
OLÁ, EU SOU O JOÃO! Um dos pequenos grandes HERÓIS desta vida. Nasci saudável no seio de uma família que tem como alicerces o Amor e a Alegria. Com cerca de 1 ano de vida tive uma infecção por Adenovírus e depois de uma grave pneumonia, com sérias complicações sofri uma lesão cerebral (encefalopatia). Tudo isto, agora, resume-se em duas doenças pulmonares crónicas (Bronquiolite Obliterante e Bronquiectasias) e numa Paralisia Cerebral e Epilepsia...
terça-feira, 2 de dezembro de 2008
Mais uma vez...

terça-feira, 25 de novembro de 2008
Um artista como os tios!
Ontem, na sessão de TO, o Principezinho fez uma coisa diferente: pintou com marcadores.
*
De vez em quando pintamos com as mãos, mas é uma experiência que ele ainda não sabe bem se gosta - nunca gostou de sentir as mãos sujas. Mas da última vez que o fizémos pintou uma cartolina inteira!
Ele ficou muito contente e depressa se fez entender quanto ao tema da pintura: queria pintar
domingo, 23 de novembro de 2008
Voltando à normalidade (possível)

sexta-feira, 21 de novembro de 2008
Hoje é Dia NÃO!
quarta-feira, 19 de novembro de 2008
Avaliação da Situação de Dependência
Ora, se temos que enviar ANUALMENTE a Prova de Deficiência, a Informação Clínica actualizada e outra série de papelada... ainda temos que nos deslocar até ao serviço de verificação de incapacidades permanentes da Segurança Social, para que uma médica olhe para o nosso filho e pergunte:"o que é que ele tem?"
segunda-feira, 17 de novembro de 2008
Na estante do Cucu (7)

«Através dos olhos de um menino exploram-se algumas realidades de andar de cadeira de rodas. A história põe à prova o desejo de um menino em ser como os outros e, simplesmente, divertir-se. Às vezes parece mais fácil desisitir do que continuar a tentar, já que o esforço é demasiado grande. »
É um excelente livro para ser trabalhado em salas de Jardim-de-Infância, ATL's e Escolas, apresentando por isso um Guia para Educadores.
Título: Tu consegues!
Autor: Jennifer Moore-Mallinos
Ilustração: Marta Fàbrega
Edições Nova Gaia
quinta-feira, 13 de novembro de 2008
NATAL SOLIDÁRIO

quarta-feira, 12 de novembro de 2008
Adeus à Hidroterapia
Lamento imenso deixar de ter esse tempo de qualidade semanal com o meu sobrinho preferido, de não conseguir juntar o útil ao agradável! A culpa é do dia, que só tem 24 horas...
Não vou mais, ou pelo menos por enquanto, ser parte activa numa das terapias, porém, serei SEMPRE parte activa permanente na sua vida e luta diária nutrindo a minha bomboca com os melhores dos desejos e todo o meu amor.
Como a avó Tété diz: “O amor cura tudo.”
domingo, 9 de novembro de 2008
Fim de Semana
Este foi um fim de semana mais calmo do que os últimos, graças a Deus!sábado, 8 de novembro de 2008
Partilha entre Mães

terça-feira, 4 de novembro de 2008
Acerca da CAA*

Sempre se expressou muito bem através do olhar e são raras as pessoas que não o percebem só assim, mas agora, à medida que vamos utilizando cada vez mais os símbolos SPC é uma alegria que só visto!
A última novidade é ter os símbolos (que fazem mais falta enquanto está deitado) colados na grade da cama dele:
1- "Tenho sede";
2- "Preciso de Oxigénio";
3- "Preciso mudar a fralda";
4- "Quero sair da cama".
Também acho que a CAA é das melhores coisas para as crianças como os nossos filhos!
sábado, 1 de novembro de 2008
Colinho
Acho que nos fazia bem o colinho um do outro, a mim pelo menos fazia-me! O colo dele tem um poder regenerador em mim. Nestes momentos fico com o coração apertadito por o saber doente e como, às vezes, a mãe Sisa não atende o telefone agora, sempre que isso acontece, desato a ligar para as tias e afins...
Cucu a técnica, já sabes, é enxotar os "bitchus": Xô bitchus! Xô!
Um grande grande colinho para ti.
"Pedras no Caminho? Guardo todas" - Passeio TT
sexta-feira, 31 de outubro de 2008
Bicharocos malditos!

Ontem o Principezinho esteve melhorzinho, mas a partir das 2h da manhã foi para esquecer. Já ninguém dormiu... acordou a "birrar", com muita tosse, quando lhe liguei o oxímetro já estava com as saturações lá nos píncaros!!!
Toca de fazer aerossóis o resto da noite, da manhã e do princípio da tarde. Agora é que o Pai se deitou com ele e (aparentemente) já está a dormir... resta saber por quanto tempo.
Tomou a vacina da gripe há precisamente 15 dias e apesar de sabermos que demora cerca de 2 semanas a fazer efeito, permanece a desconfiança que esta tenha a sua quota de culpa neste estado infeccioso, uma vez que foi ao quinto dia que ele começou a ficar doentinho. ´
Já em 2006 também tomou a vacina da gripe e adoeceu de seguida. No ano passado a Pneumonologista decidiu "experimentar" não lhe prescrever a vacina e ele não adoeceu (pelo menos não tanto nesta época)...
Este ano concordámos em administrar-lhe a vacina da gripe devido às expectativas anunciadas à estirpe do vírus deste ano (que seria muito agressivo).
Bem, se é mais disto que nos espera ou pior... que Deus nos ajude!
Sobre o Vírus da Gripe (Influenza)
Mais sobre o mesmo
Algumas questões sobre a Vacina da Gripe
quarta-feira, 29 de outubro de 2008
Ame & Viva a Vida

Saúde do Principezinho: Mãe Vs. Médica

domingo, 26 de outubro de 2008
Outra vez infectado!
sexta-feira, 24 de outubro de 2008
Miminho...

Este miminho foi oferecido pela amiga CláudiaMG.
A Cláudia é também uma das nossas "musas inspiradoras" que tivémos o prazer de conhecer na blogosfera e que acompanhamos sempre com muito carinho e empatia !
É mais um exemplo de Amor, Coragem e Esperança.
As regras deste presente são:
- O vencedor recebe o prémio e deverá colocá-lo no seu Blog;
- Deveremos fazer referência à pessoa que nos endereçou;
- Enviar o mesmo prémio para 7 pessoas cujos os Blogues nos inspiram;
- Deixar um comentário nos Blogues que selecionamos, para que a pessoa saiba que foi presenteada e quem a presenteou.
Às nossas "musas inspiradoras" e companheiros desta viagem:
- Grilices
- Anjo da Luz
- Partilhar Ombro Amigo
- Luz de Estrelas
- Águas Furtadas
- A vida com Pedro
- O Planeta da Piquenina
*
Parabéns à Grilinha!
Como forma de desejar um Feliz Aniversário a uma das nossas "musas inspiradoras", decidimos publicar este texto da Madre Teresa de Calcutá:A vida é uma oportunidade, aproveita-a.
A vida é beleza, admira-a.
A vida é beatificação, saboreia-a.
A vida é um sonho, torna-o realidade.
A vida é um desafio, enfrenta-o.
A vida é um dever, cumpre-o.
A vida é um jogo, joga-o.
A vida é preciosa, cuida dela.
A vida é riqueza, conserva-a.
A vida é amor, doa-o.
A vida é um mistério, desvela-o.
A vida é promesa, cumpre-a.
A vida é tristeza, supere-a.
A vida é um hino, canta-o.
A vida é um combate, aceita-o.
A vida é uma aventura, arrisca-a.
A vida é felicidade, merece-a.
A vida é a VIDA, defende-a.
quinta-feira, 23 de outubro de 2008
Consulta de Neurologia


