sexta-feira, 31 de outubro de 2008

Bicharocos malditos!




Os bicharocos ainda não nos deixaram em paz!


Ontem o Principezinho esteve melhorzinho, mas a partir das 2h da manhã foi para esquecer. Já ninguém dormiu... acordou a "birrar", com muita tosse, quando lhe liguei o oxímetro já estava com as saturações lá nos píncaros!!!

Toca de fazer aerossóis o resto da noite, da manhã e do princípio da tarde. Agora é que o Pai se deitou com ele e (aparentemente) já está a dormir... resta saber por quanto tempo.


[... acabou de acordar... porque é que não fiquei "calada"?!?]

Tomou a vacina da gripe há precisamente 15 dias e apesar de sabermos que demora cerca de 2 semanas a fazer efeito, permanece a desconfiança que esta tenha a sua quota de culpa neste estado infeccioso, uma vez que foi ao quinto dia que ele começou a ficar doentinho. ´
Já em 2006 também tomou a vacina da gripe e adoeceu de seguida. No ano passado a Pneumonologista decidiu "experimentar" não lhe prescrever a vacina e ele não adoeceu (pelo menos não tanto nesta época)...
Este ano concordámos em administrar-lhe a vacina da gripe devido às expectativas anunciadas à estirpe do vírus deste ano (que seria muito agressivo).
Bem, se é mais disto que nos espera ou pior... que Deus nos ajude!

Sobre o Vírus da Gripe (Influenza)

Mais sobre o mesmo

Algumas questões sobre a Vacina da Gripe

quarta-feira, 29 de outubro de 2008

Ame & Viva a Vida



Dia Nacional da Prevenção do Cancro da Mama


Comemora-se no dia 30 o Dia Nacional da Prevenção do Cancro da Mama; assim a Associação de Mulheres Mastectomizadas " AME e VIVA a VIDA " vai promover nesse dia uma acção de sensibilização, alertando as mulheres para prática do auto exame, realização de mamografias e consultas médicas periódicas e distribuindo nas 18 capitais de Distrito folhetos alusivos à doença.

Para simbolizar esse alerta convidamos todas as mulheres a vestir no dia 30 uma peça cor de Rosa no seu vestuário- DIA da MULHER ROSA - Vamos colorir Portugal de Rosa!!!

Esta acção vai ajudar as mulheres na luta contra o cancro da mama com dois lemas:
" Saiba o que lhe vai no peito"
" Vamos acabar com o tabu do Cancro "

Convidam-se todas as sócias e todas as mulheres a vestir no dia 30 uma peça cor de rosa.

*

Saúde do Principezinho: Mãe Vs. Médica


Depois de um fim-de-semana inteiro a fazer aerossóis contínuos ao Principezinho, a segunda-feira chegou com um agravamento do seu quadro respiratório. Chegou a atingir o estado de hipóxia (durante o pequeno-almoço as saturações de O2 eram à volta dos 85%). Tive que lhe colocar as sondas nasais para estabilizar as saturações acima dos 90%.
Mantinha a tosse, hiper-secreções, alguma irritabilidade (quando não conseguia controlar a tosse) e dor no peito.

Logo a seguir ao almoço seguimos para o hospital.

Sendo um doente crónico, o Principezinho está dispensado da triagem médica o que sempre nos poupa tempo crucial no atendimento.
Quando fomos chamados ao gabinete médico, deparámo-nos com uma médica nova que ainda não nos conhecia. Isto, para nós, é sempre um problema... e desta vez não foi excepção!
Qualquer médico que não conheça o seu estado "normal" (o que é normal para ele, não o é para os outros) assusta-se sempre com ele quando dá entrada.
Também é comum os médicos não acreditarem muito no que os pais dizem... não sei porquê, deve ser qualquer coisa que lhes é exigido quando escolhem a área da Pediatria.
Abreviei a história, informando-a apenas da patologia clínica dele e pouco mais.
O sistema informático das urgências não permite ver todo o processo médico do paciente - o que é um lapso gigantesco, na minha opinião, porque assim dava para evitar todo o discurso habitual e as perguntas que já consideramos ridículas... como por exemplo:
Médica: "Ele já esteve internado alguma vez?"
Eu: "Quantas é que quer ouvir?"
Para não fugir a outra "regra" do JM, esta médica não o conseguiu auscultar porque ele desatou a berrar e a contorcer-se todo... encaminhou-o para fazer RX (porque, mesmo sem auscultação a dificuldade respiratória dele era considerável, visível e até audível sem estetoscópio - por isso mesmo é que o levámos ao hospital, sabendo de antemão que necessitaria de antibiótico).
A médica teve que chamar a colega que estava de serviço nos Cuidados Intensivos. Apesar de não acompanhar o Principezinho com tanta regularidade como outras, sempre era uma cara conhecida e ele até fez o conhecido beicinho de charme quando a viu. Deixou esta auscultá-lo sem dificuldade nenhuma, oferecendo até sorrisos malandrecos!
O RX foi visto simultaneamente por estas 2 médicas e disseram-me que ele tinha que ficar internado. Respondi prontamente:
«- Não pode ficar. Quando vínhamos para cá, prometi ao meu filho que hoje não ficaríamos. Era só para tirarmos a "fotografia" ao peito, buscarmos a receita do antibiótico e voltaríamos para casa!»
Claro que a médica das urgências ficou com cara de p. a olhar para mim... a outra respondeu:
«- Ai, ai, esta mãe é demais... olhe que eu acho mesmo que ele devia cá ficar»
Eu retorqui:
«- E eu acho que não! Não se esqueça do último internamento (em 2007): entrou com uma infecção respiratória idêntica a esta, quando já tinha previsão de alta apanhou uma infecção a Mycoplasma Pneumoniae, necessitando de ventilação assistida. Passado um mês e meio, quando já estava novamente com previsão de alta foi contagiado por EBV (vírus de Epstein-Bar, provocando Mononucleose infecciosa), necessitando novamente de ventilação assistida... por isso temos a certeza que não queremos cá ficar! Não quero arriscar mais infecções cruzadas!»
Decidiram então que ele faria de imediato um aerossol com Ventilan e tomaria um comprimido de Prednisolona (que pertence ao grupo farmacêutico dos glucocorticóides e actuaria como anti-inflamatório dos pulmões).
Depois do aerossol feito, de tomada a Prednisolona, fizémos cinesioterapia respiratória e de seguida pedi à enfermeira para fazer mais um aerossol simples.
Voltámos à sala de espera, dei o lanche ao Principezinho e ele aguentou-se já sem oxigénio...
Passadas cerca de 2h desde a última vez que fomos ao gabinete, lá fomos chamados novamente. Desta vez o JM deixou-a auscultá-lo. Insistiu com o internamento. E eu insisti que não...
Entre várias ideias trocadas, ficaram a pairar frases como:
Dra. - «Aqui quem é a médica sou eu!»
Eu -«E quem é a Mãe sou eu e eu é que conheço melhor o meu filho e sei que consigo controlar isto em casa se tiver lá as medicação necessária para o efeito!... não esquecendo que tenho um ambiente controlado, enquanto aqui já sei muito bem o que "a casa gasta"»
Dra. - «Oiça, já lhe arranjamos cama nos CI/Especiais (como quem diz: já é um favor...) que tem um ambiente mais controlado e uma melhor monitorização...»
Eu - «Dra., nem nós aceitamos a ideia dele ficar internado numa outra unidade que não essa, por todos os motivos: a começar pelo facto que foi aqui (no SO) que tudo começou e onde ele foi infectado com Adenovírus há 3 anos e meio atrás. Sim. Não sabia?!? (perante o olhar estupefacto dela... não sei se porque efectivamente não sabia da história dele ou se porque eu a estava a confrontar: ela no gabinete e eu no corredor - onde toda a gente podia ouvir)... O JM era uma criança perfeitamente saudável até ao 1º ano de vida, depois veio para aqui com uma bronquiolite, apanhou o maldito Adenovírus e ficou com uma PC e com a DP. Desde aí são constantes internamentos - sempre nos CI, todos de meses, sempre com infecções cruzadas ... Por isso, uma vez mais digo-lhe que não quero que ele cá fique desta vez!»
Dra. - «Mas ele tem parâmetros para ficar internado. (blá blá blá)»
Eu - «Eu sei muito bem com que parâmetros ele entrou e como é que ele está agora. E também sei que ele agora, está em condições de ir para casa. Diga-me o que é que lhe vão fazer aqui que eu não possa fazer em casa: tenho oxigénio, tenho monitor de SpO2, tenho a principal medicação dele e outra que lhe queiram administrar aqui, podem muito bem passar a receita para eu lhe administrar em casa. Passe-me o antibiótico e nós vamos embora. Se houver algum agravamento, nós voltamos!»
Dra. - «Eu acho que ele não tem condições de ir para casa. Vou falar uma vez mais com a minha colega»
Lá foi direitinha à UCI. Voltou e passado um tempo chama-nos novamente:
«Mãe, tem aqui uma comissão médica...»
Era apenas ela e a chefe de serviço (das urgências)!
Eu - «Ok. E então?»
Dra A. (chefe de serviço) - «Ah! Olá J. Há muito tempo que não te via! Então, mãe, como é que ele tem estado? Já há muito tempo que não fica internado, não é? O que é que se passa hoje?»
Perante a surpresa da médica que nos estava a atender... Eu expliquei à Dra. A. e ela concordou comigo, até porque no dia seguinte a Pneumonologista estava de serviço e nós podíamos vir ter com ela para acertar a medicação...
A médica não quis prescrever a antibiótico porque ele não chegou a ter febre. Prescreveu apenas a Prednisolona (apesar de eu lhe ter dito que a Pneumonologista não queria que ele tomasse corticóides orais - já tínhamos passado essa experiência!).
Apesar desta troca de ideias, nunca lhe levantei a voz, nunca perdi a calma e falei sempre com um sorriso. Acho que não lhe faltei ao respeito, apesar de parecer que ela ficou com essa impressão, pois a última frase dela foi:
«Espero que não se arrependa, mãe e que não tenha que voltar com ele aqui, às pressas, com alguma complicação...»
Claro que passei a noite muito mais atenta, com o coração aceleradíssimo... mas também já faz parte!
No dia seguinte fomos à consulta com a Pneumonologista.
Abreviei a história e ela só ficou admirada porque é que não lhe prescreveram logo o antibiótico... e perguntou-me "mas você não lhe o que costumávamos fazer?"
Não quer que ele tome a Prednisolona!
Principalmente, porque já me alonguei demais:
Já não tenho paciência para muitas coisas...
Sem mais comentários!
***

domingo, 26 de outubro de 2008

Outra vez infectado!

Consegui estar 15 dias sem nenhuma infecção...
Porque é que pioro sempre ao fim de semana?!?
Ainda por cima com uns dias tão bonitos para passear... sou obrigado a ficar em casa a fazer aerossóis contínuos!

E também já peguei ao Pai! Vamos lá a ver se a Mãe se safa desta...

sexta-feira, 24 de outubro de 2008

Miminho...





Este miminho foi oferecido pela amiga CláudiaMG.

A Cláudia é também uma das nossas "musas inspiradoras" que tivémos o prazer de conhecer na blogosfera e que acompanhamos sempre com muito carinho e empatia !

É mais um exemplo de Amor, Coragem e Esperança.

As regras deste presente são:

  1. O vencedor recebe o prémio e deverá colocá-lo no seu Blog;
  2. Deveremos fazer referência à pessoa que nos endereçou;
  3. Enviar o mesmo prémio para 7 pessoas cujos os Blogues nos inspiram;
  4. Deixar um comentário nos Blogues que selecionamos, para que a pessoa saiba que foi presenteada e quem a presenteou.

Às nossas "musas inspiradoras" e companheiros desta viagem:

*

Parabéns à Grilinha!

Como forma de desejar um Feliz Aniversário a uma das nossas "musas inspiradoras", decidimos publicar este texto da Madre Teresa de Calcutá:
A vida é uma oportunidade, aproveita-a.
A vida é beleza, admira-a.
A vida é beatificação, saboreia-a.
A vida é um sonho, torna-o realidade.
A vida é um desafio, enfrenta-o.
A vida é um dever, cumpre-o.
A vida é um jogo, joga-o.
A vida é preciosa, cuida dela.
A vida é riqueza, conserva-a.
A vida é amor, doa-o.
A vida é um mistério, desvela-o.
A vida é promesa, cumpre-a.
A vida é tristeza, supere-a.
A vida é um hino, canta-o.
A vida é um combate, aceita-o.
A vida é uma aventura, arrisca-a.
A vida é felicidade, merece-a.
A vida é a VIDA, defende-a.
M. Teresa di Calcutta

quinta-feira, 23 de outubro de 2008

Consulta de Neurologia

Ontem foi dia da consulta semestral de Neurologia.

Confesso que estava um pouco apreensiva porque a última consulta não correu como o previsto.
A consulta começou sem o Neurologista do Principezinho porque estava a acompanhar uma outra criança (caso urgente). As médicas presentes nunca tinham visto o Principezinho, nem sabiam a história dele até lerem o que estava no processo.

O Dr. JPV entrou já no fim da consulta e estava tão preocupado com a outra criança que percebeu tudo ao contrário!

A única coisa que prestou realmente atenção foi à descrição dos episódios de irritabilidade extrema (esporádicos) que o JM sofreu durante uns tempos - inclusivé quando estava internado em UCI, período este em que a monitorização destes episódios foi muito útil.

Encaminhou o JM para mais um EEE e ontem recebemos o relatório, cuja conclusão é a seguinte: "Electrogénese de base regularmente estruturada para o grupo etário, sem anomalias focais nem actividade paroxística"...
UFA! Está tudo bem! Mesmo que aqueles episódios tenham sido alguma manifestação da epilepsia, já passaram e não deixaram sequelas.

Posto isto, decidiu-se começar a reduzir a medicação do Principezinho: tanto o Valproato como o Diazepam.

O Dr. JPV mostrou a sua satisfação ao ler os relatórios de avaliação do JM (relatório de avaliação da Comunicação Aumentativa e Alternativa e o relatório técnico-pedagógico). E justificando à interna que se encontrava a assistir à consulta explicou que este menino esteve num estado de coma grave e que os primeiros meses, depois de acordar do coma foram muito angustiantes porque ninguém sabia o que esperar - nem a nível físico, nem psicológico.
Ficou muito satisfeito ao saber que o desenvolvimento cognitivo não ficou comprometido e encorajou-nos para continuarmos a apostar no Principezinho como temos feito.
Pedi-lhe opinião acerca da gastrostomia e ele disse que, ponderando todos os prós e os contras, acha que NÃO se deve fazer: apesar do atraso ponderal do Principezinho (que se deve, essencialmente à bronquiolite obliterante), dando prioridade à sua estabilidade emocional (porque seria muito traumático para ele) e tendo em conta também as complicações que podem advir deste tipo de procedimento (por causa da sua doença pulmonar tem riscos acrescidos).
Ele emana sensibilidade e verdadeira preocupação pelos seus pacientes.
Conclusão: adoro este médico!
*****


Passeio na Praia


Como o Principezinho anda mais "entupido" (entenda-se: com as secreções muito mais espessas e agarradas), decidimos dar uma volta até à praia.

Sem sombra de dúvidas: o nosso filho é um peixe! De signo e desconfio que "de alma e coração"...

Não tem medo do mar, quer lançar-se constantemente às ondas e é difícil convencê-lo que não nos podíamos molhar (porque estava frio, apesar do sol)!

Nem sequer o convenci a apanhar umas pedrinhas para o aquário da tia Sol... só queria mar,mar & mar.

Não posso dizer que o ar da praia desta vez lhe fez muito bem, porque continua na mesma.

Mas valeu pelo divertimento.
*

quarta-feira, 22 de outubro de 2008

Mimos, mimos e mais mimos!

O Principezinho cresce, em Graça e Sabedoria!
Ganhou um ar de rapazote, controla melhor os movimentos, diz que sim com a cabeça, tem um sentido de humor cada vez mais refinado!
Quando me vinha embora fez um beicinho, que me deixou completamente derretida, para me pedir para ficar mais um bocadinho. Deu-me aquele colinho que só ele sabe dar, com umas festinhas lentas, cuidadosas que me deixaram literalmente a ronronar.

Hum, há lá nada melhor!

segunda-feira, 13 de outubro de 2008

(Instituições) Faz-de-Conta


Hoje tive mais uma prova que vivemos no País do faz-de-conta.

A Terapeuta(TO) do Principezinho começou assim a conversa:

TO - S., tenho que falar consigo acerca de uma situação chata...
S. - Não me diga que, afinal, em vez das 2 horas semanais que tínhamos combinado para este ano lectivo, já só vai poder disponibilizar uma?!?

TO - Quem é que lhe disse?
S. - Ninguém. Tenho um dedo que adivinha... Situação chata, que eu não vou gostar, consigo, SÓ podia ser isto!

Os motivos ultrapassam a boa vontade da TO. Questões burocráticas e questões que envolvem e dependem de uma equipa de intervenção precoce centralizada nas preocupações egocêntricas de cada técnica. Pura e simplesmente.

Além dos motivos acima referidos, referiram isto:
O JM já tem muitos apoios: UTAAC, Piscina e terá TF...

Esclarecimentos:
1. O JM frequenta a UTAAC porque os pais "se mexeram" e informaram e pediram avaliação e ele entrou de acordo com as suas capacidades cognitivas. A UTAAC é um organismo à parte do Centro de Paralisia Cerebral e muito mais à parte ainda da Cooperativa que "faz-de-conta" que segue o JM através do Serviço de Intervenção Precoce.
2. O JM iniciou há 2 semanas a piscina, mas é 1 hora/semana PARTICULAR!
3. O JM será avaliado por um TF, supostamente para iniciar treino de alimentação, no PARTICULAR, porque há 3 anos que aguarda a vaga do SIP!

E apenas os que passam pelo mesmo podem fazer ideia dos sacrifícios que fazemos para que os nossos filhos tenham aquilo a que têm direito.

Não tem qualquer Fisioterapia e não tem Terapia Ocupacional (além da que lhe é prestada por esta terapeuta).

Não dá de vontade de mandar tudo ao ar e perder a cabeça por uns momentos?!?

O que é UMA HORA DE TERAPIA POR SEMANA?

Antes destes "Técnicos" terminarem os respectivos cursos e irem para o mercado de trabalho, deveria ser-lhes feito testes de aptidão PESSOAL E HUMANITÁRIA.

Como diz o pai do Principezinho: o problema é que muitos deste técnicos são "talhantes"!
(com todo o respeito pelo "meu" talhante, Sr. Nunes!)

Infelizmente é verdade... Não escrevo isto apenas por causa desta situação com o Principezinho, mas também por outras que já tive conhecimento.

Andamos um passo para a frente e dois para trás.

É triste e é desesperador.
Por vezes sentimo-nos como se estivéssemos numa densa floresta negra, à procura de uma luz que nos indique o caminho... e a luz extingue-se a cada passo.

domingo, 12 de outubro de 2008

Na estante do Cucu (6)

Esta semana a sugestão é um livro ternurento que nos mostra como a autora imagina as brincadeiras dos Anjos no céu. Faz-nos querer sermos Anjinhos...
«Quando está vento, é porque está um Anjo a soprar a vela do seu bolo de aniversário»

Título: Anjos
Autoria e Ilustração: Carla Antunes
Edições Nova Gaia
Para conhecerem mais trabalhos da mesma autora cliquem AQUI.
*

quinta-feira, 9 de outubro de 2008

Perfeição de Deus

Durante um jantar de uma obra de caridade, o pai de uma criança deficiente mental apresentou um discurso inesquecível:
«Diz-se que Deus tudo faz com perfeição… Onde está a perfeição de Shay, o meu filho?
O meu filho não consegue compreender as coisas como as outras crianças. O meu filho não se pode divertir como as outras crianças… Onde está então a perfeição de Deus?
Eu acredito que ao criar uma criança deficiente como o meu filho, a perfeição que procuramos em Deus estará na forma como reagimos a esta criança…
Vou contar-vos uma pequena história para justificar a minha proposta.

Uma tarde, Shay e eu andávamos a passear num parque onde se encontravam uns rapazes a jogar Baseball.
Shay virou-se para mim e perguntou: "Pai, achas que eles me deixam jogar?"
Eu sabia que Shay não era propriamente o género de parceiro que os rapazes normalmente procuram, mas mesmo assim ainda tive esperança que deixassem o Shay "fazer uma perninha"... Assim, perguntei a um dos jogadores em campo se seria possível deixar o Shay participar só um pouco…
O jogador reflectiu um bocadinho e disse :
"Estamos a perder por seis pontos e vamos na oitava mão, portanto acho que ele pode entrar na equipa porque temos sempre a oportunidade de recuperar na nona volta".

Shay deu um enorme suspiro!
Disseram ao Shay para calçar a sua luva e tomar posição.
Já no fim da oitava mão, a equipa de Shay marcou alguns pontos mas continuou a uma distância de três pontos. No fim da nona mão, a equipa de Shay ganhou ainda um ponto, mas continuou, ainda assim, com um atraso de dois pontos mas ainda dispondo de uma chance de compor a partida…

Para espanto de todos, deram ao Shay o bastão!
Todos sabíamos ser impossível ele ganhar, pois o Shay não fazia ideia de como fazer a batida, nem como direccionar uma bola.
Logo que Shay se colocou na zona de recepção (base), o lançador avançou alguns passos e atirou a bola com toda a suavidade de forma a que Shay conseguisse ao menos tocar-lhe com o bastão.
Shay bateu pesadamente no primeiro lance, mas sem sucesso!
Um dos parceiros veio em sua ajuda e os dois agarraram no bastão, aguardando o próximo lançamento. O lançador avança de novo e torna a atirar a bola ligeiramente para Shay.

Com o seu equipamento e com a ajuda, Shay bate na bola, mas possibilitando a retoma pelo lançador . Poderia este ter, facilmente, lançado a bola à primeira base, eliminando Shay e o jogo
terminava por aí!
Mas não! O lançador atirou a bola de tal forma alto que aquela caísse bem longe da base.
Toda a gente desatou a gritar : "Corre para a base, Shay! Corre para a primeira base!!!"
Nunca ele tinha tido a oportunidade de correr para uma primeira base!
Shay galopou ao longo da linha de fundo, completamente espantado!
Quando chegou à primeira base, um dos adversários tinha já a bola na mão direita; ele poderia facilmente lançá-la à segunda base, o que de imediato eliminaria o Shay que continuava a correr. Pois, mas ele lançou a bola por cima da terceira base e mais uma vez todos desataram a gritar:
"Corre para a segunda! Corre para a segunda !!!"
Os batedores à frente de Shay aproximam-se da segunda base, o adversário dirige-se para a terceira base e exclama : "Corre para a terceira!"
Quando Shay passa pela terceira, os jovens das das duas equipas começam a gritar:
"Corre o circuito todo, Shay !!!"

Shay completa o circuito, até à zona da recepção E os jogadores pegam-no em ombros. Shay é um herói !!!!
Ele acaba de fazer um grande « Slam » e de ganhar o desafio para a sua equipa.

Nesse dia (lá continuou o seu pai, lavado nas lágrimas que lhe corriam pelos olhos), estes 18 rapazes atingiram o seu próprio nível da perfeição de Deus. »
***

quarta-feira, 8 de outubro de 2008

Acerca da Educação Especial



Hoje irá para o ar a reportagem da TVI feita com base no assunto do último post.


Às 13h e com sorte às 20h.


*

segunda-feira, 6 de outubro de 2008

A REALIDADE DA EDUCAÇÃO ESPECIAL

CAROS AMIGOS(AS) E OUTROS VISITANTES,
PUBLICO AQUI A CARTA DE UMA MÃE-ESPECIAL, COMO FORMA DE CONSCIENTIZAÇÃO DA VERDADEIRA REALIDADE DO ESTADO DA EDUCAÇÃO QUE SE QUER INCLUSIVA E DE DIREITOS IGUAIS:
Assunto: Falta de Educadoras de Educação Especial no Programa de Intervenção Precoce no Agrupamento da Alapraia - Estoril
Exmos. Senhores,
Chamo-me Cláudia e sou mãe do Guilherme que nasceu a 18 de Abril de 2006.
O Guilherme à nascença fez uma Encefalopatia Hipóxico Isquémica Grau I, pelo que aos 6 meses de idade foi-lhe diagnosticado Paralisia Cerebral (Hemiparésia Lateral Direita) que lhe afectou a nível motor, assim como o seu desenvolvimento cognitivo. A partir dessa idade iniciamos uma longa caminhada para a reabilitação do Guilherme através de sessões de Fisioterapia, sessões de Hidroterapia e sessões de Terapia Ocupacional.
No início do Ano de 2008 e após ter conhecimento do Programa de Intervenção Precoce, referenciei o Guilherme no Centro de Saúde de Cascais.
No dia 20 de Fevereiro de 2008 o meu filho foi sujeito a uma Avaliação do Desenvolvimento Global de acordo com “The Schedule of Growing Skils”, por 1 Terapeuta e por 2 Educadoras.
Segundo a Avaliação o meu filho apresenta em algumas áreas, um perfil de desenvolvimento abaixo dos parâmetros normais para a sua idade, nomeadamente na cognição, fala, linguagem e visão.
Nesta sequência o Guilherme foi inserido no Programa de Intervenção Precoce no Agrupamento da Alapraia, tendo o apoio de uma Educadora do Ensino Especial.
Iniciámos as sessões com a Educadora no 3.º Período Escolar, tendo o meu filho apoio domiciliário 4h por semana repartidos por 2 dias.No final do período Escolar, a Educadora elaborou um Relatório Final onde concluiu que: “O Guilherme é uma criança com Hemiparésia Lateral Direita com sequelas desde a nascença e um consequente atraso significativo. Devido à sua problemática, faz as suas aquisições de forma mais lenta. Apresenta um atraso bastante acentuado nas funções da fala com dificuldade em articular. Verbaliza muito pouco, com reproduções de sons intencionais, repetitivos e por imitação, demonstrando um ritmo inconstante na fluência e ritmo da fala. Nas funções mentais específicas, revela dificuldades acentuadas nas funções de atenção, nas funções psicomotoras e nas funções mentais da linguagem, pelo que se considera que a continuidade do Apoio da Intervenção Precoce é imprescindível para esta criança e para o seu melhor desenvolvimento.”
Todo o processo do meu filho foi devidamente encaminhado pela Escola – Agrupamento da Alapraia para as Entidades Competentes.
No início do presente Ano Lectivo (15 de Setembro de 2008) entrei em contacto com o Departamento de Educação Especial/Intervenção Precoce onde fui informada que até à presente data o meu filho não tinha ainda uma Educadora designada.
Esta situação devia-se ao facto do Agrupamento da Alapraia ter solicitado à DREL a colocação de 7 Educadoras (o mesmo número do ano anterior) e até à data só ter sido colocada 1.
Aconselharam-me nessa altura para entrar em contacto com a DREL com o Departamento de Educação Especial e expor a minha situação.
Nesse mesmo dia consegui contactar a DREL que contactou o nosso Agrupamento tendo o mesmo confirmado a situação, ainda só tinham 1 Educadora colocada, quando tinham solicitado 7.
Informaram-me ainda que a presente situação passava pela Direcção Geral de Recursos Humanos a Educação, pois seria este Departamento que promove a colocação de Professores pelo que deveria aguardar até ao final do mês de Setembro, altura esta em que se pensava que a situação estivesse solucionada.
Hoje e visto estarmos a chegar ao final do mês de Setembro, entrei em contacto novamente com o Agrupamento da Alapraia e qual não foi o meu espanto quando fui informada pela Direcção do Departamento de Educação Especial que a situação se mantinha, continuando a existir somente 1 Educadora das 7 solicitadas à Direcção Geral de Recursos Humanos a Educação.
Face ao exposto:
· O meu filho continua sem Apoio Educativo, não existindo qualquer previsão para o início do mesmo;
· Cerca de 60 crianças, pertencentes a este Agrupamento, com necessidades Educativas Especiais não têm Apoio Educativo por falta de colocação das Educadoras necessárias.Estranhamente constato que a Educadora que acompanhava o meu filho encontra-se no Fundo de Desemprego, não tendo sido ainda colocada em nenhuma Escola.
Perante tal situação a minha revolta é enorme em pensar que:
· Afinal não somos todos iguais;
· Afinal não temos todos as mesmas oportunidades;
Afinal existem diferenças, entre as crianças normais e as crianças com necessidades Educativas Especiais, apesar do nosso Estado dizer o contrário, sim porque o Ano Lectivo iniciou em 15 de Setembro de 2008, mas foi só para alguns, contrariando o disposto no art.º 23 da Convenção sobre os Direitos da Criança, que diz: “No caso de seres deficiente, tens direito a cuidados e educação especiais, que te ajudem a crescer do mesmo modo que as outras crianças.”
A revolta que a Claúdia sente é sentida também por nós.
*

domingo, 5 de outubro de 2008

Doentito... outra vez

Fui-me abaixo outra vez...
Febre que aparece do nada;
Saturações baixas;
Hiper-secreções;
Estado sub-febril;
Necessidade de aerossóis constantes para evitar a colocação das sondas nasais para receber O2...
Soa-me a mais uma infecção respiratória!
O que é uma grande chatice: mal fiz duas semanas de actividades e já estou neste estado.
Aaaarrrrggggghhhhhhhhhh!
*

sexta-feira, 3 de outubro de 2008

O regresso à Hidroterapia



Foi na passada quarta-feira que o Principezinho voltou às sessões de Hidroterapia.
Estava entusiasmado por ir para a piscina e também por saber que a terapeuta F. ia estar lá.
Delícia das delícias. O útil e o agradável.
A "Ti Mari'Maluca" desta vez vai ser parte activa numa das terapias.

É, para mim, um privilégio e uma alegria.
Um privilégio por me sentir útil e por sentir que contribuo para a recuperação da minha bomboca (Principezinho para o indivíduo comum), e uma alegria porque todo o tempo que passo com ele, é um ganho.
A sessão decorreu bem. A minha bomboca estava no seu mundo! Água, bolas e pessoas de quem ele gosta! Como disse a terapeuta F. : "Só falta aqui um volante na piscina para ele estar no paraíso!".
Aprender é uma constante, especialmente com ele. Após entender o que a terapeuta F. queria que eu fizesse e como, senti-me mais à vontade e segura para explorar as possibilidades de o fazer atingir esses objectivos. Uma vez bem seguro na bóia, na posição certa, e eu sem medo, foi fácil estimular a minha bomboca com um dos seus imaginários favoritos: que ele é o Cristiano Ronaldo e que vai marcar um golo!
Entre gargalhadas e brincadeiras a minha bomboca vai esperneando, bracejando e melhorando movimentos.
Comparando a postura dele no início da sessão com a do final, o balanço é positivo e esperançoso!