sexta-feira, 18 de julho de 2008

Felicidade

«Parabéns!... Nota-se que o seu filho é FELIZ!»

Esta frase ecoa nos meus ouvidos há quase 12 horas... e acho que continuará a ecoar por muito mais tempo.

Foi uma senhora que mo disse hoje, no comboio, quando íamos a caminho do Parque das Nações, para ir ao Oceanário pela primeira vez.

Haverá melhor coisa para se ouvir (ainda para mais de uma pessoa desconhecida, para a qual somos anónimos)?!?
Principalmente tendo em conta toda a nossa vida de luta contra a doença, contra a incapacidade gerada pela PC, contra o preconceito, contra a (in)diferença?!?

Hoje estou feliz.
É precisamente para isto que eu rezo: para que o Principezinho seja Feliz (já que saudável não o é).

sexta-feira, 27 de junho de 2008

Avaliação



Como já nos encontramos no final de ano lectivo, esta semana tivémos uma reunião com a Terapeuta Ocupacional e com a Educadora de Apoio, a qual serviu para apresentarem os relatórios de avaliação feitos ao Principezinho.

O primeiro trata-se de uma "checklist", mais conhecida por CIF - Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde - qua tanta controvérsia gera (podem, por exemplo, consultar um artigo de opinião que foi publicado na educare.pt, cujo link está no final do texto).

Se não me engano, esta "checklist" deveria ser preenchida pela equipa multidisciplinar que acompanha as crianças e contar também com o contributo dos pais, o que não me parece que aconteça de todo!

Sinceramente vou ignorá-la por enquanto, precisamente porque só foi preenchida por 2 técnicas (Terapeuta e Educadora), sem querer menosprezar o seu trabalho (que eu valorizo e agradeço!), apenas porque está muito incompleta.

Adiante...

Resumindo o relatório de avaliação final:

"É uma criança sociável quer com adultos quer com os seus pares, com quem gosta muito de estar. Geralmente bem disposta, com sentido de humor e bastante expressiva nas suas emoções.
(...) Apesar dos graves problemas a nível de expressão oral demonstra ter competências cognitivas e de compreensão verbal.
(...) À medida das suas capacidades e limitações, colabora nas brincadeiras e actividades com satisfação.
(...) Não desiste apesar das dificuldades."

Também foi referido um ligeiro atraso relativamente à idade no sentido dos conceitos.
Obviamente que esta "mãe-galinha-babada" questionou este ponto por não concordar com ele. O que querem dizer com isto é que, devido aos internamentos prolongados em meio hospitalar e até mesmo no domicílio, o Principezinho não experimenta (logo não entende) todos os conceitos... por exemplo "manhã - tarde - noite" (diferenciando apenas o dia da noite).

Com alguma relutância aceitei, até porque são muito poucos os conceitos que ele não entende, uma vez que sempre lhe explicámos tudo e confiamos muito nas suas capacidades cognitivas.

Apesar das diversas complicações que temos tido, devido à doença pulmonar, fazemos um esforço para que ele vivencie o máximo de experiências possíveis.

Nunca o tratámos como "coitadinho" nem como se ele sofresse de algum tipo de atraso mental (que, felizmente, não é o caso!), nem admitimos que outros o façam.

E também achamos que, devido ao pouco tempo que passam com ele (entre 1 hora a 1 hora e meia, semanalmente) e devido ao facto de ele ainda não comunicar de uma forma eficaz (através das técnicas de comunicação aumentativa e alternativa) não o compreendem tão bem quanto as pessoas que vivem com ele diariamente.

É muito raro explicarmos alguma coisa ao Principezinho e ele não perceber à primeira.

E ainda consideramos que ele acaba por ter outras experiências diferentes e algumas mais reais que as crianças saudáveis e sem necessidades educativas especiais (as ditas "normais").

Contudo, não "tapamos o sol com a peneira"!

O Principezinho tem, de facto, Necessidades Educativas Especiais.
Pelo atraso no desenvolvimento motor (que o torna dependente para realizar as actividades e todas as rotinas diárias), pela doença pulmonar (que exige cuidados e atenções específicas) e pelo atraso na expressão oral.

Resumindo e concluindo:
É esperto, inteligente e tem sentido de humor.

É perseverante, não desistindo da luta.

É o nosso Herói!

.

quarta-feira, 25 de junho de 2008

Desabafos

Podemos ser frágeis e isso magoa!
Podemos ser pessoas que se dão de coração e isso magoa!
Podemos relacionar-nos e isso magoa!
Podemos criar laços e isso magoa!

A alternativa é virarmos fortes, solitários e egoístas, e isso TAMBÉM magoa!

Por isso, por muito que nos magoem as relações, as pessoas, as circunstâncias é sempre melhor arriscar! Em alguma altura seremos magoados, mas no entretanto aconteceram milhares de outras coisas boas!

quinta-feira, 19 de junho de 2008

Campo de trigo

É deliciosamente gratificante assistir às sementes de amizade que o nosso Principezinho vai semeando... aumentando assim o seu campo de trigo.
De graúdos a miúdos - e até mesmo alguns celíacos (de alma!) - todos se deixam contagiar pelo sorriso ou pelo beicinho de vergonha que ele já utiliza tão ardilosamente, sabendo perfeitamente o que conquistará...
É este sorriso que me faz continuar...
Hoje, voltou a não querer vir logo para casa, depois do "trabalho" na UTAAC*.
Apetecia-lhe ficar por ali com o seu companheiro JP.
Viva a amizade!
E é tão bom vê-lo crescer assim.
Já que não é saudável de corpo, que o seja de alma e coração.
Que nunca deixe de ter tamanha capacidade de amar e de ver sempre o lado bom das coisas.
Para que continue a semear o seu Campo de Trigo...
*UTAAC - Unidade de Técnicas Aumentativas e Alternativas de Comunicação

O essencial é invisível para os olhos

«(...)
Foi então que apareceu a raposa.
- Olá, bom dia! - disse a raposa.
- Olá, bom dia! - respondeu delicadamente o principezinho que se voltou mas não viu ninguém.
- Estou aqui - disse a voz - debaixo da macieira.
- Quem és tu? - perguntou o principezinho. - És bem bonita...
- Sou uma raposa - disse a raposa.
- Anda brincar comigo - pediu-lhe o principezinho. - Estou triste...
- Não posso ir brincar contigo - disse a raposa. - Não estou presa...
- AH! Então, desculpa! - disse o principezinho.
Mas pôs-se a pensar, a pensar, e acabou por perguntar:
- O que é que "estar preso" quer dizer?
- Vê-se logo que não és de cá - disse a raposa. - De que é que tu andas à procura?
- Ando à procura dos homens - disse o principezinho. - O que é que "estar preso" quer dizer?
- Os homens têm espingardas e passam o tempo a caçar - disse a raposa. - É uma grande maçada! E também fazem criação de galinhas! Aliás, na minha opinião, é a única coisa interessante que eles têm. Andas à procura de galinhas?
- Não - disse o principezinho. Ando à procura de amigos. O que é que "estar preso" quer dizer?
- É a única coisa que toda a gente se esqueceu - disse a raposa. - Quer dizer que se está ligado a alguém, que se criaram laços com alguém.
- Laços?
- Sim, laços - disse a raposa. - Ora vê: por enquanto, para mim, tu não és senão um rapazinho perfeitamente igual a outros cem mil rapazinhos. E eu não preciso de ti. E tu também não precisas de mim. Por enquanto, para ti, eu não sou senão uma raposa igual a outras cem mil raposas. Mas, se tu me prenderes a ti, passamos a precisar um do outro. Passas a ser único no mundo para mim. E, para ti, eu também passo a ser única no mundo...
- Parece-me que estou a começar a perceber - disse o principezinho. - Sabes, há uma certa flor...tenho a impressão que estou presa a ela...
- É bem possivel - disse a raposa. - Vê-se cada coisa cá na Terra...
- OH! Mas não é da Terra! - disse o principezinho.
A raposa pareceu ficar muito intrigada.
- Então, é noutro planeta?
- É.
- E nesse tal planeta há caçadores?
- Não.
- Começo a achar-lhe alguma graça...E galinhas?
- Não.
- Não há bela sem senão...- disse a raposa.
Mas a raposa voltou a insistir na sua ideia:
- Tenho uma vida terrivelmente monótona. Eu, caço galinhas e os homens, caçam-me a mim. As galinhas são todas iguais umas às outras e os homens são todos iguais uns aos outros. Por isso, às vezes, aborreço-me um bocado. Mas, se tu me prenderes a ti, a minha vida fica cheia de sol. Fico a conhecer uns passos diferentes de todos os outros passos. Os outros passos fazem-me fugir para debaixo da terra. Os teus hão-de chamar-me para fora da toca, como uma música. E depois, olha! Estás a ver, ali adiante, aqueles campos
de trigo? Eu não como pão e, por isso, o trigo não me serve de nada. Os campos de trigo não me fazem lembrar de nada. E é uma triste coisa! Mas os teus cabelos são da cor do ouro. Então, quando eu estiver presa a ti, vai ser maravilhoso! Como o trigo é dourado, há-de fazer-me lembrar de ti. E hei-de gostar do barulho do vento a bater no trigo...
A raposa calou-se e ficou a olhar durante muito tempo para o principezinho.
- Por favor...Prende-me a ti! - acabou finalmente por dizer.
- Eu bem gostava - respondeu o principezinho - mas não tenho muito tempo. Tenho amigos para descobrir e uma data de coisas para conhecer...
- Só conhecemos as coisas que prendemos a nós - disse a raposa. - Os homens, agora, já não têm tempo para conhecer nada. Compram as coisas já feitas nos vendedores. Mas como não há vendedores de amigos, os homens já não têm amigos. Se queres um amigo, prende-me a ti!
- E o que é que é preciso fazer? - perguntou o principezinho.
- É preciso ter muita paciência. Primeiro, sentas-te um bocadinho afastado de mim, assim, em cima da relva. Eu olho para ti pelo canto do olho e tu não me dizes nada. A linguagem é uma fonte de mal entendidos. Mas todos os dias te podes sentar um bocadinho mais perto...
O principezinho voltou no dia seguinte.
- Era melhor teres vindo à mesma hora - disse a raposa. Se vieres, por exemplo, às quatro horas, às três, já eu começo a ser feliz. E quanto mais perto for da hora, mais feliz me sentirei. Às quatro em ponto já hei-de estar toda agitada e inquieta: é o preço da felicidade! Mas se chegares a uma hora qualquer, eu nunca saberei a que horas é que hei-de começar a arranjar o meu coração, a vesti-lo, a pô-lo bonito...São precisos rituais.
- O que é um ritual? - perguntou o principezinho.
- Também é uma coisa de que toda a gente se esqueceu - respondeu a raposa. - É o que faz com que um dia seja diferente dos outros dias e uma hora, diferente das outras horas. Os meus caçadores, por exemplo, têm um ritual, à quinta-feira, vão ao baile com as raparigas da aldeia. Assim, a quinta-feira é um dia maravilhoso. Eu posso ir passear para as vinhas. Se os caçadores fossem ao baile num dia qualquer, os dias eram todos iguais uns aos outros e eu nunca tinha férias.
Foi assim que o principezinho prendeu a raposa. E quando chegou a hora da despedida:
- Ai! - exclamou a raposa - ai que me vou pôr a chorar...
- A culpa é tua - disse o principezinho.- Eu bem não queria que te acontecesse mal nenhum, mas tu quiseste que eu te prendesse a mim...
- Pois quis - disse a raposa.
- Mas agora vais-te pôr a chorar! - disse o principezinho.
- Pois vou - disse a raposa.
- Então não ganhaste nada com isso!
- Ai isso é que ganhei! - disse a raposa. - Por causa da cor do trigo...
Depois acrescentou:
- Anda, vai ver outra vez as rosas. Vais perceber que a tua é única no mundo. Quando vieres ter comigo, dou-te um presente de despedida: conto-te um segredo.
O principezinho lá foi ver as rosas outra vez.
- Vocês não são nada parecidas com a minha rosa! Vocês ainda não são nada - disse-lhes ele. - Não há ninguém preso a vocês e vocês não estão presas a ninguém. Vocês são como a minha raposa era. Era uma raposa perfeitamente igual a outras cem mil raposas. Mas eu tornei-a minha amiga e, agora, ela é única no mundo.
E as rosas ficaram bastante incomodadas.
- Vocês são bonitas, mas vazias - ainda lhes disse o principezinho. - Não se pode morrer por vocês. Claro que, para um transeunte qualquer, a minha rosa é perfeitamente igual a vocês. Mas, sozinha, vale mais do que vocês todas juntas, porque foi a que eu reguei. Porque foi a ela que eu pus debaixo de uma redoma. Porque foi ela que eu abriguei com o biombo... Porque foi a ela que eu matei as lagartas (menos duas ou três, por causa das borboletas). Porque foi a ela que eu vi queixar-se, gabar-se e até, às vezes, calar-se. Porque ela é a minha rosa.
E então voltou para o pé da raposa e disse:
- Adeus...
- Adeus - disse a raposa. Vou-te contar o tal segredo. É muito simples:
só se vê bem com o coração. O essencial é invisível para os olhos...
- O essencial é invisível para os olhos - repetiu o principezinho, para nunca mais se esquecer.
- Foi o tempo que tu perdeste com a tua rosa que tornou a tua rosa tão importante.
- Foi o tempo que eu perdi com a minha rosa... - repetiu o principezinho, para nunca mais se esquecer.
- Os homens já se esqueceram desta verdade - disse a raposa. - Mas tu não te deves esquecer dela. Ficas responsável para todo o sempre por aquilo que está preso a ti. Tu és responsável pela tua rosa...
- Sou responsável pela minha rosa... - repetiu o principezinho, para nunca mais se esquecer.
(...)»

Antoine de Saint-Exúpery (O Principezinho)

sexta-feira, 13 de junho de 2008

Semana do Tapete na Rua

Aproveitámos este fim de semana com feriado à porta para voltar à nossa saudosa terra de Arraiolos.
É a semana do "tapete está na rua", com muitas coisas para nos entreter!
A quem puder aproveitar estes ultimos dias - é até dia 15!

Tenho a contar-vos que me diverti imenso no concerto dos CLÃ!
Abanei o capacete como manda a tradição e aguentei-me até às 2h da manhã, para aproveitar a oportunidade de conhecer a simpaticíssima Manuela Azevedo (afinal de contas, já sou fã dela desde o lançamento do albúm dos Humanos!).
Passeei muito pela feira de artesanato e claro que também brinquei na Praça, com os repuxos.
Vi a tosquia de ovelhas... e fiquei a saber que também as há pretas!
Andámos atrás dos "Txapum" (tambores + bongos + gaita de foles), que andavam pelas ruas enfeitadas de tapetes nas janelas, vestidos à época .
Na segunda-feira foi noite de concerto de David Fonseca. Também não faltei, mas não aguentei até ao fim. Estava muito cansado... isto de andar sempre a passear de um lado para o outro cansa! Então, deixei que a avó Tété me levasse para casa.
Lá teve a mãe que fazer o "sacríficio" de ir conhecer o David e o Sérgio (que também faziam parte dos Humanos, claro está). Evidentemente que a MãeSisa só foi lá por mim e em meu nome... por isso fez questão de lhes contar a minha história (muito abreviada), com ênfase no meu gosto musical!
A repetir, sempre que possível...

quarta-feira, 11 de junho de 2008

Meu Netinho


Meu menino adorado!
Meu Sol de eterna doçura...
Meu enlevo aconchegado
Minha força da natura!

Só tu és a razão do meu viver!
Só tu dás, sentido à minha vida...
Partilho o teu sofrimento
Numa angústia desmedida!

Surgiste na nossa vida
Não, por acaso do destino!
Vieste com a "Nobre Missão"
dum Anjo feito menino...
Avó Tété Março /2008

quinta-feira, 5 de junho de 2008

Sugestão Cultural: "Faísca"

de 28 Maio a 13 Julho
Sinopse:
Neste enredo cruzam-se figuras como a Lua e o Sol que dividem umas águas furtadas e comentam uma sucessão de peripécias que se sucedem ao som de uma curiosa caixinha de música. Tudo começa num roubo de um cofre e acaba numa contagiante e inesgotável fanfarrada.
Calendarização:
Espectáculos de 30 de Maio a 13 de Julho (excepto dias 31 de Maio, 6, 7, 8 e 20 de Junho)
sextas pelas 21:30 horas, sábados e domingos pelas 16 horas no Teatro de Carnide
Espectáculo para maiores de 6 anos
Aceitamos marcações de grupos para festas de aniversário e/ou outras situações.Todas as reservas terão de ser efectuadas até 48 horas de antecedência e sempre através de um dos seguintes contactos: 934 496 107 ou teatro.carnide@gmail.com.
Contactos:
Grupo de Teatro de Carnide
Azinhaga das Freiras, 1600-469 Lisboa
Telefone e Fax: 217 161 981
Mais informações: www.jf-carnide.pt

quarta-feira, 4 de junho de 2008

Médico novo... Esperança Zero...

Já há algum tempo que sentia necessidade de sermos acompanhados por um médico que fosse isento do nosso Hospital de referência.
Porque o Principezinho é acompanhado neste hospital por diversas especialidades, mas já há 3 anos que não tem Pediatra... Alguém que se preocupe com o TODO e não apenas com o pormenor da sua respectiva especialidade (como tem vindo a acontecer).
Investiguei um pouco e descobri onde estava o médico que nos acompanhou no primeiro pior momento das nossas vidas: quando a pneumonia a adenovírus agudizou de tal forma que necessitou de ser ventilado (pela primeira vez). Foi este médico que "fez o transporte" do HSFX para HSM. Foi este o primeiro médico a ser verdadeiramente sincero connosco. Foi este o primeiro (ou talvez mesmo o único!) médico a mostrar bom-humor numa situação de crise: não um bom-humor sarcástico e ofensivo como muitos que querem ser tão "engraçadinhos" que só estragam tudo!!! Um bom-humor com piada... Que conseguiu aliviar uma situação delicada, sem ofender.

Hoje fomos, pela primeira vez, ao médico novo.

O Principezinho estava expectante, porque nós tinhamos dito que este novo médico era parecido com o Dr. House (que ele adora)! E assim que o viu, sorriu. Foi um bom sinal.

Apesar do médico já não se lembrar de nós (compreensível, pois já passaram 3 anos), ficou obviamente estupefacto com o breve resumo que fizémos da história e com a leitura dos relatórios médicos (de todos os internamentos).

Mostrou-se muito disponível e sincero, tal como esperávamos.
O que talvez não esperássemos (ou quisessemos ouvir!) seria a confirmação da gravidade da doença pulmonar do Principezinho e do pouco que podemos fazer.
É muito duro para uma mãe e para um pai ouvir isto. Mesmo apesar de já o sabermos... Afinal de contas, somos nós que vivemos com esta realidade. Somos nós os cuidadores, além de sermos pais. Mas não deixa de ser desesperador.

"A Esperança é a última a morrer"
Talvez...
Pode ser que consigamos manter a esperança ou reforçá-la em cada sorriso ou cada olhar que o Principezinho nos dá!
O tempo o dirá...

sábado, 31 de maio de 2008

Sapiência

- Mestre, como faço para ser bem sucedido?
- Faz boas escolhas.
- Mas como fazer boas escolhas?
- Usa a experiência – diz o mestre.
- E como adquirir experiência, mestre?
- Faz más escolhas...

sexta-feira, 30 de maio de 2008

Como vão as coisas...

É certo que este blog foi criado para dar oportunidade à família do Principezinho de contar "aquilo que nos vai na alma", de preferência que esteja directamente relacionado com ele... também é verdade que apenas nos primeiros posts é que contámos coisas relevantes acerca do Principezinho, por isso vou agora tentar actualizar.
O Principezinho tem estado mais doente, nestas 2 últimas semanas, levando-o a necessitar uma vez mais de oxigénio (O2) permanente.
Ele estava muito bem, a brincar e a rir e sem ninguém prever, de um momento para o outro começa a tossir - o que lhe provoca uma grande irritabilidade e desencadeia um ciclo vicioso: tosse seca - choro - dessaturação - tosse seca - choro - dessaturação...
Conclusão (sem sombra de dúvida): mais uma infecção respiratória.

No dia seguinte fomos à Pneumonologista, que nos disse para alterarmos a medicação que ele estava a fazer naquela altura, alterar o esquema de aerossóis diário. «Deve ser alguma coisa viral, andam muitos miúdos assim...»

Foi uma semana para esquecer!
Sempre com muita tosse seca = choro = dessaturação = irritabilidade = aerossóis constante e continuamente porque o débito de O2 via nasal não é suficiente.
Uma semana inteira, sem dormir, a ouvi-lo chorar, tossir e berrar... Não foi fácil para nenhum de nós.

Voltámos à Pneumonologista 1 semana depois, que acabou por prescrever o antibiótico.
A tosse começou a ser produtiva, mas notava-se que estava muito "agarrada" (que a expecturação era muito espessa). A médica acabou por nos dizer que desconfia que ele tenha feito outra atelectasia* (já tem uma, desde há 3 anos!).

Era só o que nos faltava!
O antibiótico já começou a fazer efeito e isso agora é que é importante.
Que ele consiga restabelecer-se de mais esta "contrapartida"... e nós também!

ATELECTASIA: é uma doença na qual uma parte do pulmão fica desprovida de ar e colapsa.
A causa principal da atelectasia é a obstrução de um brônquio principal, uma das duas das ramificações da traqueia que conduzem directamente aos pulmões. Também as vias aéreas inferiores se podem obstruir. A obstrução pode ser consequência de um rolhão de muco, de um tumor ou de um objecto aspirado até ao brônquio.

quinta-feira, 29 de maio de 2008

Um abraço do tamanho do mundo


Há dias em que me apetece (ainda mais) dar ao Cucu e à família dele um abraço do tamanho do mundo. Hoje é um desses dias!
Um grande grande Xi-coração.

quarta-feira, 28 de maio de 2008

Todos Diferentes, Todos Iguais... menos no Bar Hawaii, Lisboa (!)

É com profunda tristeza que aqui publico este artigo do Correio da Manhã.
Há cerca de 1 ano e meio atrás, a Mãe Sisa participou num encontro de Pais e Profissionais onde ouviu o testemunho de uma "Super-Mãe" que desenvolveu um trabalho de voluntariado com adultos com Paralisia Cerebral. Ela contou um episódio idêntico ao que se passou com este grupo da Cercipóvoa. No caso dela a mesma atitude ignorante foi tomada por um funcionário de um estabelecimento de restauração, numa das muitas superfícies comerciais da zona de Lisboa (os clientes estavam a sentirem-se "incomodados" porque alguns elementos do grupo não têm controlo orofacial e babam-se um bocado... o que acontece também comigo).
Soubemos que ela foi até às últimas instâncias e que o dito estabelecimento foi encerrado, no final de todas as contas!
Gostaria de saber o que é que se passou com este Bar Hawaii... se é que se passou alguma coisa!

Publicidade gratuita... Arraiolos!

Por ser palco de sentimentos e emoções...
Porque são saudades da minha terra...
Não posso deixar de aconselhar a quem puder ir: visitem "O tapete está na rua", em Arraiolos, na semana de 06 a 15 de Junho 2008!

sexta-feira, 23 de maio de 2008

Férias Serpentina

Venho por este meio divulgar um novo projecto: Férias Serpentina.
Serão 2 semanas de oficinas para crianças/jovens dos 6 aos 14 anos que irão decorrer entre 30 de Junho e 11 de Julho de 2008, tendo como base a Quinta da Encosta, em Carcavelos.
São actividades didácticas, divertidas, adequadas às faixas etárias e muito diversificadas.

Férias Serpentina
email: ferias.serpentina@gmail.com
Localização:Quinta da Encosta
Largo Vasco d´Orey 4 Sassoeiros
2775-535 Carcavelos

O projecto SERPENTINA vive do forte empenho em dar corpo a 4 profundas convicções:
«GOSTAR e QUERER são pressupostos de felicidade.»
«Todas as realidades são interessantes, há que aprender a 'vê-las'.»
«Tudo convoca tudo.»
«A vida é uma grande aventura. »

OFICINAS EU GOSTO DE...[6 - 9 ANOS] JULHO 2008
1º SEMANA 30 Junho a 4 Julho
2º SEMANA 7 a 11 Julho
MOTE: GOSTAR É BOM! De quantas mais pessoas e coisas gostarmos mais felizes somos!

OFICINAS EU QUERO SER...[10 - 14 ANOS] JULHO 2008
1º SEMANA 30 Junho a 4 Julho
2º SEMANA 7 a 11 Julho
MOTE: QUERER É VIVER! Podemos querer SER muitas coisas ao mesmo tempo e ao longo do tempo. A vida é uma grande aventura!

sexta-feira, 9 de maio de 2008

Ágape



Alguns de vocês (que aqui vão passando apesar de ainda não terem o hábito de deixar comentários...) perguntam o porquê de nós insistirmos em publicar pedidos de ajuda de outros meninos e respectivas famílias - na maior parte dos casos para irem a Cuba fazer tratamentos... Porque é que nós, como família do Principezinho, também não insistimos e não desisitimos desta hipótese de recuperação dele?!?

Bem, essencialmente resume-se ao facto do Principezinho sofrer de uma Doença Pulmonar, que não lhe permite ter capacidade respiratória para aguentar a intensidade dos tratamentos que exigem em Cuba.

Esta é a principal razão. Não somos pais que cruzem os braços e que apenas esperem para ver qual será o desenvolvimento que o Principezinho poderá ter...

Somos PAIS.

MÃE & PAI.

Antes e acima de qualquer coisa.

E, por isso, somos capazes de fazer qualquer coisa pelo nosso FILHO.
(coisa que muitos "pais" não são capazes de compreender porque nem sequer são capazes de faltar aos emprego 1 dia para ficar em casa com o filho febril!...)

Eu própria abdiquei da minha vida profissional e pessoal neste último ano para garantir o bem-estar e o acompanhamento necessário ao Principezinho..,

Porque ele precisa de cuidados de saúde continuados e não há instituição que dê resposta...

Porque ele precisa de Terapias: Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Terapia da Fala (incluindo a vertente de Alimentação)... que também não há respostas!

De todas estas que ele necessita tem apenas Terapia Ocupacional - 1 hora por semana (e é quando este dia não coincide com a consulta de Pneumonologia...).

Na realidade este horário torna-se ridículo se tivermos em conta as reais necessidades dele.
Por isso, temos que ser nós, em casa, a tentar colmatar estas falhas do sistema (e porque a outra hipótese seria pagar a terapeutas particulares, coisa que é neste momento insustentável para nós).

Mas no fundo, não podemos deixar de pensar em todas as crianças que:
ou estão em listas de espera intermináveis e demasiado morosas
ou cujas famílias nem sequer sabem "para que lado se hão-de virar" porque as instituições NUNCA dão as informações completas (sejam elas Hospitais, Centros de Saúde, Serviços Sociais).

Publicamos outros pedidos de ajuda

Porque sentimos as suas necessidades e porque lhes desejamos o melhor!



A conclusão principal de toda esta dissertação é:

O valor da Solidariedade deve ser alimentado pelas famílias não por ser uma coisa que "parece bem", que dá uma boa imagem de quem a pratica...

Não precisamos de anunciar a toda a gente o que fizémos, quem e como ajudámos...
As pequenas contribuições de solidariedade até costumam ser as mais sinceras.

Deve ser sentido do fundo do nosso ser, de forma a ser uma coisa tão natural que conseguimos realmente sentir o amor de poder ajudar o outro gratuitamente: sentir (praticando) a Caridade.

A Caridade é altruísmo e compaixão, sem procurar algum tipo de reconhecimento ou recompensa.

Sem dúvida que este é um dos maiores valores que a minha mãe doou aos seus filhos e que eu espero, um dia, conseguir passar ao Principezinho!







segunda-feira, 5 de maio de 2008

O Sonho da Rita


Aproveitem para espreitar o novo site da Ritinha:
O seu livro "O sonho cor-de-verde da Rita" foi hoje para as bancas.
Oiçam e sintam a música dela...
Há coisas que vale a pena acreditar!

Um grande abraço à Ritinha deste teu novo amigo

quinta-feira, 1 de maio de 2008

A todos os meninos especiais



May the road rise to meet you.
May the wind be always at your back.
May the sun shine warm upon your face,
the rain fall soft upon your fields.
And until we meet again,
may God hold you in the palm of his hand.

terça-feira, 29 de abril de 2008

"Espíritos Evoluídos"


Há alguns anos, nas olimpíadas especiais de Seattle, nove participantes, todos com deficiência mental, alinharam-se para a largada da corrida dos 100 metros rasos. Ao sinal, todos partiram, não exatamente em disparada, mas com vontade de dar o melhor de si, terminar a corrida e ganhar. Um dos garotos tropeçou no asfalto, caiu e começou a chorar. Os outros oito ouviram o choro. Diminuíram o passo e olharam para trás. Então viraram e voltaram. Todos eles. Uma das meninas com Síndrome de Down ajoelhou, deu um beijo no garoto e disse: - Pronto, agora vai sarar! E todos os noves competidores deram os braços e andaram juntos até a linha de chegada. O estádio inteiro levantou e os aplausos duraram muitos minutos... Talvez os atletas fossem deficientes mentais... Mas com certeza, não eram deficientes espirituais...

'Isso porque, lá no fundo, todos nós sabemos que o que importa nesta vida, mais do que ganhar sozinho é ajudar os outros a vencer, mesmo que isso signifique diminuir os nossos passos...'.

«Procure ser uma pessoa de valor, em vez de procurar ser uma pessoa de sucesso.
O sucesso é só consequência».
Albert Einstein