domingo, 31 de outubro de 2010

Dias 14 e 15

O dia 14 ficou marcado pela calma...
O João esteve muito calmo, muito bem disposto e consequentemente muito organizado ao nível da espasticidade, com poucos movimentos involuntários e um bom controlo oral o que facilitou imenso a hora das refeições - ainda por cima no dia que ele recuperou o seu habitual apetetite!
Para ajudar foi dia de visitas o que o deixou muito feliz.
Notamos que já não está tão ansioso, tão stressado como nos primeiros dias...
Mete-se com toda a gente, com aquela carinha laroca ora a fazer beicinho de vergonha, olhinhos a determinadas enfermeiras ou a oferecer aquele sorriso...
Claro que não pode aperceber-se que precisam de lhe fazer alguma coisa senão solta a fúria e desata a berrar, atingindo decibéis que não se coadunam com uma insuficiência respiratória!
*
Este dia também ficou marcado por uma má notícia que não tem a ver com o meu filho, mas com o filho de outros pais... e eu, como Mãe, não consigo ficar indiferente - ainda para mais quando se trata de pessoas que conheço.
Encontrámos o P. há uns dias atrás, por acaso, na zona comum existente entre a Unidade de Cuidados Intensivos (UCI) Neonatais e a UCI Pediátricos que nos disse que o seu segundo filho havia nascido e teria ficado internado na 1ª unidade. Prematuro de 7 meses e meio. Ventilado.
Não estranhei porque ao frequentarmos tanto aquele sítio habituamo-nos a determinadas situações. Consideramo-las normais, assim como os profissionais, acho eu.
A meio do dia, estávamos nós a falar no meio do corredor, quando a médica pede para falar com ele. Confirmou o que já desconfiavam e para o qual o andavam a "preparar"...
O menino tem lesões cerebrais extensas e danos nos orgãos internos. Não tem esperança de vida.
Isto quando eu acabara de lhe dizer para não perderem a Esperança...
Acabei por ajudar quando soube que eles queriam baptizar a criança o mais depressa possível. E apesar dele já ter sido baptizado ontem, sinto que falta qualquer coisa.
Foi mais uma noite em claro para mim, apesar do João até ter dormido bem.
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Só hoje é que vi a L. Minha colega de escola no secundário. Está tal e qual como me recordo dela, apesar da dor. Espontânea, sincera. Com dor...
Por um lado, feliz porque hoje de manhã conseguiu pegar o seu filho ao colo pela primeira vez, apesar de ventilado... Esteve uma hora seguida com ele ao colo.
Agora (na altura em que falávamos) era a vez do P.
A pessoa calmíssima e controlada que vimos no dia anterior (apesar da confirmação das suspeitas), estava com os nervos à flor da pele porque ía pegar no seu filho ao colo pela primeira vez. Sabendo que o prognóstico é menos que "reservado". Sabendo e sentindo - como ele próprio disse - não se sabe se é a primeira e última vez...
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Que poderemos nós mais fazer para ajudar?!?
*

quinta-feira, 28 de outubro de 2010

Dia 11

O Principezinho está a responder bem aos antibióticos.
Na próxima semana fará novamente uma TAC para reavaliar o abcesso pulmonar.

E há mais de 24 horas que a gastroenterite não dá sinal, por isso esperemos que não se esteja a esconder para depois voltar em força como aconteceu há 3 ou 4 dias atrás! Porque além de ter perdido mais peso (está com uns 11 quilos +/-) a comida de dieta do hospital é de fugir... Vai-se alternando com umas comidinhas caseiras feitas pelas avós (de dieta na mesma, mas pelo menos com algum sabor).
*
Agora ficou com a Tia Sol enquanto vim a casa para tomar banho (e vir aqui contar as novidades...). Vamos lá a ver como é que ela se safa a ter que posicioná-lo na cama ou na cadeira com os fios todos...

Continua na Unidade Cuidados Intensivos e Especiais por isso não tem visitas além dos avós.

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Hoje só estou triste com uma coisa:

Os Doutores Palhaços baldaram-se! Estive eu toda a manhã com o meu Nariz Vermelho a fazer figura de palhaço para os outros miúdos e respectivas mães...


ORAÇÃO DAS CRIANÇAS ESPECIAIS

'Bem aventurados os que compreendem o meu estranho passo a caminhar.
Bem aventurados os que compreendem que ainda que meus olhos brilhem, minha mente é lenta.
Bem aventurados os que olham e não veêm a comida que eu deixo cair fora do prato.
Bem aventurados os que, com um sorriso nos lábios, me estimulam a tentar mais uma vez.
Bem aventurados os que nunca me lembram que hoje fiz a mesma pergunta duas vezes.
Bem aventurados os que compreendem que me é difícil converter em palavras meus pensamentos.
Bem aventurados os que me escutam, pois eu também tenho algo a dizer.
Bem aventurados os que sabem o que sente meu coração, embora não o possa expressar.
Bem aventurados os que me amam como sou, tão somente como sou e não como eles gostariam que eu fosse.'
*
faço minhas estas palavras:
«a todos os pais bem aventurados, que assim como eu, foram presenteados com anjos mais que especiais»
Eufrasia, mãe do Victor (10 anos, autista) e do Rodolpho (12 anos)

domingo, 24 de outubro de 2010

Dias 6 e 7

nada como uma gastroenterite para mudar os ânimos...

Começou no Principezinho (quando nós pensávamos que era apenas um efeito secundário de um dos antiobióticos), passou para outro menino e de seguida para as respectivas mães...

Hoje, já outra menina estava com todos os sintomas, assim como uma enfermeira.

Não é nada agradável, não!
Principalmente pelas dolorosas horas que me obriga a ficar longe da minha cria...

sexta-feira, 22 de outubro de 2010

Dia 5



O quarto dia de internamento foi mais stressante porque o João Manuel estava nitidamente alterado. Emocionalmente e por consequência a nível muscular.


Felizmente, depois de muitos nervos à mistura e com muita dificuldade em acalmar-se lá adormeceu e a noite não foi das piores... Até deu para ele descansar.




Hoje, quinto dia de internamento tivémos uma boa surpresa:

a visita dos Doutores Palhaços, da Operação Nariz Vermelho*.




Adorámos!!!
E queremos mais. Uma visita por semana sabe a pouco...

Por outro lado, foi dia de EEG e estive a escassos segundos de desisitir do exame tal não foi a camada de nervos! Habituados às condições do EEG do Hospital Dona Estefânia, ali não têm claramente as mínimas condições para crianças, muito menos com necessidades especiais.


Também foi dia de reunião com a equipa médica...

Hoje é noite de eu tentar descansar em casa, por isso Boa Noite!

terça-feira, 19 de outubro de 2010

Como se uma pneumonia não bastasse


ontem tivémos a confirmação que tem também um abcesso pulmonar.

Está, obviamente, internado.

E estará ainda durante umas semanas, durante o tratamento com antibióticos.

Hoje já lhe colocaram um cateter central para suportar melhor esta antibioterapia.

Desde ontem que está "meio grogue" por causa das sedações (a de ontem para fazer a TAC e a de hoje para colocação do cateter central).


Agradecemos as palavras amigas que temos recebido não só aqui, mas também no Facebook.

Agradecemos as vossas orações.


domingo, 17 de outubro de 2010

E continua

a ter febre... desta vez em intervalos mais regulares do que na primeira semana.
O que quer dizer que apesar de termos feito aquela jigajoga de irmos ao hospital de 8h em 8h, ao 3º dia de antibiótico, para este ser administrado via endovenosa para que fizesse efeito mais rápido, não resultou.
Sinto um aperto no peito...
quem me dera que fosse um aperto de dor (de pneumonia) em mim e não nele.

quarta-feira, 13 de outubro de 2010

Afinal


o Principezinho tem uma pneumonia.

Mais tarde escrevo as nossas desventuras no hospital nestes últimos dias (onde temos ido dia-sim-dia-não e que já deram azo a que o Pai Pinguim tenha vontade de espancar mais um membro da classe médica...).

Neste momento estamos em casa.

Viémos com o cateter colocado e à meia noite voltamos lá para a 2ª toma de antibiótico EV. Nessa altura é reavaliado e decidimos se fica lá ou não.

Espero que não... mas o pestinha é teimoso como a mãe e está aqui a lutar contra o sono - em vez de aproveitar estas horinhas em casa. Já "exigiu" que eu desligasse o computador!
Por isso agora far-lhe-ei a vontade e depois logo se vê quando terei oportunidade de contar tudo.

sexta-feira, 8 de outubro de 2010

Nos intervalos da febre

A febre continua apesar de não ser persistente. Tem surgido com intervalos de 6 ou 8 horas.
De ontem para hoje até pensámos que já tinha acabado, mas afinal acabou só por 12 horas... Já voltou outra vez.
As saturações só baixam muito enquanto a temperatura sobe e o tempo que dura o estado febril. E aí acompanha-nos uma irritabilidade exacerbada e a consequente hiperreactividade brônquica e taquicardia...
Deve ser uma virose qualquer - menos má - já que ele tem mantido o bom humor, a vontade de brincar e até nem está dependente de oxigénio.
Ontem, por exemplo, pediu para ir para o computador. Cansou-se mais depressa do que noutros dias, mas antes de pedir para sair do quarto quis ouvir música no rádio/leitor de cd's dele (tinha estado a ouvir música no computador, mas não era bem aquilo que lhe apetecia...).
Com o olhar:
rádio - cd BurnedBlood - eu -andarilho
...
Tradução:
Ó Mãeeee,
põe o cd do tio a tocar,
posiciona-me no andarilho
que eu quero abanar o capacete à vontade!
Conclusão:
Gargalhadas cá em casa...
mas não foi para o andarilho porque não está em condições físicas para isso enquanto se mantiver a febre.

quarta-feira, 6 de outubro de 2010

07h03

neste preciso momento "mato" o tempo e esforço-me por não adormecer...

Deitei há pouco o meu Principezinho que teve uma "senhora falta de ar"* e posterior pico febril durante a madrugada.

Agora convém vigiar mais atentamente.

Enquanto isso vou ali comer uma cavaca de Resende...


*dessaturação tão acentuada que eu o ouvi no meu
quarto a esforçar-se por INSPIRAR sem conseguir!

segunda-feira, 4 de outubro de 2010

Na última semana

conseguimos manter a rotina, apesar da dependência de oxigénio.
Foi à escola e à UTAAC. Só não conseguimos marcar presença na hidroterapia por causa do oxigénio (não dá muito jeito ir para dentro da piscina com as sondas nasais).
Por enquanto ele sente-se bem na escola. Sei que gosta de ambos os espaços distintos: a sala da UAM e a sala de aula. Pede com frequência para levar CD's de música (e não são músicas da Carochinha, são músicas da "pesada"! Por enquanto só o deixei levar o CD do RAW, mas todos os dias me pede para levar o CD dos BurnedBlood!!! Eu acho que iria desestabilizar por completo o ambiente e ainda se corria o risco de provocar algum tipo de danos psicológicos aos outros miúdos...). Também tem pedido para levar livros.

Ainda não frequenta a tempo inteiro a sala de aula, não por dificuldade de adaptação mas porque não há profissionais suficientes para o acompanhamento necessário ser assegurado.

A UAM tem o dobro das crianças do ano passado, mas mantém o número de professores e auxiliares.

Como é evidente eu não estou muito satisfeita com esta situação, mas tenho mantido muita calma até porque não esperávamos que a integração do João fosse imediata ou que ele tolerasse logo a sala de aula. O facto é que ele tem demonstrado o contrário do que esperávamos e por isso para quê adiarmos mais a sua experiência de aprendizagem?

Já basta as ausências por motivos de saúde que serão inevitáveis...

O João faz parte de uma turma de 1ºano com vinte e tal alunos, quatro dos quais com NEE.

Para começar não consigo perceber como é que foi feita esta distribuição de alunos com NEE. Como é que o professor conseguirá dar o apoio pedagógico personalizado, previsto no DL 3/2008 de 7 de Janeiro:

Artigo 17º

Apoio Pedagógico Personalizado


1 — Para efeitos do presente decreto -lei entende-se por apoio pedagógico personalizado:
a) O reforço das estratégias utilizadas no grupo ou turma aos níveis da organização, do espaço e das actividades;
b) O estímulo e reforço das competências e aptidões envolvidas na aprendizagem;
c) A antecipação e reforço da aprendizagem de conteúdos leccionados no seio do grupo ou da turma;
d) O reforço e desenvolvimento de competências específicas.
2 — O apoio definido nas alíneas a), b) e c) do número anterior é prestado pelo educador de infância, pelo professor de turma ou de disciplina, conforme o nível de educação ou de ensino do aluno.
3 — O apoio definido na alínea d) do n.º 1 é prestado, consoante a gravidade da situação dos alunos e a especificidade das competências a desenvolver, pelo educador de infância, professor da turma ou da disciplina, ou pelo docente de educação especial.

Será que pelo facto dos alunos pertencerem à UAM, já se "espera" que não frequentem a tempo inteiro a sala de aula e por isso não haja lugar à redução de turma anteriormente obrigatória?

Há outras coisas que me preocupam além disto.

Os técnicos do CRI ainda não começaram a intervenção. Em princípio será esta semana. Mas já ficámos a saber que os alunos terão apoio de uma psicóloga, uma terapeuta da fala (ambas com horário completo) e uma terapeuta ocupacional (com horário reduzido). Não há fisioterapeuta.

E agora aspectos físicos: a escola foi adaptada há uns anos atrás com rampas exteriores de acesso ao espaço de recreio e ao refeitório, mas no interior do edifício escolar não há acesso (sem ser por escadas) ao refeitório. O que quer dizer que transportarão os alunos com mobilidade reduzida à chuva e ao vento durante a invernia... Mais vale ficar logo com o João em casa...

Depois destes desabafos, devo dizer que acredito que as coisas se resolverão pelo melhor e de preferência num curto espaço de tempo!

Para começar porque sou muito chata... A equipa já sabe a minha opinião sobre tudo isto. Obviamente que não iria escrever aqui nada que lhes tivesse já transmitido, independentemente de lerem ou não o blog - como já disse há uns tempos atrás: já não tenho feitio para guardar este tipo de coisas cá dentro. Fazem mal à saúde!

Agora aproxima-se o timing que me tinha proposto e devo começar a chatear outros com estas coisas. Escrever em tom de denúncia e reclamação para a DREL, para o ME, para a CM, para a AR, para o PR, para a UE se me apetecer...

Ai que isto de ser Mãe dá trabalho (pelo menos a algumas)!

«Cada criança tem o direito fundamental à educação e deve ter a oportunidade de conseguir e manter um nível aceitável de aprendizagem;

Cada criança tem características, interesses, capacidades e necessidades de aprendizagem que lhe são próprias;

Os sistemas de educação devem ser planeados e os programas educativos implementados tendo em vista a vasta diversidade destas características e necessidades;

As crianças e jovens com necessidades educativas especiais devem ter acesso às escolas regulares, que a elas se devem adequar através de uma pedagogia centrada na criança, capaz de ir ao encontro dessas necessidades»

in Declaração de Salamanca, 1994

UAM - Unidade de Apoio à Multideficiência

CRI - Centro de Recursos de Inclusão