Fábulas do nosso País...

«Uma adolescente de 16 anos pode fazer livremente um aborto mas não pode por um piercing.

Um cônjuge para se divorciar, basta pedir; um empregador para despedir um trabalhador que o agrediu precisa de uma sentença judicial que demora 5 anos a sair.

Na escola um professor é agredido por um aluno. O professor nada pode fazer, porque a sua progressão na carreira a está dependente da nota que dá ao seu aluno.

Um jovem de 18 anos recebe €200 do Estado para não trabalhar; um idoso recebe de reforma €236 depois de toda uma vida do trabalho.

Um marido oferece um anel à sua mulher e tem de declarar a doação ao fisco. O mesmo fisco penhora indevidamente o salário de um trabalhador e demora 3 anos a corrigir o erro.

O Estado que gasta 6 mil milhões de euros no novo Aeroporto recusa-se a baixar impostos porque não tem dinheiro.

Nas zonas mais problemáticas das áreas urbanas existe 1 polícia para cada 2.000 habitantes; o Governo diz que não precisa de mais polícias.

Numa empreitada pública, os trabalhadores são todos imigrantes ilegais, que recebem abaixo do salário mínimo e o Estado não fiscaliza. Num café, o proprietário vê o seu estabelecimento ser encerrado só porque não tinha uma placa a dizer que é proibido fumar.

Um cão ataca uma criança e o Governo faz uma lei. Um professor é sovado por um aluno e o Governo diz que a culpa é das causas sociais.

O IVA de um preservativo é 5%. O IVA de uma cadeirinha de automóvel, obrigatória para quem tem filhos até aos 12 anos, é 21%.

Numa entrevista à televisão, o Primeiro-Ministro define a Política como 'A Arte de aprender a viver com a decepção'. Estaremos, como Portugueses, condenados a aprender a viver com este Primeiro-Ministro? »

O texto acima chegou até mim por email, não faço ideia de quem será o autor, mas já agora, como mãe de uma criança deficiente e com uma doença pulmonar crónica, sinto-me no dever de ainda acrescentar algumas coisas a esta lista:
- A Seg. Social suspender o pagamento da bonificação por deficiência (que é paga juntamente com o abono de familia) porque não se apresenta uma nova declaração médica a comprovar a deficiência - SIM, PORQUE PELOS VISTOS PARALISIA CEREBRAL, COM UM GRAU DE INCAPACIDADE DE 76% TEM CURA, LOGO DE UM ANO PARA O OUTRO A PESSOA PODE DEIXAR DE SER DEFICIENTE!!!
- Supostamente pagam um subsídio de assistência a filhos deficientes ou com doença crónica, às mães/pais que queiram/precisem tirar uma licença para cuidar dos filhos, MAS:
1º esta licença tem que ser autorizada pela entidade patronal;
2º tem um prazo de 6 meses prorrogável até 4 anos;
3º pagam até 65% do ordenado da pessoa nunca podendo exceder o valor do ordenado mínimo nacional e estas contas para atribuírem o valor a pagar são feitas de uma forma que ninguém percebe!...
... então e as mães que têm filhos deficientes E que são doentes crónicos? Porque é que não têm direito a um valor superior?!?

Em qualquer lado se encontram brinquedos e acessórios para todas as crianças... ou quase todas!
E as crianças com necessidades especiais, que não conseguem brincar com os brinquedos normais, porque é que não têm direito a pagar o mesmo preço pela brincadeira?
BRINCAR É UM DIREITO DE QUALQUER CRIANÇA!
ASSIM COMO LER E ESCREVER e no entanto ninguém está muito preocupado com os preços absurdos que são praticados pelos fabricantes/representantes dos brinquedos e software adaptado: ou os pais têm um bom suporte financeiro ou têm familiares e amigos que os ajudem ou então as crianças deixam de ter o DIREITO DE BRINCAR E APRENDER como todas as outras.
Na realidade esta NÃO É UMA "REALIDADE" para o estado português.
É melhor gastar o dinheiro em travessias do Tejo, TGVs e novos aeroportos...


... do que proporcionar verdadeiros incentivos a quem mais precisa deles


... do que criar protocolos de colaboração com clínicas privadas de reabilitação física (sejam elas em Cuba ou em Portugal - que também as há cá!)

... do que ter um Banco de Ajudas Técnicas que funcione efectivamente e que tenha condições para satisfazer as necessidades de TODA a população portuguesa com necessidades especiais

E ainda assim, fica por dizer tanta coisa!

O único defeito das Mulheres...

«Quando Deus fez a mulher, já estava a trabalhar há seis dias consecutivos.

Apareceu um anjo que lhe perguntou: 'Deus, porque estás a perder tanto tempo com esta criação?'

Ao que Deus respondeu: 'Já viste a minha lista de especificações para este projecto? Ela tem que ser completamente lavável, mas sem ser de plástico, tem mais de 200 partes móveis, todas substituíveis, e é capaz de sobreviver à base de coca-cola light e restos de comida, tem um colo capaz de segurar em quatro crianças ao mesmo tempo, tem um beijo capaz de curar qualquer coisa desde um arranhão no joelho a um coração ferido e faz isto tudo apenas com duas mãos.'

O anjo ficou estupefacto com estas especificações... 'Só duas mãos!? Impossível! E esse é apenas o modelo normal? É muito trabalho só para um dia. É melhor acabares só amanhã.'

'Nem pensar', protestou Deus. 'Estou quase a acabar esta criação que me é tão querida. Ela já é capaz de se curar a si própria quando fica doente e consegue trabalhar 18 horas por dia.'

O anjo aproximou-se e tocou na mulher. 'Mas fizeste-a tão macia e delicada, meu Deus'.

'Sim, mas também pode ser muito resistente. Nem fazes ideia o que ela pode fazer e aguentar.'

'E ela vai ser capaz de pensar?' perguntou o anjo.

'Não só é capaz de pensar como é capaz de negociar e convencer'

O anjo então reparou num pormenor e tocou na cara da mulher. 'Ups, parece que tens uma fuga neste modelo. Eu disse-te que estavas a tentar fazer demais numa criatura só.'

'Isso não é uma fuga, é uma lágrima.'

'E para que é que isso serve?' perguntou o anjo.

'A lágrima é o seu modo de exprimir alegria, pena, dor, desilusão, amor, solidão, luto e orgulho.'

O anjo estava impressionado. 'És um génio, Deus. Pensaste em tudo.'»

E de facto as mulheres são verdadeiramente espantosas. Têm capacidades que surpreendem os homens:

Carregam fardos e dificuldades, mas mantendo um clima de felicidade, amor e alegria.

Sorriem quando querem gritar.

Cantam quando querem chorar.

Choram quando estão felizes e riem quando estão nervosas.

Lutam por aquilo em que acreditam e não aguentam injustiças.

Não aceitam um 'não' quando acreditam que existe uma solução melhor.

Prescindem de tudo para dar à família.

Vão com um amigo assustado ao médico.

Amam incondicionalmente.

Choram quando os seus filhos são os melhores e aplaudem quando um amigo ganha um prémio. Ficam radiantes quando nasce um bebé ou quando alguém se casa.

Ficam devastadas com a morte de alguém querido, mas mantêm a força além de todos os limites.

Sabem que um abraço e um beijo pode curar qualquer desgosto.

Existem mulheres de todos os formatos, tamanhos e cores.

Elas conduzem, voam, andam e correm ou mandam e-mails só para mostrar que se preocupam contigo.

O coração de uma mulher mantém este mundo a andar.

Elas trazem alegria, esperança e amor.

Dão apoio moral à sua família e amigos.

As mulheres têm coisas vitais a dizer e tudo para dar.

NO ENTANTO, EXISTE UM DEFEITO NAS MULHERES:

É QUE ELAS ESQUECEM-SE CONSTANTEMENTE DO SEU VALOR!

Rita & as Fadas

Na continuação do último post, espreitem o site da Ritinha...

Basta clicar no título deste post ou acederem através de: http://www.ritaeasfadas.com/

Quem sabe algum(a) de vocês não se sentirá impulsionado(a) a oferecer-se como Padrinho ou Madrinha da Ritinha?!

Para divulgar: "Um sonho cor-de-verde"

Amigos e amigas,

mais uma mãe coragem que arregaçou as mangas e não se deixou ir abaixo face à situação que se lhe deparou. Esta mãe tem uma filha, a Rita, com paralisia cerebral. Para tentar mudar alguma coisa na sociedade em relação às crianças diferentes, resolveu escrever um livro, o qual vai ser lançado no dia 5 de Maio.

O objectivo do livro é sensibilizar as pessoas para com as crianças diferentes e transmitir que cada um de nós pode ser uma fada para estas crianças.

O lançamento é no museu das crianças em Lisboa (http://www.museudascriancas.eu/) fica dentro do Jardim zoologico, às 18.30.

Aqui vão as informações a divulgar:

- Título do livro:"O Sonho cor-de-verde da Rita"

- Editora Gailivro-Grupo Leya- Preço do livro(incluido o CD) 16,90 euros

- Estará à venda apartir de dia 1 de Maio nas grandes superficies comerciais(Continente/Jumbo/Fnac etc) procurar no sector Infanto-Juvenil ou em novidades.

- Se alguém não encontrar o livro no mercado (pode esgotar) por favor enviar um mail para: anaritaribeiro@netcabo.pt ou info@ritaeasfadas.com

ou para o telemóvel: 93 476 55 45, para ser enviado à cobrança.

- Dia 2 de Maio ver programa: Portugal no Coração para saber mais sobre o livro.

- No dia da criança (1 de Junho) gostava que as crianças se concentrassem num lugar às 15h e tivessem na mão um balão cor de verde (era um gesto a lembrar as crianças diferentes)

Ajudas Técnicas 2

A segunda quantia foi gasta ao adquirir o interface Inproman USB, que serve para fazer a ligação do manípulo ao computador (para os leigos nesta matéria, o manípulo é uma espécie de botão grande que "imita" a função do rato). Custou 93,45€.

Este artigo e as pernas ajustáveis em altura da cadeira de posicionamento foram adquiridas com dinheiro que a nossa Xaninha andou a "pedinchar" na SS!

Obrigado...

Ajudas Técnicas 1

Porque achamos justo que as pessoas saibam para onde vai o seu dinheiro e tal como prometido, começamos agora a publicação das Ajudas Técnicas que foram adquiridas com as doações de várias pessoas, de diferentes locais...

Confessamos que ainda não mexemos na conta que abriram para o Principezinho porque, entretanto, algumas pessoas fizeram ofertas em numerário e por isso, começámos por gastar esse dinheiro.
A primeira quantia foi gasta numa adaptação à cadeira de posicionamento, mais concretamente nas pernas ajustáveis em altura. Teve o custo de 60€ e deu muitas dores de cabeça à mãe Sisa, que ainda hoje reclama dos defeitos com que vinha a dita cadeira (mas enfim, este será um assunto para outro post!).
Para que todos percebam (principalmente quem não vive esta realidade, com necessidades diferentes e muito específicas): é muito importante que os materiais sejam adaptados - o mais possível - às necessidades de quem os vai utilizar. Como o Principezinho precisa desta cadeira para fazer as refeições, trabalhar no computador e até mesmo brincar, era realmente muito importante que esta estivesse, no mínimo, à altura da secretária e da mesa de refeições.

A primeira grande viagem

Pois é... como a madrinha já se adiantou, agora contamos nós: o Principezinho fez a sua primeira grande viagem, nada mais nada menos que para visitar a sua "pikenina" GRANDE madrinha, em Braga!

Depois de um mês sem sair de casa devido a mais uma das suas infecções respiratórias, foi um pouco arriscado fazer uma viagem destas, quando ainda estava a fazer o desmame do oxigénio, mas ainda BEM que arriscámos! O "Cucu" (como lhe chama a madrinha) acabou por fazer o resto do desmame no caminho, literalmente! A partir de Leiria já respirava melhor...

Não sei para qual dos dois a surpresa foi maior: se para o afilhado ou se para a madrinha! Até porque a viagem foi decidida à última hora com o factor surpresa para toda a gente (como tudo nas nossas vidas, nos últimos 3 anos).

Apesar de não termos saído de Braga para darmos um passeio nas redondezas, devido aos horários e tratamentos respiratórios que o Principezinho necessita, foi muito bom respirarmos todos outros ares.

A cidade de Braga é realmente lindíssima e comprovadamente TEM QUALIDADE DE VIDA.

Jardins e canteiros... o centro da cidade sem trânsito... parques infantis em quase todas as ruas do centro... pouca poluição... pouco trânsito (filas: só nos semáforos!)...

Há que dizê-lo: não passámos em NENHUMA passadeira cujo acesso não fosse através de uma rampa. É uma cidade adaptada nos mais pequenos pormenores: até Igrejas com rampa de acesso.

Afinal o nosso país não tem só coisas más...

Ainda há pessoas que pensam e agem em prol de quem tem necessidades especiais.

Acabou por ser pouco o tempo, mas foi muito bom matar as saudades de quem tanto gostamos!

Evidentemente que o Principezinho abrilhantou a despedida com o seu beicinho incomparável, quando realmente se apercebeu que nos iríamos embora sem a madrinha, o que, mais uma vez lhe demonstrou o quanto ela é importante para ele!

Obrigada madrinha e padrinho pela vossa disponibilidade e hospitalidade (para a próxima passeamos mais!)

Cucu

Alô, cucu!
Invariavelmente é sempre assim que começam as conversas telefónicas com o meu afilhado. E, apesar de ele não falar, adivinho-lhe o olhar (ás vezes envergonhado), o sorriso e as palavras que não diz! Este fim-de-semana não preciso de adivinhar nada! E é MUITO BOM!
OBRIGADO!

Que Cristo ressuscite no coração de todos

«Em horas de alegria e de festa ou em momentos de passos magoados pelo longo caminho do deserto, o povo de Israel recordava sempre a sua primeira páscoa. Aí se afirmava o sentido da viagem e se confirmava o horizonte da terra da promessa.»

Esta é a primeira Páscoa que o Principezinho passa em casa. Todas as anteriores foram passadas no hospital.
Nos anos anteriores experimentámos a Quaresma fisicamente: com Jejum, Abstinência, Sacrifício e Sofrimento.
Este ano estamos a vivê-la de uma forma diferente: com algum recolhimento, mas com o espírito sempre presente nas nossas experiências anteriores: assim como o povo de Israel que recordava sempre a sua primeira Páscoa... Escolhi este primeiro parágrafo da mensagem pascal do Bispo de Aveiro porque retrata bem o que temos sentido nestas últimas semanas.
Não podemos esquecer a caminhada que temos feito até aqui, a cruz que carregamos todos os dias e que carregaremos para o resto das nossas vidas.
É pois impossível não viver este tempo pascal sem fazer a analogia à nossa experiência pessoal/familiar.

«A Páscoa é a profecia dos tempos novos. Destes tempos em que a vida reencontra sentido e dignidade e recupera valor sagrado; em que o pecado humano é redimido; em que a humanidade é salva dos seus medos, inseguranças e atropelos da justiça, da verdade e da paz.
O mundo precisa desta Páscoa, que nos traz Deus, de novo, em Jesus Cristo, vivo e ressuscitado. »

É, obviamente, por crer nesta Verdade que a minha melhor intenção para esta Páscoa é que cada um deixe Cristo ressuscitar em seus corações.
Para que a Vida reencontre o seu sentido, para que a esperança não morra, mas cresça!

Como gostava eu de apaziguar a tua dor….

Se pudesse daria parte de mim a Ti, meu príncipe, para que não fosse necessária essa luta constante…

Se eu pudesse, trocaria contigo minha irmã, para que pudesses voltar a conquistar algumas das coisas que tanto gostas…

Se depender de mim lutarei para melhor a vida de todos nós!

Somos unos , indivisíveis …

«Eu gostava de ser um carrinho»


Sou ciumento, de facto, pois gostaria de ser um carrinho. Sabe, aqueles carrinhos que existem em grandes armazéns. Quando vejo as atenções que rodeiam esses pequenos cestos de rodas, sim, sinto-me ciumento. Porque na verdade, tudo foi pensado em função deles. Não se encontra o mais pequeno degrau à sua passagem; tudo foi calculado à sua medida: a largura dos corredores, a altura das prateleiras, a largura das passagens junto às caixas, o acesso aos automóveis, os parques, tudo, acredite-me. Para conforto daquele pequeno acessório, os arquitectos encontraram todas as soluções. Isto é bem prova de que quando se quer, pode-se. E, assim, sonhei com uma cidade de blocos habitacionais, de edifícios públicos, de ruas concebidas de forma a que a minha cadeira de rodas pudesse circular à vontade. Seria assim tão complicado? Era, sobretudo necessário querer-se. Na verdade, Repito, como eu gostaria de ser um carrinho.



Adaptado do “Urbanisme”

À Mãe-Coragem:

Quem é o afilhado "MAI" LINDO do MUNDO?

Fui convidada para ser madrinha dele quando a sua existência ainda era só um sonho.
Soube que ele já existia na véspera de uma viagem e voltei “carregada” com o que viria a ser o seu primeiro presente.: um papagaio colorido que até hoje continua pendurado no seu quarto!
Soube que ele era um ELE numa manhã, a meio caminho da Rua Dona Maria.
Nasceu num dia que ficou na história mundial actual (dia dos atentados de Madrid).
Peguei na mão dele, a primeira vez, no dia a seguir ao seu nascimento.
Desde logo não tive dúvidas é o afilhado MAI LINDO DO MUNDO! E a paixão oficializou-se com o primeiro toque.
Oficializou-se também este “amadrinhamento” e uma das mais belas fotos que possuo é desse dia e com ele. É uma fotografia que transpira tranquilidade e carinho. Levei-o ao colo quando entrei na igreja e quando fui ler as leituras. Ele, claro está, quis morder o ambão e então tive que fazer dois em um, ler a leitura e afastá-lo do ambão “apetitoso” embalando-o na minha anca.

Fui acompanhando o crescimento dele e da última vez que o vi completamente saudável andava (andar não é bem o termo, parecia que ele queria atropelar o mundo J).

Os acontecimentos que modificaram a vida deste afilhado, vocês já conhecem.
Desde essa altura para cá houve momentos de muita angústia, tristeza, medo e impotência. Ele e a família que o cerca foram revelando uma força, persistência e tenacidade que os elevou à classe de VERDADEIROS super-heróis. Nós, os amigos, fizemos alguns serões à porta das urgências para fazermos a única coisa que nos era possível, dizer que estávamos ali para o que desse e viesse. Lembro-me de quando lhe peguei a primeira vez após as ventilações. Foi estranho, confesso que parecia que estava a pegar numa mini-tábua de passar a ferro. A mãe tinha algum medo em deixar-nos aos dois, mas após insistência para que fosse arejar, ficamos os dois juntinhos, sozinhos com ele ao meu colo e comigo a dar-lhe banana esmagada. Cantei-lhe uma canção temática associada sempre com o mesmo tom e aquilo que parecia complicado decorreu com a normalidade possível. A minha admiração por esta família e por este afilhado cresce a cada dia que passa e neste mundo em que as certezas quase não existem, há uma que desde há muito me acompanha: a certeza de que este ser me faz querer ser uma pessoa melhor! Uma pessoa muito melhor!

Sou apaixonada por ele! Por questões profissionais já há mais de um ano que vivo fisicamente afastada dele 350Km.
Há dias em que chega a ser até fisicamente doloroso não estar perto dele. Chega a ser um vício dar-lhe beijos. Sentimos muitas saudades um do outro, mas quando nos reencontramos (como foi o caso do fim-de-semana passado) é como se houvesse uma mini-explosão de alegria! Juro que desta última vez até ouvi o fogo de artifício.

Sempre lhe pergunto porque é que ele é tão lindo, a resposta é óbvia e vem com aquele bater de pestanas que só ele sabe fazer: “É LINDO PORQUE É LINDO! SÓ SABE SER LINDO!”

De Fernando Pessoa

Hand in Hand

"Deficiente é aquele que não consegue modificar sua vida, aceitando as imposições de outras pessoas ou da sociedade em que vive, sem ter consciência de que é dono do seu destino."
Mário Quintana

http://www.youtube.com/watch?v=LnLVRQCjh8c

A vida como um Jogo

«Imagine a vida como um jogo, no qual você faz malabarismo com cinco bolas que são lançadas no ar... Essas bolas são: o trabalho, a família, a saúde, os amigos e o espírito.
O trabalho é a única bola de borracha. Se cair, bate no chão e pula para cima. Mas as quatro outras são de vidro. Se caírem no chão, quebrarão e ficarão permanentemente danificadas.
Entendam isso e assim conseguirão o equilíbrio na vida.

Como?

Não diminua seu próprio valor comparando-se com outras pessoas.
Somos todos diferentes. Cada um de nós é um ser especial.
Não fixe seus objetivos com base no que os outros acham importante.
Só você tem condições de escolher o que é melhor para si próprio.
Dê valor e respeite as coisas mais queridas de seu coração.
Apegue-se a ela como a própria vida. Sem elas a vida carece de sentido.
Não deixe que a vida escorra entre os dedos por viver no passado ou no futuro.
Se viver um dia de cada vez, viverá todos os dias de suas vidas.
Não desista enquanto ainda é capaz de um esforço a mais.
Nada termina até o momento em que se deixa de tentar.
Não tema admitir que não é perfeito.
Não tema enfrentar riscos. É correndo riscos que aprendemos a ser valentes.
Não exclua o amor de sua vida dizendo que não se pode encontrá-lo. A melhor forma de receber amor é dá-lo. A forma mais rápida de ficar sem amor é apegar-se demasiado a si próprio. A melhor forma de manter o amor é dar-lhe asas. Corra atrás de seu amor, ainda dá tempo!
Não corra tanto pela vida a ponto de esquecer onde esteve e para onde vai.
Não tenha medo de aprender. O conhecimento é leve. É um tesouro que se carrega fácilmente.
Não use imprudentemente o tempo ou as palavras. Não se pode recuperar uma palavra dita.
A vida não é uma corrida, mas sim uma viagem que deve ser desfrutada a cada passo.
Lembre-se: Ontem é história.
Amanhã é mistério e
HOJE é uma dádiva. Por isso se chama "presente"»

Palestra de Brian Dyson (ex-presidente da Coca-Cola Co.)

A história deste Principezinho

Foi quando o Principezinho voltou ao hospital e ficou internado na Unidade de Cuidados Intensivos, em isolamento que a história mudou o seu rumo.

A história de uma família inteira.

De uma grande família.

De uma criança no início da sua vida.

Uma criança Alegre, Grande e Inteligente!

Um filho muito amado.

Um primeiro neto de ambos os lados.

Uma criança que completou o seu Primeiro Aniversário num quarto de isolamento, de uma Unidade de Cuidados Intensivos Pediátricos, rodeado de seus pais, avó Tété, enfermeiros e auxiliares...

Passados poucos dias de estar internado, necessitou de ser ventilado novamente.

Os tratamentos que estavam a ser feitos até então não produziam o resultado esperado.

Dá-me a tua mão para que me sinta forte. Essa tua mão que cabe dentro da minha.

«Planta o teu jardim e decora a tua alma»

"Depois de algum tempo aprendes a diferença, a subtil diferença, entre dar a mão e acorrentar uma alma. E aprendes que amar não significa apoiar-se, e que companhia nem sempre significa segurança. E começas a aprender que beijos não são contratos e presentes não são promessas. E começas a aceitar as tuas derrotas de cabeça erguida e olhos adiante, com a graça de uma criança e não com a tristeza de um adulto. E aprendes a construir todas as tuas estradas no hoje, porque o terreno de amanhã é incerto demais para os planos, e o futuro tem o costume de cair ao meio em vão. Depois de um tempo aprendes que o sol queima se ficares exposto por muito tempo. E aprendes que não importa o quanto te importes, algumas pessoas simplesmente não se importam... E aceitas que não importa quão boa uma pessoa seja, ela vai magoar-te de vez em quando e tu tens de perdoá-la por isso.

Aprendes que falar pode aliviar as dores emocionais. Descobres que se leva anos para se construir confiança e apenas alguns segundos para destruí-la e que tu podes fazer coisas num instante das quais te arrependerás para o resto da tua vida. Aprendes que as verdadeiras amizades continuam a crescer mesmo em longas distâncias. E que o que importa não é o que tens na vida, mas o que és na vida. E que bons amigos são a família que nos permitiram escolher. Aprendes que não temos de mudar os amigos, se compreendermos que os amigos mudam, percebes que tu e o teu amigo podem fazer qualquer coisa, ou nada, e terem bons momentos juntos. Descobres que as pessoas com quem mais te importas na vida são tomadas de ti muito depressa, por isso, sempre devemos deixar as pessoas que amamos com palavras amorosas, pode ser a última vez que as vemos. Aprendes que as circunstâncias e os ambientes têm influência sobre nós, mas nós somos responsáveis por nós próprios. Começas a compreender que não te deves comparar com os outros mas com o melhor que tu mesmo podes ser. Descobres que levas muito tempo a tornares-te na pessoa que desejas ser e que o tempo é curto. Aprendes que não importa onde já chegaste, mas para onde vais. Aprendes que ou tu controlas os teus actos ou eles te controlarão, e que ser flexível não significa ser fraco ou não ter personalidade, pois não importa quão frágil ou delicada seja uma situação, sempre existem dois lados.

Aprendes que heróis são aqueles que fizeram o que era necessário fazer, enfrentando as consequências. Aprendes que ter paciência requer muita prática. Descobres que algumas vezes a pessoa que esperas que te calque quando cais, é a única que te ajuda a levantar. Aprendes que a maturidade tem mais a ver com os tipos de experiência que tiveste e o que aprendeste com elas do que quantos aniversários celebraste.

Aprendes que tens mais em ti dos teus pais do que supunhas. Aprendes que nunca se deve dizer a uma criança que sonhos são tolices, poucas coisas são tão humilhantes e seria uma tragédia se ela acreditasse nisso. Aprendes que quando estás com raiva, tens direito de estar com raiva, mas isso não te dáo direito de seres cruel. Descobres que só porque alguém não te ama da maneira que queres que te ame, não significa que esse alguém não te ame, pois existem pessoas que nos amam, mas não sabem como o demonstrar.

Aprendes que nem sempre é suficiente seres perdoado por alguém, algumasvezes tens que saber perdoar-te a ti mesmo. Aprendes que com a mesmaseveridade com que julgas, serás em alguma altura condenado. Aprendes quenão importa em quantos pedaços o teu coração foi partido, o mundosimplesmente não pára à espera que o consertes. Aprendes que o tempo não éalgo que possa voltar para trás. Portanto, planta o teu jardim e decora a tua alma, em vez de esperares que alguém te traga flores.

E aprendes que realmente podes suportar... que realmente és forte, e que podes ir muito mais longe depois de pensares que não podes mais. E que realmente a vida tem valor e tu tens valor diante da vida! As nossas dúvidas são traidoras e fazem-nos perder o bem que poderíamos conquistar se não fosse o medo de tentar."

William Shakespeare

A história deste Principezinho

Foi um menino saudável até aos 10 meses de idade. Percentil acima da média. Etapas de desenvolvimento psico-motor todas atingidas antes do tempo previsto... Nunca gostou de dormir (devia achar que era uma perda de tempo!) e sempre foi muito activo. Começou a andar aos 10m.

Na semana que completava os 11 meses ficou constipado. Fomos para o hospital e ficou internado pois estava com uma bronquiolite. Com 48h de internamento já estava farto de lá estar e já andava a correr pelos corredores. No dia seguinte o "companheiro" - que tinha dado entrada ao mesmo tempo, piorou muito: febres muito altas que não cediam de maneira nenhuma, tosse, prostração... Na manhã seguinte ele foi para um quarto de isolamento: tinha Adenovírus!

Apresentaram a Nota de Alta. A mãe recusou e claro que exigiu de imediato que fizessem o rastreio ao filho, uma vez que tínham estado sempre juntos desde a entrada nas Urgências e até aquele dia.

Passadas algumas horas, apresentaram a Nota de Alta novamente, informando que o rastreio ao Adenovírus tinha sido Negativo.

Estando o filho sem febre há mais de 48h, bem disposto e activo como sempre, lá foram para casa.

Esta seria uma bonita história se, na verdade, não começasse AQUI...

Passados 2 dias de estar em casa a febre voltou e desta vez não cedia e o Principezinho tinha maior dificuldade respiratória.

No dia seguinte voltámos para o hospital. Estivemos mais de 12 horas a fazer aerossóis, já com a certeza de precisar de ser internado outra vez, mas não havia vagas. Ainda propuseram à mãe levar o filho para casa e voltar de manhã... A mãe não aceitou, preferindo ficar a noite toda com o filho ao colo a fazer aerossóis.

A meio da manhã seguinte infomam-nos que continuam sem vagas e que seremos transferidos para outro hospital.

Ao dar entrada, durante o questionário médico, a mãe conta que na semana anterior estivemos em contacto com Adenovírus, apesar de ter sido feito um rastreio com resultado negativo. O médico acha que é algum engano da mãe pois não estava nada mencionado no processo. Depois de alguma teimosia da mãe para fazer entender o médico que ela não estava enganada ele telefonou para o hospital de origem, que acabou por confirmar (apenas telefonicamente) que realmente esta criança tinha contactado com Adenovírus e que o rastreio feito tinha sido... INCONCLUSIVO!

Note-se que esta situação passou-se num hospital que, alguns anos antes, já tinha tido um surto de infecções por Adenovírus que, inclusivamente levou à morte de pelo menos 2 crianças!

De imediato fomos isolados: quarto esterilizado, bata, touca, luvas, necessidade de lavagem constante das mãos e desinfecção...

Os aerossóis não paravam, a febre não cedia, a dificuldade respiratória era cada vez maior.

Alguns dias depois nada melhorava, tudo piorava. Os médicos informaram-nos de uma nova transferência: desta vez para os HSM - Unidade Cuidados Intensivos Pediátricos porque o Principezinho precisava de receber Ventilação Mecânica.

Esteve 6 dias ventilado. Portou-se como um herói!

Primeiro porque lutava com todas as suas forças contra os sedativos (para nós, pais, tinha uma certa piada porque encarávamos isto como uma prova de teimosia dele; para os médicos já não tinha tanta graça visto que tinham que aumentar muito estas doses para que ele permanecesse sedado e aceitasse a ventilação!).

Era todo um universo novo... máquinas e mais máquinas, computadores, monitores, fios e fios e agulhas a sairem do corpo do filho...

Assim que acabaram de o entubar a médica chamou-nos (pais) para explicar os procedimentos. A minha primeira pergunta, como Mãe, foi:

«Quais são as probabilidades do meu filho ficar com Paralisia Cerebral?»

A médica ficou muito admirada e explicou que não havia hipótese, neste caso, porque tinha sido ventilado a tempo e não chegou a ficar em estado de Hipóxia (falta de oxigénio no cérebro).

*Ironia do Destino...

Assim que fez o "desmame" do ventilador, voltou para o Hospital de onde tinha sido transferido.

A médica responsável informou-nos que iría ser transferido para o hospital da área de residência. Já estava tudo tratado. O Principezinho ficaria pelo menos 2 semanas internado, em isolamento devido à infecção e porque necessitaria de cuidados específicos.

Lá fomos nós...

Estivemos 6 horas no S.O.

Informaram que, afinal, não havia vaga. E além disso seria melhor para o Principezinho fazer a recuperação em casa, porque estaria com toda a certeza mais protegido.

Conclusão: esteve uma semana e meia em casa, sem nunca dar sinal de melhoria (antes pelo contrário!).
Lá conseguimos marcar consulta particular com a Pneumonologista Pediátrica que se mostrou admirada de lhe terem dado alta...
No dia seguinte fomos novamente para o hospital.
Mais um internamento...
Cuidados Intensivos...
Quarto de Isolamento...