Em tempo de Quaresma

É bom reflectir...

«Há sempre uma razão para o peso da Cruz que cada um carrega»

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Com "Ouro, Incenso e Mirra"...

... comprámos uma cadeira para o automóvel: a Recaro Start, com os devidos acessórios adaptados às necessidades especiais do Principezinho.

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Com: cinto 5 pontos, suportes laterais de cabeça, estrutura de alumínio com absorção de impactos, 11 posições de altura do encosto, 6 posições de profundidade do assento, suportes de ombros ajustáveis em largura, basculação de assento e sistema de audio, que permite aos mais pequenos disfrutar de música. Altura de encosto e profundidade de assento reguláveis.

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Os acessórios adaptados às necessidades especiais do João que encomendámos foram:

base giratória; suportes laterais de tronco; taco abdutor; redutor de assento e um tabuleiro.

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Quem quiser espreitar todos os pormenores, clique AQUI, no sítio da Medical Plus...

(e depois seleccionar pediatria / assentos / Recaro Start)

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Ele já a experimentou e aprovou!

Para começar está muito mais confortável (a cadeira anterior já estava muito pequena e ele já se sentia muito apertado), fica numa posição mais alta por isso sente-se ainda mais "importante" e com o tabuleiro à frente pode ter um brinquedo ou um livro para se entreter!

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Obrigado a todos os que contribuiram para o "Ouro, Incenso e Mirra" do Principezinho!

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Maneiras de expressão

Julgava não ser possível ouvir chamar por mim sem palavras. Pensava que a expressão de cada indivíduo passava sempre por uma (ou todas) de três tipos de comunicação: oral, escrita ou gestual. Sempre concretas e seguras do ponto de vista gramatical.

Sabia, no entanto, que existia também um tipo de comunicação simbólica, visto estar minimamente familiarizada com as tabelas de SPC, uma de várias técnicas Aumentativas e alternativas de Comunicação...

No entanto, dei por mim a reflectir sobre um outro tipo de linguagem, e é esse raciocínio que passo agora resumidamente para escrito e partilho com quem o ler.

Hoje em dia sei que o conceito de Comunicação compreende mais do que aquilo que nos ensinam. Pode-se dizer, sucintamente, que comunicação é um processo onde se trocam informações, por meio da fala (duas pessoas a falarem frente a frente), através de gestos (não importa se apenas um comunica através de gestos ou os dois, desde que a mensagem seja recebida), ou através da escrita, seja ela de que tipo.

Tenho, no entanto, conhecimento de um outro tipo de Comunicação. Conhecida por muitos, mas sem nome e incompreendida pelos não-praticantes da mesma.

Sei que, de facto, "Um olhar diz mais que mil palavras."

Consigo entender um olhar que expressa vontades, desejos ou gostos dizendo: "Estou cheio" ou "Quero água"; "Brinca comigo...", "Não gosto disso!" ou "Lê-me uma história.". Não quer dizer que não esteja associado a pequenos gestos ou pequenos sons, mas eles são também perceptíveis para os ouvidos familiarizados.

A melhor das expressões vinda deste tipo de comunicação não baptizada cientificamente, é seguramente a que transmite sentimentos. Não há nada que preencha mais do que uma declaração feita com uns olhos brilhantes, um sorriso bem delineado e um bater de pestanas que me dizem: "Gosto muito de ti!".

A não compreensão daqueles que não estão familiarizados a incapacidade de outros, leva à incredibilidade de ser um tipo de comunicação alternativa. Pois eu discordo. Acho é uma linguagem e não apenas uma técnica duma linguagem. Acho que são sim capazes de transmitir pensamentos, acções e sentimentos, e que o fazem com opinião, com participação, com sentido, sentimento, e Inteligência, obedecendo aos mesmos processos mentais, mas utilizando formas de expressão diferentes.

Como todo o tipo de linguagem associa a sua característica mais evidente ao nome, como por exemplo, a linguagem escrita que estou a desenvolver, baptizarei este tipo de linguagem acima descrito sucintamente também com a sua característica mais evidente: amor.

Sem uma forma de amor muito particular, com natural compaixão, paciência, atenção e medo, é claramente impossível entender tal linguagem. Deixo, por isso, um sorriso e um pensamento a quem fala ou entende a Linguagem do amor.

O meu sorriso é esperançoso e o pensamento é "Ainda bem.".

Ainda bem que existe quem os compreenda e lute por eles. É preciso fazer erguer nestas pessoas especiais uma auto-estima baseada em amor, para que possam enfrentar o mundo que temos lá fora, protegidos por um escudo de coragem, humor e confiança.
Creio e espero que nenhum preconceito se mantenha face a um ser inteligente, pensante e amável.

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Mensagens como esta

aquecem-nos o coração... porque sabemos que mesmo apesar da distância física continuamos perto!

«Querido principe, há muito tempo que não te visito...
Não ter tempo, não sei se é uma desculpa ou falta de coragem...
Confesso que me entristeço quando penso em ti. Mas também me alegro...
Embora não te veja há muito tempo, sempre que te vejo, orgulho-me de ti. De ti e dos teus pais. De ti, porque sinto que és uma criança feliz, que aceitaste o caminho que Deus te escolheu... Orgulho-me dos teus pais pela força e coragem que aceitaram quando Deus os nomeou para serem teus pais...
Querido principe,
Sei que por vezes é muito difícil este caminho... tão pesado para uma criança tão pequena. Mas sinto que a tua alma é grande.
Para os teus pais, o caminho é muitas vezes doloroso, mas concerteza que tem muitas alegrias...
Não sei qual é o caminho que terão de percorrer, não sei até onde, nem até quando, mas desejo-vos muita confiança, felicidades, coragem e alegria.
Que os momentos de angústia se transformem na alegria de viver.»

Obrigada, Amiga
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uma mão cheia

hoje o "meu" Cucu faz uma mão cheia de anos!

está crescido!

como não posso estar com ele, para lhe cantar os parabéns, enviei-lhe dois vídeos...


parabéns!


a foto é do Marco Coelho e tirei-a daqui.

Madrinha babada

hoje recebi uma sms que me encheu a alma:

"Bom dia. Estava agora a falar c/ teu afilhado acerca dos anos e perguntei-lhe quem é que ele queria q viesse ca cantar os parabens... Adivinha quem foi a primeira pessoa: TU!"

e depois quem é que se admira que eu seja uma madrinha babada (e de coração partido)?
no dia do seu aniversário vai-me ser impossível estar com ele...

Sem novidades

A procura de novidades e consequente preocupação devido à nossa ausência na blogosfera são, sem dúvida, sinal que afinal ainda temos alguns leitores e amigos que nos procuram de alguma forma... Que bom!

A ausência da escrita é justificada pela ausência de novidades.

O Principezinho continua na mesma... apesar de este mês (ainda) não ter tomado antibiótico, andamos "à base" da aerossolterapia e oxigenoterapia por tentativas, ou seja: passamos mais horas que o habitual a fazer aerossóis, numa tentativa de fluidificar - o mais possível - as secreções (que são "secreções organizadas" e por isso, multiplicam-se constantemente!), fazer de seguida cinesioterapia respiratória (seja através da forma convencional ou seja através de brincadeira!) e controlar a oximetria - que tem andado muito instável nas últimas semanas...

Ainda não retomou as rotinas de infantário, nem piscina e raramente saímos de casa.

A 19 de Fevereiro fez 4 anos que foi ventilado pela primeira vez (no HSM) e a 26 que foi extubado... Esta primeira ventilação foi "um sucesso"... nesta data, há 4 anos atrás, ainda não sabíamos que o pior estava para vir...

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Liturgia enquadrada na minha realidade

Hoje especialmente a Liturgia da Palavra parece que foi escrita por mim (ou especialmente para mim!):
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LEITURA I

«Agito-me angustiado até ao crepúsculo»
Leitura do Livro de Job

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Job tomou a palavra, dizendo:«Não vive o homem sobre a terra como um soldado? Não são os seus dias como os de um mercenário? Como o escravo que suspira pela sombra e o trabalhador que espera pelo seu salário, assim eu recebi em herança meses de desilusão e couberam-me em sorte noites de amargura. Se me deito, digo: ‘Quando é que me levanto?’S e me levanto: ‘Quando chegará a noite?’ e agito-me angustiado até ao crepúsculo. Os meus dias passam mais velozes que uma lançadeira de tear e desvanecem-se sem esperança.

Recordai-Vos que a minha vida não passa de um sopro e que os meus olhos nunca mais verão a felicidade».

Job 7, 1-4.6-7

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Contudo, mantenho a Fé e a Esperança nos dias que virão e que serão melhores!

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Há 4 anos atrás

Fez ontem, precisamente, 4 anos que o João ficou internado pela primeira vez, devido a uma (na altura) simples bronquiolite... Simples, porque quase todas as crianças as têm.

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O azar bateu-nos à porta quando, durante este internamento, estivémos em ambiente infectado por adenovírus (sem sabermos, obviamente).

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Os primeiros sinais de alerta surgiram através do M. A (o companheiro do João desde a entrada nas urgências, à passagem pelo S.O. e durante o internamento na enfermaria).

Contudo, naquela primeira semana o nosso João não apresentava sinais alguns...

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Após a febre baixar ele já andava a correr pelo corredor da enfermaria a fazer estragos por onde passava! Era tão irrequieto que eu e o pai considerávamos a hipótese dele ser hiperactivo!

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Hoje encaramos essas situações com muita saudade e alegria por ele ser assim. Deu-nos o prazer de o conhecer saudável, forte, extremamente activo, atento, alegre e muito bem desenvolvido (de percentil 95%). Deu-nos o prazer do o ver andar com apenas 10 meses.

E tudo isso foi muito bom!

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É preciso mais que medicação...

Achei este anúncio Genial...

São umas seguidas às outras

... eu bem gostaria de ser optimista, de ter motivos para ser optimista... mas não tenho!

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Este Outono/Inverno tem sido para esquecer: desde Outubro que o Principezinho anda a antibiótico. Curiosamente tem sido na primeira semana de cada mês que ele fica doente. Este mês não foi excepção... Pensando friamente: porque seria? Só porque começámos um novo ano?!? Este tipo de pensamentos fica para quem os pode ter. Os tais... optimistas.

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Logo no 1º de Janeiro fomos para o hospital porque ele iniciou um quadro de tosse irritativa (e irritante!), baixas oximetrias (falta de ar - oxigénio muito baixo). Mas neste dia as médicas não descobriram nada de invulgar além da tosse (que acalmou depois da adrenalina e do hidrato de cloral (*1)). Não tinha nenhuma inflamação na garganta e a auscultação estava normal (dentro do quadro habitual dele, claro). Poucas horas depois de chegarmos a casa a temperatura começou a subir e não havia Ibuprofeno ou Paracetamol que a baixasse... Não que fosse febre alta (nunca ultrapassou os 38,8º), mas no caso dele, basta ultrapassar os 38º que depois é um castigo para baixar!

No dia seguinte decidimos ir ao pediatra. Afinal estava com uma Amigdalite!

Por piada até enviei a seguinte mensagem à madrinha dele: "Saímos agora do médico. Afinal é só uma amigdalite. Finalmente uma doença comum de gente normal!!!"

Pois, mais valia ter estado sossegadita. Uma amigdalite numa criança saudável já é chato, numa criança com os antecedentes dele então tem sempre complicações (principalmente a nível respiratório).

Esteve 4 ou 5 dias só a comer iogurtes (e isto, quando comia!). Só ao 7º dia de antibiótico é que começou a ficar menos prostrado, mais reactivo (nos dias anteriores parecia que passava o dia "desmaiado").

Para ajudar eu própria fiquei de cama 2 dias!

Esteve estabilizado cerca de uma semana.

Na perspectiva optimista que a maioria das pessoas teima em acreditar, poderíamos dizer: pelo menos deixou-nos celebrar os aniversários do Pai e da Mãe sem nenhum sobressalto... Quase!

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Assim que as pessoas que cá estiveram saíram da nossa casa (depois de me cantarem os parabéns), estavámos nós a fazer-lhe os aerossóis da noite quando o Principezinho inicia uma convulsão (*2).

Ele já não tinha uma crise (*3) há cerca de 2 anos (pelo menos não destas).

Foi uma mistura de ausência com mioclonias. Durou cerca de 2 minutos. Como tínhamos o oxímetro ligado verificámos até onde baixou o oxigénio: aos 49%! Não sei como é possível, mas aconteceu. Ligámos o oxigénio no máximo (15lt) e o ar simplesmente não entrava!

Chamámos o INEM e não vi quanto tempo demoraram: a nós pareceu-nos uma eternidade. Quando chegaram fomos imediatamente para o hospital. Não adiantou de nada porque não há neurologistas de serviço nas urgências. Fez análises ao sangue que acusaram os níveis de ácido valpróico baixos (que explicam a convulsão, uma vez que tinhamos iniciado o desmame). Contudo não era possível fazer um EEG aquelas horas da madrugada. A intenção era ele ficar internado para ficar sob vigilância. Além de nós não querermos (por todos os motivos já conhecidos - sim, confirmei as minhas suspeitas ao ler uma nota de um médico para o técnico de EEG, a reforçar a necessidade urgente do EEG, justificando assim o motivo do JM não ficar internado naquela noite "uma vez que a mãe tem fobia de internamentos devido a todo o historial de infecções...") também não haviam vagas!!! Mas, sim, é verdade: tenho mesmo fobia de internamentos.

Ficou então combinado que voltaríamos de manhã para fazer o tal EEG. Deitámo-nos por 3 horas e depois lá fomos outra vez para o hospital, onde nos disseram que de manhã seria impossível fazer o exame. Teríamos que voltar às 13h.

E voltámos... e esperámos... e esperámos... até às 15h30 - hora que nos disseram que não iria ser possível fazer o exame naquele dia! Informaram-nos o dia e a hora em que havia disponibilidade.

Conclusão: depois de tantas horas e entrar e a sair daquele espaço infestado de bicharocos o que se poderia esperar?!?

Mais uma infecção. É o que o Principezinho tem outra vez!

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Basicamente, a Mãe continua a ter razão nos seus receios, nos seus medos, nas suas exigências, nas suas paranóias, nas suas fobias.

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O estado de saúde do JM é débil e mesmo assim vamos arriscando nalgumas situações porque sabemos que é importante ele experimentar certas coisas, vivenciar, para conhecer e ser (o máximo possível) feliz.

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Nós não somos pessimistas. Não exageramos. Somos realistas acima de tudo.

Quem nos dera a nós, pais, não termos os motivos que temos para sermos como somos.

Quem nos dera podermos passear à vontade com o nosso filho, para qualquer lado e fazer qualquer tipo de actividade sem termos que pensar em todos os prós e os contras das situações, sem pensar nas condições de higiene, na aglomeração de pessoas... sem pensar se os locais têm condições arquitectónicas para a condição física dele, se há condição climatérica, se há condições para levar o oxigénio, para podermos fazer os aerossóis (se necessário), se há um serviço de emergência médica relativamente perto...

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Cada vez mais temos menos paciência para quem não nos compreende.

Para quem não nos ajuda.

Porque a ajuda passa também por saber e aceitar estar quieto e calado, porque o nosso cansaço é perene. O nosso descanso nunca é reparador porque estamos SEMPRE em vigília.

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E devido ao meu cansaço é que tenho estado ausente...

para poder estar presente ao meu filho, cujo sorriso me ilumina a vida!

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Para esclarecerem as vossas dúvidas:

*1 (Hidrato de cloral)

*2 (Epilepsia)

*3 (Tipos de crises de epilepsia)

Mais uma sugestão: epico.pt

«Que Deus vos dê em dobro aquilo que me desejarem»

(a mim e aos meus!)

A Doença

Ontem à noite vi o episódio de "Clínica Privada" na Fox Life.

Surgiu um personagem secundário com quem, inevitavelmente, me identifiquei (quase) na perfeição: tratava-se de um pai de um rapaz de 17 anos com Bronquiolite Obliterante.

O pai fazia tudo o que lhe era possível para que o filho continuasse vivo, sujeitando-o a ventilações mecânicas sistematicamente para que ele tivesse a oxigenação necessária.

O filho não queria mais ventilações. São agressivas, invasivas e mantêm um nível de vida muito aquém daquilo que seria desejável.

Com 17 anos, bem formado, desde a idade de 12 a lutar contra esta doença, o rapaz sabia bem o que queria e manifestou o seu desejo de não voltar a ser ventilado, compreendendo bem o que isso implicaria.

Apesar da relutância inicial, o seu pai acabou por aceitar a vontade do filho e deu autorização para o extubarem e, consequentemente, o rapaz deixou de respirar...

Inevitavelmente me pergunto se alguma vez eu serei capaz de deixar o meu egoísmo de lado e ter tamanha capacidade de desprendimento e aceitação.

Sei que isto também é Amor.

Lembro-me com muita frequência de uns amigos que perderam o seu filho A. há 2 anos.

Conhecemo-nos no hospital. O A. era doente crónico e a Unidade de Cuidados Intensivos era verdadeiramente a sua segunda casa.

Foram eles (o A. e a família) o nosso exemplo na aceitação de uma doença crónica invadir as nossas vidas e de como lidar com a situação - com as infecções recorrentes e consequentes internamentos prolongados, com a equipa médica, de enfermagem e auxiliares, com as consultas constantes e com a INcerteza...

Entretanto encontrei mais um estudo sobre esta doença presente nas nossas vidas (para consultar, basta clicarem AQUI).

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xô bitchus!

uma mensagem para a familia Cucu:

xô Bitchus! xô Bitchus!

eu cá continuo a "fazer antibióticos", tá afilhado?

Feliz Ano Novo

QUE O NASCIMENTO DE CRISTO NA MANJEDOURA

SEJA RELEMBRADO COM O SENTIMENTO DE SER E NÃO DE TER

QUE AS ESTRELAS BRILHANDO A VINDA DE JESUS,

POSSAM BRILHAR OS NOSSOS CAMINHOS

TRAZENDO-NOS A PAZ AOS NOSSOS CORAÇÕES E AO MUNDO!

QUE AS LÁGRIMAS DERRAMADAS ESTE ANO

SIRVAM PARA REGAR AQUELA SEMENTE DE BONDADE.

QUE A SEMENTE DA BONDADE SEJA HÍBRIDA

PARA AO SEU LADO GERAR A SEMENTE DA GENEROSIDADE.

POIS ASSIM FOI DEUS QUANDO NOS MANDOU O SEU FILHO JESUS CRISTO:

DEUS FOI BONDOSO E GENEROSO, HUMILDE E AMOROSO

QUANDO TIROU O SEU FILHO DA MANJEDOURA E O COLOCOU EM NOSSA DIRECÇÃO.

SEJAMOS DIGNOS DESTE ACTO.

QUE ESTE NOVO ANO SEJA CHEIO DE

SAÚDE E HARMONIA

PAZ E PROSPERIDADE

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A minha alma exulta de ALEGRIA

«Eu exulto de alegria no Senhor, E minh'alma rejubila no meu Deus

Ele é minha vida e minha alegria, Deus é tudo para mim...»

Há dias assim...

Hoje até nem é um destes - porque tenho uma enxaqueca (!), mas nada como receber um telefonema a confirmar uma ideia que já pairava: bons amigos.

Bons amigos, companheiros de muitas horas e de experiências boas e outras más.

Amigos que têm uma capacidade de desprendimento e de partilha como poucos.

Amigos que partilham a vida.

Alguns conheço bem. Outros conhecem-me melhor a mim do que eu a eles.

Penso que a principal coisa que temos em comum é o Amor, a Caridade - é Ágape que tanto ansiamos por experimentar e fazer viver em nós.

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Mais uma vez, este Natal gostei mais de Dar do que Receber.

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Mas hoje gostei de receber a notícia que um grupo de amigos pôs em prática a ideia "Ouro, Incenso e Mirra" para que não faltem as Ajudas Técnicas que o Principezinho precisa, cuja lista vai aumentando à medida que o tempo passa.

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Por isso e por saber que a vida está difícil para toda a gente, seja em termos monetários seja em termos emocionais, agradeço em nome do Principezinho terem respondido ao apelo da Solidariedade, pela generosidade demonstrada.

Não sejam daqueles que pensam que fizeram pouco, que podiam fazer mais, que contribuiram com pouco... porque "grão a grão enche a galinha o papo", cada contribuição vale mais que o seu peso em ouro pelo sentimento que despertou nos vossos corações. E isso é MUITO - porque há pessoas que não são capazes sequer de sentir por estarem tão envoltas nas suas próprias vidas.

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Por isso hoje, o cântico transforma-se assim

«Eu exulto de Alegria nos meus Amigos...»

Obrigado por Sentirem

E porem em prática aquilo em que acreditam!

***

FELIZ NATAL

Se o teu Natal for um sentar egoísta à mesa lauta da ceia,
de costas cruelmente voltadas
para as lágrimas dos que sofrem
-sem pão, sem paz e sem nada-
- teu Natal não é
o nascimento de Jesus de Nazaré!
*
Se o teu Natal for uma celebração
morna e doce,
como o bafo tépido dos animais do presépio,
sem aquecer tua vida, sem agitar teu mundo,
- esse Natal não é
o de Jesus de Nazaré!
*
Mas se o teu Natal for
um repensar da tua Fé,
um grito ousado de libertação
contra a injustiça, contra a miséria,
um reabastecer pleno de Amor
para amar pelo ano além,
- teu Natal será feliz,
porque será eco vivo
do Amor nascido em Belém!

Mário Salgueirinho

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A todos um BOM NATAL

«A Virgem e São José, com sua fé, esperança e caridade saem vitoriosos na prova..
Não existe qualquer rejeição, nem frio nem trevas ou desconforto, que os possa separar do amor de Cristo que nasceu.»

A todos os que nos lêem: um Santo e Feliz Natal

... na partilha de Emoções, de Paz, de Alegria

... na partilha de presentes (porque não?!? principalmente se forem oferecidos com a verdadeira intenção da palavra Presente, como afirmação "Eu gosto de ti, és importante para mim e por isso quero estar presente na tua vida e este objecto é símbolo disso")

... na partilha do Amor dessinteressado, do Amor solidário, do Amor verdadeiro que Une as Pessoas

Pedimos desculpa a quem nos procurou nas últimas semanas e a quem não respondemos.

O Principezinho está reguila (o que é um bom sinal), contudo ainda tomamos algumas precauções: continua sem frequentar o jardim de infância, sem piscina, sem visitas numerosas... ainda nos vai pondo em sobressalto com alguma frequência - mas não deixa de ser "normal" tendo em conta a última infecção. Só temos que nos manter mais alertas e por isso mesmo, andamos um bocadinho mais cansados.

Temos pena que o Natal, para esta família, não possa ser vivenciado como deveria.

Contudo os nossos votos são sempre os melhores!

Até breve

«Que cada um de nós, Senhor, te abra sua vida para que brotes, para que floresças, para que nasças e mantenhas, em nossos corações, acesa a esperança.»

Porque lhe sinto a falta

A vida é um sopro de amor.
Sopros de cores no brilho dos teus olhos,
Sorrisos e carícias de um amor perpétuo.
Tanto me dizes sem que nada fales!
A vida é um sopro de dor.
Onde os vendavais de desilusões são escuros,
Abafam-me a esperança,
Asfixiando-me na visão de te perder...
A vida é um sopro de coragem,
Onde é preciso cair e saber levantar.

Dou-te cada momento que tenho,
Para que de mim, faças parte assim!



(Apesar de ser de Maio do ano passado, achei que estava de acordo com os posts anteriores. E ainda mais porque sinto a falta de estar mais tempo com a minha bomboca.)

Recuperação aos poucos

Antes de mais, agradeço a todos que expressaram os seus votos de melhoras ao Principezinho e as palavras de apoio.

É verdade que pouco ou nada podem fazer na realidade, nem mesmo nós - pais - podemos...

Podemos apenas continuar a fazer o que fazemos até aqui: sermos Cuidadores, atentos, pacientes, serenos e alegres q.b.

Sei que provavelmente toquei no ponto fraco de alguns progenitores quando escrevi o post passado. Mas é verdade.

Raros são os que conseguem compreender o que é sentir a VIDA do seu próprio filho.

Compreender como a vida é frágil.

Sentir.

Sentir a própria vida a pulsar. Sentir a vida do mais admirável SER que é o filho gerado.

E senti-la a desvanecer, sem podermos fazer mais por ela.

Lutar mais... Como, se não há como?!?

Ninguém pode saber quanto tempo viverá. Ninguém sabe o dia de amanhã.

Mas nós sabemos que o risco de vida daquele que é o nosso TUDO anda "na corda bamba" a cada infecção.

Ninguém nos garante que a doença regrida com a tempo ou com a mudança de idade...

Certeza é que estas infecções de repetição serão frequentes.

Outra certeza é que temos que saber lidar com a doença. Mesmo que isso implique períodos de cansaço extremos (que só começamos a sentir efectivamente quando ele começa a melhorar e a nossa adrenalina começa a baixar). Mesmo que isso implique não termos paciência para as outras pessoas, a não ser para ele... Afinal de contas é ele quem mais precisa de nós.

Mas sim, graças a Deus, o nosso filho é Feliz.

Assim que começa a sentir-se com mais forças, rasga o seu sorriso e oferece-o de bom grado a todos e por qualquer motivo!

E isso faz-nos felizes e gratos.

Desta vez, fugimos (literalmente) do hospital.

Optámos por ir ao médico particular (por sabermos que ele tem experiência de intensivista e confiarmos não só nas suas capacidades médicas, mas também na sua empatia e sensibilidade).

Esteve por um fio (o internamento). E desta vez eu não iria refutar a decisão médica...

Além do antibiótico fez uma dose extraordinária de corticóides orais.

O principal efeito secundário adverso deste tipo de corticóides é a susceptibilidade aumentada a infecções (consequente enfraquecimento do sistema imunitário).

Por este motivo, agora não pode frequentar o infantário, nem a piscina ou outros locais que sejam frequentados por muitas pessoas. Devemos evitar as visitas. Mas podemos e devemos dar passeios ao ar livre, mesmo apesar do frio!

Todos os dias olha para a fotografia dos amigos e pede para ir ao infantário.

Hoje já foi à UTAAC e já deu para "matar as saudades" do JP!

Está agora aqui, ao meu lado, alegre a contar o que fez na sessão de hoje.

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Mais uma vez...

Mais uma vez a antibiótico!

Estes últimos dias têm sido passados a fazer aerossóis, a tentar controlar a febre e a convencer o Principezinho a usar os óculos nasais (oxigénio) nos intervalos de tempo em que não estamos a fazer os aerossóis...

Estamos todos muito cansados.

Dias inteiros a aerossóis, noites sem dormir, o Principezinho rabugento e a comer mal.

Felizes os pais de filhos saudáveis!

Cada vez mais acredito que a MAIOR parte destes NÃO SABE dar valor ao que tem.

Acho que é quase humanamente normal... uma vez que, normalmente, só quando se perde uma coisa é que se sabe dar valor...