Feliz Ano Novo

QUE O NASCIMENTO DE CRISTO NA MANJEDOURA

SEJA RELEMBRADO COM O SENTIMENTO DE SER E NÃO DE TER

QUE AS ESTRELAS BRILHANDO A VINDA DE JESUS,

POSSAM BRILHAR OS NOSSOS CAMINHOS

TRAZENDO-NOS A PAZ AOS NOSSOS CORAÇÕES E AO MUNDO!

QUE AS LÁGRIMAS DERRAMADAS ESTE ANO

SIRVAM PARA REGAR AQUELA SEMENTE DE BONDADE.

QUE A SEMENTE DA BONDADE SEJA HÍBRIDA

PARA AO SEU LADO GERAR A SEMENTE DA GENEROSIDADE.

POIS ASSIM FOI DEUS QUANDO NOS MANDOU O SEU FILHO JESUS CRISTO:

DEUS FOI BONDOSO E GENEROSO, HUMILDE E AMOROSO

QUANDO TIROU O SEU FILHO DA MANJEDOURA E O COLOCOU EM NOSSA DIRECÇÃO.

SEJAMOS DIGNOS DESTE ACTO.

QUE ESTE NOVO ANO SEJA CHEIO DE

SAÚDE E HARMONIA

PAZ E PROSPERIDADE

***

A minha alma exulta de ALEGRIA

«Eu exulto de alegria no Senhor, E minh'alma rejubila no meu Deus

Ele é minha vida e minha alegria, Deus é tudo para mim...»

Há dias assim...

Hoje até nem é um destes - porque tenho uma enxaqueca (!), mas nada como receber um telefonema a confirmar uma ideia que já pairava: bons amigos.

Bons amigos, companheiros de muitas horas e de experiências boas e outras más.

Amigos que têm uma capacidade de desprendimento e de partilha como poucos.

Amigos que partilham a vida.

Alguns conheço bem. Outros conhecem-me melhor a mim do que eu a eles.

Penso que a principal coisa que temos em comum é o Amor, a Caridade - é Ágape que tanto ansiamos por experimentar e fazer viver em nós.

*

Mais uma vez, este Natal gostei mais de Dar do que Receber.

*

Mas hoje gostei de receber a notícia que um grupo de amigos pôs em prática a ideia "Ouro, Incenso e Mirra" para que não faltem as Ajudas Técnicas que o Principezinho precisa, cuja lista vai aumentando à medida que o tempo passa.

*

Por isso e por saber que a vida está difícil para toda a gente, seja em termos monetários seja em termos emocionais, agradeço em nome do Principezinho terem respondido ao apelo da Solidariedade, pela generosidade demonstrada.

Não sejam daqueles que pensam que fizeram pouco, que podiam fazer mais, que contribuiram com pouco... porque "grão a grão enche a galinha o papo", cada contribuição vale mais que o seu peso em ouro pelo sentimento que despertou nos vossos corações. E isso é MUITO - porque há pessoas que não são capazes sequer de sentir por estarem tão envoltas nas suas próprias vidas.

*

Por isso hoje, o cântico transforma-se assim

«Eu exulto de Alegria nos meus Amigos...»

Obrigado por Sentirem

E porem em prática aquilo em que acreditam!

***

FELIZ NATAL

Se o teu Natal for um sentar egoísta à mesa lauta da ceia,
de costas cruelmente voltadas
para as lágrimas dos que sofrem
-sem pão, sem paz e sem nada-
- teu Natal não é
o nascimento de Jesus de Nazaré!
*
Se o teu Natal for uma celebração
morna e doce,
como o bafo tépido dos animais do presépio,
sem aquecer tua vida, sem agitar teu mundo,
- esse Natal não é
o de Jesus de Nazaré!
*
Mas se o teu Natal for
um repensar da tua Fé,
um grito ousado de libertação
contra a injustiça, contra a miséria,
um reabastecer pleno de Amor
para amar pelo ano além,
- teu Natal será feliz,
porque será eco vivo
do Amor nascido em Belém!

Mário Salgueirinho

*

A todos um BOM NATAL

«A Virgem e São José, com sua fé, esperança e caridade saem vitoriosos na prova..
Não existe qualquer rejeição, nem frio nem trevas ou desconforto, que os possa separar do amor de Cristo que nasceu.»

A todos os que nos lêem: um Santo e Feliz Natal

... na partilha de Emoções, de Paz, de Alegria

... na partilha de presentes (porque não?!? principalmente se forem oferecidos com a verdadeira intenção da palavra Presente, como afirmação "Eu gosto de ti, és importante para mim e por isso quero estar presente na tua vida e este objecto é símbolo disso")

... na partilha do Amor dessinteressado, do Amor solidário, do Amor verdadeiro que Une as Pessoas

Pedimos desculpa a quem nos procurou nas últimas semanas e a quem não respondemos.

O Principezinho está reguila (o que é um bom sinal), contudo ainda tomamos algumas precauções: continua sem frequentar o jardim de infância, sem piscina, sem visitas numerosas... ainda nos vai pondo em sobressalto com alguma frequência - mas não deixa de ser "normal" tendo em conta a última infecção. Só temos que nos manter mais alertas e por isso mesmo, andamos um bocadinho mais cansados.

Temos pena que o Natal, para esta família, não possa ser vivenciado como deveria.

Contudo os nossos votos são sempre os melhores!

Até breve

«Que cada um de nós, Senhor, te abra sua vida para que brotes, para que floresças, para que nasças e mantenhas, em nossos corações, acesa a esperança.»

Porque lhe sinto a falta

A vida é um sopro de amor.
Sopros de cores no brilho dos teus olhos,
Sorrisos e carícias de um amor perpétuo.
Tanto me dizes sem que nada fales!
A vida é um sopro de dor.
Onde os vendavais de desilusões são escuros,
Abafam-me a esperança,
Asfixiando-me na visão de te perder...
A vida é um sopro de coragem,
Onde é preciso cair e saber levantar.

Dou-te cada momento que tenho,
Para que de mim, faças parte assim!



(Apesar de ser de Maio do ano passado, achei que estava de acordo com os posts anteriores. E ainda mais porque sinto a falta de estar mais tempo com a minha bomboca.)

Recuperação aos poucos

Antes de mais, agradeço a todos que expressaram os seus votos de melhoras ao Principezinho e as palavras de apoio.

É verdade que pouco ou nada podem fazer na realidade, nem mesmo nós - pais - podemos...

Podemos apenas continuar a fazer o que fazemos até aqui: sermos Cuidadores, atentos, pacientes, serenos e alegres q.b.

Sei que provavelmente toquei no ponto fraco de alguns progenitores quando escrevi o post passado. Mas é verdade.

Raros são os que conseguem compreender o que é sentir a VIDA do seu próprio filho.

Compreender como a vida é frágil.

Sentir.

Sentir a própria vida a pulsar. Sentir a vida do mais admirável SER que é o filho gerado.

E senti-la a desvanecer, sem podermos fazer mais por ela.

Lutar mais... Como, se não há como?!?

Ninguém pode saber quanto tempo viverá. Ninguém sabe o dia de amanhã.

Mas nós sabemos que o risco de vida daquele que é o nosso TUDO anda "na corda bamba" a cada infecção.

Ninguém nos garante que a doença regrida com a tempo ou com a mudança de idade...

Certeza é que estas infecções de repetição serão frequentes.

Outra certeza é que temos que saber lidar com a doença. Mesmo que isso implique períodos de cansaço extremos (que só começamos a sentir efectivamente quando ele começa a melhorar e a nossa adrenalina começa a baixar). Mesmo que isso implique não termos paciência para as outras pessoas, a não ser para ele... Afinal de contas é ele quem mais precisa de nós.

Mas sim, graças a Deus, o nosso filho é Feliz.

Assim que começa a sentir-se com mais forças, rasga o seu sorriso e oferece-o de bom grado a todos e por qualquer motivo!

E isso faz-nos felizes e gratos.

Desta vez, fugimos (literalmente) do hospital.

Optámos por ir ao médico particular (por sabermos que ele tem experiência de intensivista e confiarmos não só nas suas capacidades médicas, mas também na sua empatia e sensibilidade).

Esteve por um fio (o internamento). E desta vez eu não iria refutar a decisão médica...

Além do antibiótico fez uma dose extraordinária de corticóides orais.

O principal efeito secundário adverso deste tipo de corticóides é a susceptibilidade aumentada a infecções (consequente enfraquecimento do sistema imunitário).

Por este motivo, agora não pode frequentar o infantário, nem a piscina ou outros locais que sejam frequentados por muitas pessoas. Devemos evitar as visitas. Mas podemos e devemos dar passeios ao ar livre, mesmo apesar do frio!

Todos os dias olha para a fotografia dos amigos e pede para ir ao infantário.

Hoje já foi à UTAAC e já deu para "matar as saudades" do JP!

Está agora aqui, ao meu lado, alegre a contar o que fez na sessão de hoje.

*

Mais uma vez...

Mais uma vez a antibiótico!

Estes últimos dias têm sido passados a fazer aerossóis, a tentar controlar a febre e a convencer o Principezinho a usar os óculos nasais (oxigénio) nos intervalos de tempo em que não estamos a fazer os aerossóis...

Estamos todos muito cansados.

Dias inteiros a aerossóis, noites sem dormir, o Principezinho rabugento e a comer mal.

Felizes os pais de filhos saudáveis!

Cada vez mais acredito que a MAIOR parte destes NÃO SABE dar valor ao que tem.

Acho que é quase humanamente normal... uma vez que, normalmente, só quando se perde uma coisa é que se sabe dar valor...

Um artista como os tios!

Ontem, na sessão de TO, o Principezinho fez uma coisa diferente: pintou com marcadores.
*
De vez em quando pintamos com as mãos, mas é uma experiência que ele ainda não sabe bem se gosta - nunca gostou de sentir as mãos sujas. Mas da última vez que o fizémos pintou uma cartolina inteira!

*

Ontem a terapeuta ajudou o JM a agarrar no marcador e a desenhar.

*
Ele ficou muito contente e depressa se fez entender quanto ao tema da pintura: queria pintar como a Tia Sol e como o Tio João!

*

Escolheu as cores dos marcadores e fez a sua bela obra de arte, identificando devidamente as personagens do seu "quadro".

*

À noite mostrou a sua obra, vaidosíssimo, aos tios!

*

Voltando à normalidade (possível)

Voltando aos poucos à nossa (possível) normalidade, ontem já fomos passear!

Andámos de comboio e de metro...

Fomos até à Feira de Natal do BIPP. Esta Feira estará no Fórum Picoas (Lisboa) até ao dia 25.

Uma boa oportunidade para quem anda a fazer as compras de Natal, ajudando assim uma Associação que dá os primeiros passos e que não deixa de ser uma acção de solidariedade.

Quem puder ir até lá, espero que aproveite para se fazer sócio!

Gostámos muito de conhecer o menino que dá "rosto" ao BIPP

O Principezinho gostou muito do passeio porque, além de ter saído de casa para passear, foi muito bem acompanhado!

Hoje é Dia NÃO!

Hoje é dia NÃO para o Principezinho.

Definitivamente NÃO!

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De manhã fomos ao Centro de Paralisia Cerebral de Lisboa, à UTAAC, para uma espécie de reunião com a educadora e a terapeuta ocupacional dele... Eu pensava que era para avaliar uma nova cadeira de posicionamento (para ele "trabalhar"). Pois, pensava eu. Não era.

Afinal a ideia era nós (pais) e a terapeuta vermos como é que ele está a trabalhar actualmente, e percebermos em conjunto o que é prioritário para ele em termos de ajudas técnicas/tecnologias de apoio (cadeira de posicionamento, braço articulado, etc).

Mas nem isto conseguimos fazer porque o menino JM portou-se muito mal! Com uma birra como eu já não via há algum tempo... e sem perceber o porquê daquela reacção.

*

Apesar dele utilizar o manípulo com a cabeça há já alguns meses, hoje ele DECIDIU que não tolerava o manípulo desta forma! A pouca participação nas actividades teve que utilizar a mão.

Esteve constantemente a olhar para a porta (que é a sua forma de pedir para se ir embora).

Claro está que, com tanta birra, aumentaram os movimentos involuntários, logo não foi nada eficaz esta utilização do manípulo com a mão.

Não valia pena insistir.

*

Só depois de ser tirado da cadeira é que ficou mais calmo.

Enquanto trocámos ideias ele quis andar de um lado para o outro, a ir ter com uma e com outra, pedindo desculpa individualmente...

Ele lá sabe que não se deve "guardar rancor" e que as coisas devem ficar resolvidas a bem!

*

Quando chegámos a casa não quis almoçar. O pai adormeceu-o.

Apesar desta sesta ter sido muito curta, quando acordou estava mais bem disposto e almoçou tudo. No entanto, quando fomos lavar a cara, começou com o choro outra vez. Pareceu-me que ainda estava com sono... mas não quis dormir. O tempo que esteve na cama, esteve sempre a "birrar" e agarrava-se às grades a tentar levantar-se. E eu a fingir que dormia... Às tantas rendi-me e levantei-o.

Nota-se que alguma coisa o incomoda, só ainda não percebi o quê!

O meu palpite e o meu receio é que esteja a "chocar" alguma outra vez...

*

Avaliação da Situação de Dependência

Há uns dias, recebemos uma "convocação para exame clínico (DL nº360/97) ... A fim de ser submetido a exame médico para avaliação da situação de dependência".

Ora, se temos que enviar ANUALMENTE a Prova de Deficiência, a Informação Clínica actualizada e outra série de papelada... ainda temos que nos deslocar até ao serviço de verificação de incapacidades permanentes da Segurança Social, para que uma médica olhe para o nosso filho e pergunte:"o que é que ele tem?"

Há coisas que eram mesmo escusadas!

Não tenho nada a criticar à médica que, por sinal, até tinha sensibilidade e simpatia raras.

E até compreendo que tenham que verificar uma série de situações, porque muitas pessoas abusam... Mas estas nossas situações já são demais.

O nosso dia-a-dia já é demasiado penoso, para sermos constantemente analisados à lupa para se ter a certeza que não estão a pagar €60 a um "falso" deficiente.

Comecem a fiscalizar como deve ser aqueles que dizem precisar do rendimento mínimo! Conheço uns poucos que ganham por mês aquilo que eu ganho num ano!

E já agora... arranjem uns euritos para pagar as ajudas técnicas que os verdadeiros deficientes precisam.

Estou mesmo cansadinha destas coisas!

*

Na estante do Cucu (7)

Depois de um mês de ausência (por puro esquecimento!), voltamos à estante com um livro encorajador...

«Através dos olhos de um menino exploram-se algumas realidades de andar de cadeira de rodas. A história põe à prova o desejo de um menino em ser como os outros e, simplesmente, divertir-se. Às vezes parece mais fácil desisitir do que continuar a tentar, já que o esforço é demasiado grande. »

No final são propostas várias actividades para tentar compreender os desafios que outra pessoa pode sentir, consoante as suas próprias limitações.

É um excelente livro para ser trabalhado em salas de Jardim-de-Infância, ATL's e Escolas, apresentando por isso um Guia para Educadores.

Título: Tu consegues!
Autor: Jennifer Moore-Mallinos
Ilustração: Marta Fàbrega

Edições Nova Gaia

NATAL SOLIDÁRIO

Já há dois anos que contribuímos para esta causa da Fundação Evangelização e Culturas (FEC).

Talvez alguns dos nossos presenteados tivessem gostado mais de receber qualquer coisa material para seu proveito próprio, mas como a Mãe Sisa foi educada para pensar e dar prioridade a quem mais precisa... demos Presentes Solidários a toda a gente (entenda-se: as poucas pessoas que tiveram direito a prendas de Natal!... sim porque a "vida está difícil", como diz o povo. E se o está para nós, ainda é pior para quem nada tem!)

Esta é uma forma de dar o testemunho vivo do que é, para nós, experimentarmos o Cristo, cujo nascimento se celebra nesta altura do ano.

O Natal deve ser, não só um tempo de reflexão, mas verdadeira concretização de gestos solidários para quem mais precisa.

Aqui fica esta primeira sugestão natalícia...

*

Adeus à Hidroterapia

Hoje era dia de ir para a piscina, mas como a minha Bomboca (JM para o comum dos indivíduos) ainda está em recuperação do ultimo susto, a Ti’Mari’Maluca não foi uma última vez com ele jogar à bola para dentro de água.
Lamento imenso deixar de ter esse tempo de qualidade semanal com o meu sobrinho preferido, de não conseguir juntar o útil ao agradável! A culpa é do dia, que só tem 24 horas...

Não vou mais, ou pelo menos por enquanto, ser parte activa numa das terapias, porém, serei SEMPRE parte activa permanente na sua vida e luta diária nutrindo a minha bomboca com os melhores dos desejos e todo o meu amor.

Como a avó Tété diz: “O amor cura tudo.”

Fim de Semana

Este foi um fim de semana mais calmo do que os últimos, graças a Deus!

Apesar de ainda ter as saturações de oxigénio um pouco baixas, o Principezinho já está mais estável e não nos pregou nenhum susto (como aconteceu nos dois últimos fins de semana).

Já deu para matar saudades de algumas pessoas que ele não via há algum tempo: na sexta-feira o tio João das Barbas e no Sábado a Tia SOL.

Hoje até arriscámos a sair de casa e aproveitar um pouco o dia solarengo a lembrar o verão de S. Martinho que está mesmo aqui à porta...

Entre castanhas assadas e a bela da Jeropiga, o Principezinho matou as saudades que tinha do avô Manel, da avó Zeza, do primo Daniel e dos tios Marta & Quim.

Já há algum tempo que ele nos pedia para ir até aos avós... então, hoje, foi todo o caminho "em pulgas" até chegar lá a casa.

Apesar do cansaço (pois não dormiu nem de noite, nem de dia) o Principezinho estava muito feliz.

Aliás... ainda está... pois para acabar o dia em beleza encomendámos uma pizza para o jantar (depois de ter ralhado comigo quando lhe disse que ía comer sopa!) e "la pièce de resistence": está a assistir ao jogo de futebol SCP-FCP!!!

*

Partilha entre Mães

Foi criado um novo espaço na blogosfera.

Um espaço que se pretende ser de partilha entre Mães e entre Pais, Familiares e Amigos de Pessoas Especiais, como os nossos filhos... Um espaço que se espera útil, para quem lê.

Um espaço que será escrito pelas mãos de Mulheres Muito Especiais (eu incluída...): MÃES de crianças Especiais.

Mães que têm aprendido mais com os seus filhos e pelos seus filhos do que se poderia esperar.

Chamam-nos "fortes" e "corajosas", a maior parte das vezes sem terem noção do que é o nosso dia-a-dia... Se o somos, somo-lo pelos nossos filhos.

Queremos ser uma janela de esperança para outras Mães, para outros Pais, Familiares e Amigos.

Porque sabemos que não estamos sós e que precisamos uns dos outros.

Queremos ajudar de alguma forma, mesmo que ainda não tenhamos a certeza do caminho que nos falta percorrer... mas como diz a D.:

«...sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...»

Acerca da CAA*

A Grilinha escreveu um post acerca da *Comunicação Aumentativa e Alternativa, que eu comentei e é este comentário que decidi aqui publicar para partilhar também convosco um exemplo das reacções do Principezinho relativamente a este tema:

«VIVA A COMUNICAÇÃO AUMENTATIVA e ALTERNATIVA!

O Principezinho é como o JP (como tu já sabes): adooora comunicar!
Sempre se expressou muito bem através do olhar e são raras as pessoas que não o percebem só assim, mas agora, à medida que vamos utilizando cada vez mais os símbolos SPC é uma alegria que só visto!

A última novidade é ter os símbolos (que fazem mais falta enquanto está deitado) colados na grade da cama dele:
1- "Tenho sede";
2- "Preciso de Oxigénio";
3- "Preciso mudar a fralda";
4- "Quero sair da cama".

E como ainda é novidade tenho que tirar os símbolos antes dele adormecer, porque senão quer é palrar, palrar, palrar... e ri-se p/ os símbolos que parece um tontinho!... depois volto o colocá-los no sítio para quando ele acorda poder logo comunicar qualquer coisa!

Ontem à noite esqueci-me disto. Hoje de manhã ele agarrou-se à grade, a olhar p/ mesinha de cabeceira como quem diz: "não me levanto enquanto não puseres aqui os meus símbolos..."

Também acho que a CAA é das melhores coisas para as crianças como os nossos filhos!

BEM-HAJA às pessoas que apostam forte neles!»

Colinho

Estamos doentes, o Cucu e eu!
Acho que nos fazia bem o colinho um do outro, a mim pelo menos fazia-me! O colo dele tem um poder regenerador em mim. Nestes momentos fico com o coração apertadito por o saber doente e como, às vezes, a mãe Sisa não atende o telefone agora, sempre que isso acontece, desato a ligar para as tias e afins...

Cucu a técnica, já sabes, é enxotar os "bitchus": Xô bitchus! Xô!

Um grande grande colinho para ti.

"Pedras no Caminho? Guardo todas" - Passeio TT

Mais uma importante acção de solidariedade, desta vez para o nosso

QUERIDÍSSIMO AMIGO JP!

Passeio TT que significa Todo-o-Terreno, desta vez significa também

Todos-por-Ti

Vamos ajudar o JP a ir a Cuba, enquanto nos divertimos!

Para mais informações:

TTverdePT

RoTas & SisTemas

Bicharocos malditos!

Os bicharocos ainda não nos deixaram em paz!

Ontem o Principezinho esteve melhorzinho, mas a partir das 2h da manhã foi para esquecer. Já ninguém dormiu... acordou a "birrar", com muita tosse, quando lhe liguei o oxímetro já estava com as saturações lá nos píncaros!!!

Toca de fazer aerossóis o resto da noite, da manhã e do princípio da tarde. Agora é que o Pai se deitou com ele e (aparentemente) já está a dormir... resta saber por quanto tempo.

[... acabou de acordar... porque é que não fiquei "calada"?!?]

Tomou a vacina da gripe há precisamente 15 dias e apesar de sabermos que demora cerca de 2 semanas a fazer efeito, permanece a desconfiança que esta tenha a sua quota de culpa neste estado infeccioso, uma vez que foi ao quinto dia que ele começou a ficar doentinho. ´
Já em 2006 também tomou a vacina da gripe e adoeceu de seguida. No ano passado a Pneumonologista decidiu "experimentar" não lhe prescrever a vacina e ele não adoeceu (pelo menos não tanto nesta época)...
Este ano concordámos em administrar-lhe a vacina da gripe devido às expectativas anunciadas à estirpe do vírus deste ano (que seria muito agressivo).
Bem, se é mais disto que nos espera ou pior... que Deus nos ajude!

Sobre o Vírus da Gripe (Influenza)

Mais sobre o mesmo

Algumas questões sobre a Vacina da Gripe