quinta-feira, 9 de abril de 2009

Mensagem de Páscoa


Será difícil para muitas pessoas entender o porquê de eu insistir em colocar aqui mensagens de âmbito religioso... mas para mim, difícil é não as colocar.
*
"A Fé move montanhas"
*
Como posso eu deixar passar em branco este tempo de reflexão e de vivência tão profunda?!?
*
Desde o primeiro ano de vida do João que a nossa Quaresma foi vivida literalmente como um tempo de sacrifícios, de dor, de autêntico calvário... pois ele esteve sempre doente, com internamentos em Cuidados Intensivos... em dois anos esteve mesmo com suporte ventilatório... entre cá e Lá.
*
Este ano, a nossa Quaresma foi bem mais calma.
O nosso Principezinho foi submetido a uma cirurgia simples e, com a graça de Deus, correu muito bem. Não teve complicações no bloco, nem no pós-operatório. A recuperação está a correr bem. Não notamos nenhuma diferença a nível das saturações de oxigénio (continua com os seus altos e baixos habituais), mas o clima também não ajuda porque ainda há muita humidade e muitas diferenças de temperatura. Notamos que o sono é reparador... e isto, para quem nunca dormia uma noite completa e com um sono sempre muito agitado - desde a nascença, é muito bom!
Esta Quaresma proporcionou um tempo de reflexão e não de desespero.
*
Este é O tempo... em que devemos reflectir seriamente na vida que levamos. Assumir o Bom e o Mau. Arrependermo-nos do que nos devemos arrepender, cada um, individualmente...
"Ninguém tem maior Amor do que Aquele que dá a Vida pelo seu Amigo"



E consolarmo-nos... porque Jesus ressuscitou!



quarta-feira, 8 de abril de 2009

segunda-feira, 6 de abril de 2009

Projecto "O sorriso da Rita"

Assim como os projectos de carácter pessoal, tendo em vista a concretização de planos para o Principezinho ou a aquisição de material adaptado às suas necessidades, vão sendo aqui publicados e mesmo apesar do João não ter usufruído deste projecto, achei importante e interessante partilhar convosco aquilo que foi a colheita de um autêntico campo de trigo dourado: o projecto "O sorriso da Rita" que partiu da cedência dos direitos de autor de dois livros do jornalista e escritor Mário Augusto.
*
A verba perfez um total de quase € 40.000 e concretizou-se em diverso material como cadeiras de rodas eléctrica/mecânica, cadeiras de de posicionamento/transporte, cadeiras de banho, computadores/dispositivos adaptados e outros apoios à comunicação.
Por isso é importante agradecer a todos os que sentem o apelo da Solidariedade
*
"Plante um pensamento, colha uma acção
Plante uma acção, colha um hábito
Plante um hábito, colha um carácter
Plante um carácter, colha um destino"
*

E nesta onda de solidariedade lembro que no próximo dia 16 de Abril, a companhia CIM estreia o espectáculo O AQUI. A receita da venda de bilhetes reverterá a favor da Associação de Paralisia Cerebral de Lisboa.
Mais informações AQUI.

*
«Lança-te corajosamente à acção e faz com que às palavras se sigam os actos»

Santo Agostinho, Epístola 127
*

sexta-feira, 3 de abril de 2009

Os símbolos da Páscoa

A Páscoa comemora-se este ano no dia 12 de Abril. É uma festa móvel, que segundo uma antiga tradição, acontece após a primeira lua cheia da Primavera. A festa da Páscoa está ligada ao Baptismo, por isso é tradição os padrinhos oferecerem um presente aos afilhados, normalmente um “Ovo de Páscoa” ou um “Coelhinho de chocolate”.
*
O símbolo Ovo quer dizer início de vida, vida nova que se comemora na Páscoa. Após a morte, Jesus ressuscita para uma vida nova. A Primavera é a altura em que os seres vivos, nomeadamente, os pássaros põem ovos, chocam-nos, saindo novos seres vivos. Época fecunda onde tudo se renova.
*
O coelho é outro símbolo da Páscoa, aliás a coelha. Simboliza o nascimento e a nova vida. Este animal é o símbolo da fertilidade, pois em cada ninhada nascem vários filhotes e o período de gestação é de apenas 30 dias.
*
Antigamente coziam-se ovos em cascas de cebola ou beterraba, que lhes dava um certo colorido. Os padrinhos ofereciam-nos aos afilhados, para se recordarem que este ovo simboliza a vida.
Conta a lenda de que havia uma mulher pobre que coloriu alguns ovos de galinha e os escondeu, para os dar a seus filhos como presente de Páscoa. Quando as crianças descobriram os ovos, um coelho passou perto delas correndo. Espalhou-se, então, a história de que o coelho é que tinha trazido os ovos.


escrito por Manuela Andrade
(Directora Pedagógica BICA curta)

quarta-feira, 1 de abril de 2009

Deficiência = Dificuldade?

«Antes de sentir pena de alguém em qualquer ocasião, é preciso parar e observar de verdade. A dificuldade está nos olhos de quem vê e a felicidade no coração de quem sente.»



in O Gato de Rodas

*
Subscrevo completamente o que a Ani, mãe do Lucas, escreveu.

Muitas pessoas ficam boquiabertas quando lhes respondo que a dificuldade não está em lidar com a Paralisia Cerebral do meu filho, a nossa grande dificuldade está em minimizar as sequelas da doença pulmonar crónica que ele padece. As pessoas não percebem!
*
Somos, antes de mais nada, uma família perfeitamente normal e feliz (dentro das nossas possibilidades, claro). O nosso filho é tão normal para nós como qualquer outro filho de qualquer outro casal...

Lembro-me agora da minha tia que me respondeu (numa ocasião em que falávamos acerca de deficiências e eu ter referido a deficiência do meu João): "Ai, filha, não digas isso do menino, ele não é deficiente!"... Graças a Deus, não somos só nós, pais, que encaramos o João com extrema normalidade, mas também o resto da família.

Não é o facto de ele precisar de uma cadeira de rodas para se deslocar e de necessitar de um sistema alternativo de comunicação que o torna "menos" que os outros.

Para nós, ele é sempre MAIS!
*


segunda-feira, 30 de março de 2009

Maneiras de Rezar


Das dezenas de fowards que recebo diariamente nas minhas caixas de correio electrónico, a maior parte é apagada e o que resta nem sempre é aberto na hora... Algum correio fica para ser aberto quando a paciência ou a disponibilidade for maior.
Hoje decidi abrir um que o meu pai me enviou há alguns meses. Em formato .pps, um texto que eu já conhecia do Paulo Coelho e que hoje, especialmente, funciona como que uma resposta a duas pessoas muito especiais (SCL e ASJP).
E o texto reza assim:

«Senhor,
protegei as nossas dúvidas, por que a dúvida é uma maneira de rezar. É ela quem nos faz crescer, porque nos obriga a olhar sem medo para as muitas respostas de uma mesma pergunta.

E para que isso seja possível, Senhor, protegei as nossas decisões, porque a decisão é uma maneira de rezar.

Dai-nos coragem para, depois da dúvida, sermos capazes de escolher entre um caminho e outro. Que o nosso SIM seja sempre SIM e o nosso NÃO seja sempre um NÃO.

Que uma vez escolhido o caminho, jamais olhemos para trás, nem deixemos que nossa alma
seja roída pelo remorso. E para que isso seja possível, Senhor, protegei as nossas acções, porque a acção é uma maneira de rezar.

Fazei com que o pão nosso de cada dia seja fruto do melhor que levamos dentro de nós mesmos.
Que possamos, através do trabalho e da acção, compartilhar um pouco do amor que recebemos.

E para que isso seja possível, Senhor, protegei os nossos sonhos, porque o sonho é uma maneira de rezar.

Fazei com que, independente de nossa idade ou de nossa circunstância, sejamos capazes de manter acesa no coração a chama sagrada da esperança e da perseverança.

E para que isso seja possível, Senhor, dai-nos sempre entusiasmo, porque o entusiasmo é uma maneira de rezar.

É ele que nos afirma que tudo é possível, desde que estejamos totalmente comprometidos com o que fazemos.

É ele quem nos liga ao Céu e a Terra, aos homens e às crianças, e nos diz que o desejo é importante, e merece o nosso esforço.

E para que isso seja possível, Senhor, protegei-nos, porque a Vida é a única maneira que temos para manifestar o Teu milagre.

Que a terra continue transformando a semente em trigo, que nós continuemos transmutando
o trigo em pão. E isto só é possível se tivermos Amor portanto, nunca nos deixe na solidão.

Dai-nos sempre a tua companhia e a companhia de homens e mulheres que têm dúvidas, agem, sonham, se entusiasmam e vivem como se cada dia fosse totalmente dedicado a Tua Glória. »
*

quarta-feira, 25 de março de 2009

Adenoidectomia

«A adenoidectomia é a extracção cirúrgica das vegetações adenóides.
É uma intervenção muito simples, indicada sempre que uma criança não consiga levar uma vida completamente normal devido a manifestações ou complicações das vegetações adenóides. Entre estas, as mais importantes são as secreções abundantes, a dificuldade em respirar, as frequentes infecções do nariz e garganta, a extrema secura bucal, as dificuldades auditivas, os problemas de aprendizagem e o atraso no desenvolvimento físico e/ou intelectual.
A operação apenas requer um dia de internamento hospitalar e, nas crianças, realiza-se sob anestesia geral para evitar traumas. A recuperação é rápida e, ao fim de alguns dias, a criança já pode manter uma vida perfeitamente normal, pois a ausência deste tecido não provoca grandes complicações.»

*
E foi este o procedimento cirúrgico a que o Principezinho foi submetido ontem de manhã.
Ficou internado de véspera, a cirurgia foi logo nas primeiras horas da manhã. O procedimento em si durou apenas cerca de 10 minutos.
Deixaram-me entrar para o bloco para que ele não ficasse demasiado ansioso - mas apenas o tempo de o anestesiarem. Ainda brincámos com o facto do anestesista ser parecido com o Dr. House e neste clima de boa disposição ele ía respirando pela máscara "um cheirinho a baunilha" que não tardou em fazer efeito.
*
Como tinha tomado Hidrato de Cloral cerca de 2 horas antes da cirurgia, já foi para lá "em estado zen" e por isso demorou mais tempo do que o previsto a acordar da anestesia. Convém sempre esperar que a pessoa anestesiada acorde espontaneamente, por isso foi isto que fizémos. Assim ele acordou muito calmo, sem qualquer tipo de irritabilidade e até com alguma boa disposição quando gozávamos com ele ao dizer "Granda moca que tens, filho!"
Dormiu algumas horas depois da cirurgia, sem se deixar incomodar pelos alarmes dos monitores e pelo barulho que as outras crianças faziam na Unidade de Cuidados Especiais (felizmente não foi necessário ocupar a cama que tinham já, preventivamente, para ele na Unidade de Cuidados Intensivos!).
*
Quando acordou iniciou a alimentação com um chá. Como foi bem tolerado passada uma hora bebeu um iogurte líquido que também foi bem tolerado.
Foi reavaliado pelo Otorrino que não teve dúvidas em dar-lhe alta - por isso voltámos para casa no próprio dia!
*
Agora é uma semaninha a dieta de líquidos frios, esperar que não nos pregue nenhuma desagradável surpresa entretanto e voltar às consultas na próxima semana!
Graças a Deus correu tudo bem desta vez!
*
MAIS INFORMAÇÕES ACERCA DESTE PROCEDIMENTO EM:
educare.pt (Adenoides e amígdalas: quando operar?)
*

segunda-feira, 23 de março de 2009

sexta-feira, 20 de março de 2009

Com "Ouro, Incenso e Mirra"...


... comprámos uma cadeira para o automóvel: a Recaro Start, com os devidos acessórios adaptados às necessidades especiais do Principezinho.
*
Com: cinto 5 pontos, suportes laterais de cabeça, estrutura de alumínio com absorção de impactos, 11 posições de altura do encosto, 6 posições de profundidade do assento, suportes de ombros ajustáveis em largura, basculação de assento e sistema de audio, que permite aos mais pequenos disfrutar de música. Altura de encosto e profundidade de assento reguláveis.
*
Os acessórios adaptados às necessidades especiais do João que encomendámos foram:
base giratória; suportes laterais de tronco; taco abdutor; redutor de assento e um tabuleiro.
*
(e depois seleccionar pediatria / assentos / Recaro Start)
*
Ele já a experimentou e aprovou!
Para começar está muito mais confortável (a cadeira anterior já estava muito pequena e ele já se sentia muito apertado), fica numa posição mais alta por isso sente-se ainda mais "importante" e com o tabuleiro à frente pode ter um brinquedo ou um livro para se entreter!
*
Obrigado a todos os que contribuiram para o "Ouro, Incenso e Mirra" do Principezinho!
*

Maneiras de expressão


Julgava não ser possível ouvir chamar por mim sem palavras. Pensava que a expressão de cada indivíduo passava sempre por uma (ou todas) de três tipos de comunicação: oral, escrita ou gestual. Sempre concretas e seguras do ponto de vista gramatical.

Sabia, no entanto, que existia também um tipo de comunicação simbólica, visto estar minimamente familiarizada com as tabelas de SPC, uma de várias técnicas Aumentativas e alternativas de Comunicação...

No entanto, dei por mim a reflectir sobre um outro tipo de linguagem, e é esse raciocínio que passo agora resumidamente para escrito e partilho com quem o ler.

Hoje em dia sei que o conceito de Comunicação compreende mais do que aquilo que nos ensinam. Pode-se dizer, sucintamente, que comunicação é um processo onde se trocam informações, por meio da fala (duas pessoas a falarem frente a frente), através de gestos (não importa se apenas um comunica através de gestos ou os dois, desde que a mensagem seja recebida), ou através da escrita, seja ela de que tipo.

Tenho, no entanto, conhecimento de um outro tipo de Comunicação. Conhecida por muitos, mas sem nome e incompreendida pelos não-praticantes da mesma.

Sei que, de facto, "Um olhar diz mais que mil palavras."

Consigo entender um olhar que expressa vontades, desejos ou gostos dizendo: "Estou cheio" ou "Quero água"; "Brinca comigo...", "Não gosto disso!" ou "Lê-me uma história.". Não quer dizer que não esteja associado a pequenos gestos ou pequenos sons, mas eles são também perceptíveis para os ouvidos familiarizados.

A melhor das expressões vinda deste tipo de comunicação não baptizada cientificamente, é seguramente a que transmite sentimentos. Não há nada que preencha mais do que uma declaração feita com uns olhos brilhantes, um sorriso bem delineado e um bater de pestanas que me dizem: "Gosto muito de ti!".

A não compreensão daqueles que não estão familiarizados a incapacidade de outros, leva à incredibilidade de ser um tipo de comunicação alternativa. Pois eu discordo. Acho é uma linguagem e não apenas uma técnica duma linguagem. Acho que são sim capazes de transmitir pensamentos, acções e sentimentos, e que o fazem com opinião, com participação, com sentido, sentimento, e Inteligência, obedecendo aos mesmos processos mentais, mas utilizando formas de expressão diferentes.

Como todo o tipo de linguagem associa a sua característica mais evidente ao nome, como por exemplo, a linguagem escrita que estou a desenvolver, baptizarei este tipo de linguagem acima descrito sucintamente também com a sua característica mais evidente: amor.

Sem uma forma de amor muito particular, com natural compaixão, paciência, atenção e medo, é claramente impossível entender tal linguagem. Deixo, por isso, um sorriso e um pensamento a quem fala ou entende a Linguagem do amor.

O meu sorriso é esperançoso e o pensamento é "Ainda bem.".

Ainda bem que existe quem os compreenda e lute por eles. É preciso fazer erguer nestas pessoas especiais uma auto-estima baseada em amor, para que possam enfrentar o mundo que temos lá fora, protegidos por um escudo de coragem, humor e confiança.
Creio e espero que nenhum preconceito se mantenha face a um ser inteligente, pensante e amável.

*

sexta-feira, 13 de março de 2009

Mensagens como esta

aquecem-nos o coração... porque sabemos que mesmo apesar da distância física continuamos perto!

«Querido principe, há muito tempo que não te visito...
Não ter tempo, não sei se é uma desculpa ou falta de coragem...
Confesso que me entristeço quando penso em ti. Mas também me alegro...
Embora não te veja há muito tempo, sempre que te vejo, orgulho-me de ti. De ti e dos teus pais. De ti, porque sinto que és uma criança feliz, que aceitaste o caminho que Deus te escolheu... Orgulho-me dos teus pais pela força e coragem que aceitaram quando Deus os nomeou para serem teus pais...
Querido principe,
Sei que por vezes é muito difícil este caminho... tão pesado para uma criança tão pequena. Mas sinto que a tua alma é grande.
Para os teus pais, o caminho é muitas vezes doloroso, mas concerteza que tem muitas alegrias...
Não sei qual é o caminho que terão de percorrer, não sei até onde, nem até quando, mas desejo-vos muita confiança, felicidades, coragem e alegria.
Que os momentos de angústia se transformem na alegria de viver.»

Obrigada, Amiga
*

quarta-feira, 11 de março de 2009

uma mão cheia


hoje o "meu" Cucu faz uma mão cheia de anos!

está crescido!

como não posso estar com ele, para lhe cantar os parabéns, enviei-lhe dois vídeos...


parabéns!


a foto é do Marco Coelho e tirei-a daqui.

terça-feira, 3 de março de 2009

Madrinha babada

hoje recebi uma sms que me encheu a alma:

"Bom dia. Estava agora a falar c/ teu afilhado acerca dos anos e perguntei-lhe quem é que ele queria q viesse ca cantar os parabens... Adivinha quem foi a primeira pessoa: TU!"

e depois quem é que se admira que eu seja uma madrinha babada (e de coração partido)?
no dia do seu aniversário vai-me ser impossível estar com ele...

domingo, 1 de março de 2009

Sem novidades

A procura de novidades e consequente preocupação devido à nossa ausência na blogosfera são, sem dúvida, sinal que afinal ainda temos alguns leitores e amigos que nos procuram de alguma forma... Que bom!
A ausência da escrita é justificada pela ausência de novidades.
O Principezinho continua na mesma... apesar de este mês (ainda) não ter tomado antibiótico, andamos "à base" da aerossolterapia e oxigenoterapia por tentativas, ou seja: passamos mais horas que o habitual a fazer aerossóis, numa tentativa de fluidificar - o mais possível - as secreções (que são "secreções organizadas" e por isso, multiplicam-se constantemente!), fazer de seguida cinesioterapia respiratória (seja através da forma convencional ou seja através de brincadeira!) e controlar a oximetria - que tem andado muito instável nas últimas semanas...
Ainda não retomou as rotinas de infantário, nem piscina e raramente saímos de casa.
A 19 de Fevereiro fez 4 anos que foi ventilado pela primeira vez (no HSM) e a 26 que foi extubado... Esta primeira ventilação foi "um sucesso"... nesta data, há 4 anos atrás, ainda não sabíamos que o pior estava para vir...
*

domingo, 8 de fevereiro de 2009

Liturgia enquadrada na minha realidade



Hoje especialmente a Liturgia da Palavra parece que foi escrita por mim (ou especialmente para mim!):
*

LEITURA I

«Agito-me angustiado até ao crepúsculo»
Leitura do Livro de Job

*
Job tomou a palavra, dizendo:«Não vive o homem sobre a terra como um soldado? Não são os seus dias como os de um mercenário? Como o escravo que suspira pela sombra e o trabalhador que espera pelo seu salário, assim eu recebi em herança meses de desilusão e couberam-me em sorte noites de amargura. Se me deito, digo: ‘Quando é que me levanto?’S e me levanto: ‘Quando chegará a noite?’ e agito-me angustiado até ao crepúsculo. Os meus dias passam mais velozes que uma lançadeira de tear e desvanecem-se sem esperança.

Recordai-Vos que a minha vida não passa de um sopro e que os meus olhos nunca mais verão a felicidade».

Job 7, 1-4.6-7

*

Contudo, mantenho a e a Esperança nos dias que virão e que serão melhores!
*

Há 4 anos atrás


Fez ontem, precisamente, 4 anos que o João ficou internado pela primeira vez, devido a uma (na altura) simples bronquiolite... Simples, porque quase todas as crianças as têm.
*
O azar bateu-nos à porta quando, durante este internamento, estivémos em ambiente infectado por adenovírus (sem sabermos, obviamente).
*
Os primeiros sinais de alerta surgiram através do M. A (o companheiro do João desde a entrada nas urgências, à passagem pelo S.O. e durante o internamento na enfermaria).
Contudo, naquela primeira semana o nosso João não apresentava sinais alguns...
*
Após a febre baixar ele já andava a correr pelo corredor da enfermaria a fazer estragos por onde passava! Era tão irrequieto que eu e o pai considerávamos a hipótese dele ser hiperactivo!
*
Hoje encaramos essas situações com muita saudade e alegria por ele ser assim. Deu-nos o prazer de o conhecer saudável, forte, extremamente activo, atento, alegre e muito bem desenvolvido (de percentil 95%). Deu-nos o prazer do o ver andar com apenas 10 meses.
E tudo isso foi muito bom!
*

domingo, 25 de janeiro de 2009

São umas seguidas às outras

... eu bem gostaria de ser optimista, de ter motivos para ser optimista... mas não tenho!
*
Este Outono/Inverno tem sido para esquecer: desde Outubro que o Principezinho anda a antibiótico. Curiosamente tem sido na primeira semana de cada mês que ele fica doente. Este mês não foi excepção... Pensando friamente: porque seria? Só porque começámos um novo ano?!? Este tipo de pensamentos fica para quem os pode ter. Os tais... optimistas.
*
Logo no 1º de Janeiro fomos para o hospital porque ele iniciou um quadro de tosse irritativa (e irritante!), baixas oximetrias (falta de ar - oxigénio muito baixo). Mas neste dia as médicas não descobriram nada de invulgar além da tosse (que acalmou depois da adrenalina e do hidrato de cloral (*1)). Não tinha nenhuma inflamação na garganta e a auscultação estava normal (dentro do quadro habitual dele, claro). Poucas horas depois de chegarmos a casa a temperatura começou a subir e não havia Ibuprofeno ou Paracetamol que a baixasse... Não que fosse febre alta (nunca ultrapassou os 38,8º), mas no caso dele, basta ultrapassar os 38º que depois é um castigo para baixar!

No dia seguinte decidimos ir ao pediatra. Afinal estava com uma Amigdalite!
Por piada até enviei a seguinte mensagem à madrinha dele: "Saímos agora do médico. Afinal é só uma amigdalite. Finalmente uma doença comum de gente normal!!!"

Pois, mais valia ter estado sossegadita. Uma amigdalite numa criança saudável já é chato, numa criança com os antecedentes dele então tem sempre complicações (principalmente a nível respiratório).
Esteve 4 ou 5 dias só a comer iogurtes (e isto, quando comia!). Só ao 7º dia de antibiótico é que começou a ficar menos prostrado, mais reactivo (nos dias anteriores parecia que passava o dia "desmaiado").
Para ajudar eu própria fiquei de cama 2 dias!
Esteve estabilizado cerca de uma semana.
Na perspectiva optimista que a maioria das pessoas teima em acreditar, poderíamos dizer: pelo menos deixou-nos celebrar os aniversários do Pai e da Mãe sem nenhum sobressalto... Quase!
*
Assim que as pessoas que cá estiveram saíram da nossa casa (depois de me cantarem os parabéns), estavámos nós a fazer-lhe os aerossóis da noite quando o Principezinho inicia uma convulsão (*2).
Ele já não tinha uma crise (*3) há cerca de 2 anos (pelo menos não destas).
Foi uma mistura de ausência com mioclonias. Durou cerca de 2 minutos. Como tínhamos o oxímetro ligado verificámos até onde baixou o oxigénio: aos 49%! Não sei como é possível, mas aconteceu. Ligámos o oxigénio no máximo (15lt) e o ar simplesmente não entrava!
Chamámos o INEM e não vi quanto tempo demoraram: a nós pareceu-nos uma eternidade. Quando chegaram fomos imediatamente para o hospital. Não adiantou de nada porque não há neurologistas de serviço nas urgências. Fez análises ao sangue que acusaram os níveis de ácido valpróico baixos (que explicam a convulsão, uma vez que tinhamos iniciado o desmame). Contudo não era possível fazer um EEG aquelas horas da madrugada. A intenção era ele ficar internado para ficar sob vigilância. Além de nós não querermos (por todos os motivos já conhecidos - sim, confirmei as minhas suspeitas ao ler uma nota de um médico para o técnico de EEG, a reforçar a necessidade urgente do EEG, justificando assim o motivo do JM não ficar internado naquela noite "uma vez que a mãe tem fobia de internamentos devido a todo o historial de infecções...") também não haviam vagas!!! Mas, sim, é verdade: tenho mesmo fobia de internamentos.
Ficou então combinado que voltaríamos de manhã para fazer o tal EEG. Deitámo-nos por 3 horas e depois lá fomos outra vez para o hospital, onde nos disseram que de manhã seria impossível fazer o exame. Teríamos que voltar às 13h.
E voltámos... e esperámos... e esperámos... até às 15h30 - hora que nos disseram que não iria ser possível fazer o exame naquele dia! Informaram-nos o dia e a hora em que havia disponibilidade.
Conclusão: depois de tantas horas e entrar e a sair daquele espaço infestado de bicharocos o que se poderia esperar?!?
Mais uma infecção. É o que o Principezinho tem outra vez!
*
Basicamente, a Mãe continua a ter razão nos seus receios, nos seus medos, nas suas exigências, nas suas paranóias, nas suas fobias.
*
O estado de saúde do JM é débil e mesmo assim vamos arriscando nalgumas situações porque sabemos que é importante ele experimentar certas coisas, vivenciar, para conhecer e ser (o máximo possível) feliz.
*
Nós não somos pessimistas. Não exageramos. Somos realistas acima de tudo.
Quem nos dera a nós, pais, não termos os motivos que temos para sermos como somos.
Quem nos dera podermos passear à vontade com o nosso filho, para qualquer lado e fazer qualquer tipo de actividade sem termos que pensar em todos os prós e os contras das situações, sem pensar nas condições de higiene, na aglomeração de pessoas... sem pensar se os locais têm condições arquitectónicas para a condição física dele, se há condição climatérica, se há condições para levar o oxigénio, para podermos fazer os aerossóis (se necessário), se há um serviço de emergência médica relativamente perto...
*
Cada vez mais temos menos paciência para quem não nos compreende.
Para quem não nos ajuda.
Porque a ajuda passa também por saber e aceitar estar quieto e calado, porque o nosso cansaço é perene. O nosso descanso nunca é reparador porque estamos SEMPRE em vigília.
*
E devido ao meu cansaço é que tenho estado ausente...
para poder estar presente ao meu filho, cujo sorriso me ilumina a vida!
*
*
*
Para esclarecerem as vossas dúvidas:

Mais uma sugestão: epico.pt

«Que Deus vos dê em dobro aquilo que me desejarem»

(a mim e aos meus!)

sexta-feira, 16 de janeiro de 2009

A Doença

Ontem à noite vi o episódio de "Clínica Privada" na Fox Life.
Surgiu um personagem secundário com quem, inevitavelmente, me identifiquei (quase) na perfeição: tratava-se de um pai de um rapaz de 17 anos com Bronquiolite Obliterante.
O pai fazia tudo o que lhe era possível para que o filho continuasse vivo, sujeitando-o a ventilações mecânicas sistematicamente para que ele tivesse a oxigenação necessária.
O filho não queria mais ventilações. São agressivas, invasivas e mantêm um nível de vida muito aquém daquilo que seria desejável.
Com 17 anos, bem formado, desde a idade de 12 a lutar contra esta doença, o rapaz sabia bem o que queria e manifestou o seu desejo de não voltar a ser ventilado, compreendendo bem o que isso implicaria.
Apesar da relutância inicial, o seu pai acabou por aceitar a vontade do filho e deu autorização para o extubarem e, consequentemente, o rapaz deixou de respirar...
Inevitavelmente me pergunto se alguma vez eu serei capaz de deixar o meu egoísmo de lado e ter tamanha capacidade de desprendimento e aceitação.
Sei que isto também é Amor.
Lembro-me com muita frequência de uns amigos que perderam o seu filho A. há 2 anos.
Conhecemo-nos no hospital. O A. era doente crónico e a Unidade de Cuidados Intensivos era verdadeiramente a sua segunda casa.
Foram eles (o A. e a família) o nosso exemplo na aceitação de uma doença crónica invadir as nossas vidas e de como lidar com a situação - com as infecções recorrentes e consequentes internamentos prolongados, com a equipa médica, de enfermagem e auxiliares, com as consultas constantes e com a INcerteza...
Entretanto encontrei mais um estudo sobre esta doença presente nas nossas vidas (para consultar, basta clicarem AQUI).
*

sexta-feira, 9 de janeiro de 2009

xô bitchus!


uma mensagem para a familia Cucu:

xô Bitchus! xô Bitchus!


eu cá continuo a "fazer antibióticos", tá afilhado?