas caixas de correio electrónico, a maior parte é apagada e o que resta nem sempre é aberto na hora... Algum correio fica para ser aberto quando a paciência ou a disponibilidade for maior.

Hoje decidi abrir um que o meu pai me enviou há alguns meses. Em formato .pps, um texto que eu já conhecia do Paulo Coelho e que hoje, especialmente, funciona como que uma resposta a duas pessoas muito especiais (SCL e ASJP).

E o texto reza assim:

«Senhor,

protegei as nossas dúvidas, por que a dúvida é uma maneira de rezar. É ela quem nos faz crescer, porque nos obriga a olhar sem medo para as muitas respostas de uma mesma pergunta.

E para que isso seja possível, Senhor, protegei as nossas decisões, porque a decisão é uma maneira de rezar.

Dai-nos coragem para, depois da dúvida, sermos capazes de escolher entre um caminho e outro. Que o nosso SIM seja sempre SIM e o nosso NÃO seja sempre um NÃO.

Que uma vez escolhido o caminho, jamais olhemos para trás, nem deixemos que nossa alma
seja roída pelo remorso. E para que isso seja possível, Senhor, protegei as nossas acções, porque a acção é uma maneira de rezar.

Fazei com que o pão nosso de cada dia seja fruto do melhor que levamos dentro de nós mesmos.
Que possamos, através do trabalho e da acção, compartilhar um pouco do amor que recebemos.

E para que isso seja possível, Senhor, protegei os nossos sonhos, porque o sonho é uma maneira de rezar.

Fazei com que, independente de nossa idade ou de nossa circunstância, sejamos capazes de manter acesa no coração a chama sagrada da esperança e da perseverança.

E para que isso seja possível, Senhor, dai-nos sempre entusiasmo, porque o entusiasmo é uma maneira de rezar.

É ele que nos afirma que tudo é possível, desde que estejamos totalmente comprometidos com o que fazemos.

É ele quem nos liga ao Céu e a Terra, aos homens e às crianças, e nos diz que o desejo é importante, e merece o nosso esforço.

E para que isso seja possível, Senhor, protegei-nos, porque a Vida é a única maneira que temos para manifestar o Teu milagre.

Que a terra continue transformando a semente em trigo, que nós continuemos transmutando
o trigo em pão. E isto só é possível se tivermos Amor portanto, nunca nos deixe na solidão.

Dai-nos sempre a tua companhia e a companhia de homens e mulheres que têm dúvidas, agem, sonham, se entusiasmam e vivem como se cada dia fosse totalmente dedicado a Tua Glória. »
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Adenoidectomia

«A adenoidectomia é a extracção cirúrgica das vegetações adenóides.

É uma intervenção muito simples, indicada sempre que uma criança não consiga levar uma vida completamente normal devido a manifestações ou complicações das vegetações adenóides. Entre estas, as mais importantes são as secreções abundantes, a dificuldade em respirar, as frequentes infecções do nariz e garganta, a extrema secura bucal, as dificuldades auditivas, os problemas de aprendizagem e o atraso no desenvolvimento físico e/ou intelectual.

A operação apenas requer um dia de internamento hospitalar e, nas crianças, realiza-se sob anestesia geral para evitar traumas. A recuperação é rápida e, ao fim de alguns dias, a criança já pode manter uma vida perfeitamente normal, pois a ausência deste tecido não provoca grandes complicações.»

in http://www.medipedia.pt/

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E foi este o procedimento cirúrgico a que o Principezinho foi submetido ontem de manhã.

Ficou internado de véspera, a cirurgia foi logo nas primeiras horas da manhã. O procedimento em si durou apenas cerca de 10 minutos.

Deixaram-me entrar para o bloco para que ele não ficasse demasiado ansioso - mas apenas o tempo de o anestesiarem. Ainda brincámos com o facto do anestesista ser parecido com o Dr. House e neste clima de boa disposição ele ía respirando pela máscara "um cheirinho a baunilha" que não tardou em fazer efeito.

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Como tinha tomado Hidrato de Cloral cerca de 2 horas antes da cirurgia, já foi para lá "em estado zen" e por isso demorou mais tempo do que o previsto a acordar da anestesia. Convém sempre esperar que a pessoa anestesiada acorde espontaneamente, por isso foi isto que fizémos. Assim ele acordou muito calmo, sem qualquer tipo de irritabilidade e até com alguma boa disposição quando gozávamos com ele ao dizer "Granda moca que tens, filho!"

Dormiu algumas horas depois da cirurgia, sem se deixar incomodar pelos alarmes dos monitores e pelo barulho que as outras crianças faziam na Unidade de Cuidados Especiais (felizmente não foi necessário ocupar a cama que tinham já, preventivamente, para ele na Unidade de Cuidados Intensivos!).

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Quando acordou iniciou a alimentação com um chá. Como foi bem tolerado passada uma hora bebeu um iogurte líquido que também foi bem tolerado.

Foi reavaliado pelo Otorrino que não teve dúvidas em dar-lhe alta - por isso voltámos para casa no próprio dia!

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Agora é uma semaninha a dieta de líquidos frios, esperar que não nos pregue nenhuma desagradável surpresa entretanto e voltar às consultas na próxima semana!

Graças a Deus correu tudo bem desta vez!

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MAIS INFORMAÇÕES ACERCA DESTE PROCEDIMENTO EM:

educare.pt (Adenoides e amígdalas: quando operar?)

boasaude.uol.com.br

drashirleydecampos.com.br

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Em tempo de Quaresma

É bom reflectir...

«Há sempre uma razão para o peso da Cruz que cada um carrega»

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Com "Ouro, Incenso e Mirra"...

... comprámos uma cadeira para o automóvel: a Recaro Start, com os devidos acessórios adaptados às necessidades especiais do Principezinho.

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Com: cinto 5 pontos, suportes laterais de cabeça, estrutura de alumínio com absorção de impactos, 11 posições de altura do encosto, 6 posições de profundidade do assento, suportes de ombros ajustáveis em largura, basculação de assento e sistema de audio, que permite aos mais pequenos disfrutar de música. Altura de encosto e profundidade de assento reguláveis.

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Os acessórios adaptados às necessidades especiais do João que encomendámos foram:

base giratória; suportes laterais de tronco; taco abdutor; redutor de assento e um tabuleiro.

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Quem quiser espreitar todos os pormenores, clique AQUI, no sítio da Medical Plus...

(e depois seleccionar pediatria / assentos / Recaro Start)

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Ele já a experimentou e aprovou!

Para começar está muito mais confortável (a cadeira anterior já estava muito pequena e ele já se sentia muito apertado), fica numa posição mais alta por isso sente-se ainda mais "importante" e com o tabuleiro à frente pode ter um brinquedo ou um livro para se entreter!

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Obrigado a todos os que contribuiram para o "Ouro, Incenso e Mirra" do Principezinho!

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Maneiras de expressão

Julgava não ser possível ouvir chamar por mim sem palavras. Pensava que a expressão de cada indivíduo passava sempre por uma (ou todas) de três tipos de comunicação: oral, escrita ou gestual. Sempre concretas e seguras do ponto de vista gramatical.

Sabia, no entanto, que existia também um tipo de comunicação simbólica, visto estar minimamente familiarizada com as tabelas de SPC, uma de várias técnicas Aumentativas e alternativas de Comunicação...

No entanto, dei por mim a reflectir sobre um outro tipo de linguagem, e é esse raciocínio que passo agora resumidamente para escrito e partilho com quem o ler.

Hoje em dia sei que o conceito de Comunicação compreende mais do que aquilo que nos ensinam. Pode-se dizer, sucintamente, que comunicação é um processo onde se trocam informações, por meio da fala (duas pessoas a falarem frente a frente), através de gestos (não importa se apenas um comunica através de gestos ou os dois, desde que a mensagem seja recebida), ou através da escrita, seja ela de que tipo.

Tenho, no entanto, conhecimento de um outro tipo de Comunicação. Conhecida por muitos, mas sem nome e incompreendida pelos não-praticantes da mesma.

Sei que, de facto, "Um olhar diz mais que mil palavras."

Consigo entender um olhar que expressa vontades, desejos ou gostos dizendo: "Estou cheio" ou "Quero água"; "Brinca comigo...", "Não gosto disso!" ou "Lê-me uma história.". Não quer dizer que não esteja associado a pequenos gestos ou pequenos sons, mas eles são também perceptíveis para os ouvidos familiarizados.

A melhor das expressões vinda deste tipo de comunicação não baptizada cientificamente, é seguramente a que transmite sentimentos. Não há nada que preencha mais do que uma declaração feita com uns olhos brilhantes, um sorriso bem delineado e um bater de pestanas que me dizem: "Gosto muito de ti!".

A não compreensão daqueles que não estão familiarizados a incapacidade de outros, leva à incredibilidade de ser um tipo de comunicação alternativa. Pois eu discordo. Acho é uma linguagem e não apenas uma técnica duma linguagem. Acho que são sim capazes de transmitir pensamentos, acções e sentimentos, e que o fazem com opinião, com participação, com sentido, sentimento, e Inteligência, obedecendo aos mesmos processos mentais, mas utilizando formas de expressão diferentes.

Como todo o tipo de linguagem associa a sua característica mais evidente ao nome, como por exemplo, a linguagem escrita que estou a desenvolver, baptizarei este tipo de linguagem acima descrito sucintamente também com a sua característica mais evidente: amor.

Sem uma forma de amor muito particular, com natural compaixão, paciência, atenção e medo, é claramente impossível entender tal linguagem. Deixo, por isso, um sorriso e um pensamento a quem fala ou entende a Linguagem do amor.

O meu sorriso é esperançoso e o pensamento é "Ainda bem.".

Ainda bem que existe quem os compreenda e lute por eles. É preciso fazer erguer nestas pessoas especiais uma auto-estima baseada em amor, para que possam enfrentar o mundo que temos lá fora, protegidos por um escudo de coragem, humor e confiança.
Creio e espero que nenhum preconceito se mantenha face a um ser inteligente, pensante e amável.

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Mensagens como esta

aquecem-nos o coração... porque sabemos que mesmo apesar da distância física continuamos perto!

«Querido principe, há muito tempo que não te visito...
Não ter tempo, não sei se é uma desculpa ou falta de coragem...
Confesso que me entristeço quando penso em ti. Mas também me alegro...
Embora não te veja há muito tempo, sempre que te vejo, orgulho-me de ti. De ti e dos teus pais. De ti, porque sinto que és uma criança feliz, que aceitaste o caminho que Deus te escolheu... Orgulho-me dos teus pais pela força e coragem que aceitaram quando Deus os nomeou para serem teus pais...
Querido principe,
Sei que por vezes é muito difícil este caminho... tão pesado para uma criança tão pequena. Mas sinto que a tua alma é grande.
Para os teus pais, o caminho é muitas vezes doloroso, mas concerteza que tem muitas alegrias...
Não sei qual é o caminho que terão de percorrer, não sei até onde, nem até quando, mas desejo-vos muita confiança, felicidades, coragem e alegria.
Que os momentos de angústia se transformem na alegria de viver.»

Obrigada, Amiga
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uma mão cheia

hoje o "meu" Cucu faz uma mão cheia de anos!

está crescido!

como não posso estar com ele, para lhe cantar os parabéns, enviei-lhe dois vídeos...


parabéns!


a foto é do Marco Coelho e tirei-a daqui.

Madrinha babada

hoje recebi uma sms que me encheu a alma:

"Bom dia. Estava agora a falar c/ teu afilhado acerca dos anos e perguntei-lhe quem é que ele queria q viesse ca cantar os parabens... Adivinha quem foi a primeira pessoa: TU!"

e depois quem é que se admira que eu seja uma madrinha babada (e de coração partido)?
no dia do seu aniversário vai-me ser impossível estar com ele...

Sem novidades

A procura de novidades e consequente preocupação devido à nossa ausência na blogosfera são, sem dúvida, sinal que afinal ainda temos alguns leitores e amigos que nos procuram de alguma forma... Que bom!

A ausência da escrita é justificada pela ausência de novidades.

O Principezinho continua na mesma... apesar de este mês (ainda) não ter tomado antibiótico, andamos "à base" da aerossolterapia e oxigenoterapia por tentativas, ou seja: passamos mais horas que o habitual a fazer aerossóis, numa tentativa de fluidificar - o mais possível - as secreções (que são "secreções organizadas" e por isso, multiplicam-se constantemente!), fazer de seguida cinesioterapia respiratória (seja através da forma convencional ou seja através de brincadeira!) e controlar a oximetria - que tem andado muito instável nas últimas semanas...

Ainda não retomou as rotinas de infantário, nem piscina e raramente saímos de casa.

A 19 de Fevereiro fez 4 anos que foi ventilado pela primeira vez (no HSM) e a 26 que foi extubado... Esta primeira ventilação foi "um sucesso"... nesta data, há 4 anos atrás, ainda não sabíamos que o pior estava para vir...

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Liturgia enquadrada na minha realidade

Hoje especialmente a Liturgia da Palavra parece que foi escrita por mim (ou especialmente para mim!):
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LEITURA I

«Agito-me angustiado até ao crepúsculo»
Leitura do Livro de Job

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Job tomou a palavra, dizendo:«Não vive o homem sobre a terra como um soldado? Não são os seus dias como os de um mercenário? Como o escravo que suspira pela sombra e o trabalhador que espera pelo seu salário, assim eu recebi em herança meses de desilusão e couberam-me em sorte noites de amargura. Se me deito, digo: ‘Quando é que me levanto?’S e me levanto: ‘Quando chegará a noite?’ e agito-me angustiado até ao crepúsculo. Os meus dias passam mais velozes que uma lançadeira de tear e desvanecem-se sem esperança.

Recordai-Vos que a minha vida não passa de um sopro e que os meus olhos nunca mais verão a felicidade».

Job 7, 1-4.6-7

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Contudo, mantenho a Fé e a Esperança nos dias que virão e que serão melhores!

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