Banho

Hoje o Principezinho ACEITOU tomar banho sozinho!

Para quem não sabe: o habitual é tomar com a mãe, também dentro da banheira! Claro que se aproveita este momento de descontração para fazer mais um pouco de terapia, de treino e de cinesioterapia respiratória...

Pois, mas hoje tomou um belo duche - cheio de cócegas - na sua cadeira de banho.

Esta cadeira também tem a sua história... Já a temos há dois anos e das duas vezes que tentámos que o Principezinho tomasse banho lá sentado, toda a casa de banho tomou banho... menos ele!
Diga-se de passagem que foi uma grande desilusão assim que a recebemos porque achámos de imediato que não era minimamente adaptada às necessidades (aliás, nem o suporte - que serviria para a cadeira ficar mais elevada - é adaptado às banheiras comuns, nem é anatómica, nem o material é confortável a quem tem que ficar ali sentado nu!).

Apesar da desilusão e da opinião se manterem, já é mais um passinho em direcção a alguma autonomia (do filho e da mãe).
Só percebe quem passa...

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Na estante do Cucu (3)

Mais um livro que o Principezinho adora e que nos fala de um namoro muito invulgar: entre o Rafa Girafa e a Borboleta Violeta... e o falatório que esta situação gera entre os outros bichos!

"Será que uns óculos podem mudar tudo? (...)

Uma história cheia de reviravoltas. Ou não fosse a história de um namoro."

Título: O Namoro do Rafa Girafa
Autor: Teresa Conceição
Ilustração: Teresa Conceição

Colecção: Bichos com Defeito

Editora: Oficina do Livro

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Um anúncio que vale a pena ver

Achei este anúncio apenas... ternurento!

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Sou eu madrinha!

Já são duas noites seguidas que sonho com o meu Cucu. Para além de nos últimos tempos ser raro ter a noção que sonho, mais raro ainda é acordar e lembrar-me nitidamente do sonho.

Nas duas noites seguidas que sonhei com ele ouvi-lhe a voz, que quando lhe perguntei:
-"Quem é o afilhado MAI LINDO do mundo?"

me respondi-a:
-"Sou eu madrinha!"

era uma voz pouco nítida mas doce e que soava a uma mistura de fala e sorriso.
Não tenho filhos (e provavelmente nunca os terei) e por isso nunca experimentei esse "tipo" de amor, mas este amor que tenho pelo meu afilhado (e também pela minha afilhada) é um amor diferente (doce e forte ao mesmo tempo, como se fosse uma combinação de algo doce com algo salgado) como se estivesse sempre a segurar o coraçãozinho dele(s) nas mãos e a tentar que nada lhe aconteça. É suave, mas simultaneamente intenso. É brisa e tempestade.

Muito disto também são as saudades a falar!
Isto de ser uma "Witchmother" tem destas coisas!

Sobre Segurança Social

Achei que hoje já tinha postado o suficiente... até encontrar este video no YouTube!

E como nós estamos a passar por uma situação semelhante, espero que isto proporcione, no mínimo, uma séria reflexão.

Também nós nos dirigimos à Segurança Social para pedir as Ajudas Técnicas que o Principezinho precisa neste momento e a resposta foi exactamente a mesma: já não há verbas! Nem sequer ficaram lá com as prescrições médicas do material porque "não valia a pena"... Não valia a pena sequer marcar uma reunião com a Assistente Social. Se quisesse podia escrever à Coordenadora dos Serviços Sociais...

Confiram o resultado desta reportagem aqui!!!

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Na estante do Cucu (2)

Voltamos à estante com mais um livro delicioso que se enquadra na realidade infantil na perfeição...
À parte de uma ou duas palavras que acho demasiado complicadas para a faixa etária do livro.

- A Mara é orelhuda!

- Mãe, tu achas que eu sou orelhuda?

- Não, filha. Tens é orelhas de borboleta.

- E como são as orelhas de borboleta?

- São orelhas que revoluteiam na cabeça e pintam as coisas feias de mil cores.

Ter as orelhas grandes, o cabelo rebelde, ser alto ou baixo, magro ou rechonchudo... até a mais insignificante característica pode ser motivo de troça entre as crianças.

(... ver sinopse completa aqui ...)

Porque se devem valorizar as características que nos diferenciam dos outros para nos distinguirem como seres especiais e únicos.

Título: Orelhas de Borboleta

Autor: Luisa Aguilar

Ilustração: André Neves

Colecção: livros para sonhar

http://www.kalandraka.pt/

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I´m going my own way!

«Não ande à minha frente

Eu posso não o seguir

Não ande atrás de mim

Eu posso não saber onde ir

Ande ao meu lado e seja

meu Amigo»

Albert Murphy

Passar o tempo

Nestes dias de ócio, em que toda a gente está de férias (menos nós!) vamos passando o tempo a "namorar", essencialmente...

Confesso que a "preguicite aguda" também se vai apoderando de mim com mais frequência do que eu gostaria, por isso não temos horários a cumprir... pelo menos até chegar Setembro e com ele as consultas, as sessões na UTAAC, a Terapia Ocupacional e a Educadora da Equipa de Intervenção Precoce.

Quem dera que, com o início do novo ano lectivo, surgisse a oportunidade do Principezinho ter Terapia da Fala, voltasse ao infantário e à Hidrocinesiaterapia. Mas isto só depende do estado de saúde dele mesmo e (claro!) da autorização da pneumonologista.

Entretanto, além das leituras, dos jogos, do standing-frame e do andarilho, o Principezinho readquiriu o gosto pelas brincadeiras no chão - sozinho!

De dia para dia consegue rebolar e "meio-arrastar-se" para mais longe. Tudo isto graças às bolas que espalho pelo chão da sala e que ele tenta agarrar. Sem dúvida que as bolas sempre foram o tipo de brinquedo favorito dele desde bébé!

Estes momentos vão proporcionando uma oportunidade dele estar sozinho, dele aceitar estar sozinho com prazer e sem traumas... deixando para mim a oportunidade de me re-educar a deixá-lo estar sozinho.

Isto não é fácil de perceber para quem tem filhos saudáveis. Não o era para mim quando o meu filho era saudável e me deparava com mães excessivamente cautelosas e ansiosas, quase neuróticas!

Hoje eu sou (quase) assim... Devido a circunstâncias reais e a receios fundamentados!

Mas o que importa é que pouco a pouco vamos conseguindo criar estes espaços de separação (que serão importantes no caso dele poder voltar ao infantário e eu trabalhar).

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Bandeira de Esperança

"É nisto que somos bons"

Em ano de Olimpíadas, não esqueçamos os Jogos Paralímpicos!

Não esqueçamos de assistir aquilo em que somos bons...

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Em Peregrinação

Mais 2 dias fora de casa...
Desta vez para cumprir a tradição de ir até Fátima, em peregrinação, para a Benção dos Doentes.
Como testemunho da Caridade que inevitavelmente sentimos, rezámos por alguns de vocês.
À parte o cansaço físico, revigora-nos a alma.
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Em relação ao "João Porcalhão"...

Como acontece sempre que surge um novo livro que o Principezinho goste, quer que a gente o leia até nos fartarmos (nós, porque ele parece nunca se fartar!)...

Então, para não fugir à regra, temos lido o novo livro de manhã, à tarde e à noite...

Hoje, à hora de almoço ele estava a sujar-se muito - sem querer - apenas devido aos movimentos involuntários.

E eu disse-lhe: "Vá lá filho, não sejas um João Porcalhão..."

E não é que...

Ralhou comigo e depois armou o beicinho e começou a olhar para trás (para onde estava o livro)?!?

Como quem diz "mas eu não quero ser o João Porcalhão!!!"

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Na estante do Cucu (1)

Como estreia da Estante,não podia deixar de aqui mostrar a centésima aquisição!

O João é um menino cheio de maus hábitos...

Quando vê uma guloseima no chão, quer logo comê-la.

Quando tem macacos no nariz, põe-se a tirá-los cá para fora.

Uma história muito divertida com um final (para mim) inesperado!

Título: João Porcalhão

Autor: David Roberts

Edição: Dinalivro

Plano Nacional de Leitura

Livro recomendado para o jardim de infância

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Sobre Literatura

Sempre gostei muito de livros, de ler.

Actualmente ando a falhar muito às minhas saudosas leituras, por força das circunstâncias de uma vida (extremamente) dedicada ao meu filho.

Felizmente, o Principezinho também adquiriu muito cedo o gosto pelos livros.

Há pouco tempo pediram-me para preencher um questionário sobre os hábitos de leitura e escrita em família.

Ironicamente foi uma Terapeuta da Fala (a ironia aqui está, para quem não sabe, no facto do Principezinho não ser seguido por TF por falta de vaga!)

Uma das questões colocadas era a quantidade de livros que a criança tinha seus.

Eu dei-me ao trabalho de contar... 99!

Não satisfeita, hoje comprei-lhe mais um.

Juro que não foi para chegar ao número redondo, mas simplesmente porque era irresistível.

Nunca vos aconteceu estarem a ver livros na montra ou até mesmo a folheá-los numa livraria e eles murmurarem-vos "Compra-me... Compra-me...".

Pois bem. Foi o que me aconteceu outra vez hoje!

Posto isto, decidi imitar a madrinha Pikenina e iniciar uma espécie de rubrica.

Esta não se chamará "Na mesinha de cabeceira" porque na do Principezinho está apenas um livro, o único que é lido à noite (por exigência do próprio!): «Boa noite, Ursinho».

Aqui publicaremos os livros que o Principezinho gosta mais e os recém-adquiridos.

Para não ser descontextualizado esta chamar-se-á "Na estante do Cucu".

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Workshop sobre DISLEXIA

A Oficina Didáctica vai promover, no dia 27 de Setembro de 2008, um novo Workshop sobre o tema da Dislexia. Este evento terá lugar nas instalações do Hospital CUF Descobertas (Lisboa) e tem como principais destinatários Profissionais com intervenção na área da Educação ou da Saúde da Criança e/ou do Adolescente, Estudantes de cursos das áreas da Educação ou da Saúde, Pais e Encarregados de Educação.

ver mais aqui

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Gabriel Afonso

Eu estava lá quando o Gabriel nasceu.

Foi no ano que esta minha nova realidade começou. Eu estava internado na Unidade de Cuidados Intensivos Pediátricos e o Gabriel assim que nasceu, devido a muitas complicações (algumas de origem muito duvidosa) foi para os Cuidados Intensivos Neonatais.

"Partilhávamos" o corredor.

As nossas mães partilham o mesmo nome.

Os nossos pais já se conheciam pois cresceram na mesma localidade. Encontraram-se lá por ironia do destino.
Eu sou testemunha da ausência de esperança dos médicos perante a vida deste menino-herói...
Eu sou testemunha dos Pais-Heróis que não desistiram e não cruzaram os braços perante as dificuldades e perante tantas portas que se fecharam e continuam a fechar constantemente...

Actualmente partilhamos a mesma terapeuta ocupacional.

Nós, meninos especiais, crianças diferentes, sentimos constantemente dificuldades em superar obstáculos que deveriam ser obrigação social de um estado responsável.

Deveríamos usufruir dos apoios que merecemos e precisamos, mas na realidade são poucos os profissionais e/ou instituições que apostam e acreditam realmente em nós - principalmente quando ainda há a agravante de (além da deficiência física) se sofrer de alguma doença.
As instituições públicas não apostam o que deveriam porque dizem estar a perder tempo com determinados casos.

No entanto, quem consegue ir para alguma instituição privada consegue ver resultados que outros dizem ser impossível.

Eu sinto isso devido à minha doença respiratória e aos constantes internamentos: acabo por "perder a vez" a oportunidades de tratamentos/terapias.

O Gabriel é um menino muito especial.

Não porque tem uma deficiência profunda.

Mas porque é um lutador que já ultrapassou há muito tempo as expectativas dos médicos.

Vamos ajudar o Gabriel a dar um passinho de cada vez.

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Banho no tanque

Mais uns dias passados a molhar os pés nos repuxos da Praça, a passear muito pela vila, a banhar-me nas piscinas (e a fazer birra quando tive que sair da água!) e até a experimentar tomar banho num tanque de lavar a roupa pela primeira vez!
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Anjo da Luz (mais para ler)

«Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio... O silêncio no meu coração, Os momentos, os meus momentos felizes... Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar. Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...»

Este texto foi retirado de um blog que acabámos agora de conhecer e que vale a pena irem espreitando. Decidimos aqui publicá-lo pela identificação que sentimos.

http://caminhacaminhando.blogspot.com/ ou carregando directamente no link Anjo da Luz

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Semana de Passeios

Ah pois é... esta semana já me "fartei" de passear!

(Para compensar as semanas qua passo enfiado em casa, sem poder sair... ihihih)
Para começar fui ao Estoril. Iniciámos o passeio na Feira de Artesanato.

Logo à entrada conheci uns "Senhores-Lei"e o que eles não estavam à espera era que também eu estava vestido com a minha amostra de farda!!!

Fiquei todo vaidoso ao comparar os pormenores que tínhamos em comum nas camisas (as divisas, o distintivo, os "walkie-talkies", as algemas...). Adooorei.

Lá passeámos, conhecemos algumas bancas novas (a do Mel, dos instrumentos de corda) e enquanto a Mãe se entretinha numa banca já conhecida, a Avó Tété deu-me a conhecer as maravilhas de estar sentado no chão com pedras. Sim, gostei! Foi muito interessante... poder agarrar aquelas pedrinhas e experimentar a terra fininha.

Ainda fomos um bocadinho à praia (apesar de estar a anoitecer) e quando regressávamos vimos um mini-espectáculo de música e luzes na fonte em frente ao Casino, que eu também gostei muito.

E ontem fomos passear até ao Parque das Nações!

Que grande passeio... de comboiooooooooooooo.

Fomos conhecer o Oceanário. Passámos lá horas!

Depois demos umas voltas ali pelo jardim, descalço na relva, com a Avó Tété...

Foi um dia em cheio!

Fazem falta mais dias como este!

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Felicidade

«Parabéns!... Nota-se que o seu filho é FELIZ!»

Esta frase ecoa nos meus ouvidos há quase 12 horas... e acho que continuará a ecoar por muito mais tempo.

Foi uma senhora que mo disse hoje, no comboio, quando íamos a caminho do Parque das Nações, para ir ao Oceanário pela primeira vez.

Haverá melhor coisa para se ouvir (ainda para mais de uma pessoa desconhecida, para a qual somos anónimos)?!?

Principalmente tendo em conta toda a nossa vida de luta contra a doença, contra a incapacidade gerada pela PC, contra o preconceito, contra a (in)diferença?!?

Hoje estou feliz.

É precisamente para isto que eu rezo: para que o Principezinho seja Feliz (já que saudável não o é).