Bronquiectasias

Um testemunho na primeira pessoa:

http://bronquiectasias-abatalhaqueireivencer.blogspot.com/

Corar

corar |cò|- (latim coloro, -are, dar cor, colorir, tingir)

v. tr.

1. Dar cor a.

2. Branquear (expondo ao sol).

3. Fazer assomar a cor ao rosto.

4. [Figurado]Disfarçar, encobrir com falsa aparência.

5. [Técnica]Dar cor ao ouro.v. intr.v. intr.

6. Ruborizar-se, envergonhar-se.

Confrontar: curar.

*

O menino a corar quando os pais dele se encontram com a mãe da Mariana...

Para levar para a escola

fomos apanhar folhas e depois de as deixar secar,

o João fez questão de escolher as que queria levar...

História do menino

«Estava numa loja do centro comercial quando vi a menina da caixa a devolver dinheiro a um pequeno rapaz. Ele não devia ter mais do que 5 ou 6 anos de idade. A menina da caixa disse-lhe: "Peço desculpa, mas não tens dinheiro suficiente para comprar esta boneca".
Então o menino virou-se para uma senhora próxima dele: "Avó, tem certeza que eu não tenho dinheiro suficiente?". A velha senhora respondeu: "Tu sabes que não tens dinheiro suficiente para comprar esta boneca, querido". Então a avó pediu-lhe que esperasse cinco minutos que ela já voltava... e ela saiu rapidamente enquanto o menino segurava a boneca nas mãos.
Caminhei em direcção ao menino e perguntei-lhe a quem é que ele queria dar aquela boneca. "É a boneca que a minha irmã mais adorava, e que queria muito no Natal. Tinha a certeza de que o Pai Natal lhe ia dar essa boneca".
Disse-lhe que se o Pai Natal não desse a boneca à sua irmã agora que daria no próximo Natal, que ele não se preocupasse. Mas ele respondeu-me com tristeza: "Não, o Pai Natal não pode levar a boneca para onde ela está agora. Tenho de dá-la à minha mãe para que ela possa dar à minha irmã quando for ter com ela". E com os olhos já em lágrimas continuou: "A minha irmã foi para o céu com Deus. O meu pai diz que a mãe também vai ver Deus em breve e então em pensei que ela podia levar a boneca com ela e entregá-la à minha irmã".
O meu coração quase parou! O menino olhou para mim e disse: "Eu pedi ao meu pai que dissesse à mãe para não ir anda. Eu preciso que ela espere até que eu volte do centro comercial". Então ele mostrou-me uma foto dele com a mãe enquanto ela sorria. Ele disse-me então: "Eu quero que a minha mãe fique com uma foto minha para que quando for embora não se esqueça de mim. Eu amo a minha mãe e não queria que ela me deixasse, mas o meu pai diz que ela tem de ir tomar conta da minha irmã". Dito isto ficou quieto a olhar para a boneca com os olhos muito tristes... Procurei na minha carteira e disse ao miúdo: "Não é melhor contarmos o dinheiro novamente?". Ele disse: "Ok, espero ter o suficiente...". Acrescentei algumas das minhas moedas ao dinheiro dele sem que ele se apercebesse e começámos a contá-lo.
Não foi só o suficiente para a boneca como até sobrou algum dinheiro. O menino então disse: "Obrigado Deus por me dares bastante dinheiro!", foi quando ele explicou: "Eu pedi ontem à noite, antes de dormir, que Deus me desse o dinheiro suficiente para comprar a boneca. Ele ouviu-me! Eu também queria ter dinheiro suficiente para comprar uma rosa branca à minha mãe, mas não quis abusar. Mas Ele deu-me dinheiro para a boneca e para a rosa branca! A minha mãe adora rosas brancas!". Pouco minutos depois a avó voltou com e eu continuei as minhas compras, mas num estado totalmente diferente do que tinha quando começara. Não conseguia tirar o menino do meu pensamento. Foi então que me lembrei de um artigo num jornal de há dois dias atrás, que dizia que um homem bêbado conduzia uma camioneta quando embateu num carro com uma mulher e uma menina pequena. A menina teve morte imediata, a mãe ficou em estado crítico e a família tinha de decidir se desligavam os aparelhos de suporte de vida porque a mulher não ia conseguir sair de coma. Seria esta a família do menino?
Dois dias depois deste encontro li no jornal que a jovem mulher tinha morrido. Eu tinha de ir ao velório, comprei um ramo de rosas brancas e fui à casa mortuária. Lá estava ela, no caixão, segurando uma linda rosa branca na sua mão com a foto do menino e com a boneca no seu peito. Tive de sair enquanto chorava... a minha vida tinha mudado naquele instante! O amor que o menino tinha pela mãe e pela irmã e por causa de um bêbado tinha perdido tudo, mas não tinha perdido a fé!»

Uma semana de escola

Depois de faltar uma semana e meia por causa da infecção respiratória, lá voltou à escola...

Estava cheio de saudades de toda a gente, principalmente da namorada! Sim, o Principezinho já é um rapaz comprometido desde o 2º dia de aulas. E desta vez é recíproco!

Passou a semana a "dizer" a toda a gente «gosto muito de ti», «adoro-te», «quero dar-te beijinhos» (mas se a Mariana souber... ai, ai...). Apesar destas declarações, assumiu o namoro. Na UTAAC escreveu mesmo que já tem uma namorada que se chama Mariana.

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Já teve oportunidade de apresentar um trabalhinho sobre a alimentação à turma e também sobre as castanhas, de onde vêm as castanhas, com provas e tudo! Pedimos ajuda à tia Céu que nos trouxe de Resende umas castanhas lindas e ainda em ouriço, para os meninos ficarem a saber de onde vêm as castanhas que comemos e que são típicas do Outono.

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Hoje (depois de uns "diz-que-me-disse-está-tudo-tratado", que afinal não o estava) fomos buscar a cadeira sanitária à escola do ano passado, para ele começar a utilizar lá, já que está motivado para (finalmente) fazer o treino sanitário. O ano passado não correu nada bem no ambiente escolar, de tal forma que até começou a recusar o uso cá em casa, mas agora que já voltou a utilizar a cadeira sanitária em casa confio que na escola também corra bem. Aliás, ontem disse que queria deixar as fraldas e usar cuecas. Volto a ficar com esperanças que ele use as cuecas que tem guardadas na gaveta por estrear.

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Notamos algumas diferenças significativas no ambiente escolar que nos agradam muito e nos fazem afirmar "bendita a hora que pedimos a transferência"!

É certo (e espero não me enganar) que ainda só temos um mês para fazer esta avaliação, mas não fomos só nós que notámos diferença no João...

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O ritmo semanal é demasiado exigente tendo em conta a sua condição física. Apesar de não fazer o horário escolar completo (a turma dele tem um horário absurdo, demasiado exigente para crianças saudáveis de 5/6 anos de idade, quanto mais crianças com necessidades especiais), a piscina, a fisioterapia e a UTAAC, todas estas actividades 2 vezes por semana é realmente muito para ele. Temos que considerar algumas coisas nos próximos dias porque ele não aguenta. Infelizmente.

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A nível pulmonar a avaliação não é tão positiva pois, apesar de ter tido alta médica, continua com muitos períodos de broncoespasmos e voltou a necessitar de broncodilatadores.

Hoje mesmo fui buscá-lo mais cedo à escola porque teve uma baixa de saturação O2 razoável...

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Esperamos que o fim de semana corra bem e que ele consiga descansar para voltar à escola!

1º antibiótico deste ano lectivo

Apesar de ter passado a noite sem febre, acordou muito mais aflito, com hipersecreções, mais queixoso e prostrado.

Decidimos levá-lo às urgências e (como já desconfiávamos) inicia antibiótico e broncodilatador (além do que faz diariamente).

Para a semana voltamos para ser novamente auscultado, esperando que não evolua como no ano passado...

Antes de entrar na consulta

hoje, pediu o caderno de comunicação, insistentemente...

para nos comunicar que quando entrasse no gabinete da médica iria CHORAR!

E assim fez o tempo todo que esteve lá dentro.

Assim que saiu de lá com o Pai, calou-se.

Schiiiuuuuu

é o que me apetece dizer aos vizinhos...

a febre baixou, ele lá conseguiu beber uma caneca de leite e agora está (finalmente) a descansar!

Para quê fazer planos

se tudo o que planeamos sai "furado"?!?

No Sábado passado já deu a primeira falta na catequese. Cerca de meia hora antes da hora prevista para sairmos de casa teve um acesso incontrolável de tosse, baixa de saturação de oxigénio e um pico de febre (que baixou por si só). Mas fez o que os colegas fizeram, quando acabou de lanchar (é o benefício de ser a Mãe a catequista!).

Anda numa fase de prisão de ventre inacreditável. Tem comido sopa e fruta diariamente. Tem mantido um bom ritmo de exercício físico - com abdominais incluídos! - e nem assim consegue regularizar o trânsito intestinal. De tal maneira que só com a ajuda do Microlax é que consegue fazer alguma coisa. Ontem esteve de tal maneira aflito com dores que, depois de 1 hora a tentar fazer - sentado na sanita e intercalado com alguns exercícios de estimulação - pus-lhe 2 microclisteres e ainda não fez! Nem sequer quis jantar. O meu receio é que tenha uma paragem intestinal como aconteceu há um ano e tal...

Hoje tínhamos um dia espectacular planeado. De manhã iríamos ao teatro com o nosso querido JP, almoçaríamos juntos e passaríamos a tarde a brincar e a matar saudades!

A partir das 4h ficou muito agitado e com muita tosse. Antes das 6h já tinha febre...

Faz hoje um ano que ele começou assim.

Andou entre casa-hospital durante 2 semanas, até que fez uma pneumonia com direito a abcesso pulmonar e um internamento de quase 2 meses.