quinta-feira, 25 de dezembro de 2008

FELIZ NATAL

Se o teu Natal for um sentar egoísta à mesa lauta da ceia,
de costas cruelmente voltadas
para as lágrimas dos que sofrem
-sem pão, sem paz e sem nada-
- teu Natal não é
o nascimento de Jesus de Nazaré!
*
Se o teu Natal for uma celebração
morna e doce,
como o bafo tépido dos animais do presépio,
sem aquecer tua vida, sem agitar teu mundo,
- esse Natal não é
o de Jesus de Nazaré!
*
Mas se o teu Natal for
um repensar da tua Fé,
um grito ousado de libertação
contra a injustiça, contra a miséria,
um reabastecer pleno de Amor
para amar pelo ano além,
- teu Natal será feliz,
porque será eco vivo
do Amor nascido em Belém!


Mário Salgueirinho
*

quarta-feira, 24 de dezembro de 2008

A todos um BOM NATAL

«A Virgem e São José, com sua fé, esperança e caridade saem vitoriosos na prova..
Não existe qualquer rejeição, nem frio nem trevas ou desconforto, que os possa separar do amor de Cristo que nasceu.»



A todos os que nos lêem: um Santo e Feliz Natal
... na partilha de Emoções, de Paz, de Alegria

... na partilha de presentes (porque não?!? principalmente se forem oferecidos com a verdadeira intenção da palavra Presente, como afirmação "Eu gosto de ti, és importante para mim e por isso quero estar presente na tua vida e este objecto é símbolo disso")

... na partilha do Amor dessinteressado, do Amor solidário, do Amor verdadeiro que Une as Pessoas

Pedimos desculpa a quem nos procurou nas últimas semanas e a quem não respondemos.
O Principezinho está reguila (o que é um bom sinal), contudo ainda tomamos algumas precauções: continua sem frequentar o jardim de infância, sem piscina, sem visitas numerosas... ainda nos vai pondo em sobressalto com alguma frequência - mas não deixa de ser "normal" tendo em conta a última infecção. Só temos que nos manter mais alertas e por isso mesmo, andamos um bocadinho mais cansados.

Temos pena que o Natal, para esta família, não possa ser vivenciado como deveria.

Contudo os nossos votos são sempre os melhores!

Até breve

«Que cada um de nós, Senhor, te abra sua vida para que brotes, para que floresças, para que nasças e mantenhas, em nossos corações, acesa a esperança.»

quinta-feira, 11 de dezembro de 2008

Porque lhe sinto a falta

A vida é um sopro de amor.
Sopros de cores no brilho dos teus olhos,
Sorrisos e carícias de um amor perpétuo.
Tanto me dizes sem que nada fales!
A vida é um sopro de dor.
Onde os vendavais de desilusões são escuros,
Abafam-me a esperança,
Asfixiando-me na visão de te perder...
A vida é um sopro de coragem,
Onde é preciso cair e saber levantar.

Dou-te cada momento que tenho,
Para que de mim, faças parte assim!



(Apesar de ser de Maio do ano passado, achei que estava de acordo com os posts anteriores. E ainda mais porque sinto a falta de estar mais tempo com a minha bomboca.)

Recuperação aos poucos


Antes de mais, agradeço a todos que expressaram os seus votos de melhoras ao Principezinho e as palavras de apoio.

É verdade que pouco ou nada podem fazer na realidade, nem mesmo nós - pais - podemos...
Podemos apenas continuar a fazer o que fazemos até aqui: sermos Cuidadores, atentos, pacientes, serenos e alegres q.b.

Sei que provavelmente toquei no ponto fraco de alguns progenitores quando escrevi o post passado. Mas é verdade.

Raros são os que conseguem compreender o que é sentir a VIDA do seu próprio filho.
Compreender como a vida é frágil.
Sentir.
Sentir a própria vida a pulsar. Sentir a vida do mais admirável SER que é o filho gerado.
E senti-la a desvanecer, sem podermos fazer mais por ela.

Lutar mais... Como, se não há como?!?
Ninguém pode saber quanto tempo viverá. Ninguém sabe o dia de amanhã.
Mas nós sabemos que o risco de vida daquele que é o nosso TUDO anda "na corda bamba" a cada infecção.
Ninguém nos garante que a doença regrida com a tempo ou com a mudança de idade...
Certeza é que estas infecções de repetição serão frequentes.
Outra certeza é que temos que saber lidar com a doença. Mesmo que isso implique períodos de cansaço extremos (que só começamos a sentir efectivamente quando ele começa a melhorar e a nossa adrenalina começa a baixar). Mesmo que isso implique não termos paciência para as outras pessoas, a não ser para ele... Afinal de contas é ele quem mais precisa de nós.
Mas sim, graças a Deus, o nosso filho é Feliz.
Assim que começa a sentir-se com mais forças, rasga o seu sorriso e oferece-o de bom grado a todos e por qualquer motivo!
E isso faz-nos felizes e gratos.
Desta vez, fugimos (literalmente) do hospital.
Optámos por ir ao médico particular (por sabermos que ele tem experiência de intensivista e confiarmos não só nas suas capacidades médicas, mas também na sua empatia e sensibilidade).

Esteve por um fio (o internamento). E desta vez eu não iria refutar a decisão médica...
Além do antibiótico fez uma dose extraordinária de corticóides orais.
O principal efeito secundário adverso deste tipo de corticóides é a susceptibilidade aumentada a infecções (consequente enfraquecimento do sistema imunitário).

Por este motivo, agora não pode frequentar o infantário, nem a piscina ou outros locais que sejam frequentados por muitas pessoas. Devemos evitar as visitas. Mas podemos e devemos dar passeios ao ar livre, mesmo apesar do frio!

Todos os dias olha para a fotografia dos amigos e pede para ir ao infantário.
Hoje já foi à UTAAC e já deu para "matar as saudades" do JP!
Está agora aqui, ao meu lado, alegre a contar o que fez na sessão de hoje.
*




terça-feira, 2 de dezembro de 2008

Mais uma vez...



Mais uma vez a antibiótico!

Estes últimos dias têm sido passados a fazer aerossóis, a tentar controlar a febre e a convencer o Principezinho a usar os óculos nasais (oxigénio) nos intervalos de tempo em que não estamos a fazer os aerossóis...

Estamos todos muito cansados.
Dias inteiros a aerossóis, noites sem dormir, o Principezinho rabugento e a comer mal.

Felizes os pais de filhos saudáveis!
Cada vez mais acredito que a MAIOR parte destes NÃO SABE dar valor ao que tem.

Acho que é quase humanamente normal... uma vez que, normalmente, só quando se perde uma coisa é que se sabe dar valor...

terça-feira, 25 de novembro de 2008

Um artista como os tios!

Ontem, na sessão de TO, o Principezinho fez uma coisa diferente: pintou com marcadores.
*
De vez em quando pintamos com as mãos, mas é uma experiência que ele ainda não sabe bem se gosta - nunca gostou de sentir as mãos sujas. Mas da última vez que o fizémos pintou uma cartolina inteira!

*
Ontem a terapeuta ajudou o JM a agarrar no marcador e a desenhar.
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Ele ficou muito contente e depressa se fez entender quanto ao tema da pintura: queria pintar como a Tia Sol e como o Tio João!
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Escolheu as cores dos marcadores e fez a sua bela obra de arte, identificando devidamente as personagens do seu "quadro".
*
À noite mostrou a sua obra, vaidosíssimo, aos tios!
*

domingo, 23 de novembro de 2008

Voltando à normalidade (possível)



Voltando aos poucos à nossa (possível) normalidade, ontem já fomos passear!

Andámos de comboio e de metro...
Fomos até à Feira de Natal do BIPP. Esta Feira estará no Fórum Picoas (Lisboa) até ao dia 25.

Uma boa oportunidade para quem anda a fazer as compras de Natal, ajudando assim uma Associação que dá os primeiros passos e que não deixa de ser uma acção de solidariedade.

Quem puder ir até lá, espero que aproveite para se fazer sócio!

Gostámos muito de conhecer o menino que dá "rosto" ao BIPP

O Principezinho gostou muito do passeio porque, além de ter saído de casa para passear, foi muito bem acompanhado!

sexta-feira, 21 de novembro de 2008

Hoje é Dia NÃO!

Hoje é dia NÃO para o Principezinho.
Definitivamente NÃO!
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De manhã fomos ao Centro de Paralisia Cerebral de Lisboa, à UTAAC, para uma espécie de reunião com a educadora e a terapeuta ocupacional dele... Eu pensava que era para avaliar uma nova cadeira de posicionamento (para ele "trabalhar"). Pois, pensava eu. Não era.
Afinal a ideia era nós (pais) e a terapeuta vermos como é que ele está a trabalhar actualmente, e percebermos em conjunto o que é prioritário para ele em termos de ajudas técnicas/tecnologias de apoio (cadeira de posicionamento, braço articulado, etc).

Mas nem isto conseguimos fazer porque o menino JM portou-se muito mal! Com uma birra como eu já não via há algum tempo... e sem perceber o porquê daquela reacção.
*
Apesar dele utilizar o manípulo com a cabeça há já alguns meses, hoje ele DECIDIU que não tolerava o manípulo desta forma! A pouca participação nas actividades teve que utilizar a mão.

Esteve constantemente a olhar para a porta (que é a sua forma de pedir para se ir embora).
Claro está que, com tanta birra, aumentaram os movimentos involuntários, logo não foi nada eficaz esta utilização do manípulo com a mão.
Não valia pena insistir.
*
Só depois de ser tirado da cadeira é que ficou mais calmo.
Enquanto trocámos ideias ele quis andar de um lado para o outro, a ir ter com uma e com outra, pedindo desculpa individualmente...
Ele lá sabe que não se deve "guardar rancor" e que as coisas devem ficar resolvidas a bem!
*
Quando chegámos a casa não quis almoçar. O pai adormeceu-o.
Apesar desta sesta ter sido muito curta, quando acordou estava mais bem disposto e almoçou tudo. No entanto, quando fomos lavar a cara, começou com o choro outra vez. Pareceu-me que ainda estava com sono... mas não quis dormir. O tempo que esteve na cama, esteve sempre a "birrar" e agarrava-se às grades a tentar levantar-se. E eu a fingir que dormia... Às tantas rendi-me e levantei-o.
Nota-se que alguma coisa o incomoda, só ainda não percebi o quê!

O meu palpite e o meu receio é que esteja a "chocar" alguma outra vez...

*


quarta-feira, 19 de novembro de 2008

Avaliação da Situação de Dependência

Há uns dias, recebemos uma "convocação para exame clínico (DL nº360/97) ... A fim de ser submetido a exame médico para avaliação da situação de dependência".


Ora, se temos que enviar ANUALMENTE a Prova de Deficiência, a Informação Clínica actualizada e outra série de papelada... ainda temos que nos deslocar até ao serviço de verificação de incapacidades permanentes da Segurança Social, para que uma médica olhe para o nosso filho e pergunte:"o que é que ele tem?"

Há coisas que eram mesmo escusadas!


Não tenho nada a criticar à médica que, por sinal, até tinha sensibilidade e simpatia raras.
E até compreendo que tenham que verificar uma série de situações, porque muitas pessoas abusam... Mas estas nossas situações já são demais.


O nosso dia-a-dia já é demasiado penoso, para sermos constantemente analisados à lupa para se ter a certeza que não estão a pagar €60 a um "falso" deficiente.

Comecem a fiscalizar como deve ser aqueles que dizem precisar do rendimento mínimo! Conheço uns poucos que ganham por mês aquilo que eu ganho num ano!

E já agora... arranjem uns euritos para pagar as ajudas técnicas que os verdadeiros deficientes precisam.



Estou mesmo cansadinha destas coisas!


*

segunda-feira, 17 de novembro de 2008

Na estante do Cucu (7)


Depois de um mês de ausência (por puro esquecimento!), voltamos à estante com um livro encorajador...

«Através dos olhos de um menino exploram-se algumas realidades de andar de cadeira de rodas. A história põe à prova o desejo de um menino em ser como os outros e, simplesmente, divertir-se. Às vezes parece mais fácil desisitir do que continuar a tentar, já que o esforço é demasiado grande. »
No final são propostas várias actividades para tentar compreender os desafios que outra pessoa pode sentir, consoante as suas próprias limitações.

É um excelente livro para ser trabalhado em salas de Jardim-de-Infância, ATL's e Escolas, apresentando por isso um Guia para Educadores.

Título: Tu consegues!
Autor: Jennifer Moore-Mallinos
Ilustração: Marta Fàbrega

Edições Nova Gaia

quinta-feira, 13 de novembro de 2008

NATAL SOLIDÁRIO


Já há dois anos que contribuímos para esta causa da Fundação Evangelização e Culturas (FEC).

Talvez alguns dos nossos presenteados tivessem gostado mais de receber qualquer coisa material para seu proveito próprio, mas como a Mãe Sisa foi educada para pensar e dar prioridade a quem mais precisa... demos Presentes Solidários a toda a gente (entenda-se: as poucas pessoas que tiveram direito a prendas de Natal!... sim porque a "vida está difícil", como diz o povo. E se o está para nós, ainda é pior para quem nada tem!)

Esta é uma forma de dar o testemunho vivo do que é, para nós, experimentarmos o Cristo, cujo nascimento se celebra nesta altura do ano.

O Natal deve ser, não só um tempo de reflexão, mas verdadeira concretização de gestos solidários para quem mais precisa.

Aqui fica esta primeira sugestão natalícia...
*

quarta-feira, 12 de novembro de 2008

Adeus à Hidroterapia

Hoje era dia de ir para a piscina, mas como a minha Bomboca (JM para o comum dos indivíduos) ainda está em recuperação do ultimo susto, a Ti’Mari’Maluca não foi uma última vez com ele jogar à bola para dentro de água.
Lamento imenso deixar de ter esse tempo de qualidade semanal com o meu sobrinho preferido, de não conseguir juntar o útil ao agradável! A culpa é do dia, que só tem 24 horas...

Não vou mais, ou pelo menos por enquanto, ser parte activa numa das terapias, porém, serei SEMPRE parte activa permanente na sua vida e luta diária nutrindo a minha bomboca com os melhores dos desejos e todo o meu amor.

Como a avó Tété diz: “O amor cura tudo.”

domingo, 9 de novembro de 2008

Fim de Semana

Este foi um fim de semana mais calmo do que os últimos, graças a Deus!

Apesar de ainda ter as saturações de oxigénio um pouco baixas, o Principezinho já está mais estável e não nos pregou nenhum susto (como aconteceu nos dois últimos fins de semana).

Já deu para matar saudades de algumas pessoas que ele não via há algum tempo: na sexta-feira o tio João das Barbas e no Sábado a Tia SOL.

Hoje até arriscámos a sair de casa e aproveitar um pouco o dia solarengo a lembrar o verão de S. Martinho que está mesmo aqui à porta...

Entre castanhas assadas e a bela da Jeropiga, o Principezinho matou as saudades que tinha do avô Manel, da avó Zeza, do primo Daniel e dos tios Marta & Quim.

Já há algum tempo que ele nos pedia para ir até aos avós... então, hoje, foi todo o caminho "em pulgas" até chegar lá a casa.

Apesar do cansaço (pois não dormiu nem de noite, nem de dia) o Principezinho estava muito feliz.
Aliás... ainda está... pois para acabar o dia em beleza encomendámos uma pizza para o jantar (depois de ter ralhado comigo quando lhe disse que ía comer sopa!) e "la pièce de resistence": está a assistir ao jogo de futebol SCP-FCP!!!
*

sábado, 8 de novembro de 2008

Partilha entre Mães


Foi criado um novo espaço na blogosfera.

Um espaço que se pretende ser de partilha entre Mães e entre Pais, Familiares e Amigos de Pessoas Especiais, como os nossos filhos... Um espaço que se espera útil, para quem lê.

Um espaço que será escrito pelas mãos de Mulheres Muito Especiais (eu incluída...): MÃES de crianças Especiais.

Mães que têm aprendido mais com os seus filhos e pelos seus filhos do que se poderia esperar.

Chamam-nos "fortes" e "corajosas", a maior parte das vezes sem terem noção do que é o nosso dia-a-dia... Se o somos, somo-lo pelos nossos filhos.

Queremos ser uma janela de esperança para outras Mães, para outros Pais, Familiares e Amigos.

Porque sabemos que não estamos sós e que precisamos uns dos outros.

Queremos ajudar de alguma forma, mesmo que ainda não tenhamos a certeza do caminho que nos falta percorrer... mas como diz a D.:

«...sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...»


terça-feira, 4 de novembro de 2008

Acerca da CAA*


A Grilinha escreveu um post acerca da *Comunicação Aumentativa e Alternativa, que eu comentei e é este comentário que decidi aqui publicar para partilhar também convosco um exemplo das reacções do Principezinho relativamente a este tema:

«VIVA A COMUNICAÇÃO AUMENTATIVA e ALTERNATIVA!
O Principezinho é como o JP (como tu já sabes): adooora comunicar!
Sempre se expressou muito bem através do olhar e são raras as pessoas que não o percebem só assim, mas agora, à medida que vamos utilizando cada vez mais os símbolos SPC é uma alegria que só visto!

A última novidade é ter os símbolos (que fazem mais falta enquanto está deitado) colados na grade da cama dele:
1- "Tenho sede";
2- "Preciso de Oxigénio";
3- "Preciso mudar a fralda";
4- "Quero sair da cama".
E como ainda é novidade tenho que tirar os símbolos antes dele adormecer, porque senão quer é palrar, palrar, palrar... e ri-se p/ os símbolos que parece um tontinho!... depois volto o colocá-los no sítio para quando ele acorda poder logo comunicar qualquer coisa!
Ontem à noite esqueci-me disto. Hoje de manhã ele agarrou-se à grade, a olhar p/ mesinha de cabeceira como quem diz: "não me levanto enquanto não puseres aqui os meus símbolos..."

Também acho que a CAA é das melhores coisas para as crianças como os nossos filhos!

BEM-HAJA às pessoas que apostam forte neles!»

sábado, 1 de novembro de 2008

Colinho

Estamos doentes, o Cucu e eu!
Acho que nos fazia bem o colinho um do outro, a mim pelo menos fazia-me! O colo dele tem um poder regenerador em mim. Nestes momentos fico com o coração apertadito por o saber doente e como, às vezes, a mãe Sisa não atende o telefone agora, sempre que isso acontece, desato a ligar para as tias e afins...

Cucu a técnica, já sabes, é enxotar os "bitchus": Xô bitchus! Xô!

Um grande grande colinho para ti.

"Pedras no Caminho? Guardo todas" - Passeio TT

Mais uma importante acção de solidariedade, desta vez para o nosso
Passeio TT que significa Todo-o-Terreno, desta vez significa também
Todos-por-Ti
Vamos ajudar o JP a ir a Cuba, enquanto nos divertimos!
Para mais informações:

sexta-feira, 31 de outubro de 2008

Bicharocos malditos!




Os bicharocos ainda não nos deixaram em paz!


Ontem o Principezinho esteve melhorzinho, mas a partir das 2h da manhã foi para esquecer. Já ninguém dormiu... acordou a "birrar", com muita tosse, quando lhe liguei o oxímetro já estava com as saturações lá nos píncaros!!!

Toca de fazer aerossóis o resto da noite, da manhã e do princípio da tarde. Agora é que o Pai se deitou com ele e (aparentemente) já está a dormir... resta saber por quanto tempo.


[... acabou de acordar... porque é que não fiquei "calada"?!?]

Tomou a vacina da gripe há precisamente 15 dias e apesar de sabermos que demora cerca de 2 semanas a fazer efeito, permanece a desconfiança que esta tenha a sua quota de culpa neste estado infeccioso, uma vez que foi ao quinto dia que ele começou a ficar doentinho. ´
Já em 2006 também tomou a vacina da gripe e adoeceu de seguida. No ano passado a Pneumonologista decidiu "experimentar" não lhe prescrever a vacina e ele não adoeceu (pelo menos não tanto nesta época)...
Este ano concordámos em administrar-lhe a vacina da gripe devido às expectativas anunciadas à estirpe do vírus deste ano (que seria muito agressivo).
Bem, se é mais disto que nos espera ou pior... que Deus nos ajude!

Sobre o Vírus da Gripe (Influenza)

Mais sobre o mesmo

Algumas questões sobre a Vacina da Gripe

quarta-feira, 29 de outubro de 2008

Ame & Viva a Vida



Dia Nacional da Prevenção do Cancro da Mama


Comemora-se no dia 30 o Dia Nacional da Prevenção do Cancro da Mama; assim a Associação de Mulheres Mastectomizadas " AME e VIVA a VIDA " vai promover nesse dia uma acção de sensibilização, alertando as mulheres para prática do auto exame, realização de mamografias e consultas médicas periódicas e distribuindo nas 18 capitais de Distrito folhetos alusivos à doença.

Para simbolizar esse alerta convidamos todas as mulheres a vestir no dia 30 uma peça cor de Rosa no seu vestuário- DIA da MULHER ROSA - Vamos colorir Portugal de Rosa!!!

Esta acção vai ajudar as mulheres na luta contra o cancro da mama com dois lemas:
" Saiba o que lhe vai no peito"
" Vamos acabar com o tabu do Cancro "

Convidam-se todas as sócias e todas as mulheres a vestir no dia 30 uma peça cor de rosa.

*

Saúde do Principezinho: Mãe Vs. Médica


Depois de um fim-de-semana inteiro a fazer aerossóis contínuos ao Principezinho, a segunda-feira chegou com um agravamento do seu quadro respiratório. Chegou a atingir o estado de hipóxia (durante o pequeno-almoço as saturações de O2 eram à volta dos 85%). Tive que lhe colocar as sondas nasais para estabilizar as saturações acima dos 90%.
Mantinha a tosse, hiper-secreções, alguma irritabilidade (quando não conseguia controlar a tosse) e dor no peito.

Logo a seguir ao almoço seguimos para o hospital.

Sendo um doente crónico, o Principezinho está dispensado da triagem médica o que sempre nos poupa tempo crucial no atendimento.
Quando fomos chamados ao gabinete médico, deparámo-nos com uma médica nova que ainda não nos conhecia. Isto, para nós, é sempre um problema... e desta vez não foi excepção!
Qualquer médico que não conheça o seu estado "normal" (o que é normal para ele, não o é para os outros) assusta-se sempre com ele quando dá entrada.
Também é comum os médicos não acreditarem muito no que os pais dizem... não sei porquê, deve ser qualquer coisa que lhes é exigido quando escolhem a área da Pediatria.
Abreviei a história, informando-a apenas da patologia clínica dele e pouco mais.
O sistema informático das urgências não permite ver todo o processo médico do paciente - o que é um lapso gigantesco, na minha opinião, porque assim dava para evitar todo o discurso habitual e as perguntas que já consideramos ridículas... como por exemplo:
Médica: "Ele já esteve internado alguma vez?"
Eu: "Quantas é que quer ouvir?"
Para não fugir a outra "regra" do JM, esta médica não o conseguiu auscultar porque ele desatou a berrar e a contorcer-se todo... encaminhou-o para fazer RX (porque, mesmo sem auscultação a dificuldade respiratória dele era considerável, visível e até audível sem estetoscópio - por isso mesmo é que o levámos ao hospital, sabendo de antemão que necessitaria de antibiótico).
A médica teve que chamar a colega que estava de serviço nos Cuidados Intensivos. Apesar de não acompanhar o Principezinho com tanta regularidade como outras, sempre era uma cara conhecida e ele até fez o conhecido beicinho de charme quando a viu. Deixou esta auscultá-lo sem dificuldade nenhuma, oferecendo até sorrisos malandrecos!
O RX foi visto simultaneamente por estas 2 médicas e disseram-me que ele tinha que ficar internado. Respondi prontamente:
«- Não pode ficar. Quando vínhamos para cá, prometi ao meu filho que hoje não ficaríamos. Era só para tirarmos a "fotografia" ao peito, buscarmos a receita do antibiótico e voltaríamos para casa!»
Claro que a médica das urgências ficou com cara de p. a olhar para mim... a outra respondeu:
«- Ai, ai, esta mãe é demais... olhe que eu acho mesmo que ele devia cá ficar»
Eu retorqui:
«- E eu acho que não! Não se esqueça do último internamento (em 2007): entrou com uma infecção respiratória idêntica a esta, quando já tinha previsão de alta apanhou uma infecção a Mycoplasma Pneumoniae, necessitando de ventilação assistida. Passado um mês e meio, quando já estava novamente com previsão de alta foi contagiado por EBV (vírus de Epstein-Bar, provocando Mononucleose infecciosa), necessitando novamente de ventilação assistida... por isso temos a certeza que não queremos cá ficar! Não quero arriscar mais infecções cruzadas!»
Decidiram então que ele faria de imediato um aerossol com Ventilan e tomaria um comprimido de Prednisolona (que pertence ao grupo farmacêutico dos glucocorticóides e actuaria como anti-inflamatório dos pulmões).
Depois do aerossol feito, de tomada a Prednisolona, fizémos cinesioterapia respiratória e de seguida pedi à enfermeira para fazer mais um aerossol simples.
Voltámos à sala de espera, dei o lanche ao Principezinho e ele aguentou-se já sem oxigénio...
Passadas cerca de 2h desde a última vez que fomos ao gabinete, lá fomos chamados novamente. Desta vez o JM deixou-a auscultá-lo. Insistiu com o internamento. E eu insisti que não...
Entre várias ideias trocadas, ficaram a pairar frases como:
Dra. - «Aqui quem é a médica sou eu!»
Eu -«E quem é a Mãe sou eu e eu é que conheço melhor o meu filho e sei que consigo controlar isto em casa se tiver lá as medicação necessária para o efeito!... não esquecendo que tenho um ambiente controlado, enquanto aqui já sei muito bem o que "a casa gasta"»
Dra. - «Oiça, já lhe arranjamos cama nos CI/Especiais (como quem diz: já é um favor...) que tem um ambiente mais controlado e uma melhor monitorização...»
Eu - «Dra., nem nós aceitamos a ideia dele ficar internado numa outra unidade que não essa, por todos os motivos: a começar pelo facto que foi aqui (no SO) que tudo começou e onde ele foi infectado com Adenovírus há 3 anos e meio atrás. Sim. Não sabia?!? (perante o olhar estupefacto dela... não sei se porque efectivamente não sabia da história dele ou se porque eu a estava a confrontar: ela no gabinete e eu no corredor - onde toda a gente podia ouvir)... O JM era uma criança perfeitamente saudável até ao 1º ano de vida, depois veio para aqui com uma bronquiolite, apanhou o maldito Adenovírus e ficou com uma PC e com a DP. Desde aí são constantes internamentos - sempre nos CI, todos de meses, sempre com infecções cruzadas ... Por isso, uma vez mais digo-lhe que não quero que ele cá fique desta vez!»
Dra. - «Mas ele tem parâmetros para ficar internado. (blá blá blá)»
Eu - «Eu sei muito bem com que parâmetros ele entrou e como é que ele está agora. E também sei que ele agora, está em condições de ir para casa. Diga-me o que é que lhe vão fazer aqui que eu não possa fazer em casa: tenho oxigénio, tenho monitor de SpO2, tenho a principal medicação dele e outra que lhe queiram administrar aqui, podem muito bem passar a receita para eu lhe administrar em casa. Passe-me o antibiótico e nós vamos embora. Se houver algum agravamento, nós voltamos!»
Dra. - «Eu acho que ele não tem condições de ir para casa. Vou falar uma vez mais com a minha colega»
Lá foi direitinha à UCI. Voltou e passado um tempo chama-nos novamente:
«Mãe, tem aqui uma comissão médica...»
Era apenas ela e a chefe de serviço (das urgências)!
Eu - «Ok. E então?»
Dra A. (chefe de serviço) - «Ah! Olá J. Há muito tempo que não te via! Então, mãe, como é que ele tem estado? Já há muito tempo que não fica internado, não é? O que é que se passa hoje?»
Perante a surpresa da médica que nos estava a atender... Eu expliquei à Dra. A. e ela concordou comigo, até porque no dia seguinte a Pneumonologista estava de serviço e nós podíamos vir ter com ela para acertar a medicação...
A médica não quis prescrever a antibiótico porque ele não chegou a ter febre. Prescreveu apenas a Prednisolona (apesar de eu lhe ter dito que a Pneumonologista não queria que ele tomasse corticóides orais - já tínhamos passado essa experiência!).
Apesar desta troca de ideias, nunca lhe levantei a voz, nunca perdi a calma e falei sempre com um sorriso. Acho que não lhe faltei ao respeito, apesar de parecer que ela ficou com essa impressão, pois a última frase dela foi:
«Espero que não se arrependa, mãe e que não tenha que voltar com ele aqui, às pressas, com alguma complicação...»
Claro que passei a noite muito mais atenta, com o coração aceleradíssimo... mas também já faz parte!
No dia seguinte fomos à consulta com a Pneumonologista.
Abreviei a história e ela só ficou admirada porque é que não lhe prescreveram logo o antibiótico... e perguntou-me "mas você não lhe o que costumávamos fazer?"
Não quer que ele tome a Prednisolona!
Principalmente, porque já me alonguei demais:
Já não tenho paciência para muitas coisas...
Sem mais comentários!
***