OLÁ, EU SOU O JOÃO! Um dos pequenos grandes HERÓIS desta vida. Nasci saudável no seio de uma família que tem como alicerces o Amor e a Alegria. Com cerca de 1 ano de vida tive uma infecção por Adenovírus e depois de uma grave pneumonia, com sérias complicações sofri uma lesão cerebral (encefalopatia). Tudo isto, agora, resume-se em duas doenças pulmonares crónicas (Bronquiolite Obliterante e Bronquiectasias) e numa Paralisia Cerebral e Epilepsia...
sexta-feira, 13 de junho de 2008
Semana do Tapete na Rua
quarta-feira, 11 de junho de 2008
Meu Netinho

Meu Sol de eterna doçura...
Meu enlevo aconchegado
Minha força da natura!
Só tu és a razão do meu viver!
Só tu dás, sentido à minha vida...
Partilho o teu sofrimento
Numa angústia desmedida!
Surgiste na nossa vida
Não, por acaso do destino!
Vieste com a "Nobre Missão"
dum Anjo feito menino...
quinta-feira, 5 de junho de 2008
Sugestão Cultural: "Faísca"
quarta-feira, 4 de junho de 2008
Médico novo... Esperança Zero...
Já há algum tempo que sentia necessidade de sermos acompanhados por um médico que fosse isento do nosso Hospital de referência.Porque o Principezinho é acompanhado neste hospital por diversas especialidades, mas já há 3 anos que não tem Pediatra... Alguém que se preocupe com o TODO e não apenas com o pormenor da sua respectiva especialidade (como tem vindo a acontecer).
Investiguei um pouco e descobri onde estava o médico que nos acompanhou no primeiro pior momento das nossas vidas: quando a pneumonia a adenovírus agudizou de tal forma que necessitou de ser ventilado (pela primeira vez). Foi este médico que "fez o transporte" do HSFX para HSM. Foi este o primeiro médico a ser verdadeiramente sincero connosco. Foi este o primeiro (ou talvez mesmo o único!) médico a mostrar bom-humor numa situação de crise: não um bom-humor sarcástico e ofensivo como muitos que querem ser tão "engraçadinhos" que só estragam tudo!!! Um bom-humor com piada... Que conseguiu aliviar uma situação delicada, sem ofender.
Hoje fomos, pela primeira vez, ao médico novo.
O Principezinho estava expectante, porque nós tinhamos dito que este novo médico era parecido com o Dr. House (que ele adora)! E assim que o viu, sorriu. Foi um bom sinal.
Apesar do médico já não se lembrar de nós (compreensível, pois já passaram 3 anos), ficou obviamente estupefacto com o breve resumo que fizémos da história e com a leitura dos relatórios médicos (de todos os internamentos).
Mostrou-se muito disponível e sincero, tal como esperávamos.
O que talvez não esperássemos (ou quisessemos ouvir!) seria a confirmação da gravidade da doença pulmonar do Principezinho e do pouco que podemos fazer.
É muito duro para uma mãe e para um pai ouvir isto. Mesmo apesar de já o sabermos... Afinal de contas, somos nós que vivemos com esta realidade. Somos nós os cuidadores, além de sermos pais. Mas não deixa de ser desesperador.
Pode ser que consigamos manter a esperança ou reforçá-la em cada sorriso ou cada olhar que o Principezinho nos dá!
O tempo o dirá...
sábado, 31 de maio de 2008
Sapiência
sexta-feira, 30 de maio de 2008
Como vão as coisas...
quinta-feira, 29 de maio de 2008
Um abraço do tamanho do mundo
Há dias em que me apetece (ainda mais) dar ao Cucu e à família dele um abraço do tamanho do mundo. Hoje é um desses dias!
Um grande grande Xi-coração.
quarta-feira, 28 de maio de 2008
Todos Diferentes, Todos Iguais... menos no Bar Hawaii, Lisboa (!)
É com profunda tristeza que aqui publico este artigo do Correio da Manhã.Publicidade gratuita... Arraiolos!
Por ser palco de sentimentos e emoções...Porque são saudades da minha terra...
Não posso deixar de aconselhar a quem puder ir: visitem "O tapete está na rua", em Arraiolos, na semana de 06 a 15 de Junho 2008!
sexta-feira, 23 de maio de 2008
Férias Serpentina
Venho por este meio divulgar um novo projecto: Férias Serpentina.São actividades didácticas, divertidas, adequadas às faixas etárias e muito diversificadas.
Férias Serpentina
email: ferias.serpentina@gmail.com
O projecto SERPENTINA vive do forte empenho em dar corpo a 4 profundas convicções:
OFICINAS EU QUERO SER...[10 - 14 ANOS] JULHO 2008
domingo, 11 de maio de 2008
sexta-feira, 9 de maio de 2008
Ágape

Publicamos outros pedidos de ajuda
Porque sentimos as suas necessidades e porque lhes desejamos o melhor!
A conclusão principal de toda esta dissertação é:
A Caridade é altruísmo e compaixão, sem procurar algum tipo de reconhecimento ou recompensa.
Sem dúvida que este é um dos maiores valores que a minha mãe doou aos seus filhos e que eu espero, um dia, conseguir passar ao Principezinho!
segunda-feira, 5 de maio de 2008
O Sonho da Rita
quinta-feira, 1 de maio de 2008
A todos os meninos especiais
May the road rise to meet you.
May the wind be always at your back.
May the sun shine warm upon your face,
the rain fall soft upon your fields.
And until we meet again,
may God hold you in the palm of his hand.
terça-feira, 29 de abril de 2008
"Espíritos Evoluídos"

segunda-feira, 28 de abril de 2008
Passeio de matar saudades...
sábado, 26 de abril de 2008
Fábulas do nosso País...
«Uma adolescente de 16 anos pode fazer livremente um aborto mas não pode por um piercing.Na escola um professor é agredido por um aluno. O professor nada pode fazer, porque a sua progressão na carreira a está dependente da nota que dá ao seu aluno.
Um jovem de 18 anos recebe €200 do Estado para não trabalhar; um idoso recebe de reforma €236 depois de toda uma vida do trabalho.
Um marido oferece um anel à sua mulher e tem de declarar a doação ao fisco. O mesmo fisco penhora indevidamente o salário de um trabalhador e demora 3 anos a corrigir o erro.
O Estado que gasta 6 mil milhões de euros no novo Aeroporto recusa-se a baixar impostos porque não tem dinheiro.
Nas zonas mais problemáticas das áreas urbanas existe 1 polícia para cada 2.000 habitantes; o Governo diz que não precisa de mais polícias.
Um cão ataca uma criança e o Governo faz uma lei. Um professor é sovado por um aluno e o Governo diz que a culpa é das causas sociais.
O texto acima chegou até mim por email, não faço ideia de quem será o autor, mas já agora, como mãe de uma criança deficiente e com uma doença pulmonar crónica, sinto-me no dever de ainda acrescentar algumas coisas a esta lista:
- A Seg. Social suspender o pagamento da bonificação por deficiência (que é paga juntamente com o abono de familia) porque não se apresenta uma nova declaração médica a comprovar a deficiência - SIM, PORQUE PELOS VISTOS PARALISIA CEREBRAL, COM UM GRAU DE INCAPACIDADE DE 76% TEM CURA, LOGO DE UM ANO PARA O OUTRO A PESSOA PODE DEIXAR DE SER DEFICIENTE!!!
- Supostamente pagam um subsídio de assistência a filhos deficientes ou com doença crónica, às mães/pais que queiram/precisem tirar uma licença para cuidar dos filhos, MAS:
1º esta licença tem que ser autorizada pela entidade patronal;
2º tem um prazo de 6 meses prorrogável até 4 anos;
3º pagam até 65% do ordenado da pessoa nunca podendo exceder o valor do ordenado mínimo nacional e estas contas para atribuírem o valor a pagar são feitas de uma forma que ninguém percebe!...
... então e as mães que têm filhos deficientes E que são doentes crónicos? Porque é que não têm direito a um valor superior?!?
Em qualquer lado se encontram brinquedos e acessórios para todas as crianças... ou quase todas!
E as crianças com necessidades especiais, que não conseguem brincar com os brinquedos normais, porque é que não têm direito a pagar o mesmo preço pela brincadeira?
BRINCAR É UM DIREITO DE QUALQUER CRIANÇA!
ASSIM COMO LER E ESCREVER e no entanto ninguém está muito preocupado com os preços absurdos que são praticados pelos fabricantes/representantes dos brinquedos e software adaptado: ou os pais têm um bom suporte financeiro ou têm familiares e amigos que os ajudem ou então as crianças deixam de ter o DIREITO DE BRINCAR E APRENDER como todas as outras.
Na realidade esta NÃO É UMA "REALIDADE" para o estado português.
É melhor gastar o dinheiro em travessias do Tejo, TGVs e novos aeroportos...
... do que proporcionar verdadeiros incentivos a quem mais precisa deles
... do que criar protocolos de colaboração com clínicas privadas de reabilitação física (sejam elas em Cuba ou em Portugal - que também as há cá!)
... do que ter um Banco de Ajudas Técnicas que funcione efectivamente e que tenha condições para satisfazer as necessidades de TODA a população portuguesa com necessidades especiais
E ainda assim, fica por dizer tanta coisa!
sexta-feira, 18 de abril de 2008
O único defeito das Mulheres...

quinta-feira, 17 de abril de 2008
Rita & as Fadas
segunda-feira, 14 de abril de 2008
Para divulgar: "Um sonho cor-de-verde"





