Principezinho & Família

Mais uma ventilação

2012-01-31T09:56:00.003Z

Enviado de Samsung Mobile

2 num só

2012-01-30T23:51:00.003Z

2 meses de ausência na blogosfera e volto apenas para me repetir, em consideração a quem não tem Facebook e procura aqui notícias nossas, uma vez que eu também não facilito ao não atender telefones nestas alturas...

O Principezinho tem estado quase sempre doente. Ou melhor, mais doente do que é, para ele, normal.

Estamos em Janeiro e ele já vai na segunda pneumonia (=2º internamento).

Não vai à escola desde Novembro. Foi a semana passada 2 dias, com alta médica e ao 2º dia começou com febre... por isso resta-nos, muito provavelmente, ponderar a hipótese dele não voltar à escola. Pelo menos durante o inverno. Ou não voltar mesmo. Não sei. Assim como assim, satisfazia quem teima em tratá-lo como um bébé, mesmo apesar das constantes chamadas de atenção parental!

[a minha paciência para esta situação é cada vez mais escassa...]

A saúde dele é, a cada dia, mais fraca e isso dói. Dói-lhe principalmente a ele, mas também a nós, no corpo e na alma.

Por sermos "Pais Crónicos"* vemos as coisas com uma perspectiva diferente daquela que os outros pais vêem... Acho que temos mais serenidade.

Sei que nunca fomos "normais" na maneira como lidámos com tudo desde o começo. Mas os sentimentos e as emoções estão cá todas. Temos é que manter a serenidade.

E, se por um lado ajuda estarmos tão à vontade onde estamos (porque efectivamente - e infelizmente! - é uma segunda casa para nós), graças à relação que temos, principalmente, com os enfermeiros e auxiliares, por outro lado cansa-nos mais depressa cada internamento.

Seria de esperar que passados estes (quase) sete anos desta "vida dupla" não nos custasse tanto. Mas acho que custa cada vez mais. Se há uns tempos atrás aguentávamos bem a primeira ou até a segunda semana de internamento, agora ao terceiro dia de internamento já estamos praticamente "p'los cabelos"! Cansados. Fartos. Exaustos...

Cansados deste ar hospitalar viciado.

Fartos da mesma conversa (da qual a equipa médica não tem culpa... mas nós também não!)

Exaustos fisicamente das noites mal dormidas ou completamente sem dormir que este estado de saúde da pessoa mais importante para nós nos exige e psicologicamente por todas as emoções que este estado implica misturando uma boa dose de auto-controlo.

Precisamos de mais qualidade de vida. Urgente!

* PAIS DE UMA CRIANÇA COM DOENÇA CRÓNICA QUE NECESSITA DE INTERNAMENTO HOSPITALAR COM MUITA FREQUÊNCIA!

UMA MÃE MUITO ESPECIAL

2011-11-22T13:52:00.003Z

Deus passeando sobre a Terra, seleciona seus instrumentos para a preservação da espécie humana com grande cuidado e deliberação.

À medida que vai observando, Ele manda os seus anjos fazerem anotações em um bloco gigante. - Elizabete Souza...vai ter um menino. Santo protetor da mãe: São Mateus. Mariana Ribeiro...menina. Santa protetora da mãe: Santa Cecília. Claudia Antunes...esta terá gêmeos. Santo protetor...mande São Geraldo protegê-la. Ele está acostumado com quantidade.

Finalmente Deus dita um nome a um dos anjos, sorri e diz:- Para esta, mande uma criança excepcional.

O anjo cheio de curiosidade pergunta:- Porque justamente ela Senhor? Ela é tão feliz.- Exactamente, responde Deus, sorrindo.
Eu poderia confiar uma criança deficiente a uma mãe que não conhecesse o riso? Isto seria cruel!-
Mas será que ela terá paciência suficiente?- Eu não quero que ela tenha paciência demais, senão ela vai acabar se afogando num mar de desespero e auto-compaixão. Quando o choque e a tristeza passarem, ela controlará a situação.
Eu a estava observando hoje, ela tem um conhecimento de si mesma e um senso de independência, que são raros, e ao mesmo tempo, tão necessários para uma mãe. Veja a criança que vou confiar a ela, tem todo o seu mundo próprio.
Ela tem que trazer esta criança para o mundo real e isto não vai ser nada fácil.
Mas Senhor, eu acho que ela nem acredita em Deus!Deus sorri.- Isto não importa, dá-se um jeito. Esta mãe é perfeita. Ela tem a dose exacta de egoísmo de que vai precisar.
O anjo engasga.- Egoísmo? Isto é uma virtude?Deus balança a cabeça afirmativamente.- Se ela não for capaz de se separar da criança de vez em quando, ela não vai sobreviver.
Sim, aqui está a mulher a quem eu vou abençoar com uma criança menos "perfeita" do que as outras. Ela ainda não tem consciência disto, mas ela será invejada.
Ela nunca vai considerar banal qualquer palavra pronunciada por seu filho. Por mais simples que seja um balbucio dessa criança, ela o receberá como um grande presente.
Nenhuma conquista da criança será vista por ela como corriqueira.
Quando a criança disser "MAMÃE" pela primeira vez esta mulher será testemunha de um milagre e saberá recebê-lo.
Quando ela mostrar uma árvore ou um pôr-do-sol ao seu filho e tentar ensiná-lo a repetir as palavras "árvore" e "sol", ela será capaz de enxergar minhas criações como poucas pessoas são capazes de vê-las. Eu vou permitir que ela veja claramente as coisas que Eu vejo: ignorância, crueldade e preconceito. Então vou fazer com que ela seja mais forte do que tudo isso.
Ela nunca estará sozinha. Eu estarei a seu lado a cada minuto de cada dia de sua vida, porque ela estará fazendo meu trabalho e estará aqui ao meu lado.E qual será o santo protector desta mãe? Pergunta o anjo, com caneta na mão.
Deus novamente sorri.- Nenhum! Basta que ela se olhe num espelho.

Autor: desconhecido- Mas alguém muito sábio...

Menos um dentinho

2011-11-21T13:09:00.003Z

Ontem à noite o Pai Pinguim arrancou, pela primeira vez, um dentinho ao filho...

O dente teimoso que já só estava preso por uma pontinha e que já inflamava as gengivas.

Atámos a linha de costura ao dentinho e depois de algumas tentativas frustradas do João a tentar puxar (para que fosse ele - o que não deu resultado, obviamente), pedimos ajuda ao super-herói Pai Pinguim que se encheu de coragem e arrancou o dente logo à 2ª tentativa!

Não custou nada!

E, como sempre, fizémos o ritual de colocar o dentinho num mini envelope, dirigido à Fada dos Dentes, debaixo da almofada... e qual não foi a surpresa de manhã quando o João se lembrou de ir ver se tinha alguma coisa...

É mais uma

2011-11-20T14:10:00.002Z

Mais uma vez... uma pneumonia praticamente "silenciosa".

Lá voltou ela

2011-11-16T19:34:00.002Z

Vocês sabem lá

2011-11-15T16:32:00.003Z

Não sei o que escrever sem me tornar repetitiva... por isso não tenho escrito.
Sinto-me cansada de estar sempre a escrever o mesmo, mas principalmente de passar sempre pelo mesmo.

Já não sei o que é ter um dia-a-dia normal.
Normal para as pessoas normais. Com trabalho ou desempregadas, mas com saúde.
Já não sei o que é a correria do quotidiano que faz as pessoas ficarem tão cansadas e tão stressadas, sem tempo para nada, com pouca paciência para os filhos e com tanta necessidade de se queixarem da pouca sorte que têm...

Às vezes, eu e o meu marido, rimo-nos dessas situações. Desses queixumes dos outros.
Outras vezes não. Não temos nós paciência para isso e do fundo do coração invejamos o que os outros têm: a saúde.
Pronto: confessei. O meu pior e obstinado pecado é a inveja.
Eu que nunca fui invejosa, agora visto-me com esta pele absolutamente repreensível.
Só não me enquadro no "ódio pelo possuidor do bem"... pronto, isso já é demais...
Mas não gosto de muitas pesssoas que nem se apercebem do quem têm. Não gosto, não.

O cansaço que sentem não é nada.
É uma gargalhada nossa...

Por isso é que somos tão bem humorados!

Bronquiectasias

2011-10-27T12:07:00.002+01:00

Um testemunho na primeira pessoa:

http://bronquiectasias-abatalhaqueireivencer.blogspot.com/

Corar

2011-10-26T11:04:00.003+01:00

corar |cò|- (latim coloro, -are, dar cor, colorir, tingir)

v. tr.

1. Dar cor a.

2. Branquear (expondo ao sol).

3. Fazer assomar a cor ao rosto.

4. [Figurado]Disfarçar, encobrir com falsa aparência.

5. [Técnica]Dar cor ao ouro.v. intr.v. intr.

6. Ruborizar-se, envergonhar-se.

Confrontar: curar.

O menino a corar quando os pais dele se encontram com a mãe da Mariana...

Para levar para a escola

2011-10-24T12:44:00.003+01:00

fomos apanhar folhas e depois de as deixar secar,

o João fez questão de escolher as que queria levar...

História do menino

2011-10-23T19:23:00.005+01:00

«Estava numa loja do centro comercial quando vi a menina da caixa a devolver dinheiro a um pequeno rapaz. Ele não devia ter mais do que 5 ou 6 anos de idade. A menina da caixa disse-lhe: "Peço desculpa, mas não tens dinheiro suficiente para comprar esta boneca".
Então o menino virou-se para uma senhora próxima dele: "Avó, tem certeza que eu não tenho dinheiro suficiente?". A velha senhora respondeu: "Tu sabes que não tens dinheiro suficiente para comprar esta boneca, querido". Então a avó pediu-lhe que esperasse cinco minutos que ela já voltava... e ela saiu rapidamente enquanto o menino segurava a boneca nas mãos.
Caminhei em direcção ao menino e perguntei-lhe a quem é que ele queria dar aquela boneca. "É a boneca que a minha irmã mais adorava, e que queria muito no Natal. Tinha a certeza de que o Pai Natal lhe ia dar essa boneca".
Disse-lhe que se o Pai Natal não desse a boneca à sua irmã agora que daria no próximo Natal, que ele não se preocupasse. Mas ele respondeu-me com tristeza: "Não, o Pai Natal não pode levar a boneca para onde ela está agora. Tenho de dá-la à minha mãe para que ela possa dar à minha irmã quando for ter com ela". E com os olhos já em lágrimas continuou: "A minha irmã foi para o céu com Deus. O meu pai diz que a mãe também vai ver Deus em breve e então em pensei que ela podia levar a boneca com ela e entregá-la à minha irmã".
O meu coração quase parou! O menino olhou para mim e disse: "Eu pedi ao meu pai que dissesse à mãe para não ir anda. Eu preciso que ela espere até que eu volte do centro comercial". Então ele mostrou-me uma foto dele com a mãe enquanto ela sorria. Ele disse-me então: "Eu quero que a minha mãe fique com uma foto minha para que quando for embora não se esqueça de mim. Eu amo a minha mãe e não queria que ela me deixasse, mas o meu pai diz que ela tem de ir tomar conta da minha irmã". Dito isto ficou quieto a olhar para a boneca com os olhos muito tristes... Procurei na minha carteira e disse ao miúdo: "Não é melhor contarmos o dinheiro novamente?". Ele disse: "Ok, espero ter o suficiente...". Acrescentei algumas das minhas moedas ao dinheiro dele sem que ele se apercebesse e começámos a contá-lo.
Não foi só o suficiente para a boneca como até sobrou algum dinheiro. O menino então disse: "Obrigado Deus por me dares bastante dinheiro!", foi quando ele explicou: "Eu pedi ontem à noite, antes de dormir, que Deus me desse o dinheiro suficiente para comprar a boneca. Ele ouviu-me! Eu também queria ter dinheiro suficiente para comprar uma rosa branca à minha mãe, mas não quis abusar. Mas Ele deu-me dinheiro para a boneca e para a rosa branca! A minha mãe adora rosas brancas!". Pouco minutos depois a avó voltou com e eu continuei as minhas compras, mas num estado totalmente diferente do que tinha quando começara. Não conseguia tirar o menino do meu pensamento. Foi então que me lembrei de um artigo num jornal de há dois dias atrás, que dizia que um homem bêbado conduzia uma camioneta quando embateu num carro com uma mulher e uma menina pequena. A menina teve morte imediata, a mãe ficou em estado crítico e a família tinha de decidir se desligavam os aparelhos de suporte de vida porque a mulher não ia conseguir sair de coma. Seria esta a família do menino?
Dois dias depois deste encontro li no jornal que a jovem mulher tinha morrido. Eu tinha de ir ao velório, comprei um ramo de rosas brancas e fui à casa mortuária. Lá estava ela, no caixão, segurando uma linda rosa branca na sua mão com a foto do menino e com a boneca no seu peito. Tive de sair enquanto chorava... a minha vida tinha mudado naquele instante! O amor que o menino tinha pela mãe e pela irmã e por causa de um bêbado tinha perdido tudo, mas não tinha perdido a fé!»

Uma semana de escola

2011-10-21T15:22:00.005+01:00

Depois de faltar uma semana e meia por causa da infecção respiratória, lá voltou à escola...

Estava cheio de saudades de toda a gente, principalmente da namorada! Sim, o Principezinho já é um rapaz comprometido desde o 2º dia de aulas. E desta vez é recíproco!

Passou a semana a "dizer" a toda a gente «gosto muito de ti», «adoro-te», «quero dar-te beijinhos» (mas se a Mariana souber... ai, ai...). Apesar destas declarações, assumiu o namoro. Na UTAAC escreveu mesmo que já tem uma namorada que se chama Mariana.

Já teve oportunidade de apresentar um trabalhinho sobre a alimentação à turma e também sobre as castanhas, de onde vêm as castanhas, com provas e tudo! Pedimos ajuda à tia Céu que nos trouxe de Resende umas castanhas lindas e ainda em ouriço, para os meninos ficarem a saber de onde vêm as castanhas que comemos e que são típicas do Outono.

Hoje (depois de uns "diz-que-me-disse-está-tudo-tratado", que afinal não o estava) fomos buscar a cadeira sanitária à escola do ano passado, para ele começar a utilizar lá, já que está motivado para (finalmente) fazer o treino sanitário. O ano passado não correu nada bem no ambiente escolar, de tal forma que até começou a recusar o uso cá em casa, mas agora que já voltou a utilizar a cadeira sanitária em casa confio que na escola também corra bem. Aliás, ontem disse que queria deixar as fraldas e usar cuecas. Volto a ficar com esperanças que ele use as cuecas que tem guardadas na gaveta por estrear.

Notamos algumas diferenças significativas no ambiente escolar que nos agradam muito e nos fazem afirmar "bendita a hora que pedimos a transferência"!

É certo (e espero não me enganar) que ainda só temos um mês para fazer esta avaliação, mas não fomos só nós que notámos diferença no João...

O ritmo semanal é demasiado exigente tendo em conta a sua condição física. Apesar de não fazer o horário escolar completo (a turma dele tem um horário absurdo, demasiado exigente para crianças saudáveis de 5/6 anos de idade, quanto mais crianças com necessidades especiais), a piscina, a fisioterapia e a UTAAC, todas estas actividades 2 vezes por semana é realmente muito para ele. Temos que considerar algumas coisas nos próximos dias porque ele não aguenta. Infelizmente.

A nível pulmonar a avaliação não é tão positiva pois, apesar de ter tido alta médica, continua com muitos períodos de broncoespasmos e voltou a necessitar de broncodilatadores.

Hoje mesmo fui buscá-lo mais cedo à escola porque teve uma baixa de saturação O2 razoável...

Esperamos que o fim de semana corra bem e que ele consiga descansar para voltar à escola!

1º antibiótico deste ano lectivo

2011-10-07T17:07:00.002+01:00

Apesar de ter passado a noite sem febre, acordou muito mais aflito, com hipersecreções, mais queixoso e prostrado.

Decidimos levá-lo às urgências e (como já desconfiávamos) inicia antibiótico e broncodilatador (além do que faz diariamente).

Para a semana voltamos para ser novamente auscultado, esperando que não evolua como no ano passado...

Antes de entrar na consulta

2011-10-06T19:34:00.002+01:00

hoje, pediu o caderno de comunicação, insistentemente...

para nos comunicar que quando entrasse no gabinete da médica iria CHORAR!

E assim fez o tempo todo que esteve lá dentro.

Assim que saiu de lá com o Pai, calou-se.

Schiiiuuuuu

2011-10-05T19:24:00.003+01:00

é o que me apetece dizer aos vizinhos...

a febre baixou, ele lá conseguiu beber uma caneca de leite e agora está (finalmente) a descansar!

Para quê fazer planos

2011-10-05T14:33:00.002+01:00

se tudo o que planeamos sai "furado"?!?

No Sábado passado já deu a primeira falta na catequese. Cerca de meia hora antes da hora prevista para sairmos de casa teve um acesso incontrolável de tosse, baixa de saturação de oxigénio e um pico de febre (que baixou por si só). Mas fez o que os colegas fizeram, quando acabou de lanchar (é o benefício de ser a Mãe a catequista!).

Anda numa fase de prisão de ventre inacreditável. Tem comido sopa e fruta diariamente. Tem mantido um bom ritmo de exercício físico - com abdominais incluídos! - e nem assim consegue regularizar o trânsito intestinal. De tal maneira que só com a ajuda do Microlax é que consegue fazer alguma coisa. Ontem esteve de tal maneira aflito com dores que, depois de 1 hora a tentar fazer - sentado na sanita e intercalado com alguns exercícios de estimulação - pus-lhe 2 microclisteres e ainda não fez! Nem sequer quis jantar. O meu receio é que tenha uma paragem intestinal como aconteceu há um ano e tal...

Hoje tínhamos um dia espectacular planeado. De manhã iríamos ao teatro com o nosso querido JP, almoçaríamos juntos e passaríamos a tarde a brincar e a matar saudades!

A partir das 4h ficou muito agitado e com muita tosse. Antes das 6h já tinha febre...

Faz hoje um ano que ele começou assim.

Andou entre casa-hospital durante 2 semanas, até que fez uma pneumonia com direito a abcesso pulmonar e um internamento de quase 2 meses.

Regresso à Catequese

2011-09-25T12:35:00.003+01:00

«Se queres compreender a palavra 'felicidade', indispensável

se torna entendê-la como recompensa e não como fim.»
Saint-Exupéry

O início de mais um ano lectivo não poderia deixar de ser também o início de mais um ano de catequese. Mais uma etapa da sua vida, desta vez com uma nova catequista...

Assim que chegámos à igreja e as pessoas metiam conversa com ele, a única coisa que ele lhes queria dizer era quem era a nova catequista: a Mãe!

Foi dia de apresentação, seguido de um piquenique no pequeno relvado da igreja com 2 amigas muito queridas!

Passou-se uma boa tarde...

De coisas simples se faz a Felicidade.

«A felicidade é a aceitação corajosa da vida.»
Erich Fromm

Bom bom é

2011-09-24T15:05:00.002+01:00

o nosso filho dizer-nos que somos heróis!

Ele é o SamSam, o Pai Pinguim é o SamPai e a Mãe Sisa é a MãeSam.

Mas...

TCHAN-TCHAN-RAN-TAN

a Mãe é a maior de todos!

Autocolante

2011-09-02T13:37:00.004+01:00

Hoje vi esta mensagem de email que adorei. Haja mais pessoas assim, conscienciosas!

Obrigada P.B.

E como não pretendia ofender ninguém com verdadeiro défice cognitivo ao chamar "atrasados mentais" aos prevaricadores que têm a mania que podem estacionar nos lugares reservados a veículos com dístico de estacionamento para deficientes físicos, pedi para fazerem novos autocolantes sem chamar "nomes"...

Podem fazer o download dos autocolantes "RESERVADO" em https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=explorer&chrome=true&srcid=0B6vjCf3BvKLTMDIwMGM0YzEtMjNiNi00ZTQ5LTk2OTgtZDllNDkyMmU3NTAy&hl=en_US

*o post anterior relativo a este assunto encontra-se AQUI

«Olá Mãe Sisa,

Já tinha contactado uma vez por causa das botas ortopédicas (em Évora) para o Principezinho..não sei se está recordada de mim.

Decidi voltar a contactá-la porque hoje para mim foi a gota de água...Passo a explicar:

Eu e o meu marido frequentamos um ginásio bastante conceituado em Évora e como eles disponibilizam durante as férias actividades para crianças, decidimos inscrever o nosso filho (já que aqui as ofertas são apenas para crianças com mais de 6 anos...que não é caso do nosso filho). Esta semana lá fui em todas as manhãs levar o meu filho ao ginásio, que neste caso está integrado num hotel, e desde de 2a feira que reparei que estavam carros estacionados nos lugares para pessoas portadoras de deficiência. Estas pessoas não têm qualquer tipo de deficiência a não ser no olhos porque não sabem ver e interpretar sinais...Mas hoje não conseguir ficar indiferente porque hoje uma alma consegui, com o seu carro de alta cilindrada, não ocupar um lugar mas sim dois lugar para pessoas portadoras de deficiência. Passei-me...pensei muuuuitas palavras feias...e fiquei cheia de comichões de nervos...Lá entreguei o meu filho às educadoras e decidi falar com alguem da recepção do hotel. A sra. ficou espantada mas disse que nada podia fazer porque da recepção não consegue ver o estacionamento e não têm câmaras no estacionamento. Perguntei se não podiam fazer alguma coisa..ela disse que infelizmente não porque era difícil saber se era de um hospede ou de alguem que frequenta o ginásio (só se fizessem uma espera)...Ela tentou...

O quer me chateia mesmo é que sei que o ginásio tem pessoas que o frequentam e que têm deficiências motoras e não podem usar o que lhes é devido...fico pocessa quando veio pessoas a estacionar em lugar para pessoas portadoras de deficiência.

O meu filho felizmente é lindo e saudável mas não consigo ficar indiferente a estas situações e por isso recorri a si...lembro de ler um post com um autocolante para pôr nos carros que estacionam neste locais e que não têm o dístico para deficientes. Vou "correr o risco" de começar a colocar nos carros mas estacionados..não me importo de se calhar ser a única em Évora a faze-lo mas tenho de fazer algumas coisa...pode ser que alguma coisa mude...Quero lhe pedir que se me pode enviar essa imagem...

Desculpe o testamento e o desabafo...

Bjinhos ao Principezinho e família

P.B.»

resumo de umas férias que não o foram

2011-08-31T16:09:00.004+01:00

apenas "oficialmente"... porque é período de férias lectivas.

Não houve praia. Houve 1 tarde de piscina (a semana passada, graças às amigas ninis!) e com direito a apenas 1 mergulho porque estava frio.

2 dias em Fátima onde tivémos o prazer de conhecer a Sueli, o Fábio e a princesa Manu (que já adicionámos ao Facebook para mantermos o contacto entre Portugal e Brasil e compararmos os "desapoios" dos respectivos estados governativos...), onde reencontrámos velhos amigos e onde vamos sempre recarregar energias (das boas!).

3 dias no Alentejo em que praticamente nem saímos de casa... e não vimos ninguém (mas temos saudades vossas e na próxima vez não podemos falhar: M+L e V+D! Beijinhos daqui...).

Depois daquele dia passado em Óbidos pouco ou nada espairecemos.

Continuámos a fisioterapia para não perdermos a vez... Já que se passam anos sem conseguirmos ter as terapias que ele precisa, obviamente que não as vamos desprezar quando temos oportunidade delas usufruir...

Pouco trabalhámos. Neste aspecto sim, foram férias.

Sim, já sei toda a lengalenga que não podemos cruzar os braços com estes meninos, tem sempre que haver muito trabalho, trabalho, trabalho. OK. Vistam a minha pele, vivam a minha vida, sintam as minhas dores e o meu cansaço e depois conversamos sobre isso.

EU também preciso de férias, mesmo que não as tenha.

Daqui por uns dias recomeçamos toda a azáfama e seja o que Deus quiser.

Uma viagem medieval

2011-07-18T15:30:00.004+01:00

a Óbidos, pois claro!

O que o Principezinho gostou mais:

*um burrinho muito simpático que nos deixou fazer muitas festinhas

*dos músicos sempre presentes

*e um delicioso pastel de nata e chocolate!!!

Dias bem passados

2011-07-02T12:10:00.003+01:00

numa companhia extraordinária!

A amizade que cresce e a cumplicidade entre estes dois é absolutamente apaixonante.

Orgulhamo-nos de podermos testemunhar isto...

Ter um filho deficiente

2011-06-15T16:27:00.004+01:00

não é o fim do mundo.

É uma experiência única e sempre enriquecedora.

Muito mais do que podemos imaginar.

Não é fácil.

É até muito difícil.

Principalmente quando temos doenças (associadas à deficiência ou não) que são mais paralisantes que um grave comprometimento motor, como é no caso do João.

Mas a riqueza deste Amor ultrapassa mais barreiras que as que poderíamos imaginar!

É uma vida a remar contra a maré de um mar conturbado em noite de tempestade...

Mas que chegará a bom porto graças à perseverança.

Se não podemos fazer mais pela saúde do que o que já fazemos (e porque há coisas que nos fogem do controlo porque não dependem apenas de nós), podemos fazer o máximo que conseguirmos pela felicidade...

Pouco interessa o que os outros poderão pensar...

Interessa apenas o aqui e o agora com muito amor.

Na estante do Cucu (17)

2011-06-12T12:21:00.003+01:00

Eis uma mão-cheia de contos e lendas de Portugal e de outras regiões do Mundo: de Angola, Moçambique, Timor, Espanha, França, Alemanha, do povo cigano e até do mundo árabe. Histórias para ler, reler e contar. Um nunca acabar de modos de encantar, de ter graça, de emocionar e de transmitir ensinamentos.

Título: Contos e Lendas de Portugal e do Mundo
Autores: vários

Selecção, adaptação e reconto de : João Pedro Mésseder e Isabel Ramalhete
Ilustrações: Fátima Afonso
Oficina dos Sonhos * Clássicos

Edição: Porto Editora

Paciência

2011-06-11T12:16:00.000+01:00

Mesmo quando tudo pede um pouco mais de calma
Até quando o corpo pede um pouco mais de alma
A vida não para...
E quando o tempo acelera e pede pressa
Eu recuso faço hora, vou na valsa
A vida é tão rara...
E quando todo o mundo espera a cura do mal
E a loucura finge que isso tudo é normal
Eu finjo ter paciência...
O mundo vai girando cada vez mais veloz
A gente espera do mundo e o mundo espera de nós
Um pouco mais de paciência...
Será que é tempo que me falta para perceber
Será que temos esse tempo pra perder
E quem quer saber, a vida é tão rara
Tão rara...
Mesmo quando tudo pede um pouco mais de calma
Mesmo quando o corpo pede um pouco mais de alma
Eu sei, eu sei
A vida não para...
A vida não para não!
Será que é tempo que me falta pra perceber
Será que temos esse tempo pra perder
E quem quer saber, a vida é tão rara
Tão rara...
Mesmo quando tudo pede um pouco mais de calma
Até quando o corpo pede um pouco mais de alma
Eu sei, eu sei
A vida não para
A vida não para não!

um bocadinho assim

2011-06-10T15:43:00.003+01:00

cansada...

de tudo um pouco

falta

a calma

o relaxamento

um fim de semana completamente descansado

sem febre

sem agravamento do quadro respiratório

poder sair e aproveitar o tempo

com as pessoas que amamos e que queremos perto

falta saúde!

Não sei se odeio alguém.

Não gosto de algumas pessoas, é certo - e cada vez mais é mais difícil escondê-lo (às vezes disfarço, mas a maior parte não! Não há pachorra...)

mas se odiar serão aquelas que não dão valor ao que têm e que passam a vida a queixar-se de

"barriga cheia"!

Vão queixar-se para outra freguesia, sim?!?

Na estante do Cucu (16)

2011-06-05T12:40:00.005+01:00

Hoje (finalmente!) regressamos à estante com o mais recente livro oferecido pela madrinha-mais-linda...

Recuperando o trava-línguas do universo literário tradicional, João Manuel Ribeiro explora as potencialidades humorísticas e lúdicas do alfabeto. O autor tira partido do cómico que resulta de muitos dos jogos sonoros rítmicos e fonéticos, a que não é alheio o nonsense. A pronúncia e articulação, por vezes difíceis, apresentam-se como um desafio divertido que prende a atenção do leitor. Esta é uma boa estratégia de aprendizagem do alfabeto, de enriquecimento do vocabulário e um excelente instrumento facilitador do desenvolvimento das competências de leitura em voz alta. As ilustrações de Elsa Fernandes complementam os poemas e dão cor aos momentos escolhidos para cristalizar visualmente.

(sinopse retirada do sítio wook.pt)

Título: Soletra a letra
Autor: João Manuel Ribeiro
Ilustrações: Elsa Fernandes

Colecção: ditos (im)populares
Edição: trinta por uma linha

Dia da Criança

2011-06-05T11:46:00.006+01:00

foi festejado no Centro de Paralisia Cerebral, participando nos II Jogos Adaptados.

Semana de treinos

2011-05-28T14:06:00.004+01:00

naquela que esperamos ser a última semana de baixa do Principezinho (e por ordem médica - que não quer que ele fique fechado em casa, desde que não tenha febre ou dificuldade respiratória acrescida) já nos arriscámos a sair um bocadinho... e quando estávamos a decidir, enquanto tomávamos o pequeno-almoço, onde iríamos passear à tarde, deu a notícia na tv que a selecção portuguesa iria treinar no estádio nacional. O João arregalou os olhos e olhou para mim com um sorriso tão rasgado a pedir "por favor, mãezinha, vá lá, vá lá, vá lá...". Ficou decidido. Vamos passear ao estádio do Jamor!

Não ficámos muito tempo porque estava um calor insuportável e não há condições nem acessibilidade nas bancadas para pessoas com mobilidade reduzida... mas deu para fazer a vontade ao Principezinho que já estava farto de estar em casa há não sei quantas semanas, cujas saídas (2x/semana) se limitavam ao hospital!

E lá viu os seus jogadores e treinador preferidos. Só achou que o aquecimento demorou demasiado tempo! Já se estava "a passar" - nunca mais começavam a jogar!

... no dia seguinte voltámos a ficar fechados em casa porque a mãe teve uma crise vertiginosa

Baqueta de Tambor

2011-05-23T20:42:00.004+01:00

é a forma dos dedos do meu filho

a propósito das habituais conversas acerca das semelhanças dos filhos com os pais ou outros familiares e porque demorámos muito tempo a perceber porque é que o João tem (aquilo que eu sempre chamei) "unhas de águia"

«Os dedos em baqueta de tambor são uma hipertrofia das pontas dos dedos das mãos e dos pés, com uma perda do ângulo de saída da unha (unha em vidro de relógio).

Muitas vezes, esta deformação dos dedos (que em si mesma não se reveste de gravidade) é consequência de uma doença pulmonar, embora outras doenças também a possam provocar. Em algumas famílias, os dedos em baqueta de tambor não estão relacionados com qualquer doença e são hereditários.»

in Manual Merck

Quão frágeis somos...

2011-05-22T19:53:00.004+01:00

*
frágil
adj. 2 g.adj. 2 g.
1. Quebradiço.
2. Efémero.
3. Fraco.
4. Sujeito a delinquir.
5. Que necessita de cuidados para se conservar
*

Já vamos na terceira semana de infecção pulmonar...
Ontem tivémos que voltar ao hospital porque teve um pico febril (ao oitavo dia de antibiótico, sendo que já tinha feito azitromicina 5 dias + este amoxiclav para fazer até à próxima consulta de pneumonologia). O RX mantém-se inalterado (já se devia ver uma melhoria). Se voltar a fazer febre voltaremos ao hospital, mas desta vez para ficar internado e fazer a antibioterapia EV.

De uma forma geral até tem estado bem disposto e a comer normalmente.

É viral, provavelmente, mas não deixa de ser preocupante, até porque é uma infecção respiratória baixa. Daqui para (mais uma) pneumonia vai apenas um saltinho de pardal!

O meu menino é uma "florzinha de estufa", sem dúvida.

E ainda há pessoas que não compreendem (ou não querem saber) de tamanha fragilidade...

Planos

2011-05-20T00:00:00.002+01:00

"A liberdade de escolher a escola que consideram mais adequada para os seus filhos (...)é das recomendações do estudo europeu."
in INCLUSO

Eu, como Mãe e encarregada de educação vou exercer este direito.

No próximo ano lectivo o João mudará de escola.

para o meu afilhado

2011-05-16T18:23:00.000+01:00

Inclusão e Necessidades Educativas Especiais

2011-05-16T16:09:00.003+01:00

«Como afirma Florian (1998, p. 45), 'Um professor sem formação apropriada, por muito aberto e bem intencionado que seja, não conseguirá dar a educação apropriada a alunos com dificuldades de aprendizagem ou outras necessidades educativas especiais se não tiver o apoio dos colegas mais experientes'.»

in Plataforma Analce por Diana Coelho

E a partir de hoje

2011-05-14T20:43:00.002+01:00

está (outra vez) a tomar antibióticos.

Secar a roupa no corpo dá nisto...

Vendo (de preferência...)

2011-05-12T15:48:00.000+01:00

porque a vida não está fácil para ninguém!...

CADEIRA DE TRANSPORTE CLIP n.º1 da ORMESA

com colete e faixas abdutoras

Dobravél e lavável.

Aceito quaisquer propostas de preço

Um mês sem escrever

2011-05-12T15:36:00.000+01:00

mas nada de extraordinário se tem passado.

A semana passada notávamos que o João estava demasiado cansado. Tanto que não me admirei muito quando, na quinta-feira passada, logo pela manhã, teve uma crise convulsiva (ou aquilo que eu achei ser uma crise convulsiva, pois só me apercebi do final, do estado de hipóxia em que ele estava e sem reacção...).

Neste momento o João até está de "atestado médico". Piorou a semana passada e o quadro agravou um bocadinho no fim de semana. Até fomos para o Alentejo, na esperança que o ar puro trouxesse algum descanso extra para o físico e para a mente, depois de uma semana triste... Acabou por não resultar em nada. O João não melhorou, esteve "chochinho", teve febre e por isso esta semana não temos ordem de sair de casa, apesar dos dias lindos e soalheiros.

Mas enfim, neste momento não valerá a pena descrever o estado dele, pois "dá a volta e toca o mesmo".

E eis que hoje

2011-04-15T13:23:00.003+01:00

o feijãozinho se transformou!

Qual não foi a nossa surpresa de manhã quando vimos este lindo rebento que da noite para o dia, empurrou o algodão, largou a casca de feijão e cresceu desta maneira...

Semeando...

2011-04-11T10:15:00.000+01:00

e à espera que o feijãozinho se transforme...

Jogos de mesa

2011-04-08T15:36:00.004+01:00

Depois de uns meses sem interesse pelos jogos de mesa, voltou a interessar-se e a gostar desta actividade há umas semanas. Mesmo a tempo para treinarmos a literacia, uma vez que o pestinha andava preguiçoso para trabalhar este tipo de actividade no computador...

Este jogo chama-se "Loto de Leitura" e está na ordem do dia! Até já o levou para a escola...

Resposta na ponta... dos olhos!

2011-04-06T10:39:00.003+01:00

Há 2 ou 3 dias que ando pior da coluna, possivelmente a dar sinal da ritmo desmonta cadeira -põe cadeira no carro - tira cadeira do carro- monta cadeira para o levar à escola...

As noites também não têm ajudado... a tosse é muita e não o deixa descansar (por consequência nem nós descansamos). Esta noite tivémos mesmo que tirá-lo da cama para fazer aerossóis e cinesioterapia respiratória.

Hoje já acordei com dores de coluna... depois dos aerossóis e da rotina cinesioterapia da manhã, sentei-o na cadeira para lhe dar o pequeno-almoço. O malandro (como estivémos na brincadeira enquanto fazia a cinesia) punha o rabo para a frente, contrariando o posicionamento que eu estava a fazer e isto num segundo, antes de eu conseguir prender o cinto pélvico. Às tantas disse-lhe:

" -Menino João! Pára lá com isso. Já te disse que me doem as costas. Se continuas a fazer isso ficam a doer ainda mais e depois não consigo andar e tenho que ficar de cama... E depois quem é que cuida de ti?!?"

Imediatamente:

" - A MADRINHA! "

(a olhar para a fotografia dela)

e ri-se...

Isto só significa que a última t-shirt que lhe comprei assenta que nem uma luva!

"Asas de Ferro"

2011-03-30T14:06:00.003+01:00

A reportagem "Asas de Ferro" da jornalista Ana Leal (TVI) foi uma das vencedoras do Prémio Dignitas.

Esta reportagem é sobre Paralisia Cerebral e não mascara as situações ("obrigado" à Drª Maria José Tribolet, que representa a APCL , por isso!).

Podem ver ou rever AQUI.

Não há duas folhas iguais

2011-03-29T11:10:00.004+01:00

"Não há, não Duas folhas iguais em toda a criação Ou nervura a menos, ou célula a mais Não há, de certeza, duas folhas iguais"

António Gedeão

“Em cada 1000 bebés que nascem 2 podem ser afectados por Paralisia Cerebral”

A Paralisia Cerebral é uma perturbação do controlo da postura e movimento que resulta de uma lesão ou anomalia cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento. Não há dois casos semelhantes e não é progressiva. Algumas pessoas têm perturbações ligeiras, quase imperceptíveis, que as tornam desajeitadas a andar, falar ou a usar as mãos. Outras são gravemente afectadas com incapacidade motora grave, impossibilidade de andar e falar, sendo dependentes nas actividades da vida diária. Entre este dois extremos existem os casos mais variados. De acordo com a localização das lesões e áreas do cérebro afectadas, as manifestações podem ser diferentes.

A Associação de Paralisia Cerebral de Lisboa (APCL) apoia as pessoas com paralisia cerebral e as suas famílias a construir um projecto de vida.

Por isso hoje apelo que utilizem o benefício de 0,5% do IRS (sem custos para o contribuinte) preenchendo no Modelo 3 -Anexo H – (Benefícios Fiscais) – campo 9 – da declaração do IRS, a favor da APCL, da seguinte forma:

Quero

2011-03-23T18:18:00.004Z

esta t-shirt!

Que dia de Sol maravilhoso

2011-03-20T17:58:00.003Z

e nós encafuados em casa como se estivéssemos de castigo.
E estamos, ao fim ao cabo...

Apesar de ausência de febre propriamente dita, o quadro respiratório implica mais cuidados do que o normal (para ele, evidentemente). Durante a semana esteve uns dias subfebril, mas nada de extraordinário e voltaram os acessos de tosse incontrolável. Principalmente às refeições.
Ontem o Pai Pinguim descobriu uns pontos brancos na garganta.
Está tudo explicado: mais uma amigdalite.

Conhecem alguma bruxa?!?

ADENDA:

21 de Março 2011

E só para não ter falado que esteve "subfebril, mas nada de extraordinário"

ontem à noite, 1 hora depois de ter tomado o ibuprofeno fica com 38.9º

e demorou 3 horas para ficar sem febre!

A sério: CONHECEM ALGUMA BRUXA?!?!?????

Autocolantes

2011-03-15T17:45:00.009Z

Pedi para me fazerem um autocolante para colar nos vidros (do lado do condutor*) das viaturas que de tempos a tempos se arriscam a fazer isso no lugar de estacionamento reservado a deficientes à porta do nosso prédio...
Até aqui eu dava-me ao trabalho de escrever um recado numa folha A4 e deixá-lo preso no limpa pára-brisas (o que por mais de uma vez despolotou risinhos dos agentes de autoridade que eu chamava a seguir para autuar a dita viatura prevaricadora!).
Agora vai ser mesmo à base de autocolantes!

O link para os mesmos é este: https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=explorer&chrome=true&srcid=0B6vjCf3BvKLTZjBhMDdmODAtYWExYy00MjgzLWE5MTAtYTFmYmYwYTZhZGM2&hl=en

(sou um bocado naba nestas coisas e ainda não consegui inserir directamente a imagem aqui)

*Regras para colagem
1. O autocolante só deverá ser utilizado quando um veículo estiver estacionado num lugar de estacionamento reservado a veículos portadores do cartão de estacionamento para pessoas deficientes
Se um veículo estiver apenas parado nesse lugar, não sendo portador do cartão, deve-se mostrar o cartão e pedir para se retirarem do lugar...

2 . O autocolante deverá ser colocado no vidro lateral do veículo, nunca no frontal, porque os restos do autocolante poderão dificultar a visão do condutor, se o autocolante não for devidamente retirado. No caso de uma mota não colar no para-brisas.

NOTA: Pondere as consequências de colar, ou não, autocolantes na sua rua e nos automóveis dos seus vizinhos. Poderá ser o início de uma frutuosa conversa, mas poderá também causar tensões de proximidade difíceis de gerir.

Regras copiadas e adaptadas do Peão Exaltado

Aceito mais ideias de design e de texto para outros autocolantes!

Mais uma vez

2011-03-15T17:31:00.002Z

depois de 48h de ter terminado a antibioterapia, agrava o quadro respiratório.

+ palavras para quê?!?

Estou mesmo a pensar em privatizar o blog, por isso quem estiver interessado pode começar a enviar-me emails para o endereço do lado direito...

Há 7 anos atrás

2011-03-11T00:00:00.001Z

Iluminaste a minha Vida

Bronquiectasia

2011-03-08T11:00:00.000Z

Bronquiectasia na Medipedia

Atelectasia

2011-03-08T10:00:00.001Z

Atelectasia

Doenças Obstrutivas das vias respiratórias

2011-03-07T20:53:00.003Z

Depois de o ar penetrar no corpo através do nariz e da boca, passa pela garganta (faringe) para o interior de uma série de canais semelhantes a tubos que começam na cavidade dos órgãos de fonação (laringe) e da traqueia. A seguir, o ar passa pelos brônquios principais, um para cada pulmão. Os brônquios principais, direito e esquerdo, dividem-se sucessivamente em ramificações cada vez mais pequenas (bronquíolos) à medida que se introduzem mais profundamente nos pulmões. Os bronquíolos, por último, transportam o ar para dentro e para fora dos sacos de ar (alvéolos), onde se produz a troca de oxigénio e de anidrido carbónico.

Os brônquios e os bronquíolos são basicamente tubos com paredes musculares. O seu revestimento interno é uma membrana mucosa que contém células que produzem mucosidade. As outras células que revestem os brônquios têm três tipos principais de receptores de superfície especializados que detectam a presença de substâncias e estimulam a contracção e o relaxamento dos músculos subjacentes. Quando recebem os estímulos, os receptores beta-adrenérgicos fazem com que os músculos se relaxem e que, por conseguinte, as vias aéreas inferiores se dilatem e facilitem a entrada e a saída do ar. Os receptores colinérgicos estimulados pela acetilcolina e os receptores peptidérgicos estimulados pela neuroquinina fazem com que os músculos se contraiam; como consequência, as vias aéreas inferiores estreitam-se e a ventilação é dificultada.

A obstrução de uma via respiratória pode ser reversível ou irreversível. No caso da asma, a obstrução é completamente reversível. Na doença pulmonar crónica obstrutiva, a obstrução é parcialmente reversível, enquanto a provocada pelo enfisema é irreversível.

in Manual Merck

Já estamos em casa

2011-03-06T13:38:00.002Z

apesar dele ter vindo com o catéter, para voltarmos ao hospital fazer a gentamicina (que só dá p/ fazer EV). O outro anitibiótico é a cefuroxima e provoca-lhe vómitos! É horrível (obviamente que eu tb o experimentei e a reacção foi idêntica).

Aproveitando que a madrinha está de viagem já lhe demos o recado para ela ver se aproveita as novas "conections" nos States para inventarem uns antibióticos com sabor a morango ou chocolate!

mais uma

2011-03-02T22:32:00.002Z

Pneumonia

Desta vez no pulmão esquerdo...

Disability means possibility

2011-02-27T12:39:00.003Z

Revejo neste homem o meu filho, que não vive sem música (e que muitas pessoas não compreendem... isso e muito mais, porque são incapazes de ver além)

via A vida num só dia

3 dias de escola

2011-02-27T12:11:00.003Z

esta semana.
Acabou o antibiótico (por causa da amigdalite) na sexta-feira.
Esta noite teve febre.

Porra para isto!

Como agir em caso de convulsão

2011-02-27T12:11:00.001Z

A melhorar aos poucos

2011-02-22T16:15:00.002Z

O João já está melhor.

Aliás hoje só não foi à escola porque estivémos 2 dias sem elevador aqui no prédio e para quem mora no 3º andar não é muito prático sair com ele e com a cadeira que pesa o triplo!

[bate na madeira para ver se os "olhos-gordos-invejosos-e-mal-formados" que aqui espreitam não fazem com que andemos 2 passos atrás outra vez!]

Consequentemente eu também não ando tão cansada, apesar do meu cansaço se dever a uma situaçãozinha clínica que já está a ser tratada...

Esperamos poder retomar as nossas actividades o mais depressa possível!

Cansaço

2011-02-16T10:24:00.004Z

que se vai apoderando de nós, ao longo destes dias que teimam em passar devagar.

O João continua a faltar à escola.

Já há 3 semanas que melhora 1 ou 2 dias, o médico dá alta e na noite anterior ao regresso ele entra numa crise aguda e impossibilita o ansiado regresso às rotinas.

Nem me apetece entrar em muitos pormenores pois o quadro é praticamente o mesmo de todos os outros posts que escrevi acerca do assunto... e estar sempre a escrever o mesmo também cansa - quem escreve e, presumo, quem lê.

Cenas que me emocionam...

2011-02-13T21:20:00.005Z

O filme "Amargo Pesadelo" estava a ser rodado no interior dos Estados Unidos.
O director fez uma paragem num posto de gasolina nos confins do mundo, onde aconteceria uma cena entre vários actores contracenando com o proprietário do posto onde ele também morava com sua mulher e filho.
Este último, autista, nunca saia do terreno da casa.
A equipa parou no posto de gasolina para abastecer e aconteceu a cena mais marcante que o director teve a felicidade de encaixar no filme.

Num dos cortes para refazer a cena do abastecimento, um dos actores que sendo músico andava sempre acompanhado do seu instrumento de cordas aproveitando o intervalo da gravação e já tendo percebido a presença de um garoto que dedilhava um banjo na varanda da casa aproximou-se e começou a repetir a sequência musical do garoto.

Como houve uma 'resposta musical" por parte do garoto, o director captou a importância da cena e mandou filmar.
O resto pode-se ver no vídeo.

Atentem para alguns detalhes:
- O garoto é verdadeiramente um autista;
- Ele não estava nos planos do filme;
- A alegria do pai curtindo o duelo dos banjos... dançando;
- A felicidade da mãe captada numa janela da casa; e
- A reacção autêntica de um autista quando o actor músico quer cumprimentá-lo.

Vale a pena o duelo, a beleza do momento e, mais que tudo, a alegria
do garoto.
A sua expressão. No início está distante, mas, à medida que toca o seu banjo, ele cresce com a música e vai deixando-se levar por ela, até transformar a sua expressão num sorriso contagiante, transmitindo a todos a sua alegria.
A alegria de um autista, que é resgatada por alguns momentos, graças a um violão forasteiro.
O garoto brilha, cresce e exibe o sorriso preso nas dobras da sua deficiência, que a magia da música traz à superfície.
Depois, ele volta para dentro de si, deixando a sua parcela de beleza eternizada "por acaso" no filme "Amargo Pesadelo" (Ano: 1972).

Simplesmente genial... o sentido de oportunidade e a sensibilidade do realizador

Precious

2011-02-12T00:49:00.002Z

11 de Fevereiro de 2005

2011-02-11T20:04:00.002Z

Este dia ficou marcado pelo dia de alta no primeiro internamento do Principezinho.

Ficou marcado também como a primeira vez que nos mentiram no hospital...

Quando eu, na véspera, recusei a alta que queriam dar ao João e exigir que lhe fizessem um despiste do Adenovírus, visto que acabara de saber que tínhamos estado em contacto com este vírus desde há 5 dias. Neste dia, apresentaram-nos a nota de alta comunicando que o teste a Adenovírus tinha sido negativo.

As coisas que nós aprendemos em pouco tempo...

Por exemplo, que os médicos omitem e mentem...

Foi a 15 de Fevereiro, quando demos entrada no HSFX, que soubemos que, afinal o resultado tinha sido INCONCLUSIVO e não negativo como nos haviam dito. E só o soubemos porque o médico que nos recebia não acreditava em mim quando lhe contei que o João tinha estado internado a semana anterior e em contacto com Adenovírus... e não acreditava porque não estava mencionado no processo de transferência. Até que se deu ao trabalho de telefonar para o hospital de referência e confirmar...

E a partir deste dia temos mais "aniversários". Não de nascimento, mas de uma série de acontecimentos que viriam a mudar a vida de uma família.

Definitivamente, há coisas que não se esquecem.

Estudo do Sono

2011-02-06T12:59:00.004Z

Teria sido feito esta noite. Mas não foi.

Fomos para o hospital depois de jantar, conforme combinado, mas acabámos por vir para casa passada 1h30m...

Na respectiva consulta a médica esqueceu-se de entrar em pormenores relativamente ao procedimento para efectuar o estudo do sono. Conhecendo ela o João como conhece, admira-nos como é que pensou que isto iria resultar.

Ele ficou stressado em casa, assim que se soube que iria passar a noite no hospital.

Assim que entrou no quarto onde passaríamos a noite e viu a parafernália de instrumentos, desatou a berrar...

Ainda lhe vesti o pijama e começámos a prepará-lo (apesar da birra que não parava, evidentemente). Tive que o imobilizar para a técnica começar a colar* o primeiro eléctrodo. Começam os suores que dificultam ainda mais o trabalho... Cianose acentuada e taquicardia.

A técnica teve sensibilidade suficiente para dizer que não valia a pena enervá-lo mais até porque percebeu que ele não se acalmaria.

E não dormiria de certeza absoluta com tanto fios, principalmente quando soubemos que ainda precisaria de 2 sensores nas fossas nasais!

Não podia tomar sedativo para o exame ser fiável... mas de outra forma ele não dormiria.

Temos que pensar noutra forma/noutras condições para fazer este exame.

*literalmente: é utilizada uma cola para colar os eléctrodos à cabeça

Interregno

2011-02-06T12:45:00.002Z

Até há uns dias atrás, não sabia se voltaria a escrever aqui...

A vontade esvaiu-se com uma série de acontecimentos (pessoais e não só).

É impossível ficar indiferente à perda de crianças que apesar do seu corpo sofrido, trouxeram muita alegria e luz à vida daqueles que as rodeavam. É impossível não empatizar com as famílias que as perderam. É impossível não chorar e não sentir a dor...

Porque tenho plena consciência da fragilidade da Vida.

Porque sei que não sei por quanto tempo terei o meu filho comigo.

Porque me ferem os pais que não dão valor à vida dos seus filhos...

Porque esta altura do ano é sempre a pior...

Mas é provável que agora volte a escrever.

Independentemente de não me interessar que algumas pessoas continuem a ler o blog (porque, como já o referei, só o fazem por uma questão de bisbilhotice e para se armarem... quando efectivamente há pessoas que não conheço pessoalmente, mas que fazem mais parte da minha vida do que muitas que conheço). Mas não privatizarei o blog. Pelo menos ainda não.

Continuarei a escrever para mim e para os meus.

Resiliência

2011-02-03T17:53:00.003Z

s. f.

1. Fís. Propriedade de um corpo de recuperar a sua forma original após sofrer choque ou deformação.

2. Fig. Capacidade de superar, de recuperar de adversidades.
in Priberam

"Reli há pouco tempo um artigo do Dr. Gomes Pedro acerca

da RESILIÊNCIA das famílias e lembrei-me de si"

Às vezes precisamos de um incentivo destes para nos lembrarmos

QUEM SOMOS para voltarmos ao activo...

Obrigada, Enfª F.!

In the Arms of the Angel

2010-12-12T22:16:00.002Z

Spend all your time waiting
For that one second chance
For the break that would make it okay
There's always one reason
To feel not good enough
And it's hard at the end of the day
I need some distraction
Oh a beautiful release
Memories seep from my veins
Let me be empty
And weightless and maybe
I'll find some peace tonight

In the arms of the angel
Fly away from here
From this dark cold hotel room
And the endlessness that you fear
You are pulled from the wreckage
Of your silent reverie
You're in the arms of the angel
May you find some comfort here

So tired of the straight LIFE
And everywhere you turn
There's vultures and thieves at your back
And the storm keeps on twisting
You keep on building the lies
That you make up for all that you lack
It don't make no difference
Escaping one LAST time
It's easier to believe in this sweet madness oh
This glorious sadness that brings me to my knees

In the arms of the angel
Fly away from here
From this dark cold hotel room
And the endlessness that you fear
You are pulled from the wreckage
Of your silent reverene
You're in the arms of the angel
May you find some comfort here
You're in the arms of the angel
May you find some comfort here

Mais uma estrelinha no céu

2010-12-09T19:33:00.004Z

de seu nome Tiago.

Tenho na memória que foi graças à Maria e ao Tiago, por tê-los visto na tv a dar o testemunho desta forma de viver a vida, diferente e especial, de entrega total e profunda que me embrenhei nestas lides. Fui descobrindo alguns blogues de outras mães como a Maria e como a Grilinha e que me inspiraram para aquilo que sou e faço hoje. Descobri bem mais tarde que ambas são amigas...

Qualquer Mãe Especial - e as outras que me perdoem - sentem mais a vida dos seus filhos.

A fragilidade e a riqueza que as mesmas representam.

As Mães Especiais cujos filhos têm alguma doença crónica vivem num misto de medo e esperança.

Se calhar por isso é que não consigo parar de chorar (enquanto estou sozinha) apesar de nunca ter chegado a conhecer o Tiago pessoalmente. Sinto-o um bocadinho meu, apesar disso...

O Tiago tem uma Neuropatia Hipomielinizante Congénita, inserida no grupo das doenças de Charcot Marie Tooth (CMT) . É uma doença rara que pode acontecer 1 em 100.000.

Mais um OBRIGADO

2010-12-03T12:38:00.003Z

Desta vez a uma empresa sediada no concelho de Sintra que quer permanecer no anonimato, apesar da disponibilidade para ajudar o João desde que começámos a campanha das tampas há mais de um ano.

Foi esta empresa que diponibilizou carrinhas de transporte de mercadorias para carregarmos as tampas das várias garagens onde eram acumuladas para as levarmos para o local onde eram ensacadas e paletizadas. E desde aí que mostraram generosidade ainda mais além do empréstimo das carrinhas, pois queriam contribuir financeiramente para nos ajudar a adquirir a tal super-cadeira que entretanto foi oferecida pela FIAT.

Agora que o João necessitava de uma nova cadeira de banho, esta empresa ofereceu-a.

Este produto de apoio tinha sido estudado para o Principezinho há uns meses atrás, inicialmente a ideia era a cadeira de banho da Rifton, mas entretanto, descobrimos uma que é em tudo idêntica à da Rifton e comparando qualidade-preço optámos por esta que é cerca de €200 mais barata! Daí passo a publicidade, uma vez mais à Boavista Solutions que comercializa esta marca:

Nota ao post anterior

2010-11-27T13:33:00.002Z

(porque não quero ser injusta com a maior parte de quem aqui me lê)

É que há pessoas que têm a mania... que falam com outras (que nem lêm o blog) a dar-lhes notícias nossas como se fizessem parte das nossas vidas activamente. E não fazem!
Nem um telefonemazinho...
Por isso este recado foi para esse conjunto de pessoas.
Tenho dito!
E mais: há pessoas que não me fazem a mínima falta.

Notícias de última hora

2010-11-26T19:10:00.002Z

ah ah ah
estou a brincar!

Já são notícias atrasadas...

mas a pedido de algumas famílias (ou melhor 3 pessoas que me telefonaram a EXIGIR que escrevesse aqui qualquer coisa para não pensarem o pior), comunico o seguinte:

a semana passada voltámos ao hospital, ele fez um RX de reavaliação e o abcesso pulmonar já não aparece. Tivémos autorização médica para sair de casa, mas ainda não pode voltar à escola... lá se vai o 1º período... mas como o mais importante é - sempre foi e sempre será - a saúde dele, paciência.

A paciência é sem dúvida uma virtude que é treinada!

Assim como as prioridades...

...desabafo:

continuo sem grande vontade de escrever aqui, aliás, até tenho pensado em encerrar este espaço. Pela minha "preguicite", pela ausência do vosso feedback através de comentários que muitas vezes me levam a pensar que talvez isto nem seja assim tão interessante quanto isso e por vezes tenho a sensação que a maior parte das pessoas que leêm este blogue são aquelas que querem saber mais da minha vida do que eu própria, pois são essas de quem recebo mais comentários que me chegam até por outras pessoas!

Pois a vós, meus caros, repito o que tenho já tenho dito: eu não escrevo aqui tudo o que diz respeito ao meu filho ou à nossa vida. Antes pelo contrário. Escrevo o essencial daquilo que me apetece. Nunca saberão mais de nós do que nós próprios.

Quem efectivamente GOSTA de nós e se PREOCUPA connosco contacta connosco directamente.

E sim, o Amor tudo suporta !

(até as invejazinhas e so cinismozinhos de quem é tão mesquinho que nem assume...)

hoje deu-me para isto

Dia 22

2010-11-08T16:47:00.003Z

Domingo, 7 de Novembro de 2010

Viémos para casa!

O cateter que tinha no braço perdeu a viabilidade no Sábado e decidiram que não valia a pena picá-lo novamente, uma vez que já estava no penúltimo dia desta antibioterapia endovenosa.

Recomeça um ciclo de antibioterapia oral, mas em casa. Mais 10 dias.

Ainda "de baixa", obviamente... por isso, estaremos mais resguardados.

As visitas terão que aguardar mais um pouco.

Aguardamos a marcação de uma nova TAC para reavaliação do abcesso pulmonar. E nova colheita para hemocultura para nos certificarmos que os fungos não colonizaram o organismo mais precioso do mundo, meu filho...

Nestas três semanas de internamento sentimos falta de outros membros da "família" que agora cuidam de outros doentes, noutros locais, mas gostámos de conhecer os novos membros da equipa de enfermagem. Sentimo-nos bem cuidados e acarinhados.

É realmente muito importante haver empatia, sinceridade, confiança e alguma cumplicidade entre os doentes crónicos e as respectivas famílias e os profissionais de saúde.

Assim, os períodos de cansaço vão sendo superados com uma certa leveza de espírito, dando para manter uma certa harmonia que também é imprescindível para a recuperação do doente.

Obrigado pelos pensamentos positivos, boas energias e orações...

Continuamos a recebê-las!

Dia 20

2010-11-05T19:39:00.002Z

O catéter venoso central foi-lhe retirado anteontem e foram feitas novas colheitas para hemocultura. A febre passou depois disto. Mas tem períodos que está subfebril e isso não me deixa muito descansada.

Há bocado soubemos que a hemocultura retirada do catéter central resultou em "fungos", mas a hemocultura do catéter que ficou agora colocado não "acusou" nada.

ESPERO, por isso que não se esteja a desenvolver uma infecção fúngica sistémica...

Agradeço os vossos pensamentos positivos e orações.

Dia 17

2010-11-02T22:31:00.004Z

de internamento e 16º dia de catéter central.
*
A febre voltou.
*
Estou cansada (e sim, um bocadinho desanimada...)
*

O bebé que mencionei no post anterior deixou-nos esta manhã.

All through the night
I'll be watching over you
All through the night
I'll be standing over you
And through bad dreams
I'll be right there, baby, holding your hand
Telling you everything is gonna be alright
And when you cry
I'll be there, baby, telling you
You were never nothing less than beautiful
So don't you worry
I'm your angel standing by

Jewel

Dias 14 e 15

2010-10-31T21:39:00.003Z

O dia 14 ficou marcado pela calma...

O João esteve muito calmo, muito bem disposto e consequentemente muito organizado ao nível da espasticidade, com poucos movimentos involuntários e um bom controlo oral o que facilitou imenso a hora das refeições - ainda por cima no dia que ele recuperou o seu habitual apetetite!

Para ajudar foi dia de visitas o que o deixou muito feliz.

Notamos que já não está tão ansioso, tão stressado como nos primeiros dias...

Mete-se com toda a gente, com aquela carinha laroca ora a fazer beicinho de vergonha, olhinhos a determinadas enfermeiras ou a oferecer aquele sorriso...

Claro que não pode aperceber-se que precisam de lhe fazer alguma coisa senão solta a fúria e desata a berrar, atingindo decibéis que não se coadunam com uma insuficiência respiratória!

Este dia também ficou marcado por uma má notícia que não tem a ver com o meu filho, mas com o filho de outros pais... e eu, como Mãe, não consigo ficar indiferente - ainda para mais quando se trata de pessoas que conheço.

Encontrámos o P. há uns dias atrás, por acaso, na zona comum existente entre a Unidade de Cuidados Intensivos (UCI) Neonatais e a UCI Pediátricos que nos disse que o seu segundo filho havia nascido e teria ficado internado na 1ª unidade. Prematuro de 7 meses e meio. Ventilado.

Não estranhei porque ao frequentarmos tanto aquele sítio habituamo-nos a determinadas situações. Consideramo-las normais, assim como os profissionais, acho eu.

A meio do dia, estávamos nós a falar no meio do corredor, quando a médica pede para falar com ele. Confirmou o que já desconfiavam e para o qual o andavam a "preparar"...

O menino tem lesões cerebrais extensas e danos nos orgãos internos. Não tem esperança de vida.

Isto quando eu acabara de lhe dizer para não perderem a Esperança...

Acabei por ajudar quando soube que eles queriam baptizar a criança o mais depressa possível. E apesar dele já ter sido baptizado ontem, sinto que falta qualquer coisa.

Foi mais uma noite em claro para mim, apesar do João até ter dormido bem.

Só hoje é que vi a L. Minha colega de escola no secundário. Está tal e qual como me recordo dela, apesar da dor. Espontânea, sincera. Com dor...

Por um lado, feliz porque hoje de manhã conseguiu pegar o seu filho ao colo pela primeira vez, apesar de ventilado... Esteve uma hora seguida com ele ao colo.

Agora (na altura em que falávamos) era a vez do P.

A pessoa calmíssima e controlada que vimos no dia anterior (apesar da confirmação das suspeitas), estava com os nervos à flor da pele porque ía pegar no seu filho ao colo pela primeira vez. Sabendo que o prognóstico é menos que "reservado". Sabendo e sentindo - como ele próprio disse - não se sabe se é a primeira e última vez...

Que poderemos nós mais fazer para ajudar?!?

Dia 11

2010-10-28T16:04:00.002+01:00

O Principezinho está a responder bem aos antibióticos.

Na próxima semana fará novamente uma TAC para reavaliar o abcesso pulmonar.

E há mais de 24 horas que a gastroenterite não dá sinal, por isso esperemos que não se esteja a esconder para depois voltar em força como aconteceu há 3 ou 4 dias atrás! Porque além de ter perdido mais peso (está com uns 11 quilos +/-) a comida de dieta do hospital é de fugir... Vai-se alternando com umas comidinhas caseiras feitas pelas avós (de dieta na mesma, mas pelo menos com algum sabor).

Agora ficou com a Tia Sol enquanto vim a casa para tomar banho (e vir aqui contar as novidades...). Vamos lá a ver como é que ela se safa a ter que posicioná-lo na cama ou na cadeira com os fios todos...

Continua na Unidade Cuidados Intensivos e Especiais por isso não tem visitas além dos avós.

Hoje só estou triste com uma coisa:

Os Doutores Palhaços baldaram-se! Estive eu toda a manhã com o meu Nariz Vermelho a fazer figura de palhaço para os outros miúdos e respectivas mães...

ORAÇÃO DAS CRIANÇAS ESPECIAIS

2010-10-28T15:54:00.001+01:00

'Bem aventurados os que compreendem o meu estranho passo a caminhar.
Bem aventurados os que compreendem que ainda que meus olhos brilhem, minha mente é lenta.
Bem aventurados os que olham e não veêm a comida que eu deixo cair fora do prato.
Bem aventurados os que, com um sorriso nos lábios, me estimulam a tentar mais uma vez.
Bem aventurados os que nunca me lembram que hoje fiz a mesma pergunta duas vezes.
Bem aventurados os que compreendem que me é difícil converter em palavras meus pensamentos.
Bem aventurados os que me escutam, pois eu também tenho algo a dizer.
Bem aventurados os que sabem o que sente meu coração, embora não o possa expressar.
Bem aventurados os que me amam como sou, tão somente como sou e não como eles gostariam que eu fosse.'
*

faço minhas estas palavras:

«a todos os pais bem aventurados, que assim como eu, foram presenteados com anjos mais que especiais»

Eufrasia, mãe do Victor (10 anos, autista) e do Rodolpho (12 anos)

in Diário do Jão

Dias 6 e 7

2010-10-24T23:53:00.002+01:00

nada como uma gastroenterite para mudar os ânimos...

Começou no Principezinho (quando nós pensávamos que era apenas um efeito secundário de um dos antiobióticos), passou para outro menino e de seguida para as respectivas mães...

Hoje, já outra menina estava com todos os sintomas, assim como uma enfermeira.

Não é nada agradável, não!
Principalmente pelas dolorosas horas que me obriga a ficar longe da minha cria...

Dia 5

2010-10-22T00:14:00.003+01:00

O quarto dia de internamento foi mais stressante porque o João Manuel estava nitidamente alterado. Emocionalmente e por consequência a nível muscular.

Felizmente, depois de muitos nervos à mistura e com muita dificuldade em acalmar-se lá adormeceu e a noite não foi das piores... Até deu para ele descansar.

Hoje, quinto dia de internamento tivémos uma boa surpresa:

a visita dos Doutores Palhaços, da Operação Nariz Vermelho*.

Adorámos!!!

E queremos mais. Uma visita por semana sabe a pouco...

Por outro lado, foi dia de EEG e estive a escassos segundos de desisitir do exame tal não foi a camada de nervos! Habituados às condições do EEG do Hospital Dona Estefânia, ali não têm claramente as mínimas condições para crianças, muito menos com necessidades especiais.

Também foi dia de reunião com a equipa médica...

Hoje é noite de eu tentar descansar em casa, por isso Boa Noite!

*Ajude, vai ver que também lhe faz bem!

Como se uma pneumonia não bastasse

2010-10-19T23:38:00.003+01:00

ontem tivémos a confirmação que tem também um abcesso pulmonar.

Está, obviamente, internado.

E estará ainda durante umas semanas, durante o tratamento com antibióticos.

Hoje já lhe colocaram um cateter central para suportar melhor esta antibioterapia.

Desde ontem que está "meio grogue" por causa das sedações (a de ontem para fazer a TAC e a de hoje para colocação do cateter central).

Agradecemos as palavras amigas que temos recebido não só aqui, mas também no Facebook.

Agradecemos as vossas orações.

E continua

2010-10-17T09:48:00.003+01:00

a ter febre... desta vez em intervalos mais regulares do que na primeira semana.

O que quer dizer que apesar de termos feito aquela jigajoga de irmos ao hospital de 8h em 8h, ao 3º dia de antibiótico, para este ser administrado via endovenosa para que fizesse efeito mais rápido, não resultou.

Sinto um aperto no peito...

quem me dera que fosse um aperto de dor (de pneumonia) em mim e não nele.

Afinal

2010-10-13T21:15:00.004+01:00

o Principezinho tem uma pneumonia.

Mais tarde escrevo as nossas desventuras no hospital nestes últimos dias (onde temos ido dia-sim-dia-não e que já deram azo a que o Pai Pinguim tenha vontade de espancar mais um membro da classe médica...).

Neste momento estamos em casa.

Viémos com o cateter colocado e à meia noite voltamos lá para a 2ª toma de antibiótico EV. Nessa altura é reavaliado e decidimos se fica lá ou não.

Espero que não... mas o pestinha é teimoso como a mãe e está aqui a lutar contra o sono - em vez de aproveitar estas horinhas em casa. Já "exigiu" que eu desligasse o computador!

Por isso agora far-lhe-ei a vontade e depois logo se vê quando terei oportunidade de contar tudo.

Nos intervalos da febre

2010-10-08T13:52:00.002+01:00

A febre continua apesar de não ser persistente. Tem surgido com intervalos de 6 ou 8 horas.

De ontem para hoje até pensámos que já tinha acabado, mas afinal acabou só por 12 horas... Já voltou outra vez.

As saturações só baixam muito enquanto a temperatura sobe e o tempo que dura o estado febril. E aí acompanha-nos uma irritabilidade exacerbada e a consequente hiperreactividade brônquica e taquicardia...

Deve ser uma virose qualquer - menos má - já que ele tem mantido o bom humor, a vontade de brincar e até nem está dependente de oxigénio.

Ontem, por exemplo, pediu para ir para o computador. Cansou-se mais depressa do que noutros dias, mas antes de pedir para sair do quarto quis ouvir música no rádio/leitor de cd's dele (tinha estado a ouvir música no computador, mas não era bem aquilo que lhe apetecia...).

Com o olhar:

rádio - cd BurnedBlood - eu -andarilho

...

Tradução:

Ó Mãeeee,

põe o cd do tio a tocar,

posiciona-me no andarilho

que eu quero abanar o capacete à vontade!

Conclusão:

Gargalhadas cá em casa...

mas não foi para o andarilho porque não está em condições físicas para isso enquanto se mantiver a febre.

07h03

2010-10-06T07:09:00.005+01:00

neste preciso momento "mato" o tempo e esforço-me por não adormecer...

Deitei há pouco o meu Principezinho que teve uma "senhora falta de ar"* e posterior pico febril durante a madrugada.

Agora convém vigiar mais atentamente.

Enquanto isso vou ali comer uma cavaca de Resende...

*dessaturação tão acentuada que eu o ouvi no meu

quarto a esforçar-se por INSPIRAR sem conseguir!

Na última semana

2010-10-04T21:16:00.002+01:00

conseguimos manter a rotina, apesar da dependência de oxigénio.

Foi à escola e à UTAAC. Só não conseguimos marcar presença na hidroterapia por causa do oxigénio (não dá muito jeito ir para dentro da piscina com as sondas nasais).

Por enquanto ele sente-se bem na escola. Sei que gosta de ambos os espaços distintos: a sala da UAM e a sala de aula. Pede com frequência para levar CD's de música (e não são músicas da Carochinha, são músicas da "pesada"! Por enquanto só o deixei levar o CD do RAW, mas todos os dias me pede para levar o CD dos BurnedBlood!!! Eu acho que iria desestabilizar por completo o ambiente e ainda se corria o risco de provocar algum tipo de danos psicológicos aos outros miúdos...). Também tem pedido para levar livros.

Ainda não frequenta a tempo inteiro a sala de aula, não por dificuldade de adaptação mas porque não há profissionais suficientes para o acompanhamento necessário ser assegurado.

A UAM tem o dobro das crianças do ano passado, mas mantém o número de professores e auxiliares.

Como é evidente eu não estou muito satisfeita com esta situação, mas tenho mantido muita calma até porque não esperávamos que a integração do João fosse imediata ou que ele tolerasse logo a sala de aula. O facto é que ele tem demonstrado o contrário do que esperávamos e por isso para quê adiarmos mais a sua experiência de aprendizagem?

Já basta as ausências por motivos de saúde que serão inevitáveis...

O João faz parte de uma turma de 1ºano com vinte e tal alunos, quatro dos quais com NEE.

Para começar não consigo perceber como é que foi feita esta distribuição de alunos com NEE. Como é que o professor conseguirá dar o apoio pedagógico personalizado, previsto no DL 3/2008 de 7 de Janeiro:

Artigo 17º

Apoio Pedagógico Personalizado

1 — Para efeitos do presente decreto -lei entende-se por apoio pedagógico personalizado:
a) O reforço das estratégias utilizadas no grupo ou turma aos níveis da organização, do espaço e das actividades;
b) O estímulo e reforço das competências e aptidões envolvidas na aprendizagem;
c) A antecipação e reforço da aprendizagem de conteúdos leccionados no seio do grupo ou da turma;
d) O reforço e desenvolvimento de competências específicas.
2 — O apoio definido nas alíneas a), b) e c) do número anterior é prestado pelo educador de infância, pelo professor de turma ou de disciplina, conforme o nível de educação ou de ensino do aluno.
3 — O apoio definido na alínea d) do n.º 1 é prestado, consoante a gravidade da situação dos alunos e a especificidade das competências a desenvolver, pelo educador de infância, professor da turma ou da disciplina, ou pelo docente de educação especial.

Será que pelo facto dos alunos pertencerem à UAM, já se "espera" que não frequentem a tempo inteiro a sala de aula e por isso não haja lugar à redução de turma anteriormente obrigatória?

Há outras coisas que me preocupam além disto.

Os técnicos do CRI ainda não começaram a intervenção. Em princípio será esta semana. Mas já ficámos a saber que os alunos terão apoio de uma psicóloga, uma terapeuta da fala (ambas com horário completo) e uma terapeuta ocupacional (com horário reduzido). Não há fisioterapeuta.

E agora aspectos físicos: a escola foi adaptada há uns anos atrás com rampas exteriores de acesso ao espaço de recreio e ao refeitório, mas no interior do edifício escolar não há acesso (sem ser por escadas) ao refeitório. O que quer dizer que transportarão os alunos com mobilidade reduzida à chuva e ao vento durante a invernia... Mais vale ficar logo com o João em casa...

Depois destes desabafos, devo dizer que acredito que as coisas se resolverão pelo melhor e de preferência num curto espaço de tempo!

Para começar porque sou muito chata... A equipa já sabe a minha opinião sobre tudo isto. Obviamente que não iria escrever aqui nada que lhes tivesse já transmitido, independentemente de lerem ou não o blog - como já disse há uns tempos atrás: já não tenho feitio para guardar este tipo de coisas cá dentro. Fazem mal à saúde!

Agora aproxima-se o timing que me tinha proposto e devo começar a chatear outros com estas coisas. Escrever em tom de denúncia e reclamação para a DREL, para o ME, para a CM, para a AR, para o PR, para a UE se me apetecer...

Ai que isto de ser Mãe dá trabalho (pelo menos a algumas)!

«Cada criança tem o direito fundamental à educação e deve ter a oportunidade de conseguir e manter um nível aceitável de aprendizagem;

Cada criança tem características, interesses, capacidades e necessidades de aprendizagem que lhe são próprias;

Os sistemas de educação devem ser planeados e os programas educativos implementados tendo em vista a vasta diversidade destas características e necessidades;

As crianças e jovens com necessidades educativas especiais devem ter acesso às escolas regulares, que a elas se devem adequar através de uma pedagogia centrada na criança, capaz de ir ao encontro dessas necessidades»

in Declaração de Salamanca, 1994

UAM - Unidade de Apoio à Multideficiência

CRI - Centro de Recursos de Inclusão

Era uma vez

2010-09-24T19:18:00.004+01:00

um Principezinho que gostava de pregar sustos...

O dia de hoje fica marcado pelo primeiro susto que o João deu à professora C.

Passou bem a manhã, até foram passear ao mercado, almoçou muito bem e depois de almoço dessaturou...

Eu estava em Lisboa. Foi o pai buscá-lo a correr.

Quando chegou lá o menino João estava cá fora - a apanhar ar - com a professora e uma auxiliar. Saturações dentro do normal.

Deve ter sido uma dessaturação momentânea derivada do cansaço. Esta noite acordou imensas vezes por causa da tosse seca e demorava algum tempo a adormecer...

Logo hoje que eu me lembrei de um pormenor (com alguma importância) que me tinha esquecido de mencionar na reunião que tivémos só para falar dos cuidados especiais: o facto dele fazer paragem respiratória quando tem convulsões. A bem dizer, todas as pessoas que tenham convulsões, aquando uma crise fazem paragem respiratória. Os outros é que não se apercebem! No caso dele, como fica todo roxo (aliás, acho que é apenas durante este tipo de crise convulsiva é que ele fica cianótico) e como temos o oxímetro temos a certeza de quanto baixam as saturações!

Eu só mencionei aquilo para as prevenir... não para as assustar...

Mas compreendo. São situações novas e delicadas que implicam atenção especial e provavelmente serão encaradas como uma responsabilidade mais incómoda e por isso devem suscitar alguma ansiedade.

Antes ter excesso de zelo do que incúria.

Foi o primeiro susto... outros virão, provavelmente...

1ª falta

2010-09-18T11:29:00.005+01:00

do ano lectivo, logo na 1ª semana... começa cedo.
Quinta-feira passou o dia bem, com boas saturações e tudo. À noite começa a produção de hipersecreções, tosse mista, com direito a vómitos, febrícula, falta de apetite e dependência de O2, consequentemente taquicárdico... Ontem de manhã a febrícula passou a febre.
Lá fomos ao "Dr.House" e já está a antibiótico e broncodilatador.

Nebulizações de 2 em 2 horas, seguidas de alguns movimentos de cinesioterapia respiratória que duas fisioterapeutas me ensinaram há uns anos atrás como forma de "manutenção" da doença pulmonar crónica. Lá o vai ajudando a soltar algum excesso e aliviando naqueles minutos seguintes. Infelizmente é sol de pouca dura pois ele tem secreções organizadas que se vão multiplicando... Como ainda está subfebril e taquicárdico não tolera os exercícios de drenagem postural e é quando ele precisa de beber mais água que ele a recusa!

Esperemos que a azitromicina comece a fazer efeito rápido e que seja duradouro...

Todos os dias

2010-09-16T00:16:00.003+01:00

me pede para trabalhar no computador, mesmo que já tenha ido à UTAAC.

Dou-lhe os jogos didácticos a escolher: nenhum...

Aponta com o olhar para o ícone "g" (do grid2).

Eu inicio o programa.

Depois escolhe o utilizador dele (óbvio!!!).

Então vamos lá conversar... "não!"

E começa de imediato com movimentos rápidos e descontrolados (pois quanto mais excitado está, menos acerta)

até conseguir abrir o ambiente de trabalho da música!

Continua com movimentos laterais direitos repetidos (cabeça) até seleccionar aquela música... aquela... que ele enfiou na cabeça que tem que ouvir naquele momento.

A primeira selecção dele é sempre uma de três: John Cena (my time is now) Black Eyed Peas (boom boom pow) ou Burned Blood (killing spree). Só depois de tocarem estas é que começa a seleccionar outras para ouvir.

E só depois é que lá vai espreitando outros ambientes de trabalho com os quais ainda não lhe apetece muito estar familiarizado mas que cada vez mais lhe serão exigidos: letras, números, conversação...

Durante o período de férias deixei que ele explorasse à vontade, à maneira dele, ao tempo dele (no mínimo foi fazendo treino de varrimento), mas a partir de agora teremos que ser mais exigentes com ele... temos que arranjar as estratégias adequadas a motivá-lo para aquilo que lhe será proposto... ou seja: criatividade, precisa-se!

Um novo começo

2010-09-13T17:15:00.004+01:00

implica sempre uma esperança renovada...
por mais saúde
por mais serenidade
por mais alegrias
mas também
por novas "batalhas"
*
As primeiras horas na escola já se passaram e o Principezinho não teve qualquer problema em dizer "adeus" à Mãe Sisa e vê-la sair da escola...

Não há lugar para ansiedades.

Noto que ele se sente confortável no espaço e que simpatiza com os professores e auxiliares.

Daquela confusão de criançada por todo o lado, era o que se esperava: adora!

Estes primeiros tempos serão de adaptação para ele e para os técnicos, por isso não frequentará a tempo inteiro.

As rotinas ainda não estão bem definidas mas será acolhido na sala da Unidade de Apoio à Multideficiência (UAM) e depois do acolhimento será acompanhado à sala da sua turma regular e aí permanecerá um tempo ainda indefinido... Com certeza que neste período de adaptação não lhe será exigido muito tempo/muita atenção, mas será uma integração gradual.

Os técnicos do Centro de Recursos para a Inclusão (CRI) não iniciam já a intervenção na UAM por isso ainda não sabemos como as coisas vão funcionar a este nível.

Continuará a usufruir da intervenção no nUTAAC, para consolidar o treino em meios alternativos de comunicação. Esta equipa dará algum apoio aos professores/técnicos da UAM - o que pesou na nossa decisão de o matricular já e não pedir o adiamento.

Agora é esperar o melhor para ele a começar pela saúde (que já começa a dar os sinais do costume: farfalheira acompanhada de alguma pieira no período da manhã e hipersecreções todo o dia, a necessitar de cinesioterpia respiratória mais do que 1 vez por dia...), porque o resto trabalha-se. Arduamente, a maior parte das vezes (até porque o apoio que um filho dependente nos exige não se compara ao de um filho que seja autónomo). Mas trabalha-se com alegria, desde que haja saúde!

porque hoje é um dia inesquecível...

2010-09-11T20:20:00.000+01:00

e impossível de descrever, porque está gravado no coração.

Um mês de preguiça cibernaútica, mas de conquistas (recentes)

2010-09-05T01:24:00.004+01:00

foi o que aconteceu...

Deste último mês (a que podemos denominar de férias devido à interrupção lectiva e terapêutica) destacamos os dias que partilhámos com as nossas queridas primas da Bélgica. E estes foram os dias que efectivamente nos "souberam" a férias.

Ah! E os dias que fomos à piscina com a Sofia e as "Ninis", claro!

Entretanto enfrentamos algumas mudanças:

* um quarto novo (entenda-se remodelado à medida das necessidades do Principezinho e a seu gosto - pois fez parte de todo o processo de decisão desta remodelação)

* a habituação ao novo quarto (que passa por deixar de dormir no mesmo quarto dos pais e passar a dormir noutro quarto, sem companhia)

* preparação para um novo ciclo escolar (nova escola, novos profissionais, novos colegas, novas rotinas = mais responsabilidade)

E devo deixar registado que tem passado com distinção nestas provas de maturidade!

A adaptação ao novo quarto foi bem mais rápida do que imaginávamos. De tal maneira que a partir da quarta noite já adormecia sem companhia no quarto e mesmo quando acorda durante a noite (que é constantemente) lá pede a sua água, uns beijinhos e depois não se chateia nada de o deixarmos sozinho no seu quarto, mesmo que isso implique ficar umas horas acordado a olhar para as nuvens... ou simplesmente a brincar sozinho...

Hoje voltámos à Hidroterapia, depois de tantos meses de ausência devido à dependência de oxigénio e ele voltou a surpreender-nos. Esforçou-se mesmo para fazer o que a Rita lhe pedia e pela primeira vez conseguiu fazer bolhinhas!!!

E garanto-vos que para um doente pulmonar crónico como ele há poucas coisas tão importantes como conseguir controlar a própria respiração ao ponto de fazer bolhinhas debaixo de água (mesmo que seja por meio segundo).

Hoje é um dia de vitória, sem dúvida!

talvez por isso me tenha sentido inspirada a escrever aqui novamente...

Dias de descanso (ou não!)

2010-07-30T18:54:00.003+01:00

Resumo de uns dias de descanso... ou pelo menos uns dias diferentes passados com a família com quem já não estávamos há muito tempo e de quem tínhamos muitas saudades!

Uns muito bem passados!

(sem contar com a indisposição da mãe que estragou um bocado os planos... mas como já estamos habituados às coisas nunca nos correrem a 100%, nada que não se ultrapassasse...)

para bom entendedor...

2010-07-29T20:27:00.003+01:00

meia palavra basta...

mas como há por aí tanta gente com este tipo de deficiência intelectual...

Alguém?

2010-07-19T13:42:00.002+01:00

Alguém joga à bola e faz abdominais com o filho às 4 da madrugada?!?

*
Sim. A Mãe Sisa e o Pai Pinguim.
*
Para tentar aliviar a distensão abdominal do filho...
*

"Ah! Então este é que é esse João?"

2010-07-18T02:17:00.003+01:00

Chegámos há bocado do hospital.

Como ele continuava prostrado, sem querer comer, a pedir cama e muito queixoso decidi telefonar para a linha Saúde24. Depois de explicar os sintomas dele e de referir as doenças crónicas, a enfermeira encaminhou-nos para o Centro de Saúde... Foi atendido de imediato (até porque não estava lá mais ninguém) e a médica - que foi de uma simpatia rara - encaminhou-o para o hospital uma vez que ele é doente crónico.

Eu ainda tentei ir por um caminho diferente... talvez numa esperança (vã) de o tratar como uma criança normal. Obviamente não deu resultado uma vez que fomos parar ao hospital na mesma.

Análises ao sangue + RX tórax + RX abdómen + Análises à urina (que demoraram hoooooras porque o 1º saco descolou-se e porque ele tem andado a urinar muito pouco - outro sintoma, além da obstipação).

Já no final da nossa longa espera fomos visitar umas amigas que estavam de serviço nos Cuidados Intensivos. Aí é que o menino-sem-apetite-prostrado-cheio de sono arrebitou! Enquanto isto a médica chamou-me ao gabinete e lá me esperava com 2 colegas (esta começa a ser uma cena recorrente que eu já nem estranho). Confirmou-se uma infecção bacteriana, além da obstipação extrema que pode ter causado os vómitos e as náuseas. Estávamos a conversar sobre a evolução dele na última hora, quando uma das médicas se dirige a mim com esta questão:

"-Desculpe mãe, esta doença é de nascença?"

À qual eu respondi "-Qual delas? A PC, a EPI ou a BO? Não. Foram todas adquiridas com 1 ano de idade, após uma infecção a Adenovírus que ele contraíu aqui no hospital".

Médica: "Ah! Então este é que é esse João?"

E eu, com um sorriso: "Sim, este é que é esse João. O do Adenovírus. Ainda bem que continuam a falar dele passados 5 anos. Espero que nunca se esqueçam!"

Dias de descanso forçado

2010-07-17T15:42:00.002+01:00

Desde a madrugada de quinta-feira que as coisas andam esquisitas cá em casa.

Essa madrugada ficou marcada por ser uma noite de vómitos do Principezinho e meus (e o Pai Pinguim a tentar controlar as coisas! Ainda bem que ele estava em casa nesta noite...). Os enjôos continuaram durante o dia, assim como os vómitos do Principezinho que pareciam não ter fim, não aguentando nada no estômago por muito tempo.

Não teve febre nem diarreia. Mas as náuseas são persistentes...

Recusou a comida durante dia e meio. Agora vai comendo, mas pouquinho. E tem que ser ao colo da mãe! Ainda mantém alguma prostração e pede constantemente para ir para cama.

São poucos os momentos em que mostra o ar da sua graça... como ontem, ao ver o Lourenço na televisão ou hoje de manhã quando o Pai Pinguim gritou "KAMÉ-À-MÉ" e ele, por momentos quis brincar às lutas...

E esta foi a nossa primeira semana de férias...

Espero que não seja uma espécie de antevisão do resto.

Lourenço, o lutador

2010-07-16T15:53:00.002+01:00

Está na SIC neste preciso momento, no programa "Vida Nova".
*
O Principezinho fez aquele beicinho ao reconhecê-lo e à mãe Sónia e agora não pára de se rir para a televisão!
*
Mais uma super-cadeira entregue, graças à generosidade alheia!
(e não ao Estado que continua sem cumprir os seus deveres!)
*
Agora é que começa uma grande viagem do Lourenço, a conduzir autonomamente a sua nova cadeira eléctrica...
*

Mais engraçado ainda:

a cara do meu João ao ver o Paulo (Boavista Solutions) a entrar no estúdio!!!

Fim oficial do ano lectivo

2010-07-10T11:37:00.008+01:00

O fim de semana passado no Alentejo, com temperaturas superiores a 40ºC, deixou-nos ainda com mais vontade de "sopas & descanso". O Principezinho, na terça-feira, nem queria levantar-se da cama para ir para o Centro de Paralisia Cerebral. Mesmo depois do pequeno-almoço quando nos dirigíamos para a casa de banho lavar os dentes (neste pequeno percurso ele costuma ir a andar, com o meu apoio, obviamente) e em vez de ir em frente virou para o quarto e fez-me olhinhos de "por favor mãe, deixa-me dormir mais um bocadinho". Só quando o lembrei que estava já a chegar o último dia e que devia ir para aproveitar estes últimos momentos com os amiguinhos é que ele anuiu...

É nitidamente sinal de cansaço.

Na quinta-feira foi o encerramento do ano lectivo no Núcleo de Intervenção Precoce Integrada do Centro de Paralisia Cerebral. Estiveram presentes todas as pessoas da equipa (à excepção da terapeuta da fala a quem desejamos as melhoras!). À recepção visionámos fotografias do trabalho realizado ao longo do ano lectivo. Houve lugar a entrega de diplomas, na presença da Directora do Centro. Seguiu-se um lanche-convívio entre as famílias e os profissionais que se dedicam aos nossos filhos com tanto carinho...

Emociona-me a dedicação e o carinho destes profissionais, porque sei que nem todos trabalham da mesma forma, nem todos têm a mesma capacidade de entrega e o amor necessário para que estas crianças se sintam tão bem em ambiente escolar como em casa. Mas aqui no centro (na maior parte dos técnicos), sente-se no ar o amor que têm por estas crianças.

No caso específico do João foi tão fácil a integração que nunca foi necessária a minha presença na sala (aparte alguma eventual crise respiratória, que infelizmente, faz parte das nossas vidas). Nem no primeiro dia. Sim, o João está mais crescido, mas a segurança que conseguiram transmitir-lhe (a ele e a mim) está directamente relacionada com a experiência efectiva de quem trabalha nesta área porque gosta...

Só tenho a agradecer do fundo coração tudo o que nos transmitiram ao longo do ano, desde o primeiro dia.

Só tenho pena que ele não tenha sido proposto para frequentar esta unidade há mais tempo...

E lamento profundamente que o Instituto de Segurança Social não substitua os profissionais que se reformam ou que estão de baixa. Assim é evidente que a resposta fica sempre aquém das necessidades desta população.

Com o fim deste ano lectivo cresce a expectativa e ansiedade de um novo ano cheio de mudanças...

era uma vez uma surpresa que chegou pelo correio e que dizia assim

2010-06-29T21:07:00.000+01:00

que agradeço, que me faz sentir meio envergonhada, e ao qual retribuo dizendo:

tu é que és um super afilhado e tens uma super família!

que tenham sempre em dobro, triplo, quadruplo, n-vezes mais tudo aquilo que me desejam.

Era uma vez um dente

2010-06-25T00:14:00.003+01:00

que caíu durante a "birra-de-cortar-o-cabelo"!

E foi assim que caíu o primeiro dente do Principezinho: durante um corte de cabelo (que ele odeia e durante o qual berra e esperneia como se o mundo fosse acabar).

Está mais crescido, desdentado e lindo como ele só!

:))

Querido afilhado...

2010-06-24T21:53:00.000+01:00

Apesar do recado não ser para mim

2010-06-23T11:05:00.005+01:00

senti uma certa empatia pelo(a) feliz contemplado(a) e "enfiei a carapuça"...

Querida Madrinha (e demais interessados nos meus assuntos):

Hoje estou um bocadinho melhor.

Esta noite já dormi (e consequentemente deixei dormir os meus pais). Ainda estou dependente de O2, mas acredito que o consiga tirar antes do fim de semana...

As consultas correram bem. Na balança do hospital aumentei 200gr. o que já foi suficiente para as médicas não "stressarem" a Mãe Sisa e o Pai Pinguim com a história da gastrostomia (pelo menos isto é adiado até ao final de Agosto!). Continuarei a tomar os suplementos alimentares e como tenho andado com menos apetite desde o fim de semana a Mãe já começou a dar-me o xarope do Rafa Girafa, outra vez!

Estou mais crescido, sabes?

Tenho 2 dentes a abanar, quase a cair! Até já se vê um dos dentes novos que ficarão no lugar destes que vão agora cair... A minha Mãe está muito contente porque finalmente se verá livre destes meus dentinhos de rato estragados pelos medicamentos (pode ser que agora já não digam que tenho os dentes amarelos por causa do tabaco ou outra coisa qualquer que aborrece e desilude a mamã...). E sabias que a Fada-dos-Dentes vai mandar o Ratinho-dos-Dentes pôr uma prenda debaixo da minha cama quando o dente cair?!? Estou desejoso... Até já abano o dente com a minha língua!

Ultimamente faço uma espécie de iniciação à escrita, tanto na NuTAAC como em casa. Mas confesso que ainda me aborrece um bocado e arranjo mil e uma desculpas para me safar...

No outro dia a Mãe pediu-me para eu escolher palavras para ela escrever no quadro branco e depois eu só tinha que copiar para a área de texto do GRID2. E eu escolhi: MADRINHA. Não podia ser o teu nome porque é igual ao da Mãe e esse eu já tinha escrito... Mas cheguei à conclusão que a Mãe tinha razão quando me disse que era uma palavra muito grande e complicada... Fiquei com vontade de ver o dvd do Oliver e Benji e não quis acabar de escrever. Ficou em "MADRIN". Outro dia tento outra vez... É que é muito mais divertido escolher as músicas que quero ouvir no GRID2 do que estar ali a concentrar-me muito para acertar nas letras. Ah! E cada vez que escolho os Deolinda e começa o Fado Toninho olho logo para a tua fotografia.

Gosto de ti e tenho saudades tuas!