É preciso mais que medicação...

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São umas seguidas às outras

... eu bem gostaria de ser optimista, de ter motivos para ser optimista... mas não tenho!

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Este Outono/Inverno tem sido para esquecer: desde Outubro que o Principezinho anda a antibiótico. Curiosamente tem sido na primeira semana de cada mês que ele fica doente. Este mês não foi excepção... Pensando friamente: porque seria? Só porque começámos um novo ano?!? Este tipo de pensamentos fica para quem os pode ter. Os tais... optimistas.

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Logo no 1º de Janeiro fomos para o hospital porque ele iniciou um quadro de tosse irritativa (e irritante!), baixas oximetrias (falta de ar - oxigénio muito baixo). Mas neste dia as médicas não descobriram nada de invulgar além da tosse (que acalmou depois da adrenalina e do hidrato de cloral (*1)). Não tinha nenhuma inflamação na garganta e a auscultação estava normal (dentro do quadro habitual dele, claro). Poucas horas depois de chegarmos a casa a temperatura começou a subir e não havia Ibuprofeno ou Paracetamol que a baixasse... Não que fosse febre alta (nunca ultrapassou os 38,8º), mas no caso dele, basta ultrapassar os 38º que depois é um castigo para baixar!

No dia seguinte decidimos ir ao pediatra. Afinal estava com uma Amigdalite!

Por piada até enviei a seguinte mensagem à madrinha dele: "Saímos agora do médico. Afinal é só uma amigdalite. Finalmente uma doença comum de gente normal!!!"

Pois, mais valia ter estado sossegadita. Uma amigdalite numa criança saudável já é chato, numa criança com os antecedentes dele então tem sempre complicações (principalmente a nível respiratório).

Esteve 4 ou 5 dias só a comer iogurtes (e isto, quando comia!). Só ao 7º dia de antibiótico é que começou a ficar menos prostrado, mais reactivo (nos dias anteriores parecia que passava o dia "desmaiado").

Para ajudar eu própria fiquei de cama 2 dias!

Esteve estabilizado cerca de uma semana.

Na perspectiva optimista que a maioria das pessoas teima em acreditar, poderíamos dizer: pelo menos deixou-nos celebrar os aniversários do Pai e da Mãe sem nenhum sobressalto... Quase!

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Assim que as pessoas que cá estiveram saíram da nossa casa (depois de me cantarem os parabéns), estavámos nós a fazer-lhe os aerossóis da noite quando o Principezinho inicia uma convulsão (*2).

Ele já não tinha uma crise (*3) há cerca de 2 anos (pelo menos não destas).

Foi uma mistura de ausência com mioclonias. Durou cerca de 2 minutos. Como tínhamos o oxímetro ligado verificámos até onde baixou o oxigénio: aos 49%! Não sei como é possível, mas aconteceu. Ligámos o oxigénio no máximo (15lt) e o ar simplesmente não entrava!

Chamámos o INEM e não vi quanto tempo demoraram: a nós pareceu-nos uma eternidade. Quando chegaram fomos imediatamente para o hospital. Não adiantou de nada porque não há neurologistas de serviço nas urgências. Fez análises ao sangue que acusaram os níveis de ácido valpróico baixos (que explicam a convulsão, uma vez que tinhamos iniciado o desmame). Contudo não era possível fazer um EEG aquelas horas da madrugada. A intenção era ele ficar internado para ficar sob vigilância. Além de nós não querermos (por todos os motivos já conhecidos - sim, confirmei as minhas suspeitas ao ler uma nota de um médico para o técnico de EEG, a reforçar a necessidade urgente do EEG, justificando assim o motivo do JM não ficar internado naquela noite "uma vez que a mãe tem fobia de internamentos devido a todo o historial de infecções...") também não haviam vagas!!! Mas, sim, é verdade: tenho mesmo fobia de internamentos.

Ficou então combinado que voltaríamos de manhã para fazer o tal EEG. Deitámo-nos por 3 horas e depois lá fomos outra vez para o hospital, onde nos disseram que de manhã seria impossível fazer o exame. Teríamos que voltar às 13h.

E voltámos... e esperámos... e esperámos... até às 15h30 - hora que nos disseram que não iria ser possível fazer o exame naquele dia! Informaram-nos o dia e a hora em que havia disponibilidade.

Conclusão: depois de tantas horas e entrar e a sair daquele espaço infestado de bicharocos o que se poderia esperar?!?

Mais uma infecção. É o que o Principezinho tem outra vez!

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Basicamente, a Mãe continua a ter razão nos seus receios, nos seus medos, nas suas exigências, nas suas paranóias, nas suas fobias.

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O estado de saúde do JM é débil e mesmo assim vamos arriscando nalgumas situações porque sabemos que é importante ele experimentar certas coisas, vivenciar, para conhecer e ser (o máximo possível) feliz.

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Nós não somos pessimistas. Não exageramos. Somos realistas acima de tudo.

Quem nos dera a nós, pais, não termos os motivos que temos para sermos como somos.

Quem nos dera podermos passear à vontade com o nosso filho, para qualquer lado e fazer qualquer tipo de actividade sem termos que pensar em todos os prós e os contras das situações, sem pensar nas condições de higiene, na aglomeração de pessoas... sem pensar se os locais têm condições arquitectónicas para a condição física dele, se há condição climatérica, se há condições para levar o oxigénio, para podermos fazer os aerossóis (se necessário), se há um serviço de emergência médica relativamente perto...

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Cada vez mais temos menos paciência para quem não nos compreende.

Para quem não nos ajuda.

Porque a ajuda passa também por saber e aceitar estar quieto e calado, porque o nosso cansaço é perene. O nosso descanso nunca é reparador porque estamos SEMPRE em vigília.

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E devido ao meu cansaço é que tenho estado ausente...

para poder estar presente ao meu filho, cujo sorriso me ilumina a vida!

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Para esclarecerem as vossas dúvidas:

*1 (Hidrato de cloral)

*2 (Epilepsia)

*3 (Tipos de crises de epilepsia)

Mais uma sugestão: epico.pt

«Que Deus vos dê em dobro aquilo que me desejarem»

(a mim e aos meus!)

A Doença

Ontem à noite vi o episódio de "Clínica Privada" na Fox Life.

Surgiu um personagem secundário com quem, inevitavelmente, me identifiquei (quase) na perfeição: tratava-se de um pai de um rapaz de 17 anos com Bronquiolite Obliterante.

O pai fazia tudo o que lhe era possível para que o filho continuasse vivo, sujeitando-o a ventilações mecânicas sistematicamente para que ele tivesse a oxigenação necessária.

O filho não queria mais ventilações. São agressivas, invasivas e mantêm um nível de vida muito aquém daquilo que seria desejável.

Com 17 anos, bem formado, desde a idade de 12 a lutar contra esta doença, o rapaz sabia bem o que queria e manifestou o seu desejo de não voltar a ser ventilado, compreendendo bem o que isso implicaria.

Apesar da relutância inicial, o seu pai acabou por aceitar a vontade do filho e deu autorização para o extubarem e, consequentemente, o rapaz deixou de respirar...

Inevitavelmente me pergunto se alguma vez eu serei capaz de deixar o meu egoísmo de lado e ter tamanha capacidade de desprendimento e aceitação.

Sei que isto também é Amor.

Lembro-me com muita frequência de uns amigos que perderam o seu filho A. há 2 anos.

Conhecemo-nos no hospital. O A. era doente crónico e a Unidade de Cuidados Intensivos era verdadeiramente a sua segunda casa.

Foram eles (o A. e a família) o nosso exemplo na aceitação de uma doença crónica invadir as nossas vidas e de como lidar com a situação - com as infecções recorrentes e consequentes internamentos prolongados, com a equipa médica, de enfermagem e auxiliares, com as consultas constantes e com a INcerteza...

Entretanto encontrei mais um estudo sobre esta doença presente nas nossas vidas (para consultar, basta clicarem AQUI).

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xô bitchus!

uma mensagem para a familia Cucu:

xô Bitchus! xô Bitchus!

eu cá continuo a "fazer antibióticos", tá afilhado?