O regresso à Hidroterapia

Foi na passada quarta-feira que o Principezinho voltou às sessões de Hidroterapia.
Estava entusiasmado por ir para a piscina e também por saber que a terapeuta F. ia estar lá.
Delícia das delícias. O útil e o agradável.
A "Ti Mari'Maluca" desta vez vai ser parte activa numa das terapias.

É, para mim, um privilégio e uma alegria.
Um privilégio por me sentir útil e por sentir que contribuo para a recuperação da minha bomboca (Principezinho para o indivíduo comum), e uma alegria porque todo o tempo que passo com ele, é um ganho.
A sessão decorreu bem. A minha bomboca estava no seu mundo! Água, bolas e pessoas de quem ele gosta! Como disse a terapeuta F. : "Só falta aqui um volante na piscina para ele estar no paraíso!".
Aprender é uma constante, especialmente com ele. Após entender o que a terapeuta F. queria que eu fizesse e como, senti-me mais à vontade e segura para explorar as possibilidades de o fazer atingir esses objectivos. Uma vez bem seguro na bóia, na posição certa, e eu sem medo, foi fácil estimular a minha bomboca com um dos seus imaginários favoritos: que ele é o Cristiano Ronaldo e que vai marcar um golo!
Entre gargalhadas e brincadeiras a minha bomboca vai esperneando, bracejando e melhorando movimentos.
Comparando a postura dele no início da sessão com a do final, o balanço é positivo e esperançoso!

E o tempo passa!

Já vai fazer 5 meses desde a última vez que vi o meu Cucu, ao vivo e a cores.

Vi-o outro dia através da webcam (Mãe Sisa toca a arranjar uma melhor) e mesmo não tendo uma imagem nítida deu para ver progressos e crescimento. O meu Cucu está um menino crescido. Menino, já perdeu as feições de "bébé", um rapazote!

Para quem o viu nalgumas situações periclitantes de saúde, foi acompanhando o processo (em que algumas vezes os médicos eram somente sinal de desesperança) vê-lo assim é um milagre. Um milagre que foi construído por avanços e recuos, e muito à custa dos incansáveis esforços da família que o rodeia.

Por isso e muito mais, é bom acreditar que a vida vale a pena!

Método ABA (Crianças com Autismo)

Esta semana abriu a primeira escola para crianças com Autismo, em Almada.

É uma filial da escola ABC Real dos EUA que utilizará o método Applied Behavior Analysis (ABA) e funciona no Colégio Campo das Flores.

Encontrarão um link para a reportagem que a SIC fez a este respeito aqui ao lado (PARA VER OU REVER...).

São apenas alguns exemplos do que as famílias precisam fazer, por conta própria, sem qualquer tipo de apoio do estado português, para que os seus filhos tenham efectivamente aquilo a que têm direito!

Sítio da Escola ABA em Portugal.
Outro artigo acerca do mesmo colégio aqui.
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Resumo do dia

Hoje foi dia de...

abracinhos!

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Esta imagem chama-se "Anjo da Ternura".

Apaixonei-me por ela assim que a vi, pois era assim que eu desejava que o meu filho se sentisse sempre (ainda ele estava no meu ventre): ternamente seguro, carinhosamente apoiado e principalmente muito amado.

Tem tudo a ver connosco!

E hoje foi, basicamente assim, que passámos grande parte do dia...

*

Ritmo de Infantário

O Principezinho anda estafado!

Apesar de ainda frequentar o infantário em part-time, o ritmo já se faz sentir no corpinho frágil do meu pequenote.

Mas anda feliz e isso é o mais importante.

Graças ao bom tempo que se faz sentir, temos ido sempre a pé, aproveitando o ar e os raios de sol da manhã. É sempre um passeio que ele gosta muito. Vamos sempre pelo mesmo caminho (que ele já conhece tão bem) e por isso já temos até uma rotina a meio: acariciar uma determinada árvore, que é chamada "a árvore do JM". Se eu vou com mais pressa ou distraída e passo na árvore sem parar para ele fazer a festinha do dia, ele dá logo sinal, como quem diz: "Então?!? Estás a esquecer-te?!?!"

Engraçado ver a cara de surpresa dele ao vermos que está a nascer um raminho minúsculo a meio do tronco! Olhou para cima - para os outros ramos - e depois olhou para mim e sorriu.

HOJE passei a manhã no infantário em reuniões...

Finalmente conheci a Educadora de Ensino Especial que dará o apoio ao Principezinho.

À partida parece-me uma pessoa muito interessada e empenhada em inteirar-se de todos os pormenores importantes da vida dele, em criar um elo com a Educadora M. (da sala) e em conhecer também a Terapeuta Ocupacional, de forma a que todos os apoios que ele tenha tenham ligação.

Contudo esta reunião foi interrompida porque havia outra mãe à espera de se reunir com ela que estava com pressa, por isso ficaram alguns assuntos por falar, que resolveremos mais tarde.

A outra reunião foi com um Terapeuta da Fala que estava presente por causa de outra criança e eu, aproveitei a deixa, e pedi-lhe para fazer uma avaliação do caso do Principezinho e indagar acerca dos preços praticados, da possibilidade de pedir subsidio, etc.

Ele já conhecia o caso do meu filho e o meu!

Isto quer dizer que já sou referenciada em reuniões de grupo...

Afinal ele estagiou no serviço de Intervenção Precoce que acompanha o Principezinho, por isso é que nos reconheceu assim que identificou o caso.

Aguardo então o esclarecimento de algumas questões para decidir se podemos avançar para a Terapia da Fala, começando com treino de alimentação que ele tanto precisa!

O ponto-comum de todos os técnicos é quererem que o Principezinho tenha uma boa recuperação ou, pelo menos, consiga adquirir uma estabilidade pulmonar suficiente para frequentar o infantário mais tempo e de uma forma mais regular para que tenha o maior aproveitamento possível. Também eu!

Às vezes (a maior parte) sinto uma grande inquietação porque as coisas não correm como esperávamos, ou porque andam muito devagar e eu sou apressada e exigente e perfeccionista...

Tenho que me esforçar e aprender a ser mais paciente.

«Não julgue cada dia pela colheita que você faz,

mas sim pelas sementes que você planta»
Robert Louis Stevenson

Na estante do Cucu (5)

A "saga" do João porcalhão continua!!!

Se o primeiro jé era engraçadíssimo, este é completamente hilariante.

É impossível haver alguém indiferente a este livro!

«O João gosta de dar puns.
Quando isto acontece, a mãe zanga-se, o pai fica envergonhado, a avó enerva-se e a irmã ofende-se a sério.
Mas todos eles têm um segredo e o João sabe muito bem qual é!...»


A crítica de Ana Garcia Martins (in Capital e disponível aqui) está perfeita!

Título: Oh, João! Foste tu, porcalhão?
Autor: David Roberts
Edição: Dinalivro



Boa leitura!!!!

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Alguém disse...

Alguém disse

Que um filho está no ventre durante nove meses.

Esse alguém não sabe que um filho está no coração por toda a vida.

Alguém disse

Que seis semanas depois de se dar à luz se volta à normalidade.
Esse alguém não sabe que depois de se dar à luz não existe normalidade.

Alguém disse

Que se aprende a ser mãe instintivamente.
Esse alguém nunca foi às compras com uma criança de três anos.

Alguém disse

Que “bons pais” fazem “bons filhos”.
Esse alguém pensa que as crianças vêm com manual de instruções e garantia.

Alguém disse

Que as “boas” mães nunca gritam.
Esse alguém nunca viu o filho a partir a janela do vizinho com a bola.

Alguém disse

Que não se pode amar o quarto filho como o primeiro.
Esse alguém não teve quatro filhos.

Alguém disse

Que não se pode encontrar nos livros todas as respostas às perguntas sobre como criar filhos.
Esse alguém nunca teve um filho que meteu um feijão no nariz.

Alguém disse

Que o mais difícil de se ser mãe é o parto.
Esse alguém nunca deixou o filho no primeiro dia de creche.

Alguém disse

Que uma mãe pode fazer o seu trabalho com os olhos fechados e uma mão atada atrás das costas. Esse alguém nunca organizou uma festa de aniversário para a sua filha.

Alguém disse

Que uma mãe pode deixar de se preocupar com os filhos quando se casam.
Esse alguém não sabe que o casamento agrega genros e noras ao coração de uma mãe.

Alguém disse

Que o trabalho de uma mãe termina quando o último filho sai de casa.
Esse alguém não tem netos.

Alguém disse

Que uma mãe sabe que o seu filho a ama, por isso não é necessário dizer-lhe.
Esse alguém não é mãe.

Autor desconhecido

***

O Estado da Educação Especial

Apesar das boas expectativas apresentadas pelo governo relativamente ao novo sistema imposto pelo Decreto-Lei 3/2008, a realidade é bem diferente como temos constatado.

Segundo o Professor Miranda Correia (Univ. Minho) mais de 100 mil alunos com NEE continuam sem apoio especializado.

A nossa Minstra da Educação contraria este número, apontando para os 55 mil os casos de crianças referenciadas.

(artigo completo)

Independentemente de quem tem razão, eu pergunto: e as que ainda não estão referenciadas?!?

ou

e as que estão referenciadas, mas não têm professora ou educadora colocada no respectivo agrupamento?

Quanto tempo temos que esperar para que sejam cumpridos os prazos e se iniciem trabalhos?

Já alguém o disse e pensando bem, se calhar não era mau pensado...

E que tal se se pudesse "multar" o Ministério da Educação pelos seus consecutivos incumprimentos?

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Início de actividades

Já iniciámos algumas actividades!

As sessões de Comunicação Aumentativa e o infantário.

Tantas saudades que o Principezinho sentia de toda a gente...

Na primeira sessão de Comunicação Aumentativa não me ligou nenhuma: levei-o até à porta e ele nem olhou para trás, tal não era a vontade de entrar e estar com o JP e a equipa da UTAAC!

O dia de hoje é marcado pelo regresso ao infantário (ainda que em part-time).

Apesar de eu ter ficado por lá a manhã toda, o Principezinho mostrou como já está tão crescido!

A vontade de brincar com os colegas, com os jogos, com os carros, de dar beijos e festinhas à Nônô foram bem evidentes!

Nem sequer estranhou a sala! Sim, ele já está tão grande que já está na sala dos mais crescidos!

No período de tempo que me "escondi" dele também não me procurou.

E como "pièce-de-resistence" almoçou de tudo um pouco: sopinha (que andava a evitar, em casa) e massa com carne - sem estar passada!

Ah, pois é!

Para quem se engasga constantemente (até com comida passada) é um marco muito importante nesta história.

A sesta já foi em casa. Mas de qualquer forma, depois de um ano e meio sem frequentar o infantário o meio dia de hoje correu muiiiitíiissimo bem!

Está mesmo a crescer, o meu menino...

*

DEUS ESCOLHE...

DEUS ESCOLHE...

Para Mães e para quem tem coração de Mãe

DEUS escolhe a mãe da criança deficiente.

A maior parte das mulheres hoje em dia tornam-se mães por acidente, outras por escolha própria, outras por pressão social, outras por hábito.

Este ano quase 100 mil mulheres tornar-se-ão mães de crianças deficientes.

Já alguma vez pensou como as mães dos deficientes são escolhidas? Eu já! Uma vez visualizei Deus pairando sobre a terra, seleccionando o seu instrumento de propagação com grande carinho e compassividade. Enquanto Ele observava, Ele instruía os seus anjos a tomarem nota num grande livro:

Para Mariana Castro, um menino, anjo da guarda Mateus.

Para Cristina Vale, uma menina, anjo da guarda Cecilia.

Para Alexandra Dias, gémeos, anjo da guarda, mande o Gerard ele está acostumado com a profanidade.

Finalmente Ele passa um nome para um anjo, sorri e diz: Dê-lhe uma criança deficiente.

O anjo cheio de curiosidade pergunta: Porquê a ela Senhor? Ela é tão alegre...

Exactamente por isso. Como eu poderia dar uma criança deficiente a um mãe que não soubesse o valor de um sorriso? Seria cruel.

Mas será que ela terá paciência?

Eu não quero que ela tenha muita paciência, porque aí ela com certeza se afogaria no mar de auto-piedade e desespero. Logo que o choque e o ressentimento passar, ela saberá como se conduzir.

Senhor eu hoje estava a observá-la. Ela tem aquele forte sentimento de independência, ela terá que ensinar a criança a viver no seu mundo e não vai ser fácil. Além do mais Senhor, eu acho que ela nem acredita na sua existência.

DEUS sorri...

Não tem importância. Eu posso dar um jeito nisso. Ela é perfeita, possui o egoísmo no ponto certo.

Egoísmo?! E isso é por acaso uma virtude?

DEUS acenou um sim e acrescentou:

Se ela não se conseguir separar da criança de vez em quando, ela não sobreviverá. Sim, essa é uma das mulheres que eu abençoarei com uma criança menos perfeita. Ela ainda não faz ideia, mas será também muito invejada. Ela nunca irá admitir uma palavra não dita, nunca irá considerar um passo adiante, uma coisa comum. Quando a sua criança disser “MÃE” ela saberá que está a presenciar um milagre, quando descrever uma árvore ou um pôr do sol ao seu filho, verá como poucas já viram a minha obra. Eu permitirei que ela veja claramente coisas como: ignorância, crueldade, preconceito e vou ajudá-la a superar tudo. Ela nunca estará sozinha. Eu estarei ao seu lado cada minuto da sua vida, porque está a trabalhar junto comigo.

Bom está bem. E quem o Senhor está a pensar em mandar como anjo da guarda?

DEUS sorriu!

Dá-lhe um espelho, é o suficiente.

TEXTO RETIRADO DAQUI

Parabéns a mim e a ti!

Faz hoje anos que nos tornámos madrinha e afilhado!

Como sei que para ti não há aniversário sem bolo, vim aqui deixar-te um.

És o afilhado MAI LINDO DO MUNDO!

Parabéns Cucu!

Educação Especial (EE) & Intervenção Precoce (IP)

«Dialogar (dar voz aos diferentes protagonistas e intervenientes da acção educativa, num clima de aprendizagem compartilhada)»

no sítio da Direcção Regional de Educação Especial e Reabilitação (Madeira)

Tendo como minhas principais preocupações a reabilitação física, a educação e a estabilidade emocional do Principezinho (uma vez que para a sua saúde não posso fazer mais), comecei a fazer os telefonemas habituais nesta altura do ano, para que não se atrase muito mais o início das actividades.

A Terapia Ocupacional (TO) só terá início na 3ª semana de Setembro (porque na próxima semana têm formação) e como o Serviço de Intervenção Precoce (SIP) ainda não recebeu a lista completa (dos meninos referenciados por outras entidades) que beneficiarão deste apoio, ainda não sabemos a carga horária que estará reservada para o Principezinho.

Quando falo em carga horária é uma dúvida entre uma a duas horas semanais de TO!

É muito pouco para as necessidades que ele tem, mas é o que se pode arranjar...

Relativamente à Educação...

Decidimos, depois de um consentimento receoso por parte da Pneumonologista, arriscar e levar o Principezinho ao seu infantário, de vez em quando, numa espécie de regime "part-time", porque é minha convicção que ele necessita de ter outros exemplos, de conviver com outros adultos e com mais crianças, de adquirir aptidões que eu não lhe consigo transmitir em casa, etc. E até porque ele já tem 4 anos e meio e já está a entrar numa idade muito próxima do pré-escolar, precisa habituar-se a uma rotina de "trabalho" (adaptado, obviamente!).

Esteja no infantário ou esteja em casa, tem direito a receber apoio por parte da equipa de IP ou EE do Ministério da Educação.

Só hoje consegui falar com a equipa de Educação Especial. Por acaso quem atendeu a minha primeira chamada foi a Educadora que seguiu o JM no ano passado. E transmitiu-me que tinha indicação que já não iria seguir as mesmas crianças por uma questão de organização das zonas dos agrupamentos de escolas. Contudo, a própria teria todo o interesse em continuar com as mesmas crianças.

Ainda liguei uma segunda vez para falar com a Coordenadora. As indicações foram dadas no sentido do que a educadora já me tinha dito...

É do meu interesse que o Principezinho tenha o máximo de estabilidade possível. Até porque nunca sabemos o tempo útil que ele terá para "aprender brincando", entre tanta instabilidade por motivos de saúde!

Por muito sociável, intuitivo e expressivo que ele seja, a entrada de uma nova pessoa para o seu meio social virá criar algumas desconfianças (que lhe são características e compreensíveis pelas suas experiências de vida). E isto virá atrasar todo o processo de aprendizagem que começou a ser feito anteriormente.

Quando a educadora M. soube que ía trabalhar com o meu filho iniciou uma fase de "conquista" aparecendo de vez em quando em determinado ambiente que lhe era familiar e seguro... Passado um tempo ele adoeceu muito e esteve internado 3 meses. Quando estabilizou o suficiente eu avisei-a e ela começou a dar apoio aqui em casa. Como ele já a conhecia pensámos que as coisas corressem mais facilmente, mas ele ainda demorou uns meses até deixar-se ficar sozinho na sala com ela!

Sendo agora atribuída outra educadora, quantos meses se perderão até ele aceitar trabalhar com outra pessoa?

Não é desconfiar do profissionalismo, nem a menosprezar as qualidades pedagógicas da pessoa, mas sim preocupar-me e questionar-me até que ponto esta situação será realmente benéfica para o meu filho.

Onde é que aqui está a ser aplicado um dos objectivos do DL 3/2008 que se baseia (supostamente) na estabilidade emocional?

Visto que a educadora do infantário concorda comigo e que ela expressará a sua opinião a quem de direito... ainda aguardo um telefonema para saber qual será efectivamente o desfecho desta "novela"!

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Na estante do Cucu (4)

No seguimento do que a Madrinha comentou no último post, este é o livro que o Principezinho não dispensa à noite!

«Um livro especial, dedicado aos mais pequenos que conta uma bonita história de boa-noite, acompanhada por ilustrações coloridas, que brilham. Ideal para os pais lerem às crianças na hora de adormecer.»

E a intenção, quando comprei este livro, era realmente criar uma rotina que se impunha cada vez mais (uma vez que o Principezinho nunca gostou muito de dormir!!!).

Confesso que nunca esperei que ele gostasse tanto. Já experimentámos ler outras histórias, mas no final ele ri-se e olha para a mesinha de cabeceira (onde o livro está), como quem diz: "Ok, esta foi gira, mas agora lê a do costume".

E, assim como eu já a sei de cor, também ele antecipa cada frase e reage com gargalhadas nas suas partes favoritas, por exemplo: quando o Benji vai à procura do Ursinho na sala e vê o pai a dormir no sofá (e eu acrescento que o pai do Benji está a ressonar...), ou o auge da história que se passa quando finalmente o Benji encontra o Ursinho que, afinal estava aninhado debaixo dos lençóis à espera dele, assim como o Buddy Óscar espera pelo JM (Principezinho) todas as noites para dormir!

Título: Boa noite, Ursinho

Autor: Fátima Sobral
Editora: Impala

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Melhoria

O antibiótico já surte efeito.

O Principezinho já adquiriu, novamente, independência de O2 constante... Vamos continuando com os aerossóis de 4 em 4 hrs para estabilizar a situação.

Aplica-se o ditado popular "grão a grão enche a galinha o papo"!

Graças a Deus!

E assim espreita-nos o sol, depois de dia e meio a chover (literal e emocionalmente).

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Estado de Saúde

Para não fugir à regra, uma vez mais, uma constipação evoluiu para uma infecção respiratória.

O Principezinho já está novamente dependente de oxigénio, com ciclos de aerossóis de 2 horas cada (no mínimo... só esta manhã foram 5h30 seguidas!) e evidentemente medicado com antibiótico.

Claro que isto em vésperas de iniciar um novo ano de actividades não é muito animador, ainda por cima depois de termos autorização médica para voltar à Hidrocinesioterapia!!!

Estávamos tão entusiasmados.

Agora é esperar para ver como evolui, como sempre...

Quem manda ter uma Doença Pulmonar?!?

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Este é o estado das pessoas cá em casa!

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"Zac Browser": navegador de internet para crianças com autismo

O Zac Browser (Zone for Autistic Children) é um web browser (navegador de internet) específico para crianças autistas que foi desenvolvido pelo avô de um menino, Zackary Villeneuve, que sofre deste problema. O programa elimina qualquer tipo de conteúdo inadequado para as crianças e desactiva teclas que não costumam ser usadas por crianças, diminuindo a insegurança dos autistas.

(...)

Segundo a mãe de Zackary, agora ele interage muito mais com o computador do que com a televisão, por exemplo. Vale a pena para qualquer um testar este software. É sempre bom conhecer ferramentas alternativas capazes de ajudar pessoas com NEE.

Ver artigo completo na página da "Bica - Cnotinfor" ou em www.zacbrowser.com .

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Banho

Hoje o Principezinho ACEITOU tomar banho sozinho!

Para quem não sabe: o habitual é tomar com a mãe, também dentro da banheira! Claro que se aproveita este momento de descontração para fazer mais um pouco de terapia, de treino e de cinesioterapia respiratória...

Pois, mas hoje tomou um belo duche - cheio de cócegas - na sua cadeira de banho.

Esta cadeira também tem a sua história... Já a temos há dois anos e das duas vezes que tentámos que o Principezinho tomasse banho lá sentado, toda a casa de banho tomou banho... menos ele!
Diga-se de passagem que foi uma grande desilusão assim que a recebemos porque achámos de imediato que não era minimamente adaptada às necessidades (aliás, nem o suporte - que serviria para a cadeira ficar mais elevada - é adaptado às banheiras comuns, nem é anatómica, nem o material é confortável a quem tem que ficar ali sentado nu!).

Apesar da desilusão e da opinião se manterem, já é mais um passinho em direcção a alguma autonomia (do filho e da mãe).
Só percebe quem passa...

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Na estante do Cucu (3)

Mais um livro que o Principezinho adora e que nos fala de um namoro muito invulgar: entre o Rafa Girafa e a Borboleta Violeta... e o falatório que esta situação gera entre os outros bichos!

"Será que uns óculos podem mudar tudo? (...)

Uma história cheia de reviravoltas. Ou não fosse a história de um namoro."

Título: O Namoro do Rafa Girafa
Autor: Teresa Conceição
Ilustração: Teresa Conceição

Colecção: Bichos com Defeito

Editora: Oficina do Livro

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Um anúncio que vale a pena ver

Achei este anúncio apenas... ternurento!

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